うさぎと息子

ブログの説明を入力します。 ja 退院後はーくんの菌相がMRSAなのでこの抗生物質になったらしい。

あと３つ結果がでた。

１つ目は心臓のこと。

はーくん2回目の入院で川崎病を疑われて心エコーとったら少し大動脈からの血液の逆流が見られたので再検査だったのだが、ほんの少しの逆流なのでフォローとしては1年後で大丈夫とのことだったので一安心！

よかったー！

２つ目は乳児性アトピーの診断、３つ目は卵アレルギーの診断がでた。

これは長いことフォローが必要かもなー…

完母のためママも卵なるべく完全除去を目指す生活をはじめるようになった。

ハムとかの卵がつなぎとして使われてたりするくらいなら大丈夫と言われたが…

なるべく摂らないように気をつけてます！

はーくん一緒に頑張ろうね！

最近のはーくんはつかまり立ちからのお座りが上手になってきた！

きちんと確かめながら慎重に座る様子はとてもかわいい

入院いっぱいしてて発達が結構遅れるだろうと思ってたけど成長してるのだなぁと実感。

すくすく大きくなぁれ！！

]]> https://ameblo.jp/glycine831max/entry-12185404555.html Fri, 29 Jul 2016 22:10:33 +0900 入院準備について

覚書に入院に必要なものを書いてみる。

子ども用

・着替え

・オムツ

・ガーゼ

・タオル

・箸やスプーン

・よだれかけ、食事用エプロン

・音の出ないおもちゃ（洗えるものが良い）や絵本

親用

・着替え

・タオル

・お泊まりセット（洗髪用具、歯ブラシなど）

・簡単な食事や飲み物

・マグカップ

・紙コップ

・印鑑

・保険証、診察券など

・お薬手帳

・スリッパ

・百円玉

・洗濯用洗剤

・食器用洗剤、スポンジ

病院によっても異なると思いますが子ども用の準備で必須なのは箸やスプーン！

忘れたら初日は貸してもらえると思うけど持ってきてくださいと言われると思います。

最初は出ないんだー知らなかったー

となりました

さらにそれを洗うのに洗剤やスポンジもあればよい。

印鑑は必須！！

連帯保証人とかの欄もあるので自分や夫の親に連絡が必要。

そこにも印鑑がいります。

薬を常用してる場合はお薬手帳も必ず！！！

何飲んでるか、何使ってるか横文字覚えられないもん（わたしの場合）

スリッパはあったほうが便利！

子どもが小さいからほとんどいっしょにベッドの上にいるからいちいち靴を履くの面倒なので。

百円玉もいっぱいあったほうがいいかもしれない。

洗濯や乾燥機を使える場合大抵は百円玉が必要になる。

わたしの場合は1日300円洗濯代に使っていた。

それと洗濯用洗剤も必要！

簡単な食事も必須！！

泣き叫んで売店にすら買いにいけない場合がある。

わたしは、パックごはんと缶詰は必ず持っていくようにしている。

電子レンジはあるところが多いと思うけど、ない場合はパックごはんは難しいかもしれません。

また、ほっとする時間もあったほうがいいのでインスタントコーヒーやティーパックなどもあればいいかも。（病院にお湯がある場合）

子どもがお世話になっている病院での用意なので病院によっても異なると思いますが参考程度に。

子どもの入院は大変ですが用意だけでも心得があると少し落ち着いて行動ができるかもしれません。

]]> https://ameblo.jp/glycine831max/entry-12175810334.html Thu, 30 Jun 2016 07:41:05 +0900 はーくんの結果

抗好中球抗体に陽性反応があった。

つまり、自分で好中球をやっつけてるという結果だ。

ということで、はーくんは

自己免疫性好中球減少症

との診断を受けた。

この病気は3歳から5歳までに自然に治ることが多く、生後9か月くらいまでに発症すると予後が良い、つまりよくなる可能性が高いということだった。

はーくんは生後6カ月のときも少ないことが指摘されてたのでよくなる可能性が高い！ということだった。

もちろん全ての症例でよくなるというわけではないが可能性が高いということで少しほっとした。

この病気の注意点は

・周りの大人が手洗いうがいなどをよくして菌による風邪をひかないこと

・鼻水や咳がある人には近づかない

・保育園や幼稚園などに行く場合は予防薬を飲むことで細菌による病気にかからないよう対策をすることができるのでむやみやたらと同じ年頃の子どもとの接触を避けることはしない

・熱が出たらすぐに抗生剤をもらい2日たっても熱が下がらない場合は大きな病院を受診する（一般的に風邪と診断された場合はウイルスによる感染が多いため抗生剤を飲まないがはーくんの場合細菌による感染が恐いため抗生剤を飲む）

＊ウイルスはリンパ球がやっつける（ウイルスは抗生剤効かない）

細菌は白血球（好中球）がやっつける（細菌は抗生剤効く）

・発熱で何度も入院を繰り返すようなら好中球を増やす注射をうつ（副作用あり、白血病などの場合はその細胞を増やすので投与はできない）

とのこと。

3カ月に一度の採血で経過を観察するということになった。

普通の生活や旅行などしても大丈夫とのことだったのであまり神経質になりすぎず気をつけてあげようと思います！

とりあえず１つ結果がでた。

後もう１つ残ってる。

先日の入院で心エコーがひっかかってしまった

ので、また後日再検査。

はーくんごめんね

でも家族みんなで頑張っていこうね！！！

]]> https://ameblo.jp/glycine831max/entry-12174366629.html Sat, 25 Jun 2016 21:57:33 +0900 明日は病院

ブログを始めるきっかけ。

はーくんの病気のことを記録として、そして珍しい病気のため情報が少なくて同じ病気の子どもがいたら少しでも情報を提供したいと思って。

はーくんは先日まで高熱が続いて入院してました。

その時わかったのが

自己免疫性好中球減少症の疑い

ということだった。

ヒトの白血球には好中球というのがいて、それが働いて菌をやっつけてくれるから病気になりにくい、ということらしい。

一般的に白血球のうち40～70%が好中球なのだが、それがはーくんはとっても少ない。

なんと1%だった。

つまりは病気にとってもかかりやすいとのこと。

12日間の入院中はバンコマイシンとメロペンという強い抗生剤を点滴から投与され続けた。

これは体中の菌をやっつけないとまたすぐに菌が増殖してしまうからという理由からだった。

おかげではーくんの血管はボロボロで点滴を4回も挿し直しとなった。

毎回大泣きしてとてもかわいそうでつらかった。

そして一番つらかったのは骨髄検査。

血液は骨髄から作られてる。

骨髄で好中球が作られてるか否かと白血病でないことの確認のために骨髄検査をしなくてはいけなかった。

大人でも相当痛いという骨髄検査。

こんな小さな子にしなくてはいけないということはとても申し訳なく、つらかった。

骨髄検査の結果ではーくんの骨髄液には好中球はめちゃくちゃたくさんいることがわかった！

でも出てこない。

その原因はまだわからない。

けど、おそらく自己免疫性好中球減少症ではないかとの診断を受けた。

これは自分自身で好中球を攻撃して減らしてしまっている状態らしい。

この診断は骨髄液で見るらしく3週間くらい経たないとわからないみたいでこの結果はまた後日。

そして退院して6日たつ明日、採血のため病院へ。

熱が出てない正常なときの採血が必要なのだ。

もしかしたら抗生剤の影響で減ってるだけかもしれないからとのことだったけど…

増えててくれたら嬉しいなぁ。

どうかはーくんの好中球増えてて！！！！

]]> https://ameblo.jp/glycine831max/entry-12173652488.html Thu, 23 Jun 2016 18:29:47 +0900 生後9か月の息子とうさぎ

息子はーくん

うさぎグーちゃん

グーちゃんの爪が伸びてきてる…

そろそろ切らねば…

暴れウサになるので爪切りは大仕事！

旦那と2人ででないとグーちゃんの爪は切れない。

人生初のブログ。

こんな感じでゆるっと始めていきます！

]]> https://ameblo.jp/glycine831max/entry-12173539993.html Thu, 23 Jun 2016 11:37:16 +0900