続くかどうかわからないアラフォー主婦の日常記録

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卵黄摂取の経過　9〜11月

Thu, 23 Dec 2021 14:12:00 +0900

本当は11月に予定していた受診が、体調不良のため

に12月にずれてしまいました

前回受診時1.6gから6.5gまで摂取を増やすことができました

症状はなく、順調に来ています

しかし、偏食もある息子、ゆで卵そのままは食べてくれません

量が少なかった頃はふりかけ程度にご飯に乗せてましたが、現在はご飯に混ぜるとほぼ卵かけごはん状態です

基本的にはチャーハン作った時に混ぜるか、黄身混ぜご飯にアンパンマンカレーをかけて食べてもらうかのどちらかになっています

7gまで来たら1gずつ増量していくことになりました

そのペースで行くと2月の受診時までには、ほぼ卵黄１つくらいの量になるので、卵黄に関してはアレルギーは治ったと判断してもらえそうです

これで終了かとおもいきや

卵黄が済んだら、心配なので卵白の負荷試験をしましょうと提案されました

なぜ

血液検査で反応もなく、今まで１度もなんの症状も出てないのに

そして卵白で負荷試験できるなら、なぜ卵黄でやってくれなかったんでしょう

ゆで卵作って測って、半年以上続けてきたのに、この努力なくても、負荷試験してくれたらよかったじゃないの

この提案がとても適切とは思えないけど、まぁやれば終わりだからあと少し頑張ろうと思います

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七五三詣り

Thu, 11 Nov 2021 21:42:00 +0900

まだ2歳でしたが、3歳目前の11月某日に、息子の七五三詣りに行ってきました

悩ましき課題はいろいろありました

まず衣装

息子は最近まで上着類はことごとく拒否

最近になってユニクロのエアリズムパーカーなら着てくれるようになりました。

そんな息子が着物なんて…

案の定着るはずもなかった

洋服でもカチッとしたジャケットやベストなんて着ないだろうなぁ

と思いシンプルなカーディガンを購入しましたがこちらも拒否

試行錯誤の末、カーディガンに新幹線のワッペンを着けたら…

着たーーーーーよかった

カーディガンの下も普段着と変わらないような素材感の物にしました。

こちら↓

2,200円

なんとかフォーマルな感じの装いを着せることができ、いざ神社へ

次の難関は御祈祷

まず、神社の建物に入れるかどうか

2歳5ヶ月頃に法事でお寺に入る機会があったんですが、息子、完全拒否で入れなかったんです…

見慣れない建物、喪服の見慣れない大人達に囲まれたのがダメだったようです

順番が来て神社に入る時間になると、息子すんなり建物に入り、スリッパも履きました

わりと簡単に入ってくれて拍子抜け

いよいよ、最後の難関

御祈祷の間、大人しくしていられるか

療育教室では、椅子に座る活動でだいぶ座っていられるようになってきていますが、何か気になることができると席を立っちゃうんですよねぇ

後は大声を出したり、歌いだしたりしないだろうか…と心配でした

御祈祷の座る椅子に案内され、椅子が座りにくいのかパパに抱っこをせがんでいました

それでも御祈祷の間、席を立つことはなく、パパに抱っこされたり、飽きてくると私に抱っこをせがんだりしつつも、決められた場所から離れるようなことはありませんでした

鈴払いをしてもらう時は不思議そうに眺めてました

頭を下げなきゃいけないんだけど、それができないことより鈴を掴みだすんじゃないかと心配で

それはなかったので安心しました

御祈祷に来ていた他のお友達の様子を気にして、

キョロキョロしたり、時々喋りだしたりすることはありましたが

大声を出したり歌いだしたり、泣き叫んで嫌がったりすることもなく

比較的、悪目立ちすることなく、いられたかなと思います

最後に席を立ち、神職さんがいる前の方に移動し、二礼二拍手一礼をすることになりました

私も一緒に移動し、作法を促しました。

一礼、たくさん拍手、一礼になってしまいましたそれでも神職さんや周りの人を真似てお詣りをすることができました

最後に授与品を受取り、写真を撮りました

じっとしてないし、まともな写真はとれませんでした

それでも、2歳前半頃の息子からは想像もできないほど、立派にお参りができたなと思います

息子の成長を感じて、感慨深い１日になりました

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どこまで求め続ければいいのか

Tue, 02 Nov 2021 06:31:00 +0900

療育教室へ通う前、2歳5ヶ月頃までの息子の様子は

簡単な指示が通らない

みんなで体操や手遊びをする時間に参加しない

絵本の読み聞かせの時間もじっとしていない

知りたいものがあると親の指を掴んで指す

同じ靴しか履かない

帽子は拒否

上着も拒否

散歩中、回るもの光るものを見つけるとそこに留まって離れない

自分の行きたい道にしか進まない

横目でテレビみたりする

横目で植え込みなどを見ながら行ったり来たりする

偏食傾向も強くスプーンフォークは拒否

などなど

療育教室に誘われるのも不思議ではない感じの子でした。

発語や指差しは出ていたものの

応答の指差しは２歳を過ぎてもやったりやらなかったりで定着しているとは言えない感じでした。

２歳過ぎから２語文が増え、２歳５ヶ月では３語文まで出ていたものの、内容は「バイクとおったー」「働く車いっぱい」など、好きな乗り物に関することばかりで語彙が少ない印象はありました。

それが一時保育に通い出したのが良かったのか、

2歳半頃から爆発的に言葉が増え、自分の要求や感情も言葉で伝えることができるようになり、こちらの指示も通るようになりました。

知りたいものも自分で指し「これ（なに？）」と聞いてきます。

感覚を楽しむような行動は消え、公園の遊具を楽しんだり、お友達に関心を持つようになりました。

今では療育教室でも、体操や手遊びに参加でき、絵本の読み聞かせの時間も私のそばでじっくり聞いています。

偏食傾向は治らないものの

食べ残しを食べさせる時に手を添えながらスプーンで一緒に食べることを続けていたら、食べ残し分に関してはスプーンでご飯をすくって口に運ぶことができるようになりました。

着替えも着実にできることが増えています。

おしっこは今だに成功したことはありませんが、自分から進んでオムツを脱いでオマルや補助便座に座るなど、前向きに取り組んでくれることも増えました。

まだまだ出来ないことも甘えることも多いですが、毎日確実に成長している息子。

２歳前後に心配していたことは、ほとんど解消されて、ほっとしていたんですが…

9月に入り、言語訓練を勧められたり、作業療法士さんとの紙一枚のやりとりで不器用さを指摘されたりしたこともあって

まだ何か気にしなきゃいけない？

まだ他にも出来てないところを見つけなきゃいけない？

と感じて一気に苦しくなりました。

会話のキャッチボールが出来た方がいいと言われ、言語訓練も行くことにしたけれど、

会話のキャッチボールって３歳目前ならみんなできるものなんでしょうか？

出来てない子は入園後、お友達についていけなくて困ることになるんでしょうか？

最近の息子は、オウム返しや話が一方的なところもあるものの、

「今日保育園何した？」

「お砂と汽車と、ともだち、消防車楽しかった」

「体操はしたの？」

「ミッキー体操した」

など、こちらの問いかけに答えてくれることも増えています。

今はそれで十分な気もするし、入園前までに、まだまだ伸びていくと思っています。

息子がもし、自閉症スペクトラムの傾向があるのだとしたら、会話のキャッチボールを習得するってすごくレベルの高いことを要求している気がするし、定型発達だとしても、この年齢の子に訓練してまで習得させるものなのか、疑問に感じています。

そりゃ出来ないより出来た方がいいから、訓練を断る選択は出来なかったけど、

順調に成長しているように見える息子に対して

まだまだ足りない

やっぱり普通の子とは違う

と言われているような気がして、なんだかな…という思いです。

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小児科医との面談

Fri, 29 Oct 2021 21:32:00 +0900

言語訓練に向けて小児科医との面談が済みました

この面談は、普段療育を行う部屋で、育児相談という名目で行なわれました

結果としては言語訓練をお願いすることになりました

ただ。

この面談でも教室の先生に対してモヤるモヤる

もう定番になりつつありますが…

面談の時間に教室に伺ったところ、最初に教室の先生から

「お子さんはスタッフがみるのでお母さんは小児科医の先生とお話をしてくださいね」

と言われたのでそういうスタイルの面談だと思ったんです

しばらくして、小児科医の先生が来ました

教室の先生も、先ほど説明してくれた先生とは別の先生に入れ替わって面談がスタートしました

まずは小児科医の先生が息子に話しかけたり、おもちゃを出して遊んだりし始めました

そこに教室の先生もフォローに入る形でしばらく遊んで息子の様子を見ているようでした

その後、息子は先生が預かって、私と小児科医の先生とで話をするのかな…と思ったんですが

先生達はそのまま息子と遊び続け

その途中で、小児科医の先生から

「お母さんは何か心配なことはある？」

「言葉についてはどう？」

「言葉自体が遅いというよりは会話のキャッチボールに発展しないところですかね」

「入園後、会話のキャッチボールがスムーズにできる方がお友達や先生とも上手く関われるから、訓練行かれるといいですよ」

みたいな流れで話がまとまりました

あ、あれ？

子どもは教室の先生がみるのでは？

ちゃんと面談用にアクリル板設置されたテーブルまで用意されてるけど、遊びの最中の会話で終わり？

私がそこに座らなかったから？

いや座ってなかったら、教室の先生が誘導くらいするよね？

その後も小児科医の先生は息子と遊び続け、その中で時々聞かれる程度

結局最後まで私と医師が話し合う時間はありませんでした

小児科医の先生はずっと息子を見ていたので、こちらも話しかけていいのか分からず

大してお話もできませんでした

てかさ、

この面談の前にアンケート(生育歴や気になるところなど)を書いたり、発達に関する聴き取り(これは病院からの資料をもとに教室の先生が私に対して行いました。)があったんですが、それらの資料について現物はおろか、話題すら上がりませんでした

私はてっきり、事前調査と実際の息子の様子から、小児科医の先生から「○○な傾向はありますね〜」「○○の分野の発達がゆっくりかな〜」くらいの話があって訓練を勧められるのかと思ってたので拍子抜け

あれは何のための調査だったんだろう

今後、訓練に入ったら活用されるのかな

そして途中で療育教室の先生から

「道路標識が好きなんですよね」

「手がよごれる遊びが嫌いなんですよね」など

ちょいちょい自閉症？発達障害？っぽいエピソードをぶっこまれました

小児科医の先生は、私に何か気になることはあるか質問したのに、なんで教室の先生が口挟んで来るのさ

ちなみに道路標識は2歳過ぎ頃、You Tubeで覚え、散歩中にやたら反応する時期がありましたが、暖かくなって昆虫に興味が移りブームは3ヶ月ほどで去りました…

手が汚れる遊びについては、粘土や手形は嫌がるものの、スタンプ台に指を押し付けて、画用紙にちょんちょんと付けたりは出来たので、その旨は伝えました

私はそこまで気にしてませんけど？

気になってるのは先生の方なんだなとあらためて思いました

まぁ、私としては教室の先生がいるところで、気になる点は言いたくなかったので、小児科医の先生とお話する時間がなくて、かえって良かったです

上記のように、自閉症や発達障害を疑うようなエピソードはしつこく覚えて最新情報にアップデートされないので

一時保育どこの園行ってるかは、中々覚えてもらえなくて何度も説明したのに、今年の2月ぐらいに話した道路標識のことはいつまでも覚えてんだな

これから教室では息子の出来てる話をなるべくして、心配な点は専門家に相談しようと思います

幼稚園に何報告されるかわかりませんからね…

せっかく専門機関に繋げていただいたので、有効活用したいです

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先生バイバイ

Sun, 10 Oct 2021 14:53:00 +0900

先日の療育教室でのこと

息子にあいさつしようと先生が近づいてきたら

「せんせーバイバーイ」

と拒否してました

息子は好きな物や遊びに集中してると、声をかけても反応しないことがよくあります

ここら辺は自閉症スペクトラムの傾向を感じますが、幼い子供ならそこまで不自然なことでもないような気もしています

息子が拒否した先生、息子の自閉症スペクトラムを疑っているのか、教室の自由遊びの時間に集中して遊んでる息子にわざわざ体を掴んで揺らしてまでして

「○○くん、おはよう」って挨拶してくるんです毎回毎回、息子を試すかのように。

当然、息子は無視…

というか、こんなこと毎回されたら普通の子でも嫌になりません？

そしてついに近づくだけで拒否するようになったみたいです

確かに、息子のコミュニケーションについて私も気になるところはあるんだけど

ここの先生達は自分がうまく信頼関係を築けていないことを、息子のコミュニケーションの問題にすり替えて大袈裟にしているような気がしてなりません

ちなみに一時保育の保育園から帰るときは、先生の顔の見てハイタッチしてバイバイしてますよ

また他の先生からは

「言語訓練に行くんだよねー」とまだ小児科医との面談も済んでないのに、決まりきった言い方をされました

え、決定権は教室ですか？

親の意見は無視ですか？

「言語訓練についてどういうものか、まだ情報が少ないので、息子に合うのかどうか判断できないし、行くかどうか何とも言えないんですけど…」

と言ったら、

入園後自分の意見が言えなくて困ることになる、だの

その結果登園拒否もありえる、だの

先生からほっとかれるかもしれないから個別での訓練が大切、だの

実際に起きてもいない心配事をツラツラ言われ、

本当にナーバスになりました

専門家でもない上に保育士のくせに息子と信頼関係をうまく築けない人間がつべこべ言うな

本当に必要で行くべきだと思うなら

きちんと説明しろ。

不安ばかり煽るな

言語訓練につなげてもらったら、療育教室フェードアウトしたいです

センセーバイバーイ

私も言いたーい

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卵黄摂取の経過　8月〜9月

Sun, 03 Oct 2021 11:00:00 +0900

前回受診時は0.4gでしたが、今回の受診までに1.6gまで増やすことができました

0.6gからは0.2gずつ増やしています。

症状は出ていません

しかし量が多くなると用意しても食べ残されたりして、うまくいかない日も出てきました

一度だけ卵黄だけを計量した後にケーキを焼き、摂取量になるように等分してあげました。

お菓子も好き嫌いの多い息子ですが、ケーキは食べてくれたので、量が増えたらこの方法もありかも

ただ先生はゆで卵にこだわるんですよね…

今まで卵を除去してきたけど、解禁になったら食べさせられるものが増えるのは嬉しいです。

市販品は難しいですが、手作りなら何gかおおよそですが把握できるので、いろいろ試してみたいです

今回の診察で0.2gずつ増量を2gまで続けて、その後は0.5gずつ増やしていくことになりました

米粒半分で吐いてた頃を思うとたくさん食べられるようになったなぁと思います

それでもまだ2g

5gくらいまでくれば、完治している可能性が高いのかな

幼稚園の入園面接もあるので、いつになれば完治となるのか前々から伺ってるんですが

病院の先生、なかなかハッキリ明示してくれないどころか

「卵白は食べてるんでしたっけ」って、一度も症状が出てない卵白まで気にし始めた

意識して何gとか計量しあげたことないから、どれだけ食べられるのか分からないけど、血液検査も陰性で一度も症状出たことないのに、確認しなきゃだめかな？

卵黄の確認が終わって、卵白まで確認し始めたらいつまでも除去食解除できないよーーーー

そもそも消化管アレルギーって、治ってるか治ってないか、の２択で、10g食べられたら大丈夫！みたいに判断すればいいと思ってたけど、違うんですかね

少量ずつ摂取することで耐性を獲得するものではないような気がするんだけど…

やっぱり先生は一般的なアレルギーを診ることが多いから、やり方もそうなってしまうのかな

即時型アレルギーだと卵白が原因のことが多いから、気になるんでしょうね

でも本当は食べられるのにいつまでも除去食対応するのは、かえってデメリットに感じるんですよね

なかなか症例のないアレルギーだから、適切な対応がとれる医師はやっぱり少ないのかな

せめて来年度からの幼稚園の給食はみんなと一緒に食べられるように、適切に判断してもらいたいところです

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保育園の先生からの言葉

Wed, 29 Sep 2021 17:33:00 +0900

幼稚園の入園面接に向けて、一時保育でお世話になっている保育園の先生に、息子の様子について伺ってきました

立ち話程度でしたが、詳しく教えて下さいました

気になる点

こちらが話しかけたことが伝わっていないと感じることがある。

手形をとる活動の時に嫌がって参加できなかった。

いつもと違う部屋で遊ぶときなど、最初は警戒してしまう。

良い面

部屋から勝手に出ようとしたり、砂場で遊ぶ時間に出ていってしまうこともない。

毎回出欠確認をとるときにはお返事をしてくれる。

お絵描きの時間も集中して取り組んでいるし、お話の時間もちゃんと聞けている。

お昼寝はしないが、最初の頃は布団すら入らなかったけど、今はちゃんと布団に入ることができ、時間をかければ周りに順応していくことができる。

日中、泣いたり機嫌が悪くなったりすることもなく、安定している。

先生の印象では、周りを見て動けるので周りから吸収する力がある子だと

言葉も今、爆発的に増えているし、今後も週1回程度通うことはいい刺激になると思う、と仰って下さいました

私の想像と、かなりギャップがありました

部屋から出ていってしまったり、みんなと違う行動をとってしまいがちなのかな…って思っていたんですけど、全然違った

こんなに保育園の生活に適応できてることに、ちょっと感動しました

コミュニケーションが取りづらいところや、過敏なところは療育教室からも同じ指摘なので、ここはやっぱり面接で伝えるべき点だと思いました

そして聞いて理解することが苦手な傾向には、きちんとした支援を考えなきゃなと思いました

言語訓練も前向きに考えられるようになりました

同じことを言われても、責任感を持って１日預かって真剣に息子と向き合ってくれている保育園の先生からのお話は、信頼感も納得感もケタ違いですね

やっぱり保護者としては成長したところやと伸びていく可能性を伝えてくれるだけで、とても安心します

そういえば、たまに会う近所のおばあちゃんでさえ「よく喋るようになったねぇ」って言ってくれるのに、療育教室先生から言われたこと一度もないな。8人もいるのに誰からも

療育教室は子どもと先生が深く向き合うわけではないので、子どもの変化に気づいて欲しいというのは求めすぎかもしれません

でも、その分出来ないことも決めつけた見方をするのはやめて欲しいんです

以前、教室の活動で１時間ほど母子分離の時間があり、息子は結構泣いてて

「一時保育でもきっとこんな感じなんですね」と言われたんです

その頃の息子は一時保育にも慣れ、別れ際も泣かずに行くようになっていたんですが

療育教室自体はどこの自治体にも同じような仕組みがあるみたいだけど…

なんか、私が住んでる地域の教室、残念すぎる

療育教室から入園面接で教室に通ってることを必ず伝えて下さいって強調されるんだけど、(療育センターとして就園先とは情報の共有をするらしい)きっと毎年言わない人がいるんだろうなぁ。

気持ちわかるよ。だって子どもの出来てない部分ばかり誇張されて報告されそうだもん

私も一時保育に行ってなかったら、集団行動とれませんって伝えてたかしれないし、きっと教室はそう報告するんだろうなぁと思う。(前回の紙一枚のやりとりも報告されるのかなぁ)

本当に一時保育に行ってて良かった

私でさえ、息子のいいところ何もないって思っちゃってたかもしれない

療育教室だけに行ってたら、メンタル相当病んだと思います

どうか幼稚園の先生も、子どもと真剣に向き合ってくれるよい先生達でありますように

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そうかもしれないけど納得がいかないこと

Sun, 26 Sep 2021 09:38:00 +0900

息子が通ってる療育教室で、またもモヤモヤする一件がありました

2歳10ヶ月の息子はいまだにスプーンフォークを嫌がってほとんど手で食べてしまいます

この件について療育教室から一度作業療法士さんに見てもらいましょうということで面談をセッティングしてもらってたんですが、緊急事態宣言発令で中止になってしまいました

延期ではなく、中止と言われました。

その時点で、え？再セッティングはしてくれないの？と思いましたが、いろいろ事情があると思うので中止を受け入れました

結局面談が出来ないので

私がA4用紙1枚に相談したいことを記入

(スプーンの件と、着替えなどを自分でしたがらないこと、粘土など手が汚れる遊びが好きではないことも記入しました)

作業療法士さんがそれを見て回答

その回答を教室の先生が聞き、A4用紙1枚にまとめたものを私にフィードバック

という形で、この件は終了になったんです

その回答が

実際に子どもの様子を見たわけではない、と前置きがあった上で

手先の不器用さから手づかみになっている

自分でやろう、と思わない動作では触覚過敏が起きやすい

総合的に不器用さが感じられ苦手だからやれないということが多そう

とのことでした。

私はこの回答をなるほどと思い、参考程度にしようとは思いましたが、教室の先生は

「この回答を来月の幼稚園の入園面接でも伝えてくださいね、用紙を持っていってもらってもいいです。苦手なことや嫌がることは配慮してもらえますので」

と言われ…

実際に子どもを見て言われたことではないのに、この回答が全て正しいと捉え、幼稚園に報告するように言う先生に対して非常に不快に感じました

もちろん、スプーンを使おうとしないことは伝えるけど、総合的に不器用、とか過敏とか、結構なパワーワードですよね

実際に子どもの様子を見て出てきた回答ではないのに決めつけるのはいかがかと

※ちなみに療育教室の活動では工作や粘土などはなく、食事の時間もないので、先生達も息子の様子を見ているとは言えません。

親のひいき目もあるかもしれませんが、息子はトミカのトラックの扉を開けて小さなゴミを詰め込んだり、キッチンペーパーを細長く破いたり、食事面では発揮されないだけで別の面では器用なところもあると思います

粘土はこねたりはしないけど、道具で刺したり、触ったりはできます

そしてあたかも発達障害ゆえの不器用さ、過敏さでしょうがないことだから配慮してもらって下さいというスタンスに聞こえました

あと半年でもしかしたらスプーンでうまく食べられるようなるかもしれない。

入園後にお友達の様子を見て、どんどん上達するかもしれない。

その可能性すら否定されたような感じがして非常に残念に思いました

そもそもこれで終わりなら、せめて作業療法士さんに子どもの動画を見てもらえれば、もっと詳しく伝えることもできたし、オンライン面談が可能なら私も質問したりできたのに

紙切れ１枚のやりとりで終わらされ、総合的に不器用と判断されて、その結果が正しいと思う教室の先生。

そして不器用さを指摘されたのに、作業療法的なフォローはなく、勧めてくるのは言語訓練。なんじゃそら

もう、この教室の先生のモヤる言動は右から左へ受け流そうと思いました

それでも不器用さはあるかもしれないので、意識的に手を使うことを遊びや生活で取り入れようとは思いました

いろいろ不快に感じることはあるけど、息子の発達を一番に、その目標はブレないように考えて、得られる機会は有効に活用したいと思います

でも、幼稚園の面接では、自分が必要と思う情報を伝えたいと思います

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