https://ameblo.jp/gogoutan/ 生後10か月で慢性腎不全となった可愛いはるきちゃんの入院の記録です。ブログにて自分の思いを書くことで気持ちが段々と整理が出来ればと思い、開設することにしました。 ja ゴールデンウィーク初日から９度の高熱を出し嘔吐が続きまたまた脱水で入院。
クレアチニンも上がりいつもの元気がないはるきちゃん。
早く元気になーれ！
]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12272303843.html Sat, 06 May 2017 22:26:46 +0900 4月から仕事復帰の予定の中、いろいろと先行き不安です…
今回は胃腸炎をどこかからもらってきたらしく、嘔吐、下痢、高熱です。
感染症の恐ろしさを実感してます。
前々から腎不全の人は感染症には気をつけてと言われてはいたものの、かかってしまいました。
普通の人では4日くらいで治る病気でも、腎不全のはるきにとっては治りも遅く、さらには腎機能まで悪化させてしまうのです。
その結果は血液検査でもすぐに出てしまいました。
7月から頑張って頑張って何とか体重も300g増の6200になって喜んでいたのに、今回の吐きまくりで体重も一気に元に戻ってしまいました。
吐きすぎて目もくぼみシュッとした感じになり、脱水症状も軽くあるようです。
はるきと一緒に付き添いながら頑張ります。
]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12258782565.html Wed, 22 Mar 2017 21:44:44 +0900 相変わらず、1歳半を過ぎたのに体重は６キロあったり、なかったりで小さいですがよく動く、歩く…元気です。
今日は慣らし保育1日目でした。
在宅保育を受け入れてもらい、仕事に復帰できることに感謝しながら、親子で4月の本番まで頑張っていきたいです^_^ ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12252503778.html Thu, 02 Mar 2017 01:24:40 +0900 家にいる時は病気なのが信じられないくらい普通に動き回り元気でお出かけもしました。
でも、毎日血圧が100近くあったり吐いてました。
今回はミルクの注入量と血圧の調整のための検査入院です。
腎不全、心不全、貧血。
とても密接に関係している話しを聞きました。
レントゲンを撮ったら心臓の一部がプクッと膨らんでるのがよくわかりました。
心臓にやっぱりかなり負担がかかってしまい血圧が高いままなのかな…月曜には詳しい検査をします。
頑張れ、はるきちゃん。
はるきちゃんは懐かしいお友達にも会えて久しぶりのプレイルームで、今のところ楽しんでくれています。
ママも頑張ります。 ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12198813785.html Sun, 11 Sep 2016 07:09:44 +0900 生まれてきてくれてありがとう。
この1年間を振り返ると涙なしにはいられませんでした…
今日という日をお家で大好きな家族と過ごせたことにまず感謝します。
退院してからもミルクの注入のたびに吐いてしまったり、苦しそうにしてるはるきちゃん。
これからもたくさん辛いことが待ってると思いますが、一つずつ乗り越えてはるきちゃんと一緒にママも成長できればと思います。
そして、はるきちゃんと過ごす日を大切に幸せを噛みしめながら過ごしていきたいです。
はるきちゃん、ハッピーバースデー！ ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12190102290.html Sat, 13 Aug 2016 23:29:41 +0900 前日に3回も嘔吐、血圧も高く心配でしたが、とりあえずの退院。
不安もいっぱいですが、すぐに外来もあるし今はお家で楽しそうにしているはるきちゃんに癒されてます。
さっそく今日も頑張って注入したレナウェルをはるきちゃんは全て戻してしまいました…
明日はさっそく訪問看護士さんが来てくれます。
いろいろ相談できそうなので助かります。
退院して疲れが一気に出たのか私は体調が悪く、荷物の片付けもできていない状態…です。
]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12187371350.html Fri, 05 Aug 2016 01:24:19 +0900 入院当初の血液検査の数値から、悪くなっていますが退院です。
不安もいっぱいありますが、お家に帰れるのは嬉しい。
今日は昔からとってもお世話になってる方が、お見舞いに来てくれました。
病院に来てくれたり、連絡をくれたり、ブログを読んでくれたり、みんなが応援してお祈りして支えてくれていることに本当に感謝です。
落ち込んでいた私に隣のベッドのお母さんが話しかけてくれました。
生まれた当初は500gだったそうです。
今まで本当に大変だったこと、今でも大変なこと、何度も決断をして乗り越えないといけないことに直面してきたこと、宗教家のように神頼みをしていたこと、2時間くらいたくさん話しました。
500gで生まれた命も今では立派に大きく成長しています。
改めて、命の大切さや生まれてくることが奇跡であること、そして意味のあることを考えさせられました。
この1か月間は、たくさんの病気をかかえているけれどもそれに負けないで強く楽しく生きていく子ども達の力や毎日少しの間だけでも我が子の顔を見ようと仕事後に会いに来るパパや寄り添うママなどの家族愛を見てきました。
私とパパも今もこれからも全力ではるきちゃんをサポートしてあげたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12186368127.html Mon, 01 Aug 2016 22:20:25 +0900 まず、来週とりあえず退院が決まりました！
これはすごく嬉しいこと。また、当たり前のように家族3人で過ごしていた生活が戻ってきます。
パパと寝相の悪い大の字になってスヤスヤ寝てるはるきちゃんを見ながら、かわいいねって親バカな話しをしながら3人で川の字で寝るの…突然の入院で当たり前にしていたことが、できなくなってしまったから
退院してからはのんびりいつも通りに過ごしたいです。
再来週には、はるきちゃんの1歳のお誕生日！盛大にお祝いしてあげたいなって思ってます。
先生のお話しはいいことばかりではなく、シリアスな話しでもあり、昨日の夜はなかなか眠れませんでした。
先生が言葉を選びながら、でも真剣に淡々と話していく姿…パパはドシンと聞いていたけれど、私にはそれがなかなかできません。
いい加減もう1か月経つのだからメンタルを強く持って…と自分にも言い聞かせながら話しを聞くのですが、大好きなはるきちゃんがこれから乗り越えていかなくてはいけない数々の試練…ママも全力でサポートする！だけど、正直不安がいっぱい。
だって、まだ体重６キロもない赤ちゃんだよ。頑張って耐え抜いてね、はるきちゃん。
1人目で重い病気のあるはるきちゃんをとっても心配で過保護になってしまうママに対して、パパは病気だからこそ人よりもたくましくなるように育てないといけない、と昨日は2人で話し合いました。
パパの考えもすごく理解ができたので、最近忘れかけていた生まれた時に2人でつけた名前、太陽のように明るく元気に強く育ってほしいという想いを改めて心にとめて、はるきちゃんと接していきたいです。
そして、ネガティブで心配症な私を元気付けてくれるポジティブパパにも感謝します。



]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12186053419.html Sun, 31 Jul 2016 22:55:10 +0900 もちろん、口で食べることも練習中です。味がわかったり、舌を使って口を動かすことも大事だからね。
でも、相変わらず3舐めくらいで機嫌が悪くなってしまう…
周りの子がどんどん退院してく中、はるきちゃんにもようやく退院話しが出始めました。
もちろん、その分家で管理も必要になるけど…
耳の検査も今のところ異常なしでした
ちょっと嬉しい報告でした！ ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12185389076.html Fri, 29 Jul 2016 21:36:48 +0900 そして、たまにある左耳が聞こえにくくなってしまいました。
看護師さんにはるきちゃんを少しの間見てもらい、耳鼻科へ。
副鼻腔炎、中耳炎、咽頭炎と最悪な感じの診断ではありますが、ママも無理しない程度に頑張ります。
幸いはるきちゃんはとっても元気すぎてママは休む間もなかなかありません…でも元気なのはいいこと。
おやすみなさい。 ]]> https://ameblo.jp/gogoutan/entry-12185071603.html Thu, 28 Jul 2016 21:22:33 +0900