https://ameblo.jp/goldfish-5/ 膠原病の一つ『混合性結合組織病（MCTD）』を罹患しています。日々の思いつき・病気のことなどを徒然なるままに書き付くって参ります。 ja 太陽が人類を滅ぼしにかかっておるよOTL

一昨日の出勤日数が足りず、昨年分の有給休暇が頂けなかったため、今日は欠勤して通院してきました。給料がぁ～・゜・(ノД`)・゜・。

と、悲しいことばかりではなくて。
検査結果は残念ながら補体価10…このままでは入院フラグが立ってしまうということで、免疫抑制剤を追加しました。

セルセプト！！！

ついこの間、臓器移植の免疫抑制だけでなく、エリテマトーデスのループス腎症にも適用になったんですよ。
私はMCTDで、確かにSLE様症状はあるけど使えるのかなぁとモヤモヤしていたのですが、あっさり「イムラン変えましょ」となりました。

欧米ではとうの昔に治療のファーストラインなのになぁ…ヒドロキシクロロキンもやっとだよ。
日本の慎重さは美徳だけれども、ドラックラグの当事者となると(♯｀∧´)ムムムっとなりますです。

あと体重ですが、MAX63kgから先月で50kgになりましたー♪
まだ元より5kgくらいはぶーちゃんなのですが（顔もマルマルモリモリw）、まぁ標準体重なのでこれでイイのだ◎
むしろ確実に必要な筋肉が落ちているので、もう少し涼しくなったら運動してみます…たぶん笑

まだまだ暑さが続くので、みなさま体調管理に気をつけて(；´Д`A ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-12059203757.html Fri, 07 Aug 2015 17:31:16 +0900
なかなか白血球・血小板・補体価が落ち着かず、ステロイド減薬は2ヶ月に1mgのペースになっております。。。
増えてないだけよろしよろし◎

とはいえこのままでもダメなので、次回の検査結果を見て
・ステロイドの種類を変えてみる
・免疫抑制剤追加
のどっちかを検討することになったっちゃ！

情報不足なのですが、確かSLEで新しい薬が承認になったんですよ。
そしてレミケードも、免疫疾患系で適応拡大するために臨床試験が行われています。
つい半世紀前までは半年もたない病だったのが、少ないながらも治療方法が選べるようになってるってのは凄いことですね。

いつかカゼぐらいの感覚で、膠原病が治るといいっちゃねぇ☆
今年の七夕のお願いでした笑
あ、あとお空からiPadふってきてけさい～ん笑
（長年の愛レッツノートがご臨終しました(T_T)） ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-12046967240.html Sun, 05 Jul 2015 19:59:28 +0900 モノグサ属の習性を発揮して、すっかりご無沙汰しておりました。
みなさま楽しいGWを過ごされましたか？
次の祝日までは70日以上あるそうですが･･･きっと嘘だと思っています（∩ﾟДﾟ）キコエナーイｗ

年明けの腸炎から体調は比較的落ち着いているのですが、治療の方は一進一退･･･というか進んでないです（T□T）
とはいえ焦って再燃とかはご勘弁なので、なう先生と程良くバトりながらやっていきます
次回のテーマはいよいよセルセプト（免疫抑制剤追加）になりそうだっちゃ！

【服薬】
・ステロイド：朝5mg、昼5mg（2ヶ月ステイ中です）
・イムラン：朝・夜50mgずつ、プログラフ：昼0.5mg
・アルファロール（ビタミンD）、メナテトレノン（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）
【症状と体調】
・のろいのそうび
　紫外線が･･･間もなく梅雨もやってくるケロ
・手の強張り
　10mgを切ってくると、手がムッチムチ＆緩いギプスを付けてるような感じになるのねん。『ひゅうまハンド』と命名するべし（ネタが古いｗ）。
・右股関節イダダダ
　片側だけっていうのが何だか気持ち悪い。。。先生の見解では「壊死だったらもっと痛いよ」とのこと、経過観察です。

【体重の変遷】
2014年10月最高63kg→なう（53～54kg）
約半年でマイナス10kg！ブログ見た人ほめてほめてほめて～笑

モノグサ属モノグサ科の生き物ですから、特別な食事制限や運動はしていません、というか続きません
やはりステロイドって良くも悪くも強烈な薬なのだなぁと、身をもって感じています。
ムーンフェイスも満月から8分くらいになって、アゴの存在をちょっと感じられるようになってきましたぶ～

上でもちょっと触れましたが、次回の通院では免疫抑制剤を追加するか？なう先生とよく相談したいと思います。
セルセプトは保険適用がグレーゾーンですからね、、、でも「あのとき飲んでおけばっ」という後悔はしたくないのです。
この病気は現状維持でも恩の字ですが、もっとイイ方向に転がるといいっちゃね～ ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-12024731929.html Sun, 10 May 2015 00:42:43 +0900 明けましておめでとうございます

実は年明け早々にお腹の風邪（腸炎）にかかってしまいまして･･･。
腹痛はそれほどなかったのですが下血（汚くてごめんなさい）があって、
「あ～。なう先生に病棟であけおめって言うのかぁ。。。」と、諦めモード＆入院セット装備で病院へ

しかしながら、血液検査もCTもいたって健康ヤホーイ！
大事をとって思いがけずの5連休ヤホーイ！
でも…明後日は仕事てんこ盛りだぜっ

心臓に悪い2015年スタートでしたが、今のところ元気に過ごせています☆

【服薬】
・ステロイド：朝7mg、昼5mg（腸炎、引越しも控えているのでステイ。）
・イムラン：朝・夜50mgずつ、プログラフ：昼0.5mg
・アルファロール（ビタミンD）、メナテトレノン（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）
【症状と体調】
・『のろいのそうび』　寒いと関節が重い･･･冬眠したいケロ
・『白雪姫フィンガー』別名レイノー症ｗおしゃれ？に言い換えてみた。
・背中の痺れ？
　ヘルペスとは違うみたい。疲れると痺れてくるので、体調のバロメーターですね。

【体重の変遷】
2014年11月（58kg）→なう（55kg）腸炎で食事を控えているせいだブー
元の体重まで減らしたいよ～（T＾T）というのが正直なところですが（だって女の子だもん）
適正な筋肉量や柔軟性を身に付けて、健康的な体を目指していきます！

再燃後の2014年から始めたブログ。
発病して以来（運良く病状コントロールできていたため）それほどMCTDを悲観することはなかったのですが…。
同じような病気の方のブログをのぞくことは、興味津々のくせに避けていたように思います。
心の根っこの方では認めたくなくてしょうがなかったんでしょうね。

でも、このアメブロやぐるっぽを通じて陸ママさんやまいまいさんと出会い、同じ膠原病の方と交流ができて、始めて良かった！と心底思っています
三日坊主の私が何とか続いているし笑

みなさま今年も健康に気をつけて、よろしくお願いいたします（＾▽＾） ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11975879914.html Sun, 11 Jan 2015 15:14:18 +0900 サザエさんに勝ったどー
だいぶ寒くなってきましたが、皆さま体調いかがでしょうか？
きんぎょにもついにレイノーさんが…今のオフィスでは台所＆お手洗いでお湯が使えるのが有難い限りです

さてさて11月の成績は
補体価ほんのちょびっと上がる、善/悪コレステ比もちょっと改善で、ステロイド1mg減りました～（＾▽＾）

【服薬】
・ステロイド：朝8mg、昼5mg
・イムラン：朝、夜50mgずつ
・プログラフ：夜0.5mg
・アルファロール（ビタミンD）、メナテトレノン（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）、レンドルミン（眠剤）最近は使わなくても即寝ｗ
【症状と体調】
・『のろいのそうび』
　リウマチのとはまた違うのでしょうが、寒くなってくると私は朝に強張りが出ますレイノーさんもお仲間入りです
・『強制更年期』この汗はどこからやってくるのか…。
・帯状疱疹後疼痛？ヘルペス痕とは反対側が何だか疼く…前兆かなぁ(((( ；°Д°))))

恥を忍びまして、、、私のダイエット経過を晒すぞー
薬の影響とかで不本意ながらわがままぼでぃになっちゃった方々と、励ましあっていけたらと思うのです◎

【体重の変遷】
発病前2011年（45～48kg）→ステ30mgスタート（最高53kg）→再燃2013年ステ80mgスタート（最高62kg）→なう（58kg）

『跳びきんぎょ』で紹介した縄跳びですが、実は膝が痛くなってすぐに辞めました。
「15kgのオモリを付けてトレーニングとか、どこのアスリートですか？」と、なう先生の的確なツッコミで目が覚めたΣ（･ω･ノ）ノ！笑
今は一駅分歩いてみる、夕飯は炭水化物を抜いてみる等に取り組んでいます（決して毎日ではないですぶーｗ）

せっかく食べ物が美味しい季節ですし、皆さま自分に合ったペースで体調＆体重管理して参りますべ～♪ ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11953187727.html Sun, 16 Nov 2014 20:00:10 +0900 台風ですね～
関西ではJRが運休決定とか･･･できるだけ被害が少ないことを祈ります。

さて、生まれてこのかた初のダイエットなるものに取り組んでいるわけですが。。。

効果が出ない！！！（T□T）
（というか、出るほど頑張ってはいないんだ。テヘペロ☆）

友人や職場の方に聞いてみると、やはり食事制限だけでは体に良くないらしい。（単に食べない！はダメで、バランスとかカロリーとか細かい計算が必要とのことそりゃそうですよね･･･）

『燃料（食べ物）を減らすのは簡単だけど、エンジン（筋肉とか）ちゃんとしておかないと歳とってから大変よ～』
とのアドバイスも頂き、多少は運動することに決定

そして○年ぶりにやってみた、縄跳び。

10回跳べなかったよ･･･OTL

記憶の中の自分は二重跳び・はやぶさ・とんびなんかもビュンビュン跳べてるのに。
このブタっ、このブタぁ～と昨晩は凹みまくりました

で、案の定今日は筋肉痛です。体育の日らしく笑
発病して以来「のろいのそうび」を常備しているわけですが、運動由来の筋肉痛は本当に久しぶりで。
およそ1年前は自分で寝返りもうてなかったことを考えれば、健康？になったものだと自分を慰めておりますｆ（＾＾；）

台風で三日坊主どころか一日坊主になりそうですが、、、炎症に発展しない程度に体力づくりしていくべ～ ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11938491575.html Mon, 13 Oct 2014 15:52:44 +0900 今日はサザエさん前の投稿
皆さま体調いかがでしょうか？きんぎょは台風のせいかグダグダMAX･･･せめてじゃんけんは勝てますように！

なぜかすこぶる忙しい最近（でも私ゃ19時前にはケロケーロ）、検査結果がとても心配でした。。。
補体価下がる、白血球は戻る、善/悪コレステ比がっ
という成績で、ステロイドは14mgのまま、プログラフ追加になりました。

【服薬】
・ステロイド：朝10mg、昼4mg（初のステイ、ちょっと凹むね～）
・イムラン：朝、夜50mgずつ
・プログラフ：夜0.5mg
・アルファロール（ビタミンD）、グラケーカプセル（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）、レンドルミン（眠剤）
【症状と体調】
・『のろいのそうび』台風キターーー皆さまお大事に。
・『強制更年期』だいぶ過ごしやすくはなりましたね
・生理の日は足の浮腫みが酷い！
・体重もステイ。でも肩や首周りのバッファロー肉が取れてきました◎

やはりなう先生のオススメはセルセプトでしたが、最終手段にとっておきましょうということで。
今回はプログラフをほんのちょびっと足すことになりました
今のところ入院中に出たアレルギー反応はなく（一緒に飲んでたバクタのせいだったのかなぁ）、ほっとしております。
これで補体価が落ち着いてくれるといいっちゃね～

先月依頼していたMCTD調査票も頂き、発病・診断から丸3年、再燃からもうすぐ1年かぁ･･･としみじみしておりました
10万人に6人で何で私やねんっと神様にツッコミ入れる毎日ですが、仕事終わり（金曜限定ｗ）に友達と食事に行ったり、徐々に取り戻しています。
できるだけこの状態が長～く維持できるように頑張･･･らないっ笑 ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11934819227.html Sun, 05 Oct 2014 15:59:48 +0900 サザエさん負けました･･･最近は残念賞が多いのです

忙しかった8月末も何とか乗り切って、さーて先月と併せて今月の検査結果は？
補体価は横ばい（正常値内ではない･･･）、白血球が低下、コレステ維持体重は聞かないで笑
という成績で、ステロイド17.5mg→15mg（8月）→14mgになりました。
これからは1mgずつ減量する予定です

【服薬】
・ステロイド：朝10mg、昼4mg（1mg×4錠だから増量した気分･･･）
・イムラン：朝、夜50mgずつ
・アルファロール（ビタミンD）、グラケーカプセル（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）、レンドルミン（眠剤）
【症状と体調】
・『のろいのそうび』台風来ないで～気圧変化いやぁ～
・『強制更年期』秋よ早くおいでませ
・生理止まった･･･と思ったら順調♪なう先生、心配かけてごめんなさい（＾＾；）

炎症の勢いを表す補体価がなかなか上がってこないね～というので、免疫抑制剤追加の話が出ました。
プログラフは入院中に薬疹（アレルギー）が出てしまったため、オススメされたのはセルセプト！
ただしこの薬、欧米ではSLEなどに適用されているものの、日本では臓器移植の拒絶反応のみ･･･すなわちALL実費負担なのです
仮に500mg服薬するとしたら：293.30円（250mgカプセル）×2カプセル×30日＝約17,600円なーりー
（ジェネリックでも諭吉が飛んでゆく･･･）
背に腹と解ってはいるのですが、電卓をたたくと凹んじゃいますね。。。

でも使用実績が積み重なれば、いつかは日本でも多くの膠原病に適用になって･･･となれば嬉しい限りなのです
とにかく！がんばれ私の免疫～（あ、頑張っちゃダメなんだべか？笑）

【突然ですがきんぎょのお役立ちコンテンツ】
お薬の添付文書：http://www.info.pmda.go.jp/psearch/html/menu_tenpu_base.html
お薬のお値段（エクセル版とPDF版）：http://www.mhlw.go.jp/topics/2014/03/tp0305-01.html
指定難病法が改正しますね：http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055934.html
○ゼミじゃないけど日々是勉強だっちゃ☆ ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11921547842.html Sun, 07 Sep 2014 21:10:57 +0900 サザエさんじゃんけん勝ったどー
今月は業界的に忙しくなるのですが、何とか乗り切れそうな予感◎

膠原病の天敵といわれる日光が毎日ビカビカですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか
私はボンレス（制服のサイズワンアップOTL）、強制更年期によるナイアガラ汗、関節どーん痛などなど。
毎年恒例となりつつありますが、不快指数MAXでございます。。。

そこで考えた･･･やはりこの肉襦袢ｗをできるだけ楽な方法で落とさねばならないと。
で、最近は週に1～2回ぐらいのペースで銭湯に通っています
大きなお風呂でのーんびり、気分はテルマエの上戸彩ちゃん
･･･実際はおいしそうなゆでブ、、、ゆできんぎょでございます（笑）

ジャグジーが付いていたり、別料金ですがサウナがあったりと、設備の充実ぶりに驚きました！
ダイエットや関節痛にどれほど（医学的な）効果があるのかは未知数ですが、気分的にはサイコーです

常連さん「わたしゃぁねー、リウマチ暦20年だよっ！！」
きんぎょ「センパイこんばんわっす！」

なんて、ママ友ならぬ『ババ友』ができないかなーなんて思ってんだっちゃ（ ´艸｀） ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11904330254.html Sun, 03 Aug 2014 20:09:50 +0900 すっかりサザエさんじゃんけんと通院記録になりつつあるこのブログ･･･
今日は洗い物していて見逃しちゃった今さらだけどグーでどうだっ

さーて今月の検査結果は？
補体価正常値内に戻る、コレステほぼ正常、体重はマシマシ状態で維持（T△T）で、
ステロイド20→17.5mgになりました。ひゃっほ～い♪
…とまたまた素直にはいかず、グラケーカプセル追加になりますた
ステの副作用でどうしても骨がね～。
ビスホスホン剤（アクトネルとかボナロンとか）に切替えかと思ったのですが、まずはビタミンK剤で様子見となりました。

【服薬】
・ステロイド：朝10mg、昼7.5mg（2.5mg製剤のおかげで割る必要がなくなったー♪）
・イムラン：朝、夜50mgずつ
・アルファロール（ビタミンD）、グラケーカプセル（ビタミンK）
・タケプロン（胃薬）、レンドルミン（眠剤）
【症状と体調】
・相変わらずの全身倦怠感、そして関節の鈍痛（~Д~；）
　2つ併せて、これからはドラクエとかの『のろいのそうび』と命名してしんぜようｗ
・首から上が火照りまくりだいたいステ20～10mgにかけて、私はこの副作用が現れます。
　『強制更年期』と呼んでます（実家の母と共感しまくりｗ）。
・ちょっと脚が浮腫む→初メディキュット（就寝用）をお試し中。効果はある･･･かなぁ？
・眼科受診してきました→緑・白内障とも今のところ心配ナッシング◎
・膀胱炎again＆again→細菌にまだ弱いし、夏ですからなぁ･･･皆さまも十分な水分補給を！

コレステの総量・善悪玉のバランスともに良好で安心しがちですが、やはり体重は減らしていかないと。。。
制服パッツンで、あだ名が『関取』になりかねませんっ
四股名『盆禮洲（ボンレス）』とかもっといやぁ～～～～～笑

激しい運動や過度な食事制限は（性格的にも）無理なので、人並みに注意して参るべ～
ただでさえ夏はがおっから※、皆さま日焼け止め＆日傘で完全防備ですぞ～
※がおる･･･地元方言で「体調がぐだんぐだんになる」感じですOTL ]]> https://ameblo.jp/goldfish-5/entry-11889902795.html Sun, 06 Jul 2014 20:28:28 +0900