予備校に2年目に突入し、朝から晩まで

普通に起きて勉強をして　一日を過ごしてきた

息子は、

回り道だらけ、困難だらけ、トラブルだらけの

息子は

今、

じっとしていたわけでは、実はありません。

私は、ODを治すきっかけがあれば

やはり話を聞きに行ったり、もがいてもがいて

苦しかったです。

いつまで続いていくのか、ずっとずっと苦しかったです。

もっと息子は苦しかったと思います。

うちの息子がODを発症してからの流れを書いてみたいと思います。

息子は次男です。長男とは7歳も差があります。

低体重児で早産で生まれました。

生まれつき、のんびりでやる事も遅くて心配していました。ただ、優しくて気を遣う性格でしたので　私達を困らせる事なくきたような気がします。

保育園、小学校は何とか同学年の友達と遅いながら同じようにやっていました。

でも中学生になると、部活にバスケ部に入り朝練と午後練、土日の大会で毎日クタクタになっていきました。

それに加えて、学習塾に夜行かせた事で、キャパを超えてしまったようです。ここは、反省しております。

そして、ある日

中学生２年の春頃、朝目覚める事ができなく

布団から動けなくなりました。

あとは、前ブログに書いたとおり

近所の内科に始まり、精神科、眼科、やっと検索してこの症状の専門である小児科を受診。

（この時の小児科医は全くわからず）

全ての診断は、異常なし。

何の検査をしても様子をみましょう。大丈夫。

無理やり、総合病院の紹介状をもらって寝たままの状態で受診。やっと起立性調整障害の診断を受けます。

ただ、総合病院の治療はガイドラインに沿った

昇圧剤の投与のみ。

2、3ヶ月経っても何も体調に変化はありませんでした。

違う漢方内科に相談し、処方された補中益気湯がしばらく効きました。朝目覚めることができてきました。

光が見えたところに、中学３年の受験がやってきて悪化。漢方が全く効かなくなりました。

学校の欠席が多いと受験できないため、毎日学校に送り迎えしていました。理解もされないまま。

なんとか受験に挑ませて、近くの私立高校に合格。ホッとした瞬間でした。

そして高校入学。

夢を持って、通い出すも雰囲気が合わず。

高校１年　入学して1ヶ月で寝たきり状態。毎日14.5時間寝ている生活でした。起きても具合が悪く一日中布団の中でした。

そして、

まったく、復帰できずに通信制サポート高校に転校いたしました。

通信制サポート高校２年の時には、ずっと患っていた腰のヘルニア手術もしております。

高校受験の際は、ODのみならず　インフルエンザにかかり、ヘルニアで椅子に座ることも辛く

まさに、三重苦

ここまでしなくても、いいんじゃないかと思える試練まみれの青春を送ってきた息子です。

あとは前回ブログ通りです。

話は、パート1に戻します。

突然、息子に腸の異常を言われて最初は消化器内科で神経からくる過敏性大腸炎の薬を何ヶ月も飲んでいたと思います。

どれだけ薬を変えても良くならず、大腸カメラをお願いしたところ、でてしまいました。

診断

もう、こちらのブログにお邪魔する事はないと

思っていました。

でも、今なお　わけのわからないODという身体の不調で苦しんでみえるご本人や家族の方のために　少しでも参考になればと

2年経った今　やっとブログを書く気持ちになりました。

最後のブログは、アリスさん主催の神戸の講演会に行って話を聴いてきたところまででした。

それでも、帰ってからも何も変わらない状況に

自分の気持ちがブレブレで

あきらめと現実逃避しかできませんでした。

そしてブログ中断。

また、どんな一年になるのでしょうね。

期待することも、がんばろうとする事も

しようとしない自分になってしまいました

(笑)

ODになった息子は、順調に単位がとれれば

4月からは、

通信制サポート高校３年に

進級する予定です

今日も、起床は昼12時ピッタリでした。

⬅️起きてきた息子

めずらしく、送ってほしいと言うので

駅まで送ってきました🚗💨💨

また、一年間学費捻出がんばりま～す。💦

1/7     神戸  ピアネットアリスさん主催の

前回、大阪豊中市でのsnowさん主催の講演会

に引き続き、神戸での講演会の参加です。

このODという正体不明の病態を自分なりに

理解して、治療のヒントなるなら・・・

今、私は見守り続けていくことに

若干ブレを感じている

状態なんだと思います。

東西にみえる専門医の田中先生

東の田中大介先生にお会いしたかったのも

ありました。

情にあふれた先生でした。

第２部のOD卒業生の体験談も

強烈に心に残っています。

温かさにみちあふれた空気が

約350人の会場を

包み込んだのは、感動的でした。

関係者のみなさま、

いろいろとありがとうございました

すごい、力強い言葉に

圧倒されつつ

うちの中で、ほとんど布団にくるまって

寝続けている息子に、

本当にそんな日が来るのか

まだまだ想像もできない現状です。

昨日、息子の通う通信制サポート高校の

先生から電話がありました。

『来年度からは、３年生になると

今のままの出席率や、勉強量では

希望の大学に進めないし、入学できたとして

体調が今のままでは四年間通い続けることも

難しいですよ』

じゃあ、どうすりゃいいのよ。

通信制に転校しても、

結局いつもついて回る問題。

いくら病気の説明をしても、

予備校形の通信制じゃ、

理解してはもらえない。

とりあえず、私

『病気で授業を受けたくても

    受けられないんです。

    サボる気持ちは、ヒトカケラもありません

    どうか、むやみに圧をかけるのは

    くれぐれもやめてください

と、お伝えしましたが

わかってもらえたかどうか。

(先生たちも、必死で合格させたいがための

発言とわかるのですが)

突然ですが

残念ながら、愛知県にはOD専門医がいません。

内科、神経科、循環器科、脳神経外科、、

困っている思春期の子供たちに

どうか、目をむけてください

お医者さんって、

大学医学部に合格するぐらい

有能な方ばかりなのに

起立性調節障害という病気を

病気と認めず

診断すらもらえない

学校が、病気と認めて動こうとして

くれないのは

勉強を怠って、患者のための治療を

忘れてしまっている

医療現場の問題も

あるのではないか、、と。

何もできず、愚痴っているよりも

ちょっと怒ってみようと思います。

今年もこの季節を迎え

すぐに新年が

そこまで来てますね

息子がODになって

3年半の月日が流れたなんて

何をしても、

辛い感情しか沸いてこない日々

笑っていても、

心に何かひっかかる。

仕事していても、

走っていても、

遊びに出かけていても、

ふっ、と

息子を思う

ODにならずに、

普通の生活をして、

普通に学校を卒業していたら

息子は、

今、息子はどんな思いで

毎日何を感じながら

病気と付き合っているんだろう・・・

簡単そうに見えても

なぜなら、母親の私でさえ

未だに

本当に生涯続けて

なんて

マラソンを始めたのも

仕事を始めたのも、

ただの現実逃避でしかない。

から元気、が板についてしまった

あきらめ、が板についてしまった

いつか、良くなるって

思い続けることの

早く息子に、

生活に支障のない毎日を

送らせてやりたい

ODの子供を持つ親としてまだまだですよ

でも・・・・

そんなに、頑張れませんよ

少し、愚痴ってしまいました💦

息子は、アルバイトする事が

OD回復にはいいと言われてから

カレー屋さん、郵便局、牛丼屋さん、

何件も何件も

面接に行っては

今回、家の近くのコンビニに応募。

やはり、採用されず

息子は、きちんと受け答えできるのに

何か落とされる理由があるのかな❓と

バイトが決まらない現実に

気持ちが落ちていく……

のは、母だけ

でした

息子はいつも前向き

ODが良くならない毎日すら

その言葉耳たこ👂🐙だよ(笑)

アルバイトも、落ち続けた挙げ句

応募したコンビニに

また求人募集の張り紙があるのを

見逃さず

２回目の募集にチャレンジ

店長さんは、笑って採用してくれました

息子は、コンビニ店員として

研修中の名札をつけて

人のいい店長さんに、レジ打ちを

教えてもらっています。

バイト始めて２週間経ちました🔰

夜４時間立ちっぱなしですが

続けています。

ベトナム人のスタッフもいます。

いろんな人に助けてもらっています。

何もかも社会勉強

ひとつ ずつ

違う世界を味わって

いろんな人と出会って

息子は、

詳しくはこちら➡️息子の手術①

🍄秋に入りましたが、

息子のODの方は、なかなか上向きにはならず、

相変わらず高校にはお昼から登校しています。

※(必須の授業は何とか早起きしてます)

                      ODあるある

スクーリングやテスト・必須単位数は

クリアしていますが、

相変わらず、

学校を楽しむ様子もないまま

高校卒業資格をただとるためだけに

通う様子に、親としては

これでいいのかな・・

と、少し悩むところもあります。

※誤解があってはいけないので書きますが、

           今の学校が悪いわけではありません。

先生達は、熱心に勉強を教えてくれてます。

話しかけてもくれます。

ただ、生徒会や部活動やサークルはないので

特別活動で、イベントに参加しない限りは

ワイワイ🎵ムードを味わう事もない、

自分から歩みよらないと、

友達もできにくい。

                      と、いう学校色もあります。

今の学校は、息子と一緒にいろいろな

通信制を見学して決めたはず。

仮に他の音楽やアニメや料理なども

経験させてくれる通信制高校に決めたとして、

楽しめていたかな・・・

親としては、わくわく😃💕しながら、

何でもいいし、どこでもいいから、

体験したり経験を積んでもらいたい

１日でも多く、

                 

                笑って

       

                           キラキラしていてほしい

                      そんな、今日、この頃です

                                                                      

先月、大阪snowさん、豊中市さん主催の

起立性調整障害を理解するための講演会に

参加させていただきました。

田中英高先生、神原雪子先生、

飛び入りで東佐保子先生という

関西でご活躍の先生方に、

ODの病態や、検査の必要性、気をつけること、

親としての対応の仕方など

ご説明、解説していただきました  

snowの会を運営してみえる

スタッフの皆さまの

献身的な活動にはいつも頭が下がります。

ありがとうございます💕

あと、大阪各市主催(今回は豊中市さん)

でのODへの理解度、

協力してくださる大阪府さんの懐の大きさを

まざまざと感じました。

さすが、大阪気質あったかいです。

なかでも、初めに

ODを克服し、回復にされた(向かっている)

ODを卒業、回復されたお子さん達

4人の発表があり、

『ODは、必ず治る』と

自信を持って発言してもらい、

今苦しんでいる当事者、親達に

明るい希望をもらえました。

印象的だったのは、

発表してくれたお子さん4人全員が

自信に満ちた顔をして、しっかりと

自分の興味ある道のりを歩いていること

自律神経機能の不全を治すのに、

一番効果的なのは

やっぱり

((o(^∇^)o))わくわく😃💕楽しみを持つこと。

目標を持つことじゃないかな、って

痛感しました。

ただ、OD重症で、

寝たきり状態で   考えることも

動く事も  できない時は、

                  まだ休息時間ですよね。

いつか、うちの息子も

キラキラした目をしながら、

ODは治る病気です😳って

言える日が

                                              来るのかな・・・

講演会あとの、懇親会での事。

大阪在住の中学生のODお子さんを持つ

お母さんから

興味深いお話を聞けました。

なんと、大阪には

夜間中学がある❗️❗️

 ODのように、病気で学校に通いたいのに

通えない。

勉強したいのに身体が動き出す時間には

授業が十分に受けられない。

もし、可能ならば

熱く語ってくれたお母さんに、

親としての熱意と強さを感じました

夜間中学？？

初めて聞く単語でした。

映画  山田洋次監督の『学校』の舞台に

なった、と聞いてあ～っと思いだし。

調べてみたので、簡単な内容のものを貼りつけ

てみました。⬇️

愛知には、ないがね❗️❗️と

よくよく調べてみたところ

http://aichi-kyo-spo.sakura.ne.jp/education/yakan/yakanchuugaku.html

もし、可能ならば、

無理なく病気という事情を

組んでもらえたら、

夜から授業をうけて午前中は休養させて

やれたかもしれません。

今は、中学を何らかの事情で卒業できていない

人のための夜間中学だとしても、

時代の流れに柔軟に対応してもらえて

近い将来、ODのような病気を持った子供が

肩身の狭い立場にならないような

組織を作ってもらえたら・・・

『大阪の夜間中学に、一度聞きに行きます✨』

と、勇気を出して一歩踏み出していただいた

お母さん。その後はどうされているのか

わかりませんが、

今回の大阪の講演会は、

私にとって

人生の一冊の問題集を解くための

(※田中英高先生の本抜粋)

                            特別授業になりました

前回の息子の手術したブログから、

ずいぶんご無沙汰してしまいました。f(^^;

🍉今年の夏休み⛱️

旅行✈️👜も、海もプールも、キャンプ

⛺️もない、、花火大会だけ行きました🎆

まったり満喫😁(笑)しすぎて

ブログの更新もせずに放置・・・

してしまったせいで、

前回ヘルニアの手術をした息子の術後を、

それからどうなの❓

と、心配いただいて

スミマセンでした   m(__)m💦

息子は、手術後も痛みも

そんなに酷くなく

人によっては

痛くてツライらしいのですが、

なぜかヒョーヒョーとして

(痛いのは痛かったらしい) 

３日目あたりには普通にリハビリもこなし、

腰の痛みは、嘘のように消えました🙌🎉

あ～、ODも手術で治ったらいいのに

まだまだ、油断できなくて

飛んだり跳ねたり禁止🈲⚠️で

ムリは出来ませんが

気分は、チョー爽快🎵✨

らしいです。

身体の不調改善 =  ODの改善になれば

いうことないのですが、

睡眠障害   過眠は

相変わらず続いています。

やっぱり最近も、ほとんどお昼起床かな😩

滞ってた下半身の血流が

流れはじめるはず

、、だったけど～

残念ながら、あんまり関係ないようです😹💦

ただ、夏休み中にあった

通信制高校の前期テストは

朝から起きて受けてきました。

👆ODあるある～次の日はダウンですけどね💦

９月から始まった授業も、

初日と２日目に１日中授業を受けてきて、⤴️⤴️

すごいぞ、

と思ったら3日目から⤵️⤵️ダウンです。

ムリは禁物ですね。

出来るようになるといいなぁ、と思います。

そのためには、

自分のやりたい、行きたいと

いう、断固たる意思が必要で

自分が興味のあること、

ワクワクする場所や

時間を作ること。

まだまだ、息子は見つけられず

ただ、救いなのは

毎日、昼まで起きられないけど、

母が仕事から帰ってきたら

雨戸を全部閉めてあって、

洗濯物が取り込んであり、

お風呂が洗ってあること。

と言うと、ニコニコしてる。

息子なりに、学校に行けなかった、、という

罪悪感を持っているのか・・・

普通に全日制に通っていたら、

なんだかんだ

青春できたであろう、この時期。

何だか、親としては不憫に感じます

、が

本人が一番無念である事は、

間違いない

今のところは、親としては

やってあげられる事はそれだけ。

治療も、クスリも本人が望みません。

ずっと、精神的には落ち着いているし、

腰の痛みもとれたし

な  いつかなぁ～