の方があってるかも。

昨日、生駒山上遊園地に行ってきましたが、駐車場から山上まで短いロープウェイ？なるものに

乗り山上に到着、景色を見るために少し歩くが疲れる、、、

やっぱり少し進行しているよな。。。。

寒くなると調子が悪くなる気がする、、、最近、朝晩は冷えるし、、、

自転車で通勤していたけど車で通勤いしています。。。

ピクつきは日によります。ほとんど無いときもあるし、、、

慣れっこになって気が付かないだけかも、、、

服薬は2月にラジカットを飲み始めて最終週で喉が腫れて呼吸困難になり

ステロイド系の薬を点滴してもらって辛うじて呼吸ができるよになり、それは

良かったのですが、翌日体中に発疹が出てラジカットは中止に、、、

喉の腫れをひかせるためにやったステロイド系の点滴が原因だと思うのですが、、

ロゼバラミンは2週間ほど注射したけどエーザイから薬の供給が出来ないと

お断りがありこれも中止。

リルゾールのみ飲んでますが、効いてないと思います。。。

段々歩きにくくなってます、いつまで歩けるのか、、、

左足をかばって歩くので間欠跛行が起こり１０分から３０分で歩けなくなります。

ＣＰＫ値が３００前後で放置していました、毎月脳神経内科には通っていました。高脂血症による

コレステロールを下げる薬をもらうためです。

1年後、2024年６月ごろやったと思います。血液検査しておこうとなりしました、翌月検査結果を聞

きに行ったところ、ＣＰＫの値が５００近くあり、先生が追加で血液検査を行っていました。

紹介状を書くので大きな病院に行くように言われました。

針筋電検査、ＣＴ、ＭＲＩ諸々の検査を受け、2025年5月に筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断さ

れました。その前にＳＭＡ、ＳＢＭＡの遺伝子検査を受けこれらは陰性でしたので、孤発性になり

ます。体感的には左が動きにくいため右は大丈夫と思っていましたが、ＣＴで見ると体全体が白く

脂肪化しているらしいです。

筋肉のピクツキ（無意識に筋肉がピクピク動きます。）は広がっています。右側はまだ起こって

いませんがいずれ起こるのでしょうね。

他の人のブログを読むと自分と同じような症状を発症されているのを見ると、落ち込むので出来る

だけ見ないようにしていました。

ALSにもいろんな症状があるようなので、ALSの疑いをもっておられる方がいれば一助になればと

発信することにしました。（死んだら嫁と子供にも読んてもらえたらと思います。）

2015年に大阪に帰ってきて、左足を引きずるような歩き方に周りが心配して

声をかけてくれるのですが、原因がわからないのでどう説明していいか、、、

そのころから左の瞼が下がる症状が出てきました。（眼瞼下垂）

2018年ごろには視界が遮られるくらいに、、、眼科医からは急になるのはおかしいので

脳神経内科を紹介してもらい脳のMRIを撮りました。結果、脳の異常は無かったのですが

首の血管に血栓があることがわかり通院することに、合わせて眼瞼下垂の手術も行いました。

そのころから会社の体力測定では筋肉量が通常よりー１５％とか出るようになりました。

今はー３５％です。。。。

脳神経内科の先生には体の左半分の力が衰えてきているとは言ってました。。。。

その時の血液検査ではCPK値が３００位で、筋トレもしていたのでその影響かも、、

で終わってました。。。

長くなるので続きは次回書きます。

ここに行きつくまで相当時間を要していますので、経緯を記しておこうと思います。

2009年春頃（43歳）左足の脹脛に力が入らず（つま先立ちが出来ない状態に）変な歩き方に

なっていると同僚に指摘されたのが始まり。

痛みはないが右と比べて明らかに筋肉量が少ない、、、

すぐに形成病院に行く、、、

若いころに脊椎分離症（すべり症）を患っていたため、それが原因と判断されました。

三重の田舎の町医者だったのでＭＲＩとかもなく、痛みもなかったので放置、、、

2014年ころに会社が実施している体力測定で筋肉量が-15％とか心配になるような数値が出ていたが

放置、、、

2015年に大阪に戻り、腰痛で有名な医者に診てもらう、MRIをとり診断は、、

脊椎分離症を患った形跡はある、恐らくそれが原因で脹脛の麻痺がおこっている。

痛みが無いなら手術とかはしない方がいいと言われ、、放置

長くなるので次回に書きます。