https://ameblo.jp/gonchanpanda/ 血液の病気になるなんて・・・元気な時間をより多く過ごしたいと願って、病気と向き合って生きていきたい！ ja この１年を振り返ってみると、いろんなことがありました。
骨髄異形性症候群と言われたのが、２０１１年の１１月。
ビザーダの治療を、３月下旬から開始！
７日間の投薬期間は、副作用をほとんど感じることなく、食事も普通に食べていたのですが、
投薬が終わったくらいから、発熱が続いて、点滴をしっぱなし。
身体が異常にダルくて、しかたありませんでした。。フラフラするし、
気持ち悪くなったり。。。ということで、結局は、副作用がありました。

それから、
３週間あけて、２クール目の治療をして、ゴールデンウィーク前に、ようやく退院。
でも、自宅に帰ってからも、だるくて、なかなか今までのように、
家事をすることができませんでした。


日中、同居している娘が仕事で居ないので、ひとりは、不安です。。。
娘とも、話し合って、週２回ヘルパーさんに来てもらうことに！
安否確認が第一の目的です。

先生からは、行きたいところ、会いたい人。なんでも早めに！って言われていたので、
８月に、飛行機に乗って、稚内へ。
義理の母のお寺参りに行きました。心の中で、気になっていたので、お参りすることが
叶ってとてもよかったです。
稚内は、これまでJRで行っていたけれど、今の身体では、とってもしんどいので飛行機にして
正解でした！

９月は、JRで函館へ。
叔母に会いにいきました！たくさん、お話しして、たくさんパワーをもらいました。
叔母の声、しゃべり方、しぐさ、ところどころが、亡くなった母にそっくり。
姉妹って、すごいですねぇ。どんどん似てくる。母に再会出来たような錯覚にまで陥ります。
病気のことを話したら、「私も、同じ血液型だから、血が足りなくなったら、全部あげるから言ってね！」って言われました。。。。涙が出ました。
心配してれる人がいる。病気になんて負けてられない！がんばらなくちゃ！

１０月、昨年から娘と箱根に行きたいと言っていたので、ちょっと体力に自信がなかったけれど、
思い切って、出かけました。
人ごみの中、感染症のリスクを背負って、スカイツリーに上ってみました！
地上３５０mからの眺望は、素晴らしかったぁ～　
それから、ロマンスカー・登山鉄道・ロープウェイにのって、箱根温泉へ。
秋の箱根は、肌寒かったけれど、富士山も近いし、温泉もお料理もとってもよかったです☆
また、東京へ戻って、リニューアルオープンした東京駅！
シャングリラ東京ホテルでアフタヌーンティー！素晴らしい空間で、優雅な時間。。。。。幸せ～♡
すっかりおのぼりさんして、とっても楽しかったぁ～
不思議と、具合悪いのを忘れました。途中・途中で、車椅子にも乗ったけれど、
自分の足でも歩いて、足の痛みも忘れて、思いっきり楽しんできました。

１１月１９日　３回目のビザーダ。
股関節が悪いので、通院ではなく、入院させてもらいました。
今回は、前回よりも投薬の量を少なくして、治療したので、副作用も軽減されて
身体の負担もそれほど感じませんでした。熱もそんなに出ませんでした。
１０日間で退院。

退院してから、外出は一度もせずに、自宅療養。

１２月１０日、孫と一緒に、クリスマスプレゼントを買うために、百貨店へ行きました！
孫と出かけることが楽しみだったので、とっても有意義な時間でした。
２人の孫に、それぞれワンピース、コートをプレゼント出来ました！
祖母として、孫にプレゼンとすることが出来て嬉しかったです。
みんなで、食事もしていい想い出ができました！！！

でもでも、その夜に発熱。
その翌日１１日、３８・８℃。水枕しても駄目だったので、１２日に病院へ
そのまま、入院になりました。「発熱性好中球減少症」抗生剤の点滴をしてもらう日々。
今回の入院は、とてもショックでした。。。。
白血球数が、５００まで下がりました。好中球も激減。。。
食事は、完全に、火の通ったものに。無菌室は、満床のようで、血液内科の病棟もいっぱいのようで、内科病棟なのでした。
いつになったら、数値があがるのか、みえない・・・
不安がいっぱい。。。家に帰りたいけれど。。。
クリスマスが近づいて、先生が、「家に帰りたいかい？」って聞いてくれました。
「帰りたいです！」先生は、「数値が上がるのを待っていたら、いつまでたっても家には、帰れないから、抗生剤を持って、一日３回飲むのを忘れないようにして、家で過ごしていいよ！」って
言って下さいました！感謝です。
ということで、年末に、ショックな入院がありましたが、なんとか、自宅でクリスマスとお正月を
過ごすことが出来ました。

来年は、どんなことになるかわかりません。
今回のように、発熱して緊急入院することが増えるかもしれない。
元気だと思っても、百貨店に行っただけで、感染してしまう。やっぱりこの病気は、恐ろしいし
油断できません。
まわりの人には、普通にみえても、数値がとっても悪い。急変する危険性と常に隣り合わせ。
少しでも、毎日を楽しく・幸せを感じて過ごして行きたいです。
やりたいこともあるし、まだまだ生きていたい！
私は、母の７回忌まで、元気でいること！あと２年後です。それまでは、絶対に元気でいなくちゃ。
２０１３年も、病気と上手につきあって、また元気になったら、旅行にも行きたいと思います。
「何が何でも、生きて行かなくちゃ」です。
迎えくる年が、どうか幸せな一年となりますように。。。。

]]> https://ameblo.jp/gonchanpanda/entry-11438472655.html Sun, 30 Dec 2012 22:54:02 +0900 でも、やっぱり好中球数の数値が、減少しています。
主治医の先生は、ビザーダの治療を最低でも６回はやってみたほうがいいと
おしゃっていました。

私としては、ビザーダの投薬後に、とってもだるくて動けなくなるので
迷っています。
でも、やらないことには元気でいる時間も限られてしまう。。。

次、投薬すると３回目になります。
その３回目をいつから始めるかは、来月の診察のときまで
考えることにしました。
季節のいいときに、旅行も行きたいし！！！
先生のお話では、ビザーダの治療を１年くらいされている方もいらっしゃるとか？！
そういうお話をお聞きすると、少しは励みになるし、前向きにもなれそうです。

病院の帰りに、ホテルの３５階にあるレストランで、市内の景色を
観ながら、美味しいランチが出来ました。
病院の診察とはいえ、付き添いの娘と一緒に、
久しぶりの外出だったので美味しい食事が出来て
とっても嬉しかったです！
小さな幸せをたくさん見つけて、少しでも楽しい気持ちで過ごしていかなくちゃ～って
思っています。


]]> https://ameblo.jp/gonchanpanda/entry-11341142049.html Wed, 29 Aug 2012 22:36:37 +0900 ビザーザの治療を２クール終えてから、約４ヶ月が経過しました。
その間、一ヶ月に１度、診察に通っています。
一応、血小板の数値が良くなっっているので、医学的には、ビザーダの効果が
あったといえるそうですが、身体のだるさからは、なかなか解放されず、
外出もほとんど出来ません。
感染症も怖いし、だるいし、ベットで横になっていることがほどんどです。
微熱もすぐに出る準備が出来ているようで、水枕とも、仲良しです。

退院当初は、食べ物にも神経質になって、主治医の言いつけを守り、
生ものを避けて、いろいろ制限していましたが、今は、好きなものを
何でも食べるようにしています。
血液内科の医長先生が、とっても穏やかに優しい口調で、
「好きな食べ物があったら、なんでも食べてもいいよ！
何か少しでも具合が悪くなったら、すぐに病院に来てね！」って
言って下さったんです！！！
本当に嬉しかったです。完治する病気ではないのだから、
好きなものを食べたいです。食べることも、体力がいるものですよね。
病気になってから、ご飯をバナナで済ませることが増えました。
手軽に食べれていいんですよね。あとは、ソフトクリーム！
口当たりさっぱりして、冷蔵庫にかかせないアイテムになりました！
退院してから体重が増えましたが。。。
痩せるよりは、いいことにしましょう☆
それでは、また診察後に、数値等々、お伝えしたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/gonchanpanda/entry-11339525427.html Mon, 27 Aug 2012 21:50:57 +0900 私の病気だと、本当は、生ものは、食べてはいけないそうなんです。
白血球が減少しているので、感染症になるかもしれないからなんです。
でも、普通のご飯よりもお寿司のほうが、食べやすいです。
美味しかったぁ～
幸せ～を感じます。感謝！！！
]]> https://ameblo.jp/gonchanpanda/entry-11261315066.html Sat, 26 May 2012 21:27:27 +0900