味覚も変わったようで、以前はカレーは大辛にさらにスパイスを加えていたのに、甘口でも辛いというようになりました。

お酒のつまみになるような味の濃いものも「辛い」の一言で排除されます。

どんなに真剣に話をしていても、面白いテレビがやっているとそっちを見ています。

でも、気遣いは忘れずに、その場にいる人への心配りは忘れません。

この前、「私は、あなたがいなければ何もできません。あなたがいなくなったらこまります。」と言われました。その直後、「私は、あなたを愛しています。」とも言ってくれました。

私も「私もあなたを愛していますし、あなたがいなくなったら困ります。」と伝えました。

彼女を守っていこうと再確認した出来事でした。

出来る限りのことはやるから大丈夫だよ。

今うちの抱えている負債はどれほどで、月々の支払いはどれほどか。

2人の収入はいくらか。

食費は？光熱費は？

全く分からないところからのスタートです。

とりあえず、貯金通帳から整理してみました。

妻はどちらかというとアナログな人間なので、

ネットバンキングなどは利用しておらず、

地道に通帳記入するタイプでした。

しかし、今後の取引を考慮するとネットバンキングは必須なので、

何とかＩＤとパスワードを明確にする必要があります。

ものすごく簡単に「必要があります」と言いましたが、

ものすごく重要なことです。

それぞれで資産の管理をしている場合は、

その内容を確認できるID・パスワードを教えたくないかもしれませんが、

自分がその認識や伝える能力を失った時のことを考えて、

それででもなお教えたくないなら別ですが、

何らかの手段を講じておくことをおすすめします。

うちの場合は、なんとなくわかるヒントを教えておいてくれましたので、

それを基に対応できています。

でも、この銀行の届出印は？とか、このクレジットカードの引き落とし口座は？とか、

細かいところはいまだに不明です。

未だに届く、よくわからないサービスの請求書については順次解約してく予定です。

後は、病院で紹介された介護保険の手続きについて、

役所の包括支援センター的なところに相談に行って、

介護の事業所を紹介されました。

紹介といっても、まだ介護の認定がされたわけではないので、

「ここやここは早く対応してくれますよ。」という紹介のされ方でした。

私は紹介をされた事業所のうち、ケアマネージャーが多めの事業所に連絡を行い、

今日に至っています。（この選択方法は不正解なので、やめた方が良いです。）

現状では、今の事業所では妻の介護を任せるのに力不足であると思っており、

適切な事業所探しをしているところですが、その話はまた別の機会に。

とにかく、病気患ったかたとその家族を優しく保護してくれる社会ではないので、自分で調べ、考え、対応していく必要があると思います。

同じ境遇の方々だけでも共有できる情報がありましたら、共有できるといいなと思います。

家計はすべて任せてしまっていたので、日常生活の中で妻が個別に契約しているものがあっても把握はしていませんでした。

まずは、妻が対応できないという現状で、やり取りが困難になることについて整理していこうと思いました。

私の把握していない請求書が月々届き、月々課金されているわけですけれども、請求書の問い合わせ先に連絡をし、妻が契約をしていたけれども入院退院を繰り返すような状態なので解約させてほしいと伝えると、たいていは快く手続きをしていただけました。一か所を除いて。

その一か所は、某有名ホットヨガＬＡＶＡです。

退会の手続きは「本人が」、「店舗で申請」することによって完了するとのこと。

本人が店舗に訪問することができないので、その旨をコールセンターに伝えると、代理の人が店舗に来てくださいとのことでした。ちなみにコールセンターにつながるまで、2時間半を要しました。その間の課金状況も気になるところです。

代理の私は男性で、最寄りのスタジオは女性専用ですが大丈夫ですか？と伝えると、店舗の建物に着いたらコールセンターに電話をくださいとのことでした。

先ほどの問い合わせでも、このコールセンターは常に混雑しており、この問い合わせについてやっとつながったのが2時間半経ってからのことです。

待たされて、「お待ちください」で長ーく待たされて切られる、の繰り返し。

これを店舗の建物の下でやるのかと。

それを伝えたところ、通常とは違う受け付け方をするが、診断書を提出してくださいとのことでした。

ホットヨガの解約ですよ？

診断書ってなんだかわかってますか？

個人情報でもセンシティブ情報にかかわるものですよ？

正直、妻姉妹の間でも問題になりました。

それが、その会社の方針なのか問い合わせるべき。や常識的におかしいので、弁護士に相談すべきなど、いろいろとご意見をいただきました。が、正直今はそんなことに時間をかけている余裕がないので、とりあえずその会社の指示に従い診断書を送りました。

でないと、いつまでも課金される勢いだったので。

その会社へは今後もその対応については追及していきたいと思います。

利益追求の事業が、サービス利用者の生死の要因にかかわることまで関与するとか、私には理解できません。

解約に関しては診断書をFAXして受理されました。そのうえで、契約上退会するにあたって違約金が発生しますので店舗でお支払いを。。。と言われました。もう、話になりません。

ホットヨガＬＡＶＡ、皆さんも、その家族も、やめるとき大変ことになりますよ？

ご一考いただいた方がよろしいかと存じます。

妻は「も～やだ～！」と言いながらも、頑張っていました。

放射線治療と並行して、２週に１度の診察と、抗がん剤の点滴も起こないました。

抗がん剤の点滴の日は、病院到着後受付を済ませ、検体（血液・尿）の採取をして検査をし、結果が出次第診察となります。その結果を見てアバスチンの投与に問題がなければ点滴をするという流れのようです。

点滴の日は、検体検査→放射線治療→診察→点滴となり、9時に到着して帰りが16時とか、ほぼ一日の工程になり、本人もぐったりしてしまうほどです。

本当によく頑張ったと思います。

また、治療の過程で頭髪が抜けました。

本人の希望により、バリカンを入手して、頭髪を3mmで刈りました。

それに伴い、姉妹の家業の関係でウイッグを入手できました。

帽子をかぶることを前提のウイッグと通常のウイッグをお願いしましたが、今現在使用しているのは帽子をかぶることを前提とした方で、頭頂部がメッシュで通気性がよいからか、通常のウイッグを使おうとしません。

放射線科の先生に変わりはないかと聞かれたので、「思い通りに言葉が出ないことと、右半身が動かしづらくなっており歩行などが困難ですが、それが先生方の想定内であるならば変わりはありません。」とお伝えしたところ、「想定内ではないんだけど。。。」という回答でした。

つまり、手術前の「いかなる手術においても５％前後で可能性あり」というなかの、「左前頭葉の最も大事な機能は言葉をつかさどる機能があること。言葉の表出、表現。」、「麻痺、運動機能の障害、歩行障害、座位保持困難、日常生活の制限」や、「言語の表出以外に、言語の理解を含めて、言語に関する機能を担う。」、「思考の障害。物事が正しく判断できない。記銘力障害」が該当しているのかと思います。

面談表で説明された旨が確認でき、その「記銘力」が低下してる患者のサインがされていました。

他に頼れるところはありませんので、これからも治療の方針についていくつもりです。

と同時に、治療開始に当たっての入院をします。

検査の結果は、グリオーマのグレード３～４で、病床は4か所、内一か所は脳幹とのこと。

手術による摘出はできないため、放射線治療（ＩＭＲＴ）と抗がん剤治療を行うとのことでした。

抗がん剤は、テモダールの服用とアバスチンの点滴とのことでした。

妻の症状が緩和されるなら、とにかくやるしかない。という気持ちで、説明を聞いていました。というか、混乱の中頼れるのは主治医の言葉だけであり、とにかく妻の苦痛を軽減し、より良い状態にしてくださるのならば何でもいうことを聞きますからどうぞよろしくお願いします、という気持ちでした。

検査結果の説明を受けているときも、心の中では、寛解はあり得るのか、余命という言葉が出るのかなど、悶々とした気持ちでいました。

主治医の説明では、「一般的な「余命」という概念はあるけれども、それを上回って長寿している人もいるし、「統計的には何年」とはいえるけれども、今後の過ごし方でそれに当てはまらな

い過ごし方、例えばやりがいを見いだせるような楽しい過ごし方をしてよ。」という前向きなお言葉をいただきました。

楽しむって心身にとても良い影響を与えるだろうなと思う一方、何をすれば楽しめるのだろうというのが自分自身でも明確でなく、妻にとっての楽しいことって。。。と、楽しみ探しが始まりました。

意思表示は難しいですが、YES・NOは明確に主張でき、状態によりますが言葉で表現もできることがあるので、少しずつやりたいことを明確にしていきたいと思います。

手術後はぼーっとしていて覇気がなく、問いかけには反応するものの、目がうつろで常に眠そうな感じとのこと。あまり良い状態ではないので、予定していた退院より少し延しましょうと主治医から提案がありました。

とはいえ、病院にいても話しかける人も人と接する時間も限られてしまうでしょうから、少しでも早く退院して、話し相手になってあげたいと思っていましたので、医師が提案する退院日のうち、最短のスケジュールで迎えに行くことにしました。

妻の姉妹と迎えに行くと、彼女は今まで使ったことのなかった車椅子に乗っていました。

今は、ひとりで歩ける状態ではないということでした。

でも、退院できることはうれしかったみたいで、笑顔が見られました。

が、首が痛かったり、腰が痛かったりと、慣れない病院生活で痛くしてしまったところがあったようですが、思うように意思表示ができないため、看護師さんに伝えることは難しかったようです。

病院の車いすで迎えに行った車まで連れていき、後部座席に乗せました。

車いすが必要な状態であることに内心ショックを受けつつ、とにかく家で喜んでもらえるようにと、病院では食べられなかった妻の好物を用意して、堪能してもらうことにしました。

家での皆との食事はとても嬉しかったようで、終始穏やかに微笑んでいました。

しかし、妻との会話は手術前の大人同士のやり取りではなく、幼子とその親のそれのようになっていて、うなずく、首を横に振るなどが意思表示のメインとなっていました。

美味しい、楽しい、嬉しい時には肩を左右に揺らしながら微笑んでその感情を表現していました。

ただし、気遣いは社会人のそれと同レベルでしてくれます。

優しく、気が利き、それでいてとても素直という、自分の心の持ちようが恥ずかしくなるほどきれいな心の持ち主に思えました。

検査結果がでるまでの2週間を、今後妻と過ごす今までとは違う生活スタイルを模索しながら生活することになります。

彼女としても、「治すために頑張る」という決意のような、その一方で周囲に流されるような、そんな感じで入院したのだろうと思います。

私も他に頼れるところもありませんし、今までの流れはベストのものという認識です。

ご紹介いただいた病院では、「現状を確認するために細胞を採取する手術を行います。現状が分からないと、治療の方針を決めることができないので。」と言われました。

ごもっともだと思いました。

治療の方針が決まるということは、完治への道筋がそこで決まるということですね。

そう思っていました。

おめでたいことに。

でも、最近、違うことが分かってきています。

手術室に向かう前の彼女からは、「昨日の夜からご飯抜きだから、お腹すいた～」とLINEがきました。

入院後の意思表示伝達レベルを％表示した場合に、手術室に向かう前は95％～80％程度でした。

手術後、病室で目が覚めるのを待っていましたが、その日は麻酔の力で、ずっとうとうとしていました。

こんなご時世でなければ、「じゃあ翌日お見舞いに。」というところですが、今は病室への入室が許されていません。

仕方なく帰宅し、翌日電話で彼女の状況確認を試みましたが、「電話で個人情報はお伝え出来ません」と言われました。

「コロナでお見舞いが禁止され、手術後連絡も来なくて心配なのに、現状を確認する手段はないのですか？」と訴えたところ、何とか取り次いでいただき教えてくださいました。

「麻酔の影響でうとうとしていますが、呼びかけに対する反応はありますので、大丈夫だと思います。」という回答でした。

でも、私にとって現状で唯一の連絡手段であるLINEでの問いかけに対しては、彼女は反応ができないようでした。

主治医の説明では、「今まで騙し騙しやってきたので、症状がそれほど出てこなかったが、コップに水が少しづつたまってきてあふれてしまうように、限度を超えた時に症状がいっぺんに現れてしまうことがあります。」ということで、それがLINEの返信に関係しているのかと思う程度でした。

でもね、対面や連絡手段がない状況で、どうやって落ち着けば良いのかは分からず仕舞いです。

その時を思い起こすと、「最悪の事態を想像しては振り払う。」を頭の中で繰り返していました。

手術から一定期間を経過し退院ということになりますと、ここでも本人からのLINEを基に準備を進めていくことになりますが、この時の意思表示伝達レベルは、感覚的には15％から5％でした。

難しすぎる意思疎通のなか、「感じろ！」の精神で何とか疎通を行いました。

そこでMRIによる撮影・診断をしてもらった結果、「ここではっきりとは断定できないが、腫瘍と思しき影が確認できるので、ここを紹介した医院に結果を持って行ってください。」と伝えられました。

ああ、やっぱり良くない何かが進行している。

それはもう認めざるを得ない。

次に自分ができることは何か。

冷静さを失いながらも、色々と考えを巡らせました。

私は過去に医療機関に出入りする仕事をしていたこともあり、いろいろな医師や医療事務の方々と接してきましたので、正直に言うと医療機関関係者に対して、簡単に心から信頼して縋るような、そういった心構えがありませんでした。

誤解の無いように説明しますと、もちろん本当に信頼に値する素晴らしいかたがいる一方で、とんでもない人格のかたも見てきてしまったので、手放しで信用することが出来なくなっているということです。

なので、非常識なこととは承知の上で、画像診断の結果を、紹介してもらった神経内科ではなく、面識のあった脳神経外科の先生に手渡し妻の診察をお願いしました。

（ただし、本来その画像は紹介をしてくれた医院に所有権があるということが後にわかりましたので、神経内科の先生には後日お詫びに行きました。そうしたところ、その了承をいただいたばかりか、今後何か困ったことがあったら連絡をくださいとまで言ってくださいました。本当に感謝です。）

脳神経外科の先生は、元々妻のことを知っており、ちょうど1週間程前に外食先でお会いしていたため、大変驚いておいででした。

その時の診察では、

・施設の整った病院で精密に検査を行う必要があること

・おそらく検査入院が必要で、入院時だけでなく通院治療にあたっても家族は頻繁に病院に足を運ぶ必要があるので、家族が行きやすい病院にした方が良いこと

・がんの治療は治療方法が厳格に定められているので、がん治療を専門に行う設備が整っていればほぼ同じレベルで治療が行われるため、〇〇先生に頼めば間違いがないとかは都市伝説として考えた方が良いこと

・とは言っても〇〇病院と××病院は選択から外した方が良いこと

など、具体的に教えていただいたうえで、数か所の候補から選択をさせていただきました。

そこからは本当に急展開で、その場で選択をした病院にいらっしゃる脳神経外科の先生の知り合いの医師に電話をしてくださり、入院日と病理検査の手術日がすぐに決定しました。

その時は流されるままに、お願いしてしまいましたが、今冷静になって考えると、とても有難いことだったと思えます。

本当に、いろいろな方に支えられながら日々を送っていることを、あらためて実感しているところです。

「忙しすぎて、疲れているんじゃないの？」

「でも、なんかそういうのじゃない気がする。」

「ん～。そしたら、そこの神経内科で物忘れ外来を標榜しているから、気になるなら行ってみれば？」

そんな、やり取りをしました。

彼女は重く、こちらは軽く。

そんな感じだったのではと、今となっては受けとめられます。

俺は俺で忙しいんだから。

そういう気持ちが裏にあっての軽い提案だったのだろうと。

それでも、実際に診察をした日には気になって、仕事帰りにもしかしたら診察中かなと診療所の入り口で中を見てみたり、LINEで連絡してみたりしました。

ネットでその診療所の評判を調べたところ、悪い内容ばかりが記載されていたことも気になっていたものですから。

私が連絡したときには既に診察は終わり、家に帰っていました。

「どうだった？」

「なんかよくないみたいで、こんどMRIを撮るように言われた。」

「よくないって、どういう診察だったの？」

「野菜の名前を10個言えって言われて。。。言えなかった。。。」

この時、あ～何かが始まっていたんだ、ということに気づきました。

もうすでに始まっている何かがある。

混乱し、困惑し、心拍数は上がり、体は熱くなり、何ができる？何をすればいい？誰に伝えれば？どうすれば？どうなっちゃうの？と、私は一瞬にしてパニックの状態になりました。

そして、その状態はしばらく続きました。

冷や汗が出て、夜は眠れず、でも相方の心は穏やかでいて欲しいので表にはなるべく出さないようにという、拷問のような状況に自ら追い込んでいました。

「まぁ大丈夫だろうけど、とりあえずMRI撮ってもらって、それからのことは結果を聞いてから考えようよ。」

と、自分に言い聞かせるように話しました。

今思えば、いろいろと訴えてくれていたのだと思います。

目的地にたどり着けず、数時間歩き、最終的にタクシーに乗ったが運転手さんにも気を使わせてしまうくらいの状況で支払いを遠慮されたこと。

みんなの前で話すときに、訳が分からなくなってしまったこと。

また、こちらから感じ取るべき変化もありました。

一緒に見ているテレビ番組への注文がなくなったこと。

晩酌ですぐに横になって寝てしまうようになったこと。

目がうつろになっていることが多いこと。

動作がゆっくりになったこと。

居間のソファーで私が寝てしまっているのに、その部屋のエアコンを消して寝室に行ってしまったことを次の日に責めても、悲しい顔で困っているだけだったり。

既に始まっていたんです。

でも、気づけませんでした。

仕事大変だから疲れているんだなぁ、と思うだけでした。

私は、それらのチャンスを活かすことが出来ませんでした。

最終的に本人からの「おかしい。」という訴えで、病院に行くことを勧めるに至りました。

そこからは、本当に急展開でことが進み、あっという間に大病院で標準治療を受けるに至っています。

現在進行形でありながら、既に起ったこと、これからのことを整理していきたいと思います。