主人が多系統萎縮症に。１日１日を大切にしたい。 https://ameblo.jp/gramery1023/ 2020年4月30日、主人が多系統萎縮症と診断されました。主人の症状の変化、不安なこと。さまざまな日々の気持ちをここに吐き出させてください。 ja いつもいるよ。 久しぶりの日記。　

先月、無事に三回忌を終えた。


めちゃくちゃ悲しかったし切なくてしんどかった。それでも今は娘としっかり生きている。

ある本に残された者ができる事は心配をかけない事だ、とあって。

だからちゃんと生きて笑って過ごしていこうと思う。

それは忘れる、という事ではない。

いつもいるよ、心には。

]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12961499280.html Tue, 31 Mar 2026 14:29:57 +0900 明けましておめでとうごさいます 明けましておめでとうごさいます。

久しぶりの投稿です。

主人は昨年10月から寝たきりになりました。

訪問看護、訪問診療、訪問入浴がいっぺんに始まり当初は気持ちが追い付かない感じでした。

でもまだご飯は普通食が食べれるし会話もできて笑いあえるし、生きてここにいてくれる。

その事に感謝しつつ、毎日できることを精一杯していこうと思っています。

お正月はご馳走たくさん！主人もうまい！と喜んで食べれて本当に良かったです。

さあ今年も自分のできる範囲でがんばろ👊✨




]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12835546062.html Sat, 06 Jan 2024 20:04:15 +0900 秋晴れ
]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12772439333.html Wed, 02 Nov 2022 11:38:35 +0900 お弁当 昨日は娘の通う中学校の文化祭でした。お弁当がいるということで久しぶりに作りました。「美味しかった～」と綺麗に完食！
文化祭に夫婦二人で来られているのを見るとすごくうらやましく切なくなります。
仕方のないことですが。主人も言わないけど一番いろいろ感情があるだろうけど。
つい私の想いばかり優先して優しくできなかったりしてダメですね。
]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12772079899.html Mon, 31 Oct 2022 09:38:08 +0900 こんにちは またいろいろありました。行きと帰りはタクシーと歩行器を使って会社に行っていましたがいよいよもう限界がきて。6月10日に会社を休職(実質退職)しました。
それでも毎週月曜日、リハビリに通っていたのですが9月に入って低血圧がひどくなり。行くのがしんどい・・とリハビリもやめました。
そしてつい最近。急激に進行が進んだ感じです。失禁、残尿感、便秘薬もひどく。またトイレにたどりついても便座に座れず意識朦朧として倒れる、ご飯を食べようとダイニングテーブルの椅子に座っただけで意識を失い椅子から床に転げ落ちるなど。
とにかく低血圧の症状がひどいのです。血圧を上げる薬を飲んだり塩分を取るようにしていますが効果がそれほどある訳じゃなくて毎日ハラハラしています。でもまだ何とか普通にご飯が食べれていて。あれが食べたい、あれを買ってきてとリクエストされるのでそれだけが救いです。美味しい！って笑顔にもなる。
先の事は不安しかないけどあんまり暗くなってばかりも嫌だから。難しいけど何とかなるさ～と明るくなれる日もある自分でいたいなあ。
]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12769526268.html Sat, 15 Oct 2022 16:28:14 +0900 うろたえてしまう。 低血圧でふらふらで難とか椅子に座ったと思ったら痙攣しだして白目に。
下に寝かせなきゃと部屋にいた娘を呼んでいたら目を覚ましました。すぐに戻って良かった。。
一瞬だったけどああいう姿を見るとショックだしうろたえてしまう。そのあとも何とも重苦しい。冷静に前向きに明るくいたいけど駄目だなあ。
]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12738059946.html Mon, 18 Apr 2022 09:44:23 +0900 気持ちがくるくる。 うちの娘もこんな頃があって、その頃はまだ主人も全然元気だったなあと何だかしんみり。春なのに暗い気持ちになってダメだなあ。
「あなたは明るくいてね」と主人に言われたけどいっつもいっつも前向きに明るくいるのは難しいしそれこそストレスになる😅
どーんと落ち込んでちょっと前向きに。そして復活→どーん。みたいな。気持ちがくるくる変わる感じかな。 ]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12736837546.html Mon, 11 Apr 2022 12:29:39 +0900 自分の事ばかり。 とりあえずトイレの中にポール、家用の歩行器(アームウォーカー)、外出用の歩行器をお試ししてみることになりました。
借りたことで少しでも日常の生活が楽になるといいなあ。

昨日、主人が会社を夏ぐらいまでには辞めると上司に伝えたそう。　　　　　　　　何とか頑張ってきてくれた主人に私はねぎらいの言葉をかけるべきだったのに。　　現実をつきつけられて不安で焦燥感でいっぱいになって。娘は来年、高校受験なのにどうなるんだろう、私は今、仕事をしてないし・・って自分の事ばかりで最悪だ。　　　　
全然、主人の気持ちに寄り添えてないし優しくもない。

]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12736132006.html Thu, 07 Apr 2022 14:21:12 +0900 補助具レンタルに向けて。 補助具をレンタルする方向でいきたいと言われました。とうとうこういう日が来たけど今までほんと頑張ってきたと思います。

今日の午後、ケアマネさんと福祉用具の事業所の方がうちに来て色々と相談に乗ってくれることになっています。
ケアマネさんとつながりがあってこういう時にありがたいなと思うし助かります。
来られる前にちょっと部屋を片付けとかないとなあ😅 ]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12735563828.html Mon, 04 Apr 2022 10:58:45 +0900 診察へ。 する事はいつも同じだし特効薬がある訳ではないけど。今日は先生から「よく頑張ってるね」と言ってもらえて嬉しかったし主人も笑顔になりました。
それだけで行った甲斐があるなあと。
本当に主人は出来る限り精一杯頑張ってくれていて感謝だしすごいなあと思います。
次回の診察は6月。どうなっているか先のことばかり心配しすぎず、とりあえず１日１日を乗りきっていく、目の前のことに向き合って頑張ろう！ ]]> https://ameblo.jp/gramery1023/entry-12731350036.html Fri, 11 Mar 2022 17:43:53 +0900