私は幸い、顔面神経麻痺に関しては、回復出来て運が良かったのかもしれない。

こうして普通に笑ったり、ごはん食べたり、目を閉じて休んだり。
この普通の日常が、どんなに幸せなことなのか、
顔面神経麻痺にならなかったら、それを知らずに過ぎていただろう。

アデホスコーワ顆粒とメコバラミン（ビタミンB１２）はもう服用しなくて良しとなった。

頭鳴りについては、残念ながら、5か月近くたつ今でも続いている。。。

 

時が経つのは早いなぁ。。。

昨年9月末に東大病院顔面神経外来へ行ってきた時の話をまとめておきます。


病院到着は、予定通り予約時間の３０分前だった。
きっちり30分前。

だけど、初診受付から受付手続きが終わるまでに45分かかった！

つまり予約時間から15分も過ぎてしまった💦
（メモ：東大病院に初診でかかられる方は45分前に到着されるといいと思う。）

受付後、耳鼻科のある3階へ移動中に、もらったブザーが鳴り響く。
慌てふためいて、3階受付についたら、超長い行列💦
3階受付で窓口対応できる場所は他になくウロウロ。

でもブザーがずっと鳴ってるから、無理やり順番抜かして窓口のない場所から、中の人に話しかける。
「あの～、ブザー鳴ってるんですけど？どうしたらいいんでしょうか？」💦

すると、すぐに中待合室へ行くように言われ、バタバタと移動した。

中待合室入ったら、早々に自分の名字が呼ばれていた。
けど、何号室に入ればいいか聞き取れず、ウロウロ。

そしたら先生が出てこられて、名前を聞かれ、そそくさと診察室へ入った、という流れ。
はっきり言って、かなり心落ち着かない受診でした。
大学病院初診って、こういうもんなんだね。初めて知りました。。。

診察室では、1番目の先生が耳の中をささっと検査。
次に聴力検査へ。

そのあと、2番目の先生に診察してもらう。
ここで、詳しく説明をいただいた。

ポイント
①　前の病院での処置は問題なく、ステロイド量も問題なし。
②　お顔の動きの点数は26点。ベル麻痺。
③　1か月たたないうちにこれだけ動き出していれば、心配いらない。
もし、この後も動かないとなると他に異常があるかもしれない。私の場合はMRIもやっていて、異常がないなら大丈夫であろう。
④　筋電検査で筋肉の反応を見て、予後診断する。
⑤　鍼治療については、3か月間全く動かない人が筋肉を温めるなどの効果を得るためにやるもので、今はやらなくてよし。

そうなんです。この受診をする2日前くらいからようやく口周りが動き始めていて、食事がしやすくなっていた。
目元はまだ閉じれなかったのだけど。

次に、筋電検査をして、その部屋の隣の診察室で結果を見ながら、3番目の医師である近藤教授に診察してもらった。

筋電検査によれば、目の周りの反応はやはりまだないけど、口元は反応がよくでている。

つまりは、電線は切れていなく生きている。
そこに電流がまだ流れてきていないが、口元は流れているから、
1か月後の診察の時には目元にも流れているでしょう。

という、私にとっては嬉しい診断をしていただけた。
近藤先生は、28点をつけてくださった。

頭鳴りについては、抑肝散という漢方薬を追加でだしてもらい、これで症状が落ち着けば薬はやめてくださいと言われた。

顔の動きに敏感になっているため、余計に頭鳴りが気になる。

この漢方では、更年期障害でもよく出されていて、不安や神経の高ぶり、イライラを抑えて、気持ちを落ち着け寝付けを良くしたりする効果のある薬。

その効果は、めちゃくちゃ眠くなるし、更年期真っ只中の今の私にはめっちゃ合っている漢方な気がする。
（メモ：更年期で眠れないかた、イライラしちゃうかたにお勧め。）

ということで、東大病院診察から帰宅できたのは夕方で、一日がかりで疲れました。
 

予約日より３日も早く。

なぜなら、パパに「手遅れにならないようにね」って言われたから😨

手遅れ、、、

誰も、顔面麻痺になった人は望んではいない。

出来る限り治したい。早く。元のようになりたい。
だから医師に言われた通り、お薬大量だけど飲む。

でも、お顔が動かないから気持ちが焦る。

なのに、「その言い方ってないやろー！」
頭が爆発し、涙がでました😢

そしたら謝ってくれた。

でも、家族を心配してくれてるのも分かるので、じっくり話し合いして、

急きょ仕事を休んで早めに病院に行くことにした。

そして、他の方のブログで知った「東大病院の顔面神経外来」へ紹介状をもらうことになった。パパの大学院がこちらの大学だったので、ここに行って悔いのないように、ということで。

これまでかかっていた総合病院の再診で、先生に言われたこと。

ステロイド内服量も早めに適量に出ていたし、問題はない。

でも目の麻痺は前より（つまり発症2日目初診より）悪くなってる。

点数は10点💦（最初の診断では軽症と言われたのに、、、）
ウイルスは、単発ヘルペスの数値が高めだったので、おそらくベル麻痺。

治癒には時間がかかる病気なのだけど、ベル麻痺の方が治癒率は高い。
でも治るのには個人差がある。

頭鳴りは、聴神経と顔面神経と近くにあるから、その関係で起きてる可能性あり。

頭が敏感になっている。

聴力検査では、左側の聴力が少し落ちてる。

が、これにより耳鳴りが起きているわけではない。麻痺の右側の聴力異常なし。

頭を洗う際に、耳周りが、ぼわぼわするのは気にしなくていい。

顔面神経の治癒予後診断の検査などは、紹介先でやってね。

ということで、紹介状をもらい、この病院での診察は終った。
 

早速、東大病院へ電話した。で、紹介状宛名の教授の予定を確認して折り返すと言われた。

診療科名のみの紹介状だと、全くの初診で早くて1か月先の予約しか取れないけど、

教授の名前が入っているので、先生に確認して早めに取れますって。

そして翌日連絡をいただき、本当に、早めに予約がとれた！ラッキー✨

 

で、今日は体重測ったら、2キロも太ってたー‼️😲💦

頭鳴りも若干増している気もするし、洗顔するときに耳の周りもなんか違和感あるし、なかなかすっきりしない😅

そんな体調だけど、今日は家族とお出かけした🚃💨

買い物や図書館やら行って、そしてランチにドリア食べて。

お顔は若干、笑顔作れるようになったかな。いや、かわらないか。

目が笑えないから、微笑みだけでも常に保っていたいな。

結局吐かずに、また寝たのだけど、ママは寝不足やねん💦

今日は学校休ませた。

仕事前に、眼科行った。見にくい気がして不安で不安で。

でも、1.2見えてた。白内障とか角膜に傷もなく。先生は、兎眼が結構ひどい方で、寝てる時も開いてるから、テープ貼ると朝がらくだよと教えてくれた。今夜やってみようかな。

さあ、お仕事がんばるぞ。

この2日間、お顔は、、、何も変化なし‼️ 笑

みんな優しくしてくれて、負担ないように気遣ってくれた。

病気の話しになると、必ずいる、実は自分も持病あって～って流れ。

なんだろうね、あれって。同情してくれてるのかな。

今日で１０日目、お顔はロックされた感じ。

気になるのは、麻痺性兎眼で角膜炎になりつつあるのか、見にくい。かすむ。あと、ちょい左目より暗く感じるかも。

明日もお仕事、がんばろー

で目薬たくさん使っても変なら眼科行こうかな。

朝は5:45まで寝れたし、問題ない睡眠時間だけど。最大心拍数は96くらい。しんどいな、と思うと、心拍数が上がっている感じ。

座っていたら良くなってきたけど、仕事中にこうなると困るな～。

でも、明日から仕事行ってみる。

１０日間も休んでしまったから、のんびりが一番身体にいいのがよくわかる。

色々やる気でたし。

がんばろ。ほどほどに。

今日の体調メモ

○ 動悸

○ 朝起きた時に右側の喉のリンパが腫れてる感じで痛みあり→起きると治る

○ インドカレーのなんをパクパク食べれた。ステロイドの影響か、食欲が増している

早朝から、ママ友が娘達を遊びに連れ出してくれた♪ありがたや～❤️

時間ができたので、今までやれていなかった細々したことに没頭できた。

でも、トラブルは続くもの！？

洗濯機が壊れた(￣▽￣;) 

しばらくはコインランドリーに走らなきゃ💦

今日からステロイド薬は少し減り、朝だけになった。お顔は、やはり目の痛みがなくなったからか、気持ち的にラクに。

でも、口元は、、、自分のご飯を食べる姿がまるで鬼ババみたい💦しっかり閉じれないから、むせてしまいそうで、必死にムシャブリつきながらのお味噌汁が辛いです。ママ友達としばらくはご飯いけないな～。。。

○ お顔は特に昨日と変化なし

○ 食欲が増している。

○ 頭鳴り、あまり気にならなくなってきたかも。これは、外から聴こえる虫の声？それとも頭鳴り？

４時から目が覚めて、副作用でまくりだけど、幸せな気持ちになれた💛

顔面まひるちゃんになってから早くも一週間がたち、あっという間だった。

今日はなぜか、目が痛くならない。涙腺の神経が治ってきたのかな。

今日のお顔メモ

○ 昨日までずっとあった、目の痛みがなくなった

○ コップで飲む時、麻痺してるけど、少しだけこぼさず飲めてるかも

○ 頭鳴り→寝不足だからか、ひどくなってるかも

でも以前から通院しているウイルス性イボを焼きに皮膚科へ。

ウイルス、、、ママはウイルスがくっつきやすい、免疫力が低い人間なのかな。免疫力強ければ、皮膚に寄せ付けないみたいなんだけど。自己嫌悪。先生にお話したら、液体窒素治療は、ステロイド内服していても大丈夫ですよと言われました。良かった。

今日は朝５時に目覚める。副作用だわ、動悸だわ、きっとそう。寝れなくなってくるのかな。今日は大好きなコーヒーを飲まないことにした。で、ワンコとお昼寝。やば、また寝れなくなるかな😅

今日のお顔メモ

○ 特に変化なし。ほんのほんのほんの少しだけ、眉毛が動き出したかな。左につられているだけかな。あと、右側がいたくなってる。動かしてないからか。

○ 頭鳴りあり。