Crが下がりました!!

それに伴って、eGFRも上がってる。

それから肝機能、AST/ALTは横ばいだけど、rGTPは100．

これは過去3年の中で一番いい数字。

肝嚢胞にも効いてるってことかな？

2019年病気がわかって以来、0.8からじわじわと上がってきてたCr.

もうすぐ1.0に手が届きそうで、怖かったんだけど、

サムスカが引き戻してくれたようです。

あと高めだったコレステロール、

卵と動物性蛋白質を辞めて、Kril Oilを飲み続けて一か月、

見事に下がりました。

Kril OilはいろんなHealth Benefitがあるようなので、

しばらく続けてみます。

血圧は飲み始めて１－２週間はほとんど薬なしで大丈夫だったのですが、

徐々に上がってきて、服用が必要になっています。

一日何回か血圧を測り上が130超えたら、

カロべジロール、アジルバ、アムロジピンの順で足していく感じ。

アムロジピンまで飲むことは滅多にない。

塩分をとってしまったときだけかな。

先生赤線をひきながら、

サムスカが効いているんでしょうね～。

普通サムスカは、進行を遅くするんですが、

たまに患者さんでいるんですよね。数値がよくなる人が、、、

良かったですね。

食事引き続き気を付けて下さいね。と。

たまたま一回だけ良くて、また次は上がるのか？

それともこのまま下がったままでいられるのか？

または、もっと下がることも可能なのか？

eGFRが60を超えてくれると嬉しいなあ。

すごいサムスカ！！

もっと早く飲めばよかった。

食事療法（無塩）が薬の効果を後押ししているとすれば、

何がなんでもやるしかないです。

　　　　　　　　　　　　　6月24日　　　　　　　　　　6月28日　　　　7月19日

お友達の作ったものには塩が少し入っていましたが、

私のは無塩。

お醤油、ソースかけていいよ。って言ったけど、

かけなくても平気と言って食べてました。

お腹いっぱい、食べきれず、次の次の日までかけて消費しました。

上から、（私が作ったもの）

かぶの甘酢漬け。ナスの炒め物。ｼｲﾀｹと刻み山芋いりハンバーグ、小松菜、人参ｷﾉｺの炒めもの。厚揚げとｷﾉｺ・人参炒め。

千切りしょうがの甘酢漬け。

冷やし汁：焼きナス、キュウリ、もずく（塩抜き）を甘酒につけて。

友達の分には味噌を少し足して

ごはん：玄米と白米のおにぎり、いろいろ入ってる、何入れたか忘れちゃった。

お庭でとれた大葉をたくさん、なんでも巻いて、ちぎってかけて食べました。

（お友達が作ってきてくれたもの）

卵焼き。コーン・ブロッコリ・うずら卵のサラダ。竹輪とわかめの和え物。

お友達が一番おいしいと言っていたのは、

冷やし汁と生姜の甘酢漬け。

私はコーンと大葉。

お友達が盛り付けてくれたおかげで

きれいにおいしそうに見えます。

ありがとう、

また一緒にランチしようね！

何食べてるの？って心配してくれるお友達へ。

いろんな味や食感がまざると、そんなでもないです＾＾。

誰かと一緒に食べるときは、

お醤油、塩、ソースなんでもかけて食べてね

ってお願いしてま～す。

おにぎりは二つ並んでるけど食べるのは１こ

おかず

玉ねぎのレンチン、

モズク（塩抜き）の甘酒（アルコールなし）かけ、

小松菜、ニラ、玉ねぎと冷凍豆腐の卵とじ、

油揚げときのこ（えりんぎ、まいたけ、しめじ）・人参のごま油炒め、

ミョウガ、えだまめ、

あとは写真にないけど、

生姜とかぶの蜂蜜酢づけ

（水で割ってかなり薄め、でも冷たく冷やすと、おいしい）

酢、はちみつ、ゴマ油、みりんなどを調理で使ってます。

甘味は控えめ、ごく軽く甘いなって感じるくらいに抑えて。

酢とみりんは手作りなので、味にこくがある。

塩の入った調味料（醤油、味噌、だし）だけ抜く。

おにぎり：

玄米＋小豆と大豆

白米＋鮭＋小葱+鰹節+ごま

全部食べると確実に眠くなる量。

半分にして一日分かな。

おかずは毎日作るわけではなく、

2-3日に一回2品くらい足していく感じ。

なぜかあまり膨らまなかったけど、無塩お米いりごパン、

おやつに、食べました。

ふかふか、しっとり、素朴な味

ついもう一切れ、、と手が出る美味しさでした。

2日目　体重46.3Kg　飲水3000ml　排尿2900ml　BP102/75  HR66  アジルバ20㎎

3日目　46.2kg　飲水3500　　排尿3600　　95-120/65  61　ア20

受診：EKG問題なし、ABI/baPWV:1.1/1500 軽い動脈硬化。

針で嚢胞をつぶすのは10㎝以上の大きい物のみ、私は小さいのがたくさんあって、

一番大きのでも6cmしかないので、適応にならない。それには2週間の入院が必要。

動脈硬化の改善と、薬の効果を期待する。低血圧のせいか、一日中眠くて仕方ない、

4～７日目　体重46.4Kg　飲水3500ml　尿飲んだ分。BP90-110/70-80 HR60-70

　アジルバなし（血圧が下がり過ぎてしまう）。

　カロべｼﾞﾛｰﾙを2.5㎎（脈を60代にするため）

　低い血圧になれてきたのか、眠気はとれてきた。

7日目に受診。腎臓は大きさは、一年前と比べあまり変わりない様子（MRIとCT)　

Cｒは薬を飲んでしばらくすると安定してくる。

食生活が鍵を握る（無塩、飲水量、動脈硬化を防ぐ食事）

その上でサムスカの効果です、と。

他の人のﾌﾞﾛｸﾞとか体験談を読んで、飲水と排尿の多さにびっくり。

自分にはとてもできないと思っていた。

でもやってみると、そんなでもなかった。

サムスカ飲む前に、一年間、水を毎日２L飲むように言われていた。

どちらかというと２Lに慣れる方が大変だった。

というか、それがあったからこの薬がｽﾑｰｽﾞに導入できたのだと思う。

血圧の薬を何種類も飲むより、水をたくさん飲んでﾄｲﾚに行った方が全然いい。

血圧が正常になった安心感が凄い！こういう血圧20年ぶりくらいかも。

サムスカ飲んで良かった、もっと早く始めればよかった。

塩分をとらないように工夫してきました。

無塩レシピを探していたら、

無塩無糖ということをやっている先生を見つけました。

その先生が書いていることがとてもいいな、と思って。

無塩は外食しなければ、できるようになってきたけど、

無糖という概念が頭になかった、、。

血糖値は正常だし、

HbA1Cも5.5-5.9．正常値範囲内だけど高めではある、、。

私の日常は甘いものが多い。

特に無塩食にしてから、

味のはっきりした甘い物が増えたような気がします。

私も砂糖、辞めてみようかな？HbA1C4台を目指して。

無塩をやり始めて、最初はこんな食事耐えられないと思っていたのですが、

1年近くなってくると、塩の入ったものが匂いでわかるようになり、

食材の味に敏感になりました。

新鮮で良い食材には、味付けはいらない！

糖も抜いたら、また新たな食感が生まれるかも。

まずは減糖から。

1年後には無糖にを目標に。

昨日MRIをとったところ、肝嚢胞が下大静脈を圧迫していることが判明。

ひどくなれば、浮腫・腹水などの症状がでる（今のところはない）。

サムスカでこれ以上大きくならないようにしましょう、と。

サムスカ15mg/day、朝1.5錠、夜0.5錠（10－12時間あける）

飲水は一日３Lを目標。

開始体重47Kg（身長159㎝）

朝1.5錠飲んでからすごい尿量、

最初の１0-12時間はほぼ１時間おきに200-500mL(2700ml）

夜0.5錠後は、2-3時間おき。(2500ml）

飲水3800ml　尿量5200ml

出した分だけ飲んでたつもりが、全然追いつかなかった。

目標３Lと言われていたので、３L飲んだ時点で安心してしまった。

日中も、あまりトイレに行かなければ、少し楽になるかも。

利尿に伴って、血圧が下がってきたので、薬を半分にした

今日はアジルバ20㎎カロべジロール2.5㎎

サムスカ関連のﾌﾞﾛｸﾞ記事

サムスカへの期待と注意点 - 加古川の腎臓や透析治療の専門医 - きたうらクリニック (kitauraclinic.jp)

腎不全会誌№19面付02.pwd (akitajinfuzen.jp)

大塚製薬創製の「サムスカ®」腎臓の希少疾病ADPKDの世界初の治療薬として日本で承認｜ニュースリリース｜大塚製薬 (otsuka.co.jp)

それまで全く健康だと思っていたので、ショックでした。

それから腎臓内科にかかっていましたが、

腎嚢胞専門医でなかったためか、

血圧の管理の他何も言われませんでした。

2021年５月腎嚢胞専門医に変わり、

より専門的アドバイスを受けるようになりました。

１．まず塩分制限、ほぼ無塩の食事をする。Naを135目指す。

（家ではできるけど、外食しちゃうと無理）

２．蛋白制限：普通の人の70％ぐらい。

　　コレステロール、血糖ももちろん上げないように。

３．水を一日２L飲む。

４．運動はしない、安静が腎臓にはいい。歩くのも5000-7000歩くらい。

（マラソン、ハイキング、山歩き大好きだったのに、、、）

５．アジルバ40ｍｇに加え、カロべジロール５ｍｇを。

　　徐脈が、嚢胞の進行を抑える。