本題のモヤモヤは クラウンサーカスに行った時の事 自家用車でお友達と行ったのですが 文化会館の駐車場に警備員さんは不在 車椅子の駐車場は封鎖されてて停められず まぁお天気も良いし 車椅子で行っても大丈夫な距離だし 少し離れた駐車場にしました(そこしか空いてなかった)

会館の玄関に入って もちろんスロープ有りです  ロビーにつくなり近寄ってくる警備員 車椅子で来ること主催者に話してますか？って 車椅子ダメなら介助して歩かせても大丈夫だなと 考えていたので主催者には障害者参加は話してません 案内パンフにも禁止されて無いし

警備員さんは前もって主催者に車椅子で来ること話してくれないと とこの時点で私の噴火口に煙が立ってます（笑）その後会場の二階にはエレベーターで直接上がれないのでと 警備員さんは舞台裏に繋がる通路を地下から案内終始 普段一般の人は入れないんだけどと不機嫌なのか そんな語り口調で 噴火口フツフツと燃えてますが

一緒に来たお友達もここで私が噴火したら誘った事に責任感じてもと 噴火終息させ

普段入れない所に入れたね～なんて 本当は嬉しくも無いしだいぶムッとしてましたが なんとか笑顔つくろって 地下から長い細～い通路通り狭いエレベーターに押し込められ二階へ 地下には車椅子専用の駐車場も有り 事前に連絡したらここを開けたんだなどブツブツ文句言われながら いざ会場へ 主催者は車椅子のりんを見ても不思議な顔もせずに どーぞ～って迎えてくれました サーカス終わり帰りはまた違う警備員さんで 警備員さん大丈夫？帰りのエレベーターわかりますか？と丁寧に一旦地下に下りてそれからまたエレベーターに乗るんですよねって確認したら そんな遠回りは大変でしょ 一旦1つ上に上がって エレベーター乗り換えれば 直ぐに着きますと優しく教えてくださいました

なんなんだこの対応の違い やっぱり人格の違いなのかな 前者の警備員さんもきっと悪気は無く事務的に連絡してるか聞いたのだろうけど ちょっとした言葉遣いや気持ちの違いに敏感になるのも 障害者あるあるですね 

以上 モヤモヤ話しでした  私も言葉のかけ方気を付けよ～ 

またまた興奮するだろうと最初は躊躇しましたが 小さい子供が多いからきっと りんの奇声も目立たないだろうと 行ってみました チケットは大人も子供も同料金で少し高め(我が家にとっては(笑))

お友達ママさんの知り合いが主催との事で

最前列で見れました 最初は車椅子のまま会場入りして 車椅子席 最後尾の端っこで見るつもりが 椅子に座って一緒に見ようとお友達ママさんの配慮で最前列 車椅子から降りて 歩かせようとしたら 会場スタッフが手を繋ぎ介助を手伝ってくれました

後で聞いたら 若手市議会議員さん 主催者の知り合いで会場スタッフとしてお手伝いしてたのかな？ 介助が爽やか過ぎてスマート過ぎて 私目がハートだったかも(๑⃙⃘♥‿♥๑⃙⃘)

もし騒ぎが酷ければ 退場も考えて最前列の端っこに座り スタンバイ 会場もほぼ満席でした リズミカルな音楽とクラウンの動きやアクロバットにりんもやっぱり大興奮 またまた身体全体で喜び 時々座席の肘掛にぶつけて 我に返る(笑)の繰り返し

クラウンサーカス大人も笑いあり感動ありで お客様をステージにあげて一緒に サーカスしたり 1人のお客様 ステージに上がりバルーンを貰って 演技が終わりステージからおりた時にスッとそのバルーンをりんにプレゼント このお客様もにくい演出

りん バルーンに夢中に 一先ずバルーンはお友達ママに隠して貰って 引き続きサーカスを鑑賞 途中休憩をはさみ 第2部になるのですが 休憩中クラウン達は休む事なく 客席でサービスタイム さすがプロ 激しい演目なのに休憩も取らず お客様を喜ばせる 凄い

サーカス終わり りんにようやくバルーンを渡したら 興奮状態に輪をかけて 割ろうと必死 会場に響いた破裂音 銃声の様で どこかから コナン君出て来そう出した(笑)

お客様お見送りにはクラウン達またまたサービスタイム  一緒に記念撮影したり握手したりお話したり りんは1番前で最初から喜んでたね～ 応援ありがとう♡って 頭なでなで 一緒に写真撮ったりしました

こうして 2日にわたり りんも楽しい連休を過ごして 母はおかげで腰痛悪化に筋肉痛 でもわが子の喜びとキラキラした目を見れて満足かな

全て楽しすぎ(*ﾟ▽ﾟ)ﾉとはいかないのが 障害有りの子育て モヤモヤもありました

こちらはシルバーウィークの裏話としてまた後日 

まだ亡くされて間もないけど 息子さんにかけていた介護の時間を同じ様なお子さんや障害者の方の為に出来る事をしたいと

NAOのたまごと言う会を立上げ しっかり前に進んでいました  会場スタッフの方々も赤ちゃんや幼児 障害者にも同じく優しい心遣いで接してくれました

今回のコンサートは秋田県スギッチファンドの助成を受けて開催の為 料金もかなり安く 参加しやすかった もしかしたら次回は料金も上がってしまうかもとおっしゃってましたが バリアフリーで本物の音楽に触れられるなら もう少し高めでもまた行きたいと思えるコンサートでした

そしてテレビや新聞の取材も入ってて

インタビューがテレビに流れる(^^;りんもテレビデビューでした

新聞にも小さく顔が載ってました

シルバーウィーク 芸術の秋第1弾は 音楽を堪能して来ましたよ～

第2弾はまた後日  ...続く

兄は風邪でダウン 2日程学校休みました

りんは鼻水くしゃみあるけど こちらはアレルギーのようで耳鼻科にて季節のお薬を貰いました 春と秋にアレルギー症状強くなって 薬貰いに ついでに耳掃除も すっきり これで母の声が届くといいのですが

今年もまたマラソン大会の申し込み時期

今回はリハの先生は一緒に出られないとの事で 流石にスタート300メートル位から体重をかけてくるりんを支えて残り２キロを完走する体力も怪しいので 今回は見送り

スポーツの秋ではなく 芸術の秋にしようと思います シルバーウィークは バリアフリーコンサートで クラッシックを聞いてみようと それとお友達に誘って頂いた クラウンサーカスも行く予定

どちらもきっと りんは気に入ってくれるでしょう

おまけ

こちは先日食べた ババヘラソフトと 名前忘れた かき氷っぽいの です（笑）

ふっと 我が家の長男の小さい時 ３歳か４歳の時の事を思い出した 

次男りんが 乳児喘息で入院する事に はじめは入院拒否しました 当時旦那単身赴任で ３歳の兄と 生後三ヶ月のりんと平日は３人で生活してましたから 兄の事もあって入院出来ないと拒否 でも咳も酷くミルクを飲んでも咳き込んで吐くを繰り返す 

実家に頼って 兄は幼稚園はお休みさせて入院する事に 退院のめどはたってなくて 兄は実家でお留守番 私の母 兄からすれば祖母です 実家近くの地蔵堂に りんが早く退院できるようにお参りに散歩がてら行ったそうです すると一番星を探して祖母と遊んでると 兄３歳「 僕 星になりたい」と言ってきたそう 祖母はどうして星になりたいか聞くと  死んだらお星様になると聞いたりしてた兄 自分が星になれば（居なくなれば）ママもパパも 手がかからなくなって 助かるでしょ と言ってたと 私の母から泣きながら聞かされました たった３歳の子供が 弟や親の事を気遣って 星になりたいなんて 

母は死んじゃうんじゃないかと心配してました

ふっと思い出した 兄の事 今は反抗期で憎まれ口ばかりですが こんな時もあったんだよね

りんはきっと猫の集会に出席してるんじゃないかと（笑）

早起きは決まって母の出勤日なので 嫌がらせかも 嫌われてるのか？

同県にアンジェルマンが新しく仲間入りの情報も りんの事をだいぶ小さい時から知ってる先生がもしかしたら りんに顔つき 仕草 特徴が似てる子が居る アンジェルマンじゃないかなって話してたのですが この度検査で確定したようです まだお会いした事ないけど いつか会えたらと センター療育にも来てるそうなので そのうちばったりと会えるのを期待して💕

本日 長男 学校祭の為登校日 父も手伝いでポップコーンを作りに 今年はお留守番です 来年は最後なので 学校祭での長男の姿を見てみよう 

あ～ りんお昼寝しないかな 一緒に寝たいんだけどね～

りんは初日から学校満喫して 帰宅途中は

もう 抜け殻でした

トイレの失敗は覚悟してましたが やっぱり続いてます(ﾉ∀`)ｱﾁｬｰ でも本当に失敗でサイン出して教えたけど間に合わなかったとか そんな感じなので また感覚を取り戻してくれるでしょう

一方 兄は初日からテスト 去年は夏も冬も休み明けテストがこの世のものとは思えない 思いたくない点数を持ってきたので 今回は 端末機器等は没収の約束をした

簡単だったのか 勉強はしてなさそうだから簡単だったんだと思う あれ程苦手だった英語の点数が素晴らしい点数に(*^ω^*)

まだ戻って来ていない国語がヤバイらしく

日本人やめようかななんて言ってました

毎朝 不機嫌でトゲトゲしい兄に お前は雲丹だな トゲトゲして 中身ちょっぴり と言っておきました

毎年恒例の 夏休み明けのりんの体調不良が来ない事を祈ります

夏休み明け 静かな我が家 母体調イマイチなのでゆっくり休もうと思います

朝4時には起きなきゃいけないのに 目覚めた時間なんと6:26 悲鳴あげました

お陰様ですで兄 遅刻の代償で第1試合出られずﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ

そして りんは残すとこ１日夏休みの作品も作った途端に壊されましたが 父 りんが寝た後で修復 無事完成 この作品にたどりつくまでには 事件があり 当初作る予定だった アメーバでも紹介されてたビーズのコースター プラビーズを型に入れ オーブントースターで溶かし固める 作り方は簡単なはず しかし私が作るとおかしな事に ビーズがいけなかったのか 私がいけないのか 溶けたビーズが固まって型から外れない(ﾉ∀`)ｱﾁｬｰ シリコン製の型でも出来ると書いていた気がした（笑）ので トライ

煙と匂いの対策で 屋外で タイマーセットして お隣さんの外壁塗装で 旦那の弟が仕事してたので 何か異常があれば気付くだろうと 2～3分目を離し 戻ってみると 煙が凄すぎ トースターの中を除くと なんと発火しておりました 慌てながらあたふたする姿をりんも窓から見て爆笑 水をかけようとするとホースが外れて 自分にかかりまるで コント(汗) なんとか消火して 見事に作品にはならず

なんて事件を経て 今年も市販のキットを使った作品です

今日は１日早く りんの荷物を学校に搬入

教室に勝手に置いて来ました（笑）あ~~~ようやく夏休み終わります お弁当も今日でおしまい りんのお弁当は完食だし 好き嫌い無いから 楽チンだけど 明日から少し

時間の余裕出来るかな


ゴミ箱をあさるりん

イタズラなとびきりの笑顔

しかし今度は椅子にかじりつき 離れないしっかり痕跡を残して来ました 

お盆休み中に見せてあげようとDVDレンタルにお店でも暴走 絵本を一冊買ってご機嫌で帰宅 この時点で母１日の体力使い果たしましたﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ

帰宅後 DVD見ながら iPad見て iPhoneも見て ゴロゴロしてると思ったら やってくれた iPhone画面バキバキに しっかり齧られてました 修理に出す前のバックアップに四苦八苦 交換修理に諭吉が飛んで行きました( ･᷄ ︵･᷅ )ｼｮﾎﾞｰﾝ しかもスケジュールだけバックアップが上手く行かなくて リハビリや病院の予約日もわからない 学校行事も 全てiPhoneに入れていた私が悪いのか 早く夏休み終わらないかな 

お盆前に自宅で花火 持たせようとしても火の着いた方を持とうとするので見学のみ

りんは毎年夏休みも利用してますが 夏休み中に暑くて体力消費し過ぎて夏休み明け 体調を崩し悲惨な事に( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

一時支援の施設では毎年面談して要望等も聞いてます そこで私が出した要望は支援の教室にもエアコン設置して欲しい 他の教室に移動して涼んでるけど支援の教室にエアコンあればキッチンもあるし 慣れた部屋で過ごせる テレビもあるし

施設側からの回答は「 学校の許可が下りれば施設側でエアコン設置はします 」でした 保護者からの要望と言う事で私が直接学校の教頭にお願いしました マラソン大会でもお世話になってるし 話しやすいし息子をよく知ってる教頭なので 暑さに弱い事とその為体調を毎年崩し夏休み明け１ヶ月の半分以上お休みする事を話して施設側で設置するので学校からの許可が欲しいと

学校も県の施設ですので教頭は県に許可をお願いしたみたいで 結果学校の教室も全室エアコン設置しているわけではない その為設置が必要な教室を順番に付けているので(予算等) 今は無理です的な 

予算？施設側で設置してもらえるからエアコン工事の為の穴あけの許可が欲しいだけなのに お役所仕事なんでしょうね どの教室を優先させるか 机の上でしか判断しない 

こうして毎年暑さと戦ってる りんです

大きくなるに連れてだいぶ体力もついてきて丈夫になってるので でも今日はさすがに食欲無かった 夏休み明け体調をくずさない事を祈るのみですお決まりの舌を出して寝る りんです

寝入りばなのびくつきも激しい 発作になりませんように