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<title>脳って怖い</title>
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<description>2014年に脳梗塞を発症し、その後、類もやもや病と診断され、脳の病気を連発中。手術する事は決まっているが、手術日決まらず。脳梗塞のリハビリから、病院での生活など、ゆっくり書いていければと思います。</description>
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<title>主治医を信頼するって</title>
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<![CDATA[ 4日間、悩みに悩んだ。<div>外科の主治医について考えた、</div><div>私は内科の先生なら、沢山診てもらった。</div><div>急性期病院で3人</div><div>転院したリハビリ病院で1人</div><div>通いの大学病院で神経内科1人と内分泌科で1人</div><div>通いのリハビリ病院で1人</div><div><br></div><div>みな、今となっては良い先生だと、言えます。</div><div>それぞれの先生に思い出もあり、</div><div>あのなんともユルユルした、まったりな内科医の雰囲気は嫌いではない。</div><div><br></div><div>しかし、今回は外科医だ。</div><div>外科にかかるのも初めてであり、外科医と話すのも初めてであり、内科医よりも、確実にリスキーな事を委ねる事になるのも外科医だ。</div><div><br></div><div>まずは、ユルユル悩んでみた。</div><div>答えはこれでは出ない事をわかっていながら、</div><div>闇雲に、どうするべきか考えてみた。</div><div>もやもや病じゃないけれど、頭の中も心の中ももやもやしていた。</div><div><br></div><div>色んな人にも話してみた。</div><div>自分の手術なのだから、自分が信じられるかどうかだと言われ、そんなの分かってる！てな気分にもなった。</div><div><br></div><div>まず、今の主治医に切って貰う！</div><div>そこからスタートしてみた。</div><div>先生のポジティブな面とネガティブな面を書き出していった。</div><div>やはりポジティブな面の方が多い。</div><div>ネガティブな部分は、先生の第一印象がイマイチなのと、タバコ吸ってる事。</div><div>私の味方かどうか判断出来ない所。</div><div><br></div><div>それ以外は、概ね良い印象だった。</div><div>人の評判もすこぶるよく、</div><div>第一、わたしの神経内科の主治医が押した先生である。</div><div>きっと信頼してるからこそ、外科の先生に私を託したのだろう。</div><div>神経内科の主治医とは7/3に診察予定だが、その前に外科医の診察が入っているので、真意は聞けないが、神経内科の主治医は、正直で真っ直ぐで、嘘つきではない人です。</div><div>私の脱力の理由を聞いたら、薬でどうにかはもう出来ない事。内科的処置は難しい事。外科的処置しかない事。</div><div>僕は、あなたを切ってあげたいけど内科医だから出来ない事。確率の話。</div><div>とても正直にありのままを話してくれた。</div><div>神経内科の主治医は、本当の事を私に話してくれた。</div><div>最初は見放された気持ちにもなったが、</div><div>考えを改めた。</div><div>私が逆の立場なら、どうするか？</div><div>もっとも信頼出来る外科医に頼むのではないか？</div><div>あの時、名指しで外科医の先生の名前を出して、お願いすると、内科医は言った。&nbsp;</div><div>そして脳神経外科の外来予約を取ってくれた。</div><div><br></div><div>それが全ての答えなのだと私はやっと思えるようになった。</div><div>私の背中を押す、最後の一押しだったのかもしれない。</div><div>内科医に聞いてみた。</div><div>私が外科に行ったら、もう先生は主治医じゃなくなるの？もう関係なくなるの？と</div><div>そんな事はない！僕はあなたの主治医です！</div><div>とてもはっきり明言した。</div><div>ならば、これから新しい主治医が1人増えるだけなのだ。</div><div>しかも手術は、寝て起きたら終わってるらしい。</div><div>寝ている間のことはわからないのだから、起きたら終わっている。</div><div>それなら、自信満々のあの先生に切って貰えば良いじゃないか。</div><div>この結論に至るまてまに、なんと4日間もかかった。</div><div><br></div><div>内科医とのユルユルした2年半の付き合い方とは違うけど、新しい主治医を迎える心の準備に必要な時間は、もう十分ではないか。</div><div><br></div><div>私は元々舞台の仕事をしていた。</div><div>今の私は、もう準備が終わり、客入れし、本番10分前ぐらいの気分である、</div><div>頭の中で最後の手順を考えている段階。</div><div><br></div><div>もうすぐ、5分前の一ベルが鳴る。</div><div>そうだ！これも仕事と同じで、合理的に考えればいいのだ！</div><div>手術日が決まれば1ベルをならし、最後の確認をして、本番に臨もう。</div><div><br></div><div>6/29には、私からちゃんと頭を下げてお願いしよう！</div><div>生意気で我儘で、迷惑かけると思いますが、私の事をお願い致しますと。</div><div>これからお願いしますと。</div><div>私の味方になって下さいと。</div><div><br></div><div>そうすれば、後はいつ来るかわからない手術日を待つだけなのだから。</div><div><br></div><div>全て委ねて、ぽんやり過ごしたい。</div><div>性格的に無理かもだけど、体調悪化しないように、気をつけて待つだけしか出来ないのだから。</div>
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<link>https://ameblo.jp/gusato/entry-12286001882.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Jun 2017 17:28:26 +0900</pubDate>
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<title>類もやもや病</title>
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<![CDATA[ 8日間の類もやもや病の検査入院をし、<div>MRI.RI検査、カテーテル検査、CT検査を経て、無事退院。</div><div>RI検査は、入院前にも行ったが、今回は血管を拡張させる薬を入れながらのRI検査となりました。</div><div>そして、画像を比較するとの事。</div><div>その結果、血管を拡張させても、血流は悪い状態であることがわかりました。</div><div>前頭部が左右共に悪いらしく、カテーテル検査が決定しました。</div><div>カテーテル検査は、右足の付け根の動脈から、シャーペンの芯ほどの太さのカテーテルを脳まで通し、造影剤を入れて撮影するらしい。</div><div>カテーテル検査後、もう少し写真が欲しいとの事で、造影剤入れてのCT検査がついかされた。</div><div>で、１週間だったはずの入院が8日間となりました。</div><div><br></div><div>その後、T字帯なるもの、ふんどしのようなものが必要になり、下の毛を剃るなど、看護師さんから説明を受ける。</div><div>尿の管も入れる必要がありました。</div><div><br></div><div><br></div><div>カテーテル検査の前には、家族が呼び出しをされ、主治医から、時系列順にたっぷり説明がありました。</div><div>脳の血流が悪い事、バイパス手術によって、改善の余地がある事。</div><div>今後、脳梗塞を起こさないための予防として有効であること。</div><div>後はリスクについてもたっぷり説明がありました。</div><div>今までに、手術をして麻痺か出た事はあるとの事。</div><div>リハビリ病院に転院して、今では元気に仕事をされている事。</div><div>片側5％ずつぐらいのリスクはある事。</div><div>わたしが手術をする場合、両方しなくてはいけない事。</div><div>アメリカでのパーセンテージは日本では当てはまらない事。</div><div><br></div><div>色々聞いていて、私が一番気になるのが、この先生を信じて任せていいのか？だった。</div><div>私は先生に任せてもいいのですか？</div><div>大丈夫ですかね？と聞いてみた。</div><div>かなり直球の質問に、僕の評価は僕が自分では言えないので、他の人に聞いてみて下さい。</div><div>セカンドオピニオンは、してもらっていいです。</div><div>その上で、やはり僕に手術を任せたいと言うのなら、戻って来ても構いません。</div><div>と主治医は答えてくれた。</div><div><br></div><div>この時点で、多分主治医は、自分の腕に絶対的自信があるのだな。と感じていた。</div><div>なお、説明を聞いていた家族からは絶大に信頼されていた。</div><div><br></div><div>2017年6月丁度脳梗塞から3年弱、</div><div>6/1の初めての脳神経外科外来から、</div><div>6/8検査入院6/16退院。</div><div>怒涛のような日々でした。</div><div>信頼ってなに？</div><div>信頼って、そんな簡単に出来るものなの？</div><div>私が決める事だからと、誰に相談しても、おなじ答え。</div><div>決め手ってなんなの？</div><div>退院の日にも、主治医から話があり、家族も呼ばれたか、ゆっくり考えて決めて下さい。と言われ、いったい何を考えればいいのかわからないまま、ぼんやり退院した。</div><div>手術をする事に迷いはなかった。ただ、主治医をどこまで信用出てるのか？この病院を信用出来るのか？</div><div>京都では有名な大学病院ではあるが、ここの所の不祥事続きや、病棟の雰囲気、食事のマズさ。</div><div>ネガティブな部分と、ポジティブな部分。</div><div>でも最後はやはり主治医との信頼関係だと、色んな人に言われた。</div><div><br></div><div>そこからは、自分で自分に問い続ける日々がスタートした。</div><div><br></div><div>私は主に脱力発作がよく出ていたので、お風呂には気をつける事、水分は十分に取る事、無理な運動をしない事と書かれた紙を渡された。</div><div><br></div><div>手術は、10月までにはしてあげられると思うと言われていたので、この先長い時間が待っている。</div><div>まずは、6/29の主治医の外来までには、答えを出す事。</div><div>主治医に切って貰うのか、他へ行くのか、その決断をしなくてはいけない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/gusato/entry-12285947387.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Jun 2017 13:25:30 +0900</pubDate>
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<title>入院生活スタート</title>
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<![CDATA[ 突如思わぬ形で入院となった私は、<div>次の日、主治医と担当看護師を紹介された。</div><div>前日、散々迷惑をかけた先生は2番目の主治医。</div><div>のちに、3バカ1.2.3と私が心の中で呼び出した、2だった。</div><div>大学病院だったため、1もいた。</div><div>1.2.3.ともに若く、頼りなさげな3人だった。</div><div>3は研修医。</div><div>担当看護師は、しっかり者の、ちゃきちゃきなステキな看護師さんでした。</div><div>1.2からは色々聞かれた。</div><div>前日に話した事をもう一度話した。</div><div>わたしが寝たり起きたりを繰り返すので、いつもそんなに眠いのですか？とわけがわからない質問や、性格に変化はないかとか、話し方とか。</div><div>家族にも、確認していました。</div><div>その後、軽いテストのような事をしたと思う。</div><div>最初から、さくら、ねこ、電車のテストもしていたと思う。</div><div>左腕が動くかどうかのテストや、聴診器を横に伸ばして持ち、真ん中を指差したり、</div><div>この3つのテストは、この先、お腹いっぱいやらされた。</div><div>私の中での結果は、</div><div>記憶に問題なし。</div><div>滑舌悪い。</div><div>左手動かず。</div><div>左側の視界悪し。</div><div>鏡を見ていなかったので、のちに知ったのが、顔面の左側麻痺。</div><div>そんなところだったと思う。</div><div>それからは、3バカが来るときは、必ずこのテストをしていた。</div><div>私の中の記憶をかなり疑われていたようで、ほんと毎日やっていた。</div><div>鼻から胃までのくだを入れて、今後の食事はて鼻からご飯になる事。</div><div>腕には24巻の点滴。機械式、</div><div>心電図。</div><div>尿の管。</div><div>目覚めた私は管まみれ。</div><div>あまり細かく思い出せないが、そんな感じだったと思う。</div><div>しかし、1バカの事は、その後も忘れてしまい、2が先生だと思い込んでいた。</div><div>それも数日後に看護師さんに言われるわで、え？て感じだった。</div><div>その後も夜になると頭痛と吐き気に悩まされ、何度も2に来てもらっていたように思う。</div><div>そして、脳がね、まだ腫れてるから、頭痛がしたり、気持ち悪くなったりするんだよ。と説明されていた。</div><div>私は、2が必ず病室に来てくれる方法を知っていた。吐き気だ。</div><div>吐き気がすると言えば、薬を点滴に入れるため、必ず顔出してくれた。</div><div>その後、2時間後ぐらいにまた来て</div><div>少しは楽になったか？と顔出してくれる。</div><div>それが私にとっての心の頼りだった。</div><div>看護師さんには、あまり先生を呼ばないであげて。</div><div>先生、ほとんど寝てないんだよ、可哀想だから。</div><div>と言われた事がある。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/gusato/entry-12285411909.html</link>
<pubDate>Tue, 20 Jun 2017 16:44:58 +0900</pubDate>
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<title>脳梗塞と言われて</title>
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<![CDATA[ 2014年７月27日、朝目覚めた時から身体がだるく、ぼんやりしていた。<div>仕事に向かう為の準備をして、自転車でその日の仕事場へ向かう途中、何度もハンドルを握り直すのに、左側だけが力が入らない。</div><div>取り敢えず仕事場に着き、缶ジュースを飲みながら喫煙場へ。</div><div>そこでタバコを吸っていると、ぱらぱらと仕事仲間達が集まりだした。</div><div>今日は時間がないし、大変やで〜と言われて</div><div>調子悪いのに切り抜けられるかな？と考えていた</div><div>体調がわるく、今日はダメだと思うと言って、仕事内容の確認をしていた。</div><div>前日、野外のダンスイベントの仕事をしていたのて、疲れが出てるのかなと思っていたので、</div><div>夕方には体調も戻るだろうと考えていた。</div><div>しかし、仕事が始まり、図面を持つ左手から、紙一枚の図面が、何度も落ちる。</div><div>ペンや革手袋が落ちる。取り敢えず、何でもかんでも落としながら仕事をしていた。</div><div>その後ろをポロポロ落として歩いてるで〜と、誰かが拾って歩いてくれた。</div><div>その日の舞台監督は、私と同い年の昔から知る人で、私の焦点が合ってないと言い出し、あんた、今日は頑張ろうとか私がやらなきゃとか無理したらあかん。死ぬで！とあまりにも具合が悪そうな私に声かけてくれた。</div><div>その時点でも、まさか脳梗塞になっているとも考えていなかった。</div><div>昼休憩中に、ネットで調べてみた。</div><div>あかん…脳梗塞かも？と疑い始め、夕方になってもダメなら病院やな💦と思い始めた。</div><div>本番ポジションは、なるべく負担の少ない所にしてもらい、リハーサルまで終えて、体調が悪いので、病院に行かせてほしいと、頼んでみた。</div><div>幸い、ホールの目の前が大学病院だったため、</div><div>許可を得て、歩いて病院に向かった。</div><div>日曜日の夕方で、緊急外来の受付をし、その時のドクターに症状を伝え、脳梗塞じゃないでしょうか？と伝えた。</div><div>私の父が脳梗塞になっているので、可能性が高いと感じたからです。</div><div>すると、それから一歩も歩いてはいけないと言われ、車椅子に座らされました。</div><div>私はその時トイレに行きたかったため、ドクターに訴えると、ダメと怒られ、管を入れなきゃダメと怒られ、</div><div>何を言っても、ダメと言われて、全てを諦め、親に電話しなさいと言われました。</div><div>しばらくすると、母が病院へやってきました。</div><div>やはり結果は脳梗塞。</div><div>その時のドクターがたまたま神経内科の先生で、</div><div>その後の急性期の主治医となりました。</div><div>病室に連れて行かれて、このまま入院と言われて、説明を聞きながら、</div><div>入院なんて、してる場合じゃないんです！</div><div>私は忙しいのです！と何度言っても怒られ、どうして朝から病院に来なかったのかと怒られ、口を開けば怒られ、すっかり諦めモードになりました。だけど、やらなきゃいけないことは、やらなきゃいけない！</div><div>連絡だけはしなくてわ！と必死にiPhoneと格闘するも、なんだろ？</div><div>全く連絡できない。</div><div>向かいの仕事場には、母親に知らせてもらうよう頼み、そこから、他社に連絡して貰うよう頼み、友達にはLINEで連絡して、取り敢えず、ここ数日なんとかなると思いホッとしました。</div><div>寝たり起きたりを繰り返して、頭はぽんやり。</div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">仕事中は左腕も動いていたのに、動かなくなり、左側が麻痺してしまっていました。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">この辺りの記憶はぽんやりしていて、その晩は頭の痛みと吐き気で苦しかったのを覚えています。</span></div></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">その日の夜は、頭がパニックになり、あまりよく覚えてませんが、ドクターが何度も病室に来てくれた事、夜中不安だった事はよく覚えています。</span></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/gusato/entry-12284847538.html</link>
<pubDate>Sun, 18 Jun 2017 17:59:20 +0900</pubDate>
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