知れば知る程奥が深くて、迷宮に迷い込んでいます

幼稚園から色んなメーカーのランドセルのパンフレットをもらってくるので、最初は娘の好きな色を聞いて、

「エメラルドー」

よし、エメラルドで探すかー。

パラパラ。

あんまりなくない

とりあえず色のキレイな土屋鞄を観に行く事に。

私は息子の用事があったのでパパと娘の2人で足立区にある本店に。

あれ？キャメルがいいって変わったの？

え？グリーン系試してないの？

ランドセル浮いてない？

後で写真を見てみると色々気になってきて、調べる事に。

革だと重いしくすんで汚くなるとか、皺が出来るとか悪い事も聞くし、機能的には人工皮革のランドセルの方がいいかも？

神田屋とデパートのランドセルを見に行き、親としてはキラキラゴテゴテ刺繍したものは勧めたくないし意見が合わずに終了。

何よりハシゴしてハイこれ次コレだと娘が飽きてしまう。

じっくりと１店舗で色んなメーカーの試着できるといいんですけどねー

次はオモリ2kgを入れてベルトも調節して娘の身体にフィットするか、痛かったり重たかったり疲れないかなどを試す予定

娘にとってベストなランドセルが見つかりますよーに

しかし、定期的に脳波はとった方が良いとの事で、今回お願いしました。

近くの総合病院ではなくて、てんかん治療で有名な病院へ。

半年前は一泊入院して24時間脳波を撮ったけれど今回は1時間位でいいやつ。

でも。。。

寝るかなぁ〜

薬の前に採尿と採血をして、その後睡眠導入剤をスポイトで飲みました。

そして脳波検査室へ。

クリームをつけて電極を一つずつ貼り付けていくけれど、暴れる暴れるっ

つけた側から外そうと手を伸ばし顔を背け、体を反らせて抵抗する。

結局タオルケットで包んで上から私が押さえて泣き叫ぶ中なんとか付けました

30分位ずーっと泣き叫びながらもがいているからずーーーーっと上に乗り中腰で押さえてました。

早くーーーー

ようやく終わりタオルケットを外すと、頭の電極を全部外して動き回るギンタ。

次は寝ている時の脳波を撮りたいのに。

まったく、寝ないんですけどーー

薬飲んだら30分で眠たくなるっていったのに。

部屋を薄暗くしてもらい、2人きりにしてもらう。

ベッドから落ちないように注意しながらも、ギンタの動きたいように自由にさせて、眠くなるのを待つ。つかまり立ちして壁をバンバン叩いたり泣きながらしがみついてきたりを30分。

うとうとして来たなぁーと思って添い寝しながら辛抱強く待つ。目が閉じてからも、ウーウー唸りながらタオルケットの端っこを噛んで手で引っ張る動作を繰り返す事30分。

動きが緩慢になってきたなぁーと思った瞬間、手の力が抜けてイビキをかいて寝始めたぁーー

薬飲んでから1時間半位かかって、ようやく眠りました。

それから、そぉーっと入ってきた担当の方が素早く電極を付け直してくれて、15分寝ている状態の脳波を撮りました。

部屋を明るくして起こしたらボーッとする事なくパチリ

無事終了しました

疲れたーーーーっ

後日結果を聞きに行くと、てんかん波は所々あるものの、今の薬が合っているから問題なしとの事でひと安心

よかったよかった

インドア派なので、テントやシュラフやらキャンプ道具なんて何一つ持っていません

旦那の友達にキャンプの達人がいるらしく、軽い気持ちで

「キャンプしたいな、連れてって」

と言ったら、あっという間に日時も場所も参加者も決定

しかも、アシのない私達家族の為に迎えにきてくれるという太っ腹。

用意するものは自分達が座る椅子と寝袋だけでいいって

さっそくネットや店舗で色んなメーカーの寝袋や椅子を見に行って、実際に座ってみたり触ってみたり。

後、今回しか使わないならなるべく安いものを。

それか他でも使えるものを。

ベンチタイプの椅子と子供用の椅子をget

コレは夏にプールに行く時にも使えるよう考慮しました。

そして寝袋。。。

モンベルやナンガだと何万もするし、安いやつは数千円。

何が違うんだと思っていたけど、後に実際使用して違いを体感しました。

(結局旦那の知り合いの方の好意に甘えてお借りしました)

これで準備🆗ワクワクドキドキ

そして当日。

天気もよくキャンプ日和

近所のコンビニの駐車場に集合。なんかデッカい車の後ろに丸太がいっぱい積まれてて、私達の家族の荷物を入れたりチャイルドシートを取り付けたり。

旦那の友達4人(独身)に混ざって私達家族4人、計8人と車2台でキャンプ場を目指します

しかしGWの車移動はなかなかの混雑

東京→埼玉まではあっという間なのに、なかなか埼玉を抜けることができませんでした。

途中コンビニ休憩を2.3回挟み、スーパーで食材を買い、5時間かけてようやく辿り着きました

予定より2時間遅れて着いたので、急いで荷物を下ろしてテントを張りました。(私はほぼ子供の相手をして見ているだけ)

あっという間に2個のテントが設営され、タープの下にはテーブルと椅子。

ちょっと離れた所にはフライパンや鍋などの調理器具がステキに掛けられ、陽気な音楽が流れてくる。

何もなかった広場がどんどんステキな空間になっていくのを見て、少しずつキャンプの楽しさを感じていました

ムスメと近くの川で水遊びをしたり、息子と一緒にパパの薪割りを応援したり、シャボン玉したり、山の中を散策したり。

辺りが暗くなってきたら火を焚いて1人一品ずつ料理を作りました。アヒージョ、キュウリの浅漬

け、肉や魚介類のBBQ、カレーetcの中、ピーマンの肉詰めを作りました

どれもこれも本当に美味しくて、お酒も美味しくていい気分

コテージや他の家族と川を挟んで離れていたので、多少自由に出来たのかな？

子供達も泣いたりせずに楽しく過ごせました

いつもなら起きているのに、子供達は早めにテントでお休み

火を囲みながらまったりとした時間。

炎を見つめる機会ってあんまり無かったから不思議な感じで、日常の忙しさを忘れてボーッと眺めてたり。

旦那の友達とも前より話せてお互いを知れてよかったなぁと思いました

キャンプの達人は火の始末を最後まで頑張り、私は12時過ぎにはテントに入って寝袋に。

山の夜は寒いので、真冬の服装＋寝袋で何とか寝れました。ナンガのシュラフは軽くて暑いくらいで、モンベルのシュラフは少し重いけど暖かかったです。

そして私は5時半に起き、ムスメは6時起き

普段より2時間も早く目が覚めるなんて自然の力って凄いなー

朝は昨日の残りのカレーをパンにつけて食べたり、ホットサンドとスクランブルエッグとコーヒーでまったり。

旦那の友達も子供達と一緒に全力で遊んでくれて、本当に楽しかったです

あっという間に帰る時間になって、帰りの車はキャンプの達人に運転させといて真っ先に助手席で爆睡する旦那、と私達親子本当に何から何までお世話になりっぱなしですみません

それなのに、今度は富士山の見える所に連れて行きたいと言ってくれる優しさ。

神です

初めてのキャンプがとても楽しかったので、今度はもう少し手伝ったりできるといいなー

電車を2回乗り継いで通っている病院の帰りに。

病院前で係の人に案内してもらって乗り込み。

大体40分位で￥5000弱。

こんなもんなのかな

お釣りが出ないように500円券と100円券で支払いました。

時間と金額を考えたら電車の方がいいような気もする、けど、ラク

混んでる電車の中ベビーカーのまま乗り込むよりは、周りも自分もいいのかもしれないなぁ。

 

ギンタが大きくなってだんだん抱っこ紐も普通のベビーカーもそろそろ限界なのかも。

キチンとした障害者用のバギーって重たくないのかな階段を担がないといけないし、出来るだけ軽くて操作性も滑らかなのがあったら欲しいんだけどなぁ。。。

でも、今月後2回その病院に通わないといけないので、往復ラクしてたらあっという間に支給されたタクシー券使い切っちゃうよ

という事で、梅雨の日の病院通いに備えて、少し時間帯や天候によって使い分けようと思います

今までは自転車🚲か電車🚃の2択しかなかったので、手帳を取った事によってもう一つ選択の幅が増えてよかったなぁと思いました

曜日を変えたので、お友達も先生も一から初めまして、が多いです

しかも、母と子別室での活動。

何やら泣き声が聞こえてくるぞ〜

どんなことをしているのか、楽しんでやっているのか、想像しながらママはママ達で、子供のアレコレを話して盛り上がります。

皆さん社交的で明るくて元気な人が多く、障害を受け止めて前向きに生きてるので、私も元気をもらいます

申請したのが3月末。通知が来たのが4月末。GWもあるので区役所に行って手続きできたのが5月1日。出来れば4月中に手続きしたかった

4月末にエンジェルの会の総会もあったし(その時の事はまた後程)GWにキャンプ行ったりバタバタしていたので、まだ福祉のしおりをちゃんと読んでない

区によって受けられるサービスが違うみたいだけど、運良く？1級で取れました。

色々な手当があって、自分の子はどれになるのか、都や国のやつで違うとか、翌月からのやつとか今月からのやつとか、色々あっておバカな私にはよくわからないのですが

ギンタの将来の為、頑張って理解しようと思います。

とりあえずNHKの受信料免除は地味に嬉しい。

タクシー券も貰えるみたいなので、今まで雨でも自転車移動だった所とか、タクシーを使いたいなぁと思います。

まあ、まだチケット無いですけど

しおりにあったオムツの説明はされなかったんだけど、勝手に送られてくるのかな〜

まだ手当の申請したばっかりなので実感薄いです。

3年後に再認定を受けないといけないので、それまでに歩けるようになってたらいいな

ギンタはどんなに遅く寝ようとも母と姉の声がするからか一緒に朝起きてしまうので、オムツかえて水分補給して、ご飯食べさせて、朝の薬飲ませて

最近グッと行動範囲が広がったのでおもちゃカゴから小さい車のオモチャ🚗ガラガラガッシャーンゴミ箱のビニール袋を引っ張ってゴミを撒き散らすお姉ちゃんの髪の毛を引っ張って泣かす

ちょっと目を離すと次から次へとやらかしてくれます

こんな時でも寝ている旦那に軽く殺意湧きつつ慌ただしい朝は始まったばかり。

ギンタを寝ているパパに任せて幼稚園に行く時、何故か最近ダッシュ🏃‍♀️💨💨💨するムスメ。近いけれど、それでも通り何個か超えた先まで後ろも見ずに進まれると追いつけません

幼稚園に着く頃には息ゼェゼェ

大声で呼んでも止まらないし、体力的にもキツイけど、飛び出して事故にあいそうで本当に怖い。

今の所ちゃんと赤信号になったら止まるし、白い線の内側は守っているけど。

交通ルール、マナーについてもう一回話し合わないとだなー

家に戻って片付けや、ギンタの着替えをしてる頃にようやく起きてくるパパに軽くイヤミ

そしてチャリで20分かけて療育園へ🚲💨

通園の間は沢山の先生とお友達に会えるのでとっても楽しそう。あっという間の2時間。

ちょうどお昼くらいから、幼稚園のお迎えまでの間が少し休める時間。

ギンタと一緒にお昼寝したり、録画したドラマ見たり。

お迎えに行くと園庭か公園で走り回って遊ぶ。

ようやく家に帰ってきても一緒に絵を描いたり折り紙したりあやとりしたり。軽く夕寝に入るギンタ。

ご飯作ったり片付けしたりお風呂入ったりとなんだかんだ動き回ってるとあっという間に寝かしつけないといけない時間になる

先にムスメを寝かしつけ、ギンタと一緒にパパの帰りを待つ。

パパの夜ご飯。少しテレビ見ながら今日1日の出来事を話したり少しまったり

気がつくと午前2時。そろそろ寝るねと先にパパは布団の中へ。

ギンタはまだ元気なので、満足するまでお相手して、4時頃には最近寝るようになった

後片付けをして明日の準備をしてようやく自分も就寝

本当にバタバタとあっという間に1日が過ぎる

24時間じゃ足りないよーーー

医師の診断書って、かかりつけの病院で書いてもらえると思ったけど、そうでもないらしい

大学病院の先生に話しても、近所のまあまあ大きい総合病院の先生に話しても、曖昧に言葉を濁して「３歳になってから〜」と言われたので。

そんなもんなのか〜

1年位様子見て今日に至る。。。訳ですが、区役所で話だけでも聞こうかな、と福祉課に行って発覚しました。

指定のお医者さんじゃないと書けないって事を

てんかんの診察してくれている先生は書けない人らしい。

PTやOTなどでお世話になっている病院の担当の先生は書ける人だった

早速予約を取って診察してもらいました

それにしても、2ヶ所の先生方よ。

こちらが手帳を取りたいので診断書書いて欲しいと言った時、なぜ言わないんだ私は書けない医者なのだと。

3月中に取れるといいな

ミソミゾするから、早くスッキリしたいーー

脇の下から持ち上げて歩かせようとしても、足が曲がって遊んじゃって。

足が床についた〜と思ったら腰が引けた状態。

何とか腰も前に押してまっすぐの姿勢をとるけど、2.3歩歩いたら足が浮いて来ちゃう。

それでも正しい姿勢、力の入れ方を教えて覚えていかないと

座って休憩、ママに全体重預けて首や髪の毛引っ張りながらつかまり立ち。

ママも立って腕を持ち上げて歩かせようとする。

2.3歩で飽きたーと言わんばかりに、床にお座り。

はいはいで逃亡

それでも根気強く続けると、反り返って嫌だぁーと暴れて泣き出す。

さすがに泣いてるのを無理矢理やるのはptだけで充分。

この泣き方はもうやめ時っていう感じがだんだんわかって来る。

そうなったら、終了

頑張ったねー。

ぎゅっとhugしてしばらく好きなようにさせる。

それの繰り返し。

日々の積み重ねで、一進一退繰り返しながら、それでも確実にゆっくりと成長していて、そのサインを見逃さないように

頑張りましょー