ALSかも…？と共に, さくら咲く https://ameblo.jp/gyqchap1n350/ 25歳の時 運動ニューロン病の診断を…まだ確定診断はついてませんが,ALSの可能性があるとの診断を受けました‼︎そんな私のひとりごと日記♪♪よかったら覗いてみてください(^^) ja 強いって…
できることをできるうちに…
そう思って，
仕事も再開(^^)

先生にはもっと身体に負担のかからないところ勧められたけど…
でも…
告知される前に決まってたし‼︎
と思って再始動♪♪

やっぱり…
先生の言われた通りだった。。
身体しんどくて…
休みの日は寝て終わる毎日。。

できないことも増えてきて…
もてないものも増えてきて…
腕のつっぱり日に日に悪化していき…
足の力までもが入りにくくなってきた´д` ;

ただ歩いてるだけで足がつり…
転びそうになる…


前を向こうと思っても…
よくわからない涙がでてくる毎日‼︎‼︎

検査でALS特有の反応がでてて…
今診断つけるならALSと言ってるくせに…
まだ診断つけない先生

こんな辛いこと…
20代半ばの私に言えないよね…
希望をもたせてくれてありがとう
と妙に冷静な私…


でもほんとは…
苦しいです‼︎‼︎
友達にも…
強いよね！
子ども産んで自由な時間がなくなった。自由でいいよね！
なんて、言われるけど…
私…なんでこんなに運がないんだろう。全然幸せじゃない！
筋肉痛の痛みって好き
なんて言ってる子もいるけど…

私に言うなーーー‼︎‼︎‼︎
って時々思う。
多分…20代半ば。。
みんな自分のことでいっぱいいっぱい。
しょうがないと思う。
私の病気を知って…
なんと言っていいのかわからないんだとも思う。
わかってはいるけど，いちいち落ち込む。。

強いってなに？
決して私は強いわけじゃないもん‼︎‼︎
強いから大丈夫だねっ…
簡単に言わないで。
自由でいい…
子ども産む選択をしたのは自分でしょ‼︎‼︎
子ども育てるって大変なのもわかる‼︎
でも…産めない人もいる‼︎‼︎
身体がどんどんおかしくなってる私に…
自由でいいって‼︎‼︎
筋肉痛の痛みって一時的だからいいんだよ！
それがずっとは…しんどくてしんどくて、しょうがないんだよ‼︎‼︎
なーーんて，その時は笑って聞いていても…
帰ってくると反発心で涙がでる。 
動きたいと思った時に身体が反応してくれるだけで幸せなことなのに…
明日も当たり前に生きられるんだろうなって思えてること自体が幸せなことなのに…

そう思ってしまう私は…
まだまだ、心が狭いなぁーーって思いますが…


今日だけは…
泣きたい‼︎‼︎
明日からはまた笑顔で頑張るから♪♪
]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-12036165055.html Sun, 07 Jun 2015 19:19:36 +0900 アロマ
少しずつ
少しずつ

消化できてきてるかな⁇


きっと…
アロマのおかげ♡

アロマにはまってます‼︎‼︎
水ジェルを作って，アロマをブレンドして…

身体にペタペタ(^^)

痛みの緩和とか
流れを良くするのとか
すーーっとするのとか

色々ブレンド♪♪

おかげで…
一時的だけど，
腕が楽になります音譜

オイルより，水ジェルの方が浸透率がいいらしい‼︎‼︎
アロマはヨーロッパの方では治療薬として使われてるらしい‼︎‼︎


うん！
これは使える‼︎‼︎‼︎

ごまかしごまかしでも…
こうやって手も腕も使えていけたらいいな(・∀・)


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]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-11992461968.html Fri, 20 Feb 2015 21:45:48 +0900 向き合う
なんでたか，気持ちが不安定！(´Д｀；)


前を向こうって思ったり，
でも…突然怖くなったり，


家族も友達も
私に会うと，
私より悲しそうな顔をする。
笑顔でいるつもりなのに…
私が笑うとさらに悲しそうな顔をする。
それだけ心配してくれてる。
ありがたい‼︎‼︎


だから，余計に気持ちを出せなくて…
なんだか行き場のない思いをどう消化していいのかわからなかったあせる


でも…
あることがきっかけで，
思いが爆発‼︎‼︎

1人で泣く夜はあったけど，
誰かの前で声をあげて泣くことは
病気を宣告されてから一度もなかった。

初めて，
両親の前で…
本音をぶつけました‼︎‼︎


そしたら，両親の本音も聞けた。
今は向き合うのが怖いって…
そんな本音を聞けた‼︎‼︎

なんだかホッとしました♪♪
なんといっていいかわからないのもわかる‼︎
それもわかるから，私は話すのをためらってきた。
勇気を出して話しても…
言葉を選んで選んで…っていうのが感じる。
そんな優しさも嬉しいよ‼︎
でもほんとは…
なんでもいいんだ。
繕った言葉じゃなく，
選んだ言葉じゃなく，
その人の本音が聞きたいのかもしれない。

なんだか，
自分の心が複雑すぎて…
よくわからない


病気になると…
痛みとかは。。きっと，どうにでもなるんだと思う‼︎‼︎
そういった開発は進んでるから。
たくさんの治療薬がある。

でも心の苦しみは…
いつになっても。。
死ぬまでずっとずっと…
楽になることなんてない。
向き合わなきゃいけない。


少しずつ…
少しずつ…
自分の気持ちの消化方法
見つけていかなきゃな。。


]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-11992458497.html Thu, 29 Jan 2015 21:15:05 +0900 どん底に宝物がある
初めて講演会というものに参加音譜


ほんとにたまたま，
地元での案内を見つけて…


その方は，
ひすいこたろうさん(・∀・)


ほーーんとに，感動して‼︎‼︎
前を向こうって思ったぁ♡


私…
今まで，手が動かないこと。。
つっぱって痛いことに対して…

なんでなんで⁇
どうして動いてくれないの⁇
言うこと聞いてよって…

思ってたあせる


でも…
ほんとうは，
今日もお疲れ様。
頑張って動こうとしてくれてありがとう。
って労ってあげなきゃいけなかった。


私の一番の味方で…
一番頑張っているのは

心臓であり，私の身体‼︎‼︎‼︎


どん底に宝物がある♪♪
そんなメッセージをくれました(^^)

まだ…
どんな宝物があるかなんて気づけてないけど，
ゆっくりゆっくり…
探していきたいな‼︎‼︎

]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-11992443847.html Sun, 25 Jan 2015 20:57:49 +0900 症状 冬は好きくない 弱音
両手，腕の…
特に左側のつっぱりによる痛み
脱力感
が主

できなくなってきていることは
缶が開けられない
物が重く感じる
(同じものなのに…他の人は左右に1個ずつ持てるものが,私は両手で1個持つのが精一杯)
ドライヤーってこんなに重かったっけ？
髪洗うのってこんなにしんどかったっけ？
だから…ついつい適当になる。
握力は…20代平均の約半分。


自分の身体なのに…
自分の身体じゃないみたい。。

ずっっと…
毎日が筋肉痛の感じ。。
寒い日は悪化する。
つっぱって…夜中に目覚めることもある。

この間，腕,足,眼のピクつきが出現
玄関降りた時,左足の力が突然抜けて転びそうになった。。



少しずつ…
友達にも報告。
なるべく明るく報告‼︎‼︎
心配かけたくないあまりに強がる私。
新しい病気見つけることになったよ！
なんて言ったって…
ほんとは,そんなことできたらノーベル賞ものだとわかってる私。
私が病気だって信じないって言ってくれる気持ち…
頑張れって言ってくれる気持ち…
どれも有難い。
でも、でも…

弱ってる時に。。
ふと辛くなる…
両親も信じていないため,主治医も私が看護師ということもあって告知は全て私のみ。
弱音を言うと悲しい顔をするみんなの顔が浮かぶから…
身体が辛いこと言えない。。
これ以上どう頑張ればいいの‼︎‼︎‼︎
って言いたくなる,弱い私。。

ほんとに…
私はALSのことなーんにもわかってなかったんだなぁ。
患者さんがどうやって闘ってたかなんて…
ほんとのとこはちっともわかってなかったなぁ。。

私はまだまだ症状が軽く…
もっともっと進行してる方に比べたら…
って思うと弱音なんて言ってる場合じゃないって思うけど。。

大好きな冬が…
嫌いになりそう。

でも，失くしたものに目を向けていても悲しくなるだけ，
だからあるものだけに目を向けよう♪♪
出来ることを出来るだけ…‼︎‼︎

]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-11980808159.html Fri, 23 Jan 2015 18:23:50 +0900 ALSかも・・・？と告知を受けて 2014.12.10

ALSかも…？

40歳まで生きられるか…？との診断を受けました‼︎‼︎


ことのはじまりは・・・

中学・高校と吹奏楽で，楽器のボタンを押しにくく、小指が曲がってきたことからはじまりました。

民間病院で腱鞘炎との診断を受け・・・そのまま放置。

右の小指から始まった手は、両手の小指・薬指・中指と曲がり始め、力が入らなくなっていきました。

でも、のんきの私は気にも止めず、看護師にもなり・・・そして2013年春，海外ボランティアに行きたくて退職。

出発前日・・・頭痛で倒れ、先天性の脳腫瘍が見つかり,

切除してみないことには良性か悪性か？はわからないけど、多分良性だろう。とのことで保存的に様子観察中。腫瘍が大きくなったところで切除することに・・・！

そんなこんなで・・・自分の身体の変化に、やっと関心を持ち始めた私・・・。

ほんと看護師失格です！(´Д｀；)


あれ・・・？中指まで力入らなかったっけ？こんなに腕が突っ張る感じあったっけ？

内科に行き、原因不明。

リウマチの疑いがあり、専門の病院で検査するも否定的。

たまたま父が手の専門の病院を見つけてきてくれ受診‼︎‼︎

ここでも…

先生の顔は

(´・ω・`)   こんな感じ

先天性の脳腫瘍の時も…

先生たちの困った顔何度も見たな。。

そして，最後には「わからない」

そして，お得意の様子観察。。。


でも，ほんとにたまたま手の病院で，神経の先生が来ていて…

困った手の専門先生が助けを求め…

神経の病気の可能性が発覚‼︎‼︎


そして…

私の検査の日々が始まり。。

早1年ちょっと…

若いのと進行がゆっくりなのと…

なかなか診断がつかず，

今ですら確定診断はついてませんが…


やっと出た答えが…

運動ニューロン疾患

ALSだろう。。と‼︎‼︎

検査上  split hand とやらが出てるらしい。

これがどうも運動ニューロン病を意味するらしく。。

ALSの他にも平山病という似てる病気があるらしいが，平山病なら頚椎のMRIに異常が出るはずなのに，私は出ない。

ってことは…ALS？

でも先生は新たな病気を発見すると言い始め…

私もなんだかわかりません‼︎‼︎


きっと…

ALSなんて…

簡単には診断つけられないんだろうな。。。

でも，中途半端な告知は…

おあずけくらってる犬になった気分‼︎‼︎

まぁ，私もこんなにゆっくりなALS初めてみた‼︎‼︎

だから…神経内科に行くことが決まった時，ある程度は覚悟してたけど…

ALSだなんて考えもしなかった。。

最悪な状況の場合40歳が私の分岐点‼︎‼︎


毎日を大切に…

一生懸命生きていく！

私  1番桜が好きなんです♪♪

桜の花言葉は  優美

ALSかも…？とともに。。

大切な人たちの隣で満面の桜を咲かせられる人になりたい…♪♪


ついつい…家族や友達に心配かけたくないあまり，強がってしまいます。

だから…ここでは，

素直な思いを書けたらと思っています。


さてさて…

はじまりはじまり✳︎



]]> https://ameblo.jp/gyqchap1n350/entry-11980686898.html Fri, 23 Jan 2015 16:21:10 +0900