～ファロー四徴症の娘との記録～

久々に言われて悔しい!!!!!

Mon, 20 Feb 2017 22:43:28 +0900

久々のブログ更新。

今日、娘とスーパーで買い物中の出来事。

いつもの様にカートにお気に入りのぬいぐるみを乗せ押して歩いてた娘と私。
カートの下の段にカゴを置いて、必要な物を取って娘に渡しカゴに入れてもらう。
そんな感じで歩いてたら、後から声が…
新生児の赤ちゃんと、
30後半ぐらいおばさんと、
60ぐらいのおばさん。
親子だと思われる。

あきらかに異常だと言わんばかりの声で
「うわ!!見て!!小さ!!えー。大丈夫なの??」
「普通じゃないよね。」
「おかしいんじゃない??小さいし」
「いくつだろう。歩いてるし」
「それにしても、小さすぎ。親は心配じゃないのかね??」
などなど…。

え??私達の事ですよね??
目があったら明らかに反対向いてどっか行ったものね…。
はぁ。
凹む??
悲しい??
多分悔しいが近いかな。

ちーちゃんはみんなより小さいですよ!!
歳は1歳8ヵ月と20日です!!
身長73cm
体重7.5kg
産まれた時から小さいんだよ。
しかも、先天性心疾患だったんだよ。
一生懸命手術も入院も頑張ったんだよ。
術後の回復もすごく良くて、今では手術したのが嘘みたいになんでも出来るほど元気なんだよ。
お陰さまで心臓以外で病気した事は1度もありません!!
風邪ひいた事も無いし、突発性発疹ぐらいよ!!
体力だって付いてきたし、
頭だってすごい良いんだから!!
たくさんお話し出来るし、二語文だって出来るんだから!!
何も知らないくせに。
普通じゃないってなんだよ。
心配だよ。
でも、もうそんな事はどうでも良いんだよ。
平均より小さくても軽くても元気いっぱいならそれで良いと思ってるんだよ。
生きててくれれば良い。
元気に笑っていてくれたら尚良い。
なのに、娘の頑張りを知らない人におかしいだの、普通じゃないだのガタガタ言わないでもらいたい。

言い返したかった。
1歳8ヵ月ですよ。
周りより小さいですが元気ですよ。
ご心配ありがとうございます。
ってあくまでも普通に…。

でもでもでも!!!!!
うちの子の心配よりも自分の子心配した方が良いよ。
スーパーの中寒いのにペロペロな肌着とロンパースのみ!!
帽子も靴下も無し!!
タオルケットや毛布やおくるみも無し!!
そっちの方が驚くよ。
自分達はちゃっかりダウン着てるから暖かいんだろうけど、赤ちゃん寒そうでした。
いや、向こうにも事情があって赤ちゃんがその格好だったのかもしれない。
人にはそれぞれ多かれ少なかれ事情がある。
そういった事も考慮し言動、行動できる人になろうと思った。

ただでさえ花粉で熱っぽくて身体もダルイのに嫌な親子だったなー。

早く寝よう。
明日は良い日になりますように…。

シナジスといつもの検診

Mon, 12 Dec 2016 21:52:20 +0900

今日は大学病院に通院の日でした!!
こないだ行った気がするのに。
1ヶ月早い!!
ってか、1年が早い。
もう12月。
今年終わる。
…話が逸れた。

年齢 1歳6ヵ月
体重 7400g
身長 72cm

おー！7.4キロになった(๑°ㅁ°๑)‼
周りからしたら驚く程に軽いけど、私達からすると大きく重たくなりました*Ü*

そして、遂に。
シナジス2本で両足になりました( •́ㅿ•̀。 )
２回は痛い。
１回でも痛いのにね•́ε•̀٥
終わったと思ったら今度反対側。
シナジス有難いけど、痛くない方法があったら良いのにね(๑´̥̥̥>ω<̥̥̥`๑)

診察室で先生に会ったら、
「あ、しぇんしぇ(あ、先生)」って先生を指差して言ってました٩( ᐛ )و

その後も色々喋ってましたww
もちろんモシモシも上手に出来ましたー✧ \( °∀° )/ ✧

春になったら術後1年なので、カテーテル検査で3泊4日の入院だから、それまでに予防接種終わらせてねーって言われました!!

カテ検、わかってたけど入院ヤダなー。
なんだかなー。

春までにいっぱいお金貯めとこうww
あ、遊ぶ訳じゃないですよ。ww
私、何故だか娘が居ないと家事しなくなっちゃうんです。
やる気も無くなっちゃうし、したくなくなっちゃうんです。
虚しいってか、ぼーっとしちゃうし、なんでだか出来ないんです。
なのでいつもより出費が多くなるんです…

あー、うん。
離れたくないなー。

１才半検診

Sat, 03 Dec 2016 09:23:37 +0900

１才半の検診に行ってきました!!
合同検診では無く、各自個人的に病院に行って見てもらうんですが、インフルエンザの予防接種で超満員(๑°ㅁ°๑)‼

最近ちーちゃん聴診器がお気に入り*Ü*
毎日首にさげてますww
朝起きてまず聴診器を首に下げることから始まりますw

なのでこの日も例外なく聴診器持参で行きましたよw

そしたら優しい先生で、
「僕のお腹も見てください」
って言ってくださり、本当にモシモシさせてくれました(｡･о･｡)
その後、
「じゃあ今度は僕がモシモシしまーす!!お腹出して下さーい!!」って…
すんなりお腹出して泣かずにモシモシ。
その後も寝っ転がったり立たせたり泣かずにお利口さんで頑張りました٩( ᐛ )و

最後はお医者さんになるの??
待ってるから頑張ってね!!って。
先生ありがとう✧ \( °∀° )/ ✧
良い先生でした!!!!

でも頭囲、胸囲、身長、体重で何故か大泣き(´;ㅿ;｀)
頭囲測ってる時なんて、
「ママー!!ダメよー!!痛いよー!!」
「いーやー!!ナイナイ!!」
「いたーい!!」って絶叫•́ε•̀٥
私だけが聞き取れてるのかと思ってたら看護婦さんも聞き取れてたみたいで、
「痛くしないよーもう少しでナイナイするから待ってねー!!」とか言ってくださいました♡(´˘`๑)

言葉の発達がとても良いと先生にも褒めて貰いちーちゃん上機嫌⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

先生、私に質問ってよりもちーちゃんに質問してましたww
ちーちゃんも正しい時には
「うんうん!!」って言いながら頷くし、
違う時は
「ちが!!」って言いながら首振るからなww
しかも、それがちゃんと合ってるからなーww
ママ嘘つけない(|| ﾟДﾟ)ww

体が小さいのは仕方ないね、でも、元気だし頭も体も発達の問題は無いです!!
って言ってもらえました(๑•̀ •́)و✧

根治前までは体重増やしたい!!
って必死だったけど、術後回復していくに連れて、体重など気にならなくなりました*Ü*
ご飯を遊びながら食べて量が少ない日もあるけど、元気だし、まぁいっか。って思えるようにもなりました!!
それが良いのかはわかりませんが…。

なので、体が小さいのは仕方ない。って言葉も突っかからないで、スッと入って来ました!!
優しくて良い先生だったって事が大きく関係してるのか、私がそこまで小さい事を重要視してなかったからか??

とりあえず個人の検診は良かったです\( ˙▿︎˙ )/

後は今月中旬にある合同でする１才半＆歯科検診。。。
4ヶ月検診の時みたいになりませんように。
でも、今度そんな事になったり先生だったら、診てもらわなくて結構です!!!!ってなりそう•́ε•̀٥w

通院日＆シナジス

Tue, 15 Nov 2016 07:36:56 +0900

久しぶりの更新になってしまったﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ

昨日は大学病院に行く日でした。

いつも通り身長、体重測定して診察してもらってシナジス。

身長71.3cm
体重7035g

ついに…
7キロになりました✧ \( °∀° )/ ✧
身長も70cm超えました!!!!!
嬉しい⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

同じ年の子達の中に入るとかなりの小粒ちゃんですが、体もしっかりして来たし、気の強さなら負けません•́ε•̀٥

そしてなにより、今までファロー以外の病気になった事がありません(๑•̀ •́)و✧
アレルギーからの鼻水などはありましたが、ありがたい事に寝込んだり風邪をひいたりすることも無く健康優良児ᕕ( ᐛ )ᕗ

歩くのも上手になって、走ったりするようになりました\( ˙▿︎˙ )/
いや、正確には走ってるアピールww
「てってってってってってってー」って言いながら少しいつもより早いペースかな??
ぐらいの感じですけどねw

じぃじ、ばぁば、にぃにが大好き♡
パパが居るとワガママ女王に変身(/Д`;

根治前じゃ考えられないほど
よく動いて、笑って、泣いて、食べて、寝て、散らかしてw。
ありがたい事です。

ですが、
そんなちーちゃん何やら掌が
湿疹??かぶれ??で赤いボツボツ。
最初に行った皮膚科で汗疹と言われ薬を貰って塗ったり飲み薬も飲んでたのですが、全身に広がった( °◊° )
違う病院に行ったら
手は砂や葉っぱを触っての砂かぶれや、草かぶれかな。
体は原因不明だけども、内側から出る湿疹。
アレルギーの可能性もあると言われて、
金曜日にまた様子を見せに来てくださいと言われた。
その間飲み薬と塗り薬を服用。
酷くなったり、気になる事があればすぐに来て。と、言われた。
なんなんだろう??
夜中痒がって起きちゃうのが可哀想…。
早く良くなりますよーに。

人に移らないらしいから、それだけは良かった。(´･･`)

今日はなにしよーかなー(♡ơ ₃ơ)

サンリオピューロランド

Wed, 19 Oct 2016 23:26:10 +0900

今月2回目のピューロランドに行ってきました*Ü*
今月中しか使えない入場券を戴いたので♡
さすが平日!!
空いてました٩( ᐛ )و

そして、
初めてちーちゃんと電車に乗りました(๑•̀ •́)و✧
いつもは車で何処までも行くんだけど、
今日は、社会見学!!
電車もなかなか楽しかったね♡
私は5年振りぐらいの電車でしたww

ピューロランドに着いて、
まずは、マイメロの乗り物♡
前回はとても楽しく乗ってたので、今回も楽しんでくれると思いきや…。
泣いちゃいました(´;ㅿ;｀)ﾁｰﾝ

なので、今回はパレードをメインに楽しみました⍢⃝.৹♡
ちーちゃんはパレードの最中、手を叩いたり、手を振ったり、踊ったりと楽しんでました(๑´꒳`๑)

平日はベビーカーが使えるので、移動が楽でした!!
これは助かった!!
前回は土曜日だったからベビーカー禁止で足腰やられた…(´- ̯-`)w

帰る前にデパートにも寄りました!!
ちーちゃんの足のサイズを測ってもらって、
靴を買おうと思ったのに、直前で寝ちゃった•́ε•̀٥
とりあえず
サイズだけざっくり測ってもらい、
どんな靴が良いのか話を聞いたら、
色々教えて頂きました⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
ハイカット、ローカット、厚みや幅、硬さ、履かせやすさ、などなど。
結局、起きてる時に試着して歩かせて選んだ方が良い。
との事だったので、
言われた通りに、
起きてる時に試着して、歩かせてから買いますw
コンバースが欲しかったけど、もう少し上手に歩けるようになってからにしようと思います(•ө•)♡

ちーちゃんと、
2人では初めての電車とピューロランド。
スゴイ楽しかった♡ꉂꉂ(ᵔᗜᵔ*)
スゴイ疲れたけどね(”;)･･･

やったー(๑´̥̥̥>ω<̥̥̥`๑)

Sun, 16 Oct 2016 14:42:22 +0900

ちーちゃん歩き始めました٩( ᐛ )و

お昼ご飯食べてからレゴで遊ぼうとしててたちーちゃん。
広いところ持って行って遊ぼー！
って声かけて、おいで!!って言ったら
はじめの1歩(๑•̀ •́)و✧
かと思いきや、てちてち…。
1歩が出たらその後は、2歩3歩と続き3mぐらい歩きました⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝

嬉しかったー♡
遂に歩いた!!
成長してる!!
嬉しすぎて泣いちゃった(๑´̥̥̥>ω<̥̥̥`๑)

ズット欲しかったんだけど悩んでたコンバースの靴を買おうと思います(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

あーーー!!!!!
益々可愛いくなって来た♡

根治手術から半年経過

Fri, 07 Oct 2016 23:45:19 +0900

3月29日に手術したので先日術後半年経ちました!!
術後は、順調すぎるぐらい順調です!!
半年前は考えられないくらい元気になりました⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝
出来ることもかなり増えました!!

半年前は座ってるのがやっとで、倒れちゃうと起き上がる事は出来ずでした。

だんだん色んなことが出来るようになり、
今は、おてて繋いでなら少し歩けるようになりました♡
そして、最近ハイハイ出来るようになってきました*Ü*
って言っても普段はお尻で移動なんですが、
｢犬の真似して*Ü*｣って言うと
｢ワン｣って言いながらハイハイを少ししてくれます٩( ᐛ )و

ママの真似してねって言うと真似してくれます*Ü*

最近お気に入りの遊びは、滑り台とお砂場。
お家の中では、おままごと。
滑り台はママの限界が来るまでエンドレス•́ε•̀٥
お砂場は座ったら離れない•́ε•̀٥w

おままごとは、ママにご飯を作ってくれます♡
ちゃんとフライパンで炒めたり、お鍋で煮たりしてからお皿に盛り付けて提供してくれます!!
もぐもぐ食べないと｢もぐもぐもぐねー｣って言われちゃいますww

そんなちーちゃん、4日の夕方お熱出ました(´;ㅿ;｀)
初めてのお熱です。
お昼寝から起きたら38.2度( °◊° )
でも、ぐったりしてないし、機嫌も良い。
病院行くか迷いながら、
念の為病院へ。
熱以外なんにも無し!!
風邪じゃなさそうだね。
季節の変わり目で、体が気温差に付いて行けなくて熱出したか、
突発やってなかったら突発かも。
って言われたんですが、熱は次の日には落ち着きました。
発疹も出てません*Ü*
って事は季節の変わり目からの熱??
疲れてたのかな??
どちらにしても大事にならなくて良かったです⍢⃝.৹♡

お熱無かったけど次の日は１日お家でゆっくり過ごしました´ᴗ`

今日は、毛糸を買いに行きました(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
ちーちゃんの冬支度中ww
今年は、ズボッとかぶるタイプのポンチョとクマみみ付きの帽子、手袋(ミトン型)を編んでいます(๑´꒳`๑)
ポンチョと帽子は出来たけど、手袋の毛糸が足りなかったので(´･･`)

ダイエットがてらベビーカー押して歩きました!!
そしたら、11685歩(°口°๑)
明日は雨っぽいから歩けないのが残念…。
お散歩楽しかったな(๑´꒳`๑)
それいけ！ダイエッター・:*。・:*三( o'ω')ow

いつも通り最初の話からかなり脱線してるなーww

通院とシナジス開始

Tue, 13 Sep 2016 08:59:18 +0900

12日
大学病院へ
通院と今月からシナジス開始でした!!

レントゲンは無かったのですが、久々のお注射(._."ll)
その後もしばらくシクシク…思い出しては泣いて、夜泣きで起こされたり( •́ㅿ•̀。 )

身長68cm
体重6.3kg

背が伸びたー٩( ᐛ )و
体重も増えてる!!
って言ってもチビチビちゃんですけどね。•́ε•̀٥w
抱っこしてても重たくない*Ü*w

こないだ3ヵ月の赤ちゃん抱っこしたんだけど、ちーちゃんより重たかった!!
やっぱりちーちゃんって軽いんだなーって思っちゃったw
抱っこしても掴まってくれる事が増えたから尚更軽く感じるこの頃♡
お洋服去年のがまだ着れてるので経済的w
同じ歳の子や下の子からお洋服のおさがり貰えるw
オムツもSサイズなので経済的ww

親孝行だわーww

今日は雨だわ。
どーしましょう…。。。
どこ行こう、なにしよーかなー。。。

朝ごはん

Fri, 09 Sep 2016 08:45:59 +0900

なぜかちーちゃん朝ごはん食べません。
絶対ミルクなんです。
ミルクあげないでお腹空いたら食べるかと思いきやそれでも食べない。
ミルクちょーだーい！って言ってキッチンで泣いて叫びます。
ミルクも飲んで、ご飯も食べてくれるのが理想なんだけど…。
朝だけミルク。
たまーに寝る前ミルク。
卒乳するつもりもまだないけど、
朝ごはん食べなくて良いのかな??

昼と夜はご飯ガッツリ食べてくれるんだけどなー。

そんなちーちゃん、つかまり立ちからの伝い歩き完璧!!
何も無いところでも立ち上がるようになりました(・∪・)
はじめのいっぽ。は、まだですが、そろそろかな♡(´˘`๑)
いろんな所によじ登って危険ですww
部屋を散らかす天才ですΣ(･ω･;|||
お話し沢山します!!
もう書ききれないぐらいの単語話します。
最近覚えた単語は、

足りなーい。
おーぎん(おにぎり)。
あーこん(だっこ)
ちっ(おしっこ)
よしー!!(よし、行こう的な、確認してよし的な)
やって

かな。
愛想笑いもします（๑⃙⃘ˊ꒳ˋ๑⃙⃘）
みんながあははー!!って笑うと
あは、あは、あは、って下手くそな愛想笑いww

だいたい言ってることがわかるようになって、かなり会話が出来るようになりました!!
だから、色々楽チンになりました(｡•̀ᴗ-)و ̑̑✧
こっちの言ってることも理解して返事してくれるから余計に助かります!!

が、しかし。
ちょっと待ってね。
だけが、通じない( ´° ³°`)
これ覚えてくれると大助かりなんだけどなー…( •᷄ὤ•᷅)

さて、今日は何しよーかなー*Ü*

今日から9月

Thu, 01 Sep 2016 06:23:30 +0900

8月も終わったんだなー。

今年の夏はすごく楽しかった٩(*´ヮ`*)۶♡
毎日凄く充実してた!!
あー。夏休み終わらないでー。。。

去年の夏はなんだか良く覚えてないなー。
必死だったんだろうなー。
緊急入院からのシャント手術。
その後の入院生活。
退院してからも心配な日々…。
ミルク飲まなくて、体重増えなくて、
哺乳瓶変えたり、ミルク変えたり…
売ってる哺乳瓶もミルクも全部試したなー。
結果、哺乳瓶が家に15本以上あるの。
シリコン、生ゴム、穴のサイズ…
これまた沢山Σ(･ω･;|||

使い勝手や特徴がわかったから比較サイト作れる勢い(｀・ω・´)w

去年の私に教えてあげたい！
そんなにミルク飲ませなくて大丈夫だよ。
心配しなくて大丈夫!!
来年の夏は、お水遊びが大好きで、毎日プールして小麦肌ちゃんになるよ!!
いっぱい動いて、よく笑って、よく怒って元気いっぱいだよ♡(´˘`๑)って。
食べるの大好き♡
特にトウモロコシには目がないよ(•ө•)♡
体重は相変わらず軽くて小さめだけど、大きな声で沢山の言葉でお喋りして、色んなこと理解してて、とってもおりこうさんですよー´ ³`)ﾉ～♡って。

教えたい!!
絶対元気になる。って思ってたけど、信じてたってよりは、
願ってた。とか、
そう思いたかった。みたいなかんじ??
もしも…なんて思ったら、本当にそうなっちゃいそうな気がして、必死にそう言う様な事は考えないようにしてたなー(´･･`)
だって、怖かったから。
そうなっちゃったら怖かったから…。

根治手術をしてからはまだ5ヵ月だけど、こんなに元気になったんだと思うと本当に嬉しい(ू•᎑•ू❁)

人工弁を入れる手術が必要かもしれないけどね(´･･`)

うーん!!
たかが1年だけど、されど1年。

今月から、また毎月シナジス!!
術後半年たったら予防接種も始めなくちゃ(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

あ、掴まり立ちからの伝い歩きはじめました♡(´˘`๑)
手放しも始めました!!
もうすぐ歩くかな♡
お正月頃には、てちてち歩いてるかな??

楽しみだなー♡