急性前骨髄球性白血病（APL）（再発）患者のつぶやき https://ameblo.jp/h-sakakoshi/ 2018年5月にAPL発症。2019年1月に入院治療終了（寛解）するも2019年8月に再発。2019年12月に自家造血幹細胞移植再発患者が少ないので、いつか誰かの役に立てば。2児（9歳 3歳）のお父さん。 ja 発症から５年経ちました こんにちは🙋 


 坂輿（さかこし）です。



ブログを見ていただきありがとうございます😄



病気に関連するブログですので、報告することがないと更新止まりがちです😱



タイトルにもある通り、先月で発症から丸５年経ちましたようで。。




寛解後に再発、自家移植も経験しましたが、


発症から５年…は感慨深いですね😊



伝えたいのは、同じ病気、もしくは似たような病気を患った皆さんに対して


「病気してから５年経っても生きてるよ❗️❗️」



と言うことです🔔🎵



誰かの励みになれば嬉しいです😊



以上、生きてます！の報告でした。


ブログを読んでくださった皆さまが、

少しでも穏やかに過ごせますように💐



 ではまた🙋




]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12803628362.html Thu, 29 Jun 2023 17:00:00 +0900 退院後の日々～３回目のコロナワクチン接種～ こんにちは🙋 


 坂輿（さかこし）です。



ブログを見ていただきありがとうございます😄


今回はタイトルの通り、３回目の新型コロナワクチン接種の話を✋


（１月に接種したのに…報告遅すぎ😱）



先に結論から言うと、

「２回目接種で出た副作用と変わらず」

でございました💦


・接種した夜から、接種部分に傷みが発生

・翌日昼より発熱（最高38.6℃🔥）

　→カロナールを４時間置きに計４回服用

・そのまた翌日昼までには熱も下がり、接種部分の傷みもなくなる



まあ想定通りの流れでしたね。

金曜日に接種したので、せっかくの土日が…でしたが😢



以前のブログにも書きましたが、私は病院関係者なので、薬品は全てファイザー製です💉



職業柄もあり、接種が必須なこともありますが、

副作用がしんどく、接種したくない人が多い印象ですね。。


打ってもどうせ罹るから、って意見も多そう👀



実際はその通りで、２回接種済みだけど陽性反応が出て入院、

という患者が、私が勤務する病院にも毎日運ばれてきます💉🚑️



もう３年も、万全な感染対策を講じながら運営していますが、

医師や看護師の緊張感とか、ストレス等の耐性の強さが凄い❗️


事務員なので何も手伝えないですが…

罹らないようすることが唯一出来ることです💦


皆さんも一緒ですね💦




また先日、長女（小３）の接種券🎫も届きました。


それなりに情報を整理してますが…まだ打たせるか悩みますね。


罹ってしまって自然抗体をつけさせれば…って話もありますし、


罹った１年後くらいから、血栓や心筋炎の症状が出る人かいる…って話もありますし。


子持ちの親にとって、子の接種可否って

実は残酷な決断を迫られている？

とさえ感じます。


無駄に心配性の症状が出ちゃいました💦


もう少し整理します🙇




昨日はひな祭りでした🎎


我が家は娘ばかりなので、お祝いとして多少のご馳走ディナーでした😊


でも今日が健康診断なのでアルコールは控えました😢😱😡(笑)




今年もお祝い出来て良かった😊




ブログを読んでくださった皆さまが、

少しでも穏やかに過ごせますように💐



 ではまた🙋



追伸、戦争反対❗️　ダメ絶対❗️


]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12725069965.html Fri, 04 Mar 2022 17:30:00 +0900 退院後の日々～自家移植から２年～ こんにちは🙋 


 坂輿（さかこし）です。 ※本名にあらず



ブログを見ていただきありがとうございます😄



2018年5月に白血病（M3 APL）発症して３年半。


2019年8月の再発から、同年12月に自家造血幹細胞移植。



…本日、ワタクシはめでたく２歳になりましたパチパチ(笑)✨✨

※自覚移植より２年経過とあえて補足



今年は実年齢が40代となり、色々節目だなぁと感じつつも、


移植から２年、という節目の方が嬉しく思うのが正直なところです😊🎵




この頃の寒い季節に感じる、乾いた風のにおい⛄️。

暑い時期に感じる、湿った風のにおい🌀。


日光の暖かさ🌻。人肌のぬくもり👶。



それを感じることが出来ず、病室や無菌室で闘っている仲間の皆さま…心中お察しします。



仲間の皆さまに私に出来ることは、

病気の記録をブログに残すこと。


そして、

「今もこの時も生きていること」

をブログに残すこと。


私にも。このブログを見ているあなたにも。



本気で生き抜く闘いをしている人だけにわかる、

生きていることの奇跡と喜びを実感出来ることは、

とても幸せだと私は思います。



その一方で、病気になったことの事実は不幸だと思ってますよ！！

白血病なんて本当に不公平な病気ですよね全く😡！(笑)



ですが、幸運なことにその病気との闘いを耐え抜いた私は、

日々を大切に生きることを、これからも続けていきます。



三度目の再発を意識することは毎日あります。

またはそれ以外の出来事による不幸も考えたり。

あと何年生き続けられるのかなんて分からない…。



そんな　"少しばかりの寂しさも生きる理由"　

です🔔

（大好きなアーティストの歌詞を抜粋…）





最後にサラっと各種ワクチンの話を共有します。


・インフルエンザワクチンを打ちました。

　今年の注射は打った直後から痛いです。

　接種後の発熱等の副作用はありませんでした。


・新型コロナワクチン（３回目）は今のところ

　接種予定です。

　１月予定なので、結果等はブログに書くつもり。



今日は家族ゆっくりお祝い🎁🎂

明日からまた1年間頑張ります👍️




ブログを読んでくださった皆さまが、

少しでも穏やかに過ごせますように💐


 ではまた🙋

]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12715743977.html Thu, 16 Dec 2021 20:51:00 +0900 退院後の日々 ～２回目のワクチン接種～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 ※本名にあらず


ブログを見ていただきありがとうございます😄



先月、発症から３年たちました。


ありがたい事？に、その日の就寝前に思い出した自分にビックリしました😱(笑)


感覚としては、初発より再発とか移植の方が印象がつよくてですね。。

その数日前に何となく意識してましたが、
結果として、今年も「その日」を無事に通過できて良かったです😁



さて、前回のブログでもお伝えし、宣言もしておりましたが、

先日、新型コロナワクチン（二回目を接種しました❗️


一回目接種のブログはこちら


私が認識しているワクチンの知識は以下です。

・１回目接種では接種部の痛み、腫れが多くの人に出現
・２回目接種では３～４割に発熱の症状あり



さて二回目の体調変化ですが🌀💉

接種は昼頃、夕方から一回目同様、接種部の痛みを感じるようになりました。

就寝前には倦怠感を感じました😖

翌朝起きてからは若干の頭痛と筋肉痛のため、ベッドにて安静開始😞

昼前に体温が37.4℃となったためらカロナールを服用😰

夕方には平熱に戻り、その他の症状は翌朝には回復しました😏


予想通り、発熱しました🔥🌀

何か治療すると発熱、というサイクル？
に慣れているせいか、我ながらカロナールを服用するタイミングがバシッと決まって(笑)
想定通りの副作用で済みました😊


ちなみに発熱については、職員の半数くらいが発症してる感じです。
あと頭痛も多いですね💦


接種の翌日は休むとか「コロナ休暇」は
必要に感じました。
２日休んだ人もいましたし。。

夫婦やパートナーと同日接種は避けた方が良いです❗

以上、参考になればと✋


あと、医療現場から一言。。

「接種時間守って会場にに来てね😊
　受付終了後だと打てないのはもちろんだけど
　早く来ても打てないよ😊」

早く来たから打たせろ❗
というトラブルがあまりにも多いので(笑)


ブログを読んでくださった皆さまが、
少しでも穏やかに過ごせますように💐

 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12675496737.html Mon, 07 Jun 2021 19:50:00 +0900 退院後の日々～新型コロナワクチン打った話～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 ※本名にあらず


ブログを見ていただきありがとうございます😄


いやぁ…お久しぶりの更新(笑)
今年初の更新、大変お恥ずかしい🙇
闘病ブログなのでね、普通に過ごしていたと言うことで👍️


発症からもうすぐ３年。

自家移植からは約１年半ほど。


最近も肌乾燥がひどかったり、

折角生えてきた髪の毛がまた抜け出したりと、

免疫力が低い体質なりの体調にも関わらず、
ここ数ヵ月は残業続きで体調を崩したり😱


良く言えば変わらない日常を。

悪く言えば

「白血病サラリーマンに容赦なく残業させる上司って何ですか❔❗️」

って思ったりする毎日です…。



そんな日常ですが、
サブタイトルにあるように、
先日、新型コロナワクチンを接種しました❗️


私は現在も治療中の白血病患者なので
「基礎疾患あり」に該当します。
優先接種の対象です。


ですが私個人、実は
「医療従事者（正確には関係者）」
でもあり（素性がバレそうですが💦）

この度、接種の運びとなりました💉


そんな私が認識しているワクチンの知識は以下です。

・１回目接種では接種部の痛み、腫れが多くの人に出現
・２回目接種では３～４割に発熱の症状あり

私の１回目がどうだったかというと、
接種は昼頃、夕方から接種部の痛みを感じるようになりました。

翌朝起きてから寝るまでは、接種部の５センチ径くらいに
腫れと痛みをしっかり感じました。
触れると「痛っ！」ってなる感じです🌀

が、更にその翌日から徐々に回復し、夕方には痛みも感じなくなった。
という症状でした😊


先日の外来で主治医にも接種状況を聞いてみましたが、
やはり接種部の痛みがほとんどで、人によっては
肩まで上がらないくらいの痛みがあったそうです。
私は肩が挙げ辛かったくらいでした🦾


今も世間は混乱の最中ですね。

私は（大した規模ではないにしても）病院の中の人なので、医療現場の実情も状況も
ある程度リアルタイムで把握しています。


私から言えることは

「医療従事者は頑張ってる」

「皆さんのできる限りで感染防止に協力してほしい」

「正しい知識を得て、正しく怖がってほしい」


新型コロナが怖くない日常にしたいから。

でももう少しかかりそうかも。

だから、もう少し頑張ろう。

が、医療従事者が考えていることだと感じます。



少しでも多くの人に感染防止対策に協力してもらえれば嬉しいです😊

そして、少しでも同じような疾患で頑張ってきる人に、ワクチン接種の情報が与えられれば❗️


そんな気持ちから、あえて職業も明かしてブログを書きました😊



何が正解かは未来にならないと分かりませんか、
今は、もう少しだけ我慢を頑張ろう🎵🙇


ブログを読んでくださった皆さまが、
少しでも穏やかに過ごせますように💐

２回目も接種したらお知らせしますね💉

 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12657196167.html Fri, 30 Apr 2021 21:40:00 +0900 退院後の日々～自家移植から１年～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 

ブログを見ていただきありがとうございます😄


一昨日は２ヶ月ぶりの外来でしたので
その報告を💉

私の通う病院は、入口で発熱等がある人用の
問診スペースが設置されているのですが、
なんと行列が出来ておりました😱😱❗️

いや、現状ここまでかと💦💦
そりゃ危機宣言も出ますよね😱

その光景を遠目に見ながら中に入りました🙋


まず、自覚症状はありません✋
この病院の再発が自覚症状で判る人、
いませんね(笑)

ただ、２週間前に次女からもらった風邪で
鼻炎だけ治りません😤💦

黄色いけどサラサラした鼻水なので
副鼻腔炎とか蓄膿でしょうか？
ここしばらく鼻声です💦

後は肌乾燥くらいでしょうか…。


そして診察へ。

診察前の採血結果も順調に回復中🎵
白血球や血小板は基準値内🎵
赤血球があと少しで基準値に届きそう🎵
各細胞の成長が嬉しいですね(笑)


白血病患者には流行る前からお馴染みの
PCR検査ですが、
前回は診察２週間前に採血し結果も
'ケンシュツセズ' を宣告済みでしたので、
血液一般以外に対した報告もなく、
あっさり診察終了🙋

鼻炎については上に書いた話をしたら
薬は出さないでいいかなと。
いつもの真菌予防等の薬をもらって帰宅です🙌

「完全回復は１～２年だから、コロナ気をつけてね～😃」
と、主治医からの忠告も頂きました👍️

本当あっさり終了したので、年末の挨拶を
忘れそうになりました(笑)


もう？やっと？年末ですね。
Twitterには書きましたが、先日
自家移植から１年が経ちました😊

新型コロナが中国で見つかった❗️
なんて記事が出た時の移植。
当初はこんなに制限されるとは勿論誰も
想像できなかった。

退院も不安でしたが、
当時は多くの人が未知のウイルスに対抗すべく、
感染対策を徹底してくれたおかけで、
私みたいな免疫力が低い人も、ある程度の
生活が出来たなぁ😊と振り替えれます。


そして毎日

「今日も生きてるなぁ」

って思います本当に😊


病気にならなかったら、そんなことを
意識せず日々を過ごしてるし、
それが当たり前ですよね。
病気になったからこその感覚😁💦


死に対する意識もその分持ち合わせて
しまいましたが…。

それを差し引いても
生きるって大事、って心底思います❗️


今年の冬は寒そうな予感🌀⛄️
心持ちだけでも温かく、少しでも穏やかに♨️☀️


治療に関するブログなので、何か起こらない限り、今年最後の更新です(笑)

今年もブログを読んでくださり、ありがとうございました👍️🎶

ブログを読んでくださった皆さまに、来年は
今年以上の幸せがありますように💐


 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12645653283.html Wed, 23 Dec 2020 08:30:00 +0900 退院後の日々～社会復帰しました～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 

ブログを見ていただきありがとうございます😄


コロナ第３波到来？の最中、先日より
社会復帰致しました❗️

まずは時短勤務から開始です。


体力的には…まずまず疲れる😱(笑)

職場や通勤という"社会的ストレス"は
予想以上に疲れる😱😱(笑)


感覚的なものですけど、全体の雰囲気が
"ギスギス"というか、"どんより"というか、
暖かみのあるオーラはないですよね。
あ、霊感はありません✋あしからず。


初日は緊張しましたが、職場は温かく
迎え入れてくれ、ようやく慣れはじめてきた所です。


今の課題は、"錆びた仕事脳"を磨き直す事。
全然頭が回らない🌀🌀💦思い出せない💦
社会人凄いですね✨(笑)


でも休みすぎたとは思ってません。
むしろ充分頂いたと思います。。



復帰までに時間をかけたのは、私の体調よりも
家庭環境を整えるためでした。




私の妻には、精神疾患があってですね…。
浮き沈みはありますが、酷いと大変。
もう８年くらいになりますかね。


特に私の再発治療期間は、娘（特に長女）、
上京して世話してくれた母には、私達夫婦の
精神的フォローで沢山迷惑をかけました。


夫婦の関係性も不安定な時期がありました。


お互いに助けたいけど、助けられない。


私は"生きたい"けど、妻は "もうやだ" 。


こんな状況だと心なんて通わない。
互いを助けられない。
互いを信じられない。


がん患者には周りのフォローが必要。

精神疾患の患者には周りのフォローが必要。

特に家族の支援。

そんな理想的環境。

我が家には無理な話でした。



でも、そんな時期を乗り越えて。
それでも何とか生きてる。

うちの家族、結構強いでしょ✊(笑)


現状、私が復帰したことによる環境変化で
妻の体調は些か下降気味ですが💦
新型コロナに関係なく、
家族にとっての新たな生活様式を模索中です😊

家族の幸せが一番😊
それが私の幸せ🍀

私が生きてることが家族の幸せ🎵
…だと思う😏(笑)


世間は大変だけど、
無事に社会復帰出来たこと、
我が家が（とりあえず）
当たり前の生活に戻れたことに感謝ですね😊


この先も不安だらけですけど。。
何とかなります。
だって何とかなってるし👍️


今日は暑かったですね💦
気温変化による体調変化と、新型コロナ。
生活に気を遣うことばかりですが、
少しでも穏やかに過ごせる時間が、ブログを読んでくださった皆さまにありますように💐


今回は治療のブログじゃなくてすみません😣💦
次回は治療の事にします(笑)


 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12639181947.html Fri, 20 Nov 2020 17:49:00 +0900 退院後の日々～社会復帰しよう～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 

ブログを見ていただきありがとうございます😄


相変わらず自覚症状もなく
元気にしております👍️


先日は２ヶ月ぶりの外来🙋

今回は診察の２週間前に採血のみで病院へ💉

いつものPCR検査の他、
子どもの頃の予防接種で注入された
各種抗体等が今も存在しているのか。

自家移植だから消えてないでしょ？
と思う。
でも実際に調べてみたくないですか？
（多分知りたい人いるはず🎵）

自費の予防接種はお金かかりますからね。

あとは、そろそろ働きたく、今回の診察で
「最低限の抗体もあるから働いて🆗‼️」
の診断書も入手したいからです😁


昨年末に移植・生着し、
この時期まで自宅療養を続けたのは、
新型コロナとは別に理由がありまして…。
私の体調だけであれば、もっと早めに
社会復帰しても良かったんですけど。。

この件は今度書きますね。


んで、採血の結果ですが、一通りの抗体
（おたふくとか、風疹・麻疹とか…）は、
これまで通り持ち合わせていました😊

ただ、単純ヘルペスだけありませんでした。


帯状疱疹等の真菌感染は
移植後の発症で重症化しやすいようで、
予防薬の服用が退院後も続いています。

飲んでるからいい、と思う一方
飲み続けてないと怖いですね😱

でもその他は持ってて良かったです✨


そして、お馴染みのPCR検査も
"ケンシュツセズ"👍️


主治医から就業可能の診断書をもらい、
会社に郵送しました📮


やっと社会復帰（二度目）の準備です❗️❗️


この状況下での復帰は少し緊張しますが、
新型コロナの治療の確立は当分先ですので
貯金が尽きる前に社会復帰です😁(笑)

産業医やら人事面談やらあるので
今年中に復帰出きるかな？って所ですね✨

治療と同じく、労働も少しずつ頑張る😃

人生も少しずつ頑張る💪
もう無理しない、てか出来ない😏(笑)


あっ、薄毛になった件、主治医に聞いたら
抗がん剤で髪が生えにくくなったって人、
いるみたいです💦
薄毛を突っ込まれたら、言い訳に使おう(笑)


 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12633172622.html Thu, 22 Oct 2020 17:01:00 +0900 退院後の日々～再発から１年も元気～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 

ブログを見ていただきありがとうございます😄


更新しなかった理由は病気におけるネタがないからです(笑)
大変元気にしております👍️


先月は２ヶ月ぶりの外来🙋

あくまでも２ヶ月前の結果ですが、お馴染みのPCR検査も"ケンシュツセズ"で安心👍️

ブログタイトル通り、再発から１年でしたので、内心ドキドキしてました💦

腰の違和感は無くなったものの、
顔の痒みは変わらずです。
アレルギー薬を処方してもらい、
様子見を継続としました。


また社会復帰について、
次回の血液検査の結果で判断することにしました💉

今度の診察は10月。
良い結果だと嬉しい😃


また７月に誕生日を迎えました🍰
去年は諸事情でお祝いしなかったのですが、
今年は家族パーティーしてもらいました。


がんに置いてはAYA世代、39歳になりました😅色々考えさせられますが。

これからも変わらず日々を生きますよ😃



そして不可解な出来事が。

それはお盆過ぎの出来事。

ようやく鬱陶しくなってきた髪の毛。
みるみる抜けて、また薄毛になってしまった😱


治療の副作用？な訳がなく。
ストレス？
もしくはそういう年頃になったという事？

確かに今回生えてきた毛は細いなぁ、とは
思ってましたが…。

先日、その状態で１年振りに髪を切ったものの、
新たな経過観察が発生しました💦

生きてるからこその、可愛い悩みです😃

毛根は強くなくても、こころは強くありたい👍️


 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12622674526.html Sat, 05 Sep 2020 11:38:00 +0900 退院後の日々～退院して半年～ こんにちは🙋 

 坂輿（さかこし）です。 

ブログを見ていただきありがとうございます😄


昨日は２ヶ月ぶりの外来でした🙋

主治医に聞きたいこと。
実は２つの症状が退院後も続いています。


１つ目、おでこが痒い。

花粉症もちなので、アレルギー炎症だと思っていたのですが、
シーズンが終わってもまだ痒い。

以前処方されていた薬もなくなったため、市販薬を飲み続けてました。
（主治医からは解熱剤以外の市販薬は🆗もらっています👍️）


主治医は「うーん…だったら薬出すね👍️」
ってことで花粉症の時に服用していた薬を処方されました💦

継続服用している抗菌薬の副作用かな？
とも言ってましたが、原因ははっきりせず😓


２つ目、腰？背中？の痺れ。

退院してからしばらく経った日から
腰を少し曲げた状態で首を前に曲げると
なんか腰？背中？が…ジーン？ズーン？
ってなるんです。

足が痺れた時に、痺れた場所を触ると感じる、あの感触に似ています。

痺れる場所も上手く説明出来ないんですが、
何となく髄注を刺したあたり？かな？

主治医曰く
「うーん…背骨の間隔が狭くてヘルニアっぽいのかなぁ？気になるから整形紹介するけど。」

とまあこれも原因不明😓

次回の診察まで症状があったら、整形の受診を考えようとなりました😃

気になるけど、頻繁に起こらないし、痛くないし👍️

これまでヘルニアになったこともなく…。
色々気にしない性格です👍️


経過はもちろん報告しますね😃



ブログタイトルの件。

退院して半年経ちました。

日常生活は普通に出来るし、先ほど記載した、
２つの症状以外は自覚なしなのですが、
まだまだ血液の数値も全回復ではないです💦

移植をすると血小板数が上がりにくいと
諸先輩方のブログや、血液内科を標榜する
病院のホームページにも書いてありますね。


参考になるかはわかりませんが、私の場合
血小板数が最初に正常値に戻りました😊(笑)

人のからだは面白いです👀


コロナの件もあるので、社会復帰は
もう少し時間がかかりそう💦
やはり現実は厳しいです😣

でも「生きてるだけで丸儲け」ですよ(笑)
（明石家さんまさんの名言）



新型コロナの話。

社会が平常に戻ってきましたね。

これからは新型コロナとまさに共存です。


周囲の感染予防の意識が下がってくる。

我々の様に免疫が弱い人々にとっては、
細心の注意を払いながら生活する必要があります。

新型コロナは紫外線に当たると不活性になる
という研究結果があります。

この時期はクラスターを除いて流行りにくい
ということですかね。

今シーズンの冬が最も警戒すべきですけど😱
まだ先ちゃ先(笑)
それまでにワクチンや治療薬は…出来ませんが。。

てか風邪なんて東京だけで１日４０人とか
普通ですよね。

それよりも0.1%感染してるだけで、都内の病院が逼迫してしまった事実の方が大変。

治療ガイドラインだけでも早急に確立出来たらいいのに。


 皆さん引き続き手洗いうがい、
きちんとしましょう🎵
マスクは蜜でなければほどほどに😷

コロナに負けるな❕



 ではまた🙋
]]> https://ameblo.jp/h-sakakoshi/entry-12604809616.html Wed, 17 Jun 2020 10:14:00 +0900