前回の診察から1ヶ月後の診察のことです

（ブラッドパッチから2ヶ月後くらいだと思います）

確か前回の診察の時に

次は安定剤を飲んでからMRIを撮るので

早めに来て下さい

薬飲む時は声かけます

と看護師さんに言われていたので

30分くらい前に着いて

待合室でスタンバイ

なかなか薬飲んでの声かけもなにもなかったので

MRI15分前に勝手に飲みました🤣

結局MRIに行って下さいの声かけしかなかったので

安定剤飲んでおいて正解でした

前回MRIを途中でリタイアしたので

不安が強かったのですが

トイレもバッチリ済ませて薬も飲み

病衣もズボンがあるタイプを借りて

寒かったのでタオルケットも借りて

いざMRIの中へ

やっぱり前回の動悸を思い出したら

動悸が出そうになったのですが

薬飲んだし大丈夫

トイレ行ったし大丈夫

と言い聞かせたら動悸は軽く緊張している程度ですみ

途中半分過ぎたくらいで薬が効いてきたのか

その緊張感も全くなくなりました

もう少し早く薬飲んでいたらもう少しリラックスして検査が受けれていたかもしれないです

問題の検査結果は

前回、これで治ってなかったらもう一回ブラッドパッチと言われていて

まだ自覚症状もあったので覚悟はしていたのですが

背中側の髄液漏れはなく

胸側から少し漏れていると言われ

胸側の漏れをブラッドパッチするには

カテーテルを突っ込んだりしないといけないらしく

リスクが高い割に成功率も低いようで

説明を聞いているとリスクの方が高いし

自覚症状も強くないので様子を見る事にしました

この頃の自覚症状は長時間動くと頭が痛く重くなる

毎回ではないですが座っていて立ち上がると胸がモヤモヤしたり

さーっとする感じ←これ以上の例えが思い浮かばない

があったのですが髄液漏れもかなり改善したようなので

仕事復帰もすることに

時差投稿なので

今は仕事もしていて

なかなかブログが書けませんが

もう身体はほとんど元の状態に近いです

ブラッドパッチをして

8日間入院して

退院して3週間後くらいに

診察がありました

その期間は退院後1週間は家でも極力なにもしない、と先生に言われていたので

最低限の家事育児のみ

頭痛はほぼないけど長時間起きていると

首が痛くなったり耳鳴りがしたり

の症状はあってほぼ横になっていました

それから徐々に買い出しにいったり

少し出かけてみたり

でも日によって車で徐行していても

飛行機に乗っているような耳の詰まった感じや

半日動くと頭が痛くなってきたりして

横になったりしていました

診察ではまずMRIを撮りに

私、今回の脳脊髄液減少症で初めてMRIを撮って

病院を転々とした事もあって3回撮ったのですが

この外来で初めて途中動悸が激しくなり

40分かかると言われていて

まだ半分過ぎたかどうだろう？

でも20分はここから出られないと思ったら

ものすごい恐怖で

　

耐えきれずブザーを押してしまいました😭💦

検査の人があと半分あるけど…

と困っていましたが

もう限界でやめてもらいました

よくよく考えたら

MRIの部屋が寒くて

服装も病衣の長いタイプで足元はズボンなし

落ち着かない格好と

とにかく寒さでトイレに行きたくて

でもいけない

どうしようどうしようと思ったら

動悸が激しくなったんです

もちろん検査前にもトイレに行ったんですけどね

今までは頭痛ピークのMRIだったので

あまり飲食できていなくてまだ暑かったし

脱水気味でトイレとかあまり行ってなかったような…

とにかくぐったりで、MRIが怖いとか考えれなくて

MRI中でも寝てたりしていました

予定時間の半分しか出来なかったMRIですが

先生はまだ漏れているけど

どこから漏れているのかが映ってないから

1ヶ月後にもう一度MRIを撮って

結果次第でブラッドパッチをしましょうと

4回目のMRIだし閉所恐怖症ではなさそうですが

次大丈夫だろうか

と思っていたら

範囲を狭めて時間も20分にしてくれて

安定剤も処方してくれました

1ヶ月間少しそわそわして生活していました

脳脊髄液減少症は調べた感じ

交通事故とか転倒やぶつけたりで

発症することが多いようで

でも私の場合

事故した事もなければ

ぶつけてもないし

運動も数年していないのでこけたりもないです

関係あるのかわかりませんが

次女は無痛分娩で出産したので

脊髄のあたりに針を刺して麻酔をいれました

でも次女も2歳過ぎているので

無痛分娩からも2年数ヶ月経っているので

さすがに関係ないですよね

原因は不明として

今思えば

脳脊髄液減少症を発症する

4ヶ月ほど前に片方の耳だけ

耳鳴りというか耳閉感が強くて

数日続いたので次女の鼻水を

吸ってもらうついでに

私も耳鼻科で診てもらいました

聴力検査をしましたが

耳閉感があったけど聴力には問題なくて

むしろ症状がある耳の方が聞こえが良い

という謎の結果に😂

聞こえに問題がないから

アレルギー性鼻炎からの

気圧の変化で耳抜きが上手くできない

と言われアレルギーの薬をもらいました

その時は変な病気じゃなくて良かった〜

と思って薬も飲んだり飲まなかったりで

気付いたら10日程で治りました

そしてもう一つ

脳脊髄液圧減少症を発症する直前まで

2ヶ月間くらいすごく腰痛がありました

元々ぎっくり腰とかもやってるし

力仕事もあるので周りにも腰痛の人は多いです

でも直前は今までにない痛みで

骨盤ベルトのような物を付けないと

仕事できないくらい痛くて

仕事中だけじゃなくて日常生活でも

ベルトを付けないと痛かったです

マッサージとかにも通ったりしていました

腰痛は関係あるのか先生に聞いてみましたが

あまり関係なさそうで

マッサージもリラクゼーション系のものは

大丈夫だけどバキバキ系のものは

脊髄にあまり良くない感じの返答でした

でも症状が強くて病名もわからない時

夜寝てても腰が痛かったので

なにかしら関係ありそうです💦

今は仕事も休んでいますし

重いものも持っていないからか

ブラッドパッチ後から全く腰痛はないです

ブラッドパッチから7日目に無事に退院しました

入院中はほぼ主人もお見舞いに来てくれず

主人は仕事で出張に行き

娘2人は義実家へ

最初は大丈夫そうでしたが

何日目かに長女と電話した時に

次女はギャン泣きでした

家にも帰れないから

夜も一緒に寝てあげれず

入院生活でこれが1番辛かったです

退院当日は点滴をしてもらい

最後の最後で点滴漏れて入れ直したのが

利き手の腕の曲がる所だったので　

朝ご飯食べるのが大変でした

主人に迎えに来てもらい退院

症状が出てからほぼ寝たきりで

2週間と少し過ごしていたので

家の階段を上がるだけで筋肉痛に😂

体力もかなり落ちていたので頭痛とは別で

身体のしんどさもありました

この頃の症状は

頭痛とまではいかないけれど

耳鳴りのような感じと

首のだるさや頭の重さもあり

まだまだ辛かったです💦

退院してからも自宅で安静に

子供達の事もしたらダメと

言われていたので

ほとんど横になって過ごしていました

なにもしてあげれないけど

子供達は家で家族揃って過ごせるだけで

嬉しそうでほんとに

家に帰れて良かったというのと

やはり元気になって元の生活に

戻りたいという気持ちに

まだまだ記録続きます✏️

入院3日目の朝

2日目までは朝わりと頭痛がしていて

この日もあ〜きっと起きたら痛いけど

ご飯きたから起きるか〜

なんて思っていたら

頭痛がしない

頭がふわーっとする感じはありましたが

2週間ぶりに？頭痛から解放されました

暇すぎておやつを買いに売店まで行ったり🎵

でも先生の方から

退院しても急に動いたら症状がでてくるから

絶対無理しないで！

ブラッドパッチ後1週間入院

その後も1週間は家事も育児もせず

安静に過ごすよう念押し

それから徐々に普段の生活をしても良いけど

力仕事や立ちっぱなしの仕事はダメ

それを理解してくれるなら仕事に行っても良いけど

と説明されました

正直いつから仕事に戻るか迷いが

1度出勤してしまったら

やっぱり今日は休みますと急に休んだり

1ヶ月のうち何度も休むのも

逆に迷惑になるだろうし

なによりブラッドパッチをまたするのも

また入院するのも

それはそれで家族と職場にも迷惑が

力仕事や立ちっぱなしは無理と言っていても

やはり仕事内容を考えると

自分だけ途中で座って休憩なんて

出来ないですしね

他の人はいったいどうしているのか

看護師さんに聞いてみたら

同じような職業の人は

ブラッドパッチ後あまり休めず

（仕事も私よりハードそうなイメージ）

半年後くらいにまたブラッドパッチをした

だから絶対無理はしないで

休めるならゆっくり休んだ方が良いし

そのブラッドパッチ2回した人も

転職考えないとな〜と言っていたと

ほんと低髄液圧症って

すぐには治らないし辛い病気です

こんなに辛いし

症状もはっきり起立性頭痛と

嘔気嘔吐とわかりやすいのに

なんで脳外科の先生はわからなかったんだろう

なんで病院何件も何件も回らないと

病名が確定できなかったんだろう

入院してみて同じ病気の人も多いし

寝てたら治る、なんてものでもないし

もっともっと低髄液圧症の事が

ひろまったら良いのになぁと…

ちなみにブラッドパッチは

手術扱いではないので

私の生命保険は入院の部分しか

貰えそうになく

かなりの出費になりそうです

入院費いくらかかるのか

どきどきです

症状も変わらないのでまとめて✏️

入院2日目3日目

なぜか寝ても寝ても眠たい🥱

昼間もうとうとしながら

夜も早めに寝ていた気がします

点滴以外は何もする事がないので

食べて寝るの繰り返し😂

ただ頭痛と頚部痛がわりと強くて

特に朝一が症状が強くて

朝ご飯の途中で痛みの限界に😵

そこから点滴をするので

多少マシにはなるけど

シャワー後はわりと痛みが💦

横になってる時は頭はゼロ

でもなんだか頭がふわーっとするような

ベットは真っ直ぐなのに頭が下がっているような感覚も

先生もブラッドパッチ後に

下がっていた脳が元の位置に戻るけど

下がっていた事に慣れて違和感が出る人がいる

と言っていました

私はそこまで苦痛な違和感ではないですが

船に乗っているようなふわーっと感が

常にありました

髄液が溜まってくれていたら良いのですが

MRIもまだ先のようで確認できず

今まで何年も読書なんて

していませんでしたが

低髄液圧症になってから

暇すぎて読書がすすみます

入院中もする事がないので

携帯でダウンロードしていたNetflixの映画を見るか

読書をして時間を潰し

普段なら朝起きてからずっとバタバタして

1日があっという間なのに

時間が全然経ちません

もうしばらく入院は続きます。

ブラッドパッチ後、痛みも落ち着き

夜もぐっすり眠れました

朝起きてトイレに歩いてみても

頭痛もあまり感じず

このまま良くなるのかな〜と思っていました

午前中は点滴を2本まとめて

点滴だけで1㍑あるので

まぁまぁトイレも頻繁に

でもなんだか起きて数分過ごすと

頭と首の痛みが出てくる

もちろんブラッドパッチをする前よりかは

痛みは軽いんですけど

やっぱり痛みは残るのか〜と落ち込みます

仕事も好きなだけ休めて

育児も何もしなくていい環境なら

退院後もゆっくり過ごせるのですが

このままだと子供達を公園にも

連れていけない

という焦りも出てきました

この日はブラッドパッチのガーゼを外し

シャワーもOKだったので

トイレ、食事、シャワーはゆっくり

問題なく出来ました

後は基本ベットの上で時間潰しです

普段は仕事や家事育児に追われて

毎日あっという間ですが

ぼーっとしているとなかなか時間が進まず

時間を潰すのが大変でした

やっと入院しました

入院生活の事も書いて行くので

まだまだ続きます✏️

外来でコロナの抗原検査を受けて

車の車内で結果を待つ間コンビニ飯を

どこの病院もなのかわかりませんが

5類になって数ヶ月経つのに

全員に検査しているんですね

大部屋なので安心ですが

病棟へ行く前に頭のCTを撮りました

血腫が大きくなっていないかの

確認のようです

病棟へ行き色々と説明等をされ

ブラッドパッチ後数日は痛みが強い人もいるから

シャワーを勧められてたのでシャワーへ

そしてブラッドパッチまで待機

主人に付き添いをしてもらっていましたが

面会は部屋まではNGで

子供達の事もあるので

手続きが終わったら帰ってもらいました

そして夕方ブラッドパッチ

透視室と言うところで

レントゲンで確認しながら行うようで

私はずっとうつ伏せの体制

まずは位置を決めたり

点滴の針を入れて自分の血を40〜50cc程抜く

自己血に造影剤を混ぜたものを

髄液漏れの箇所へ直接入れる

私は2ヶ所でした

流れは説明をされてわかっていましたが

ものすごく緊張しました

胸椎、腰椎の2ヶ所に痛み止めの麻酔を

これ結構痛かったです😭

針が刺さるだけなら一瞬ですが

液を入れるのにかなりの違和感が

麻酔が効いた頃に自己血を注入💉

私ブラッドパッチの事をどんな風にするのか

どういう治療なのかは調べましたが

あまり体験談とかまで調べておらず

これからブラッドパッチ受ける方ごめんなさい

自己血入れるのめちゃくちゃ痛いです

私は腰椎の方から入れて痛くて途中で辞めてもらいました

これが普通なのかもしれませんが

痛さと違和感と神経触られてるような感じです

腰の痛みも治らないまま胸椎の方も

こっちも痛かったです

痛い痛い、痛いけどまだいける！

を何度か繰り返して限界まで

胸椎の方はあまり入らなかったみたいです

どっちも痛い状態と終わった開放感で号泣

この後CTを撮りましたが撮りながらもワンワン泣いてました

部屋に戻り30分はうつ伏せの安静

30分後から2時間後まではベット上安静でした

ベットに戻ってからも激痛で号泣

すぐに痛み止めをもらい

しばらく泣いていました

こんなに痛いなんて

そして自分が痛みに弱いこと忘れていました

痛くて動けないし

子供達にも会えないし

次女はわりと強いタイプですが

長女は寂しがり屋なので泣いてるだろうなーとか

30分経つと痛みも少しマシになり

2時間後に晩ご飯も食べられました

これ痛み止めキレたらまた激痛かな？

なんて恐怖で怯えていましたが

案外このまま痛みも軽い状態で眠れました。

次の日

この日は病院に行く予定もなく

もしかしたら受診結果によっては

入院になるかもと言われていたので

入院準備の用意を

だいぶ症状が軽くなってて

午前中はひどい頭痛ですが

午後からは30分程は活動できるように

シャワーも4日目くらいからできて

ご飯も座って何でも食べれました

なるべく、水分はたくさんとっていたので

髄液も溜まってきてるのかな〜

なんて思っていましたが

そうではなかったようです💦

次の日専門医の先生の所へ

待ち時間はそれ程かからず

さすが専門の先生なので

起きてるの辛かったら横になって

お話ししましょうと言ってもらえました

持って行ったMRIを診て

小脳が下がっているのと

硬膜に少し血が溜まっているから

低髄液圧症で間違いないだろうと

髄液が少なくなって小脳が下がり

頭痛や首の痛みが出ている

脳の周りの水がなくなっている代わりに

血液で補っているから

いっけん症状が軽減しているように見えて

実は危険な状態と言われました

最初は強い症状

少し良くなったと思っていましたが

慣れと出血しているからだったらしいです

発症から9日目

今までどうしてたの？

と聞かれ

心の中では病院たらい回し

と思いつつ家で寝てましたと

先生的には入院して安静に

家にいるにしても

家事育児なんてやってる場合じゃない

1日23時間は寝てて

という感じでした

誰も入院させてくれなかったし

なるべく安静にはいていましたが

どうしても子供達の歯磨きや

さっと洗い物、洗濯などしていましたが

同じ症状の方絶対に辞めてくださいね

先生からは入院しても良いけど

帰ってもう1〜2週間様子見て

そこからブラッドパッチでも良いよと言われて

とりあえずどこから漏れているのかの脊髄のMRIを

結果は発症9日目の割には

まだまだ髄液が出てきている

胸椎と腰椎の2ヶ所から（何番目かは忘れました）

正直子供達も入院となると不安になるから

寝とくだけなら帰らせてもらおうとおもっていましたが

先生は今日にでもブラッドパッチをした方がいいと言われ

入院する事に💦

看護師さんから聞きましたが

この病院はこの治療で有名だから

待ってる人も多いし

ブラッドパッチは曜日と件数が決まってるから

すぐ入院して当日ブラッドパッチが出来るのは

運が良いですよ〜それも家も近いしと言っていました！

次はブラッドパッチの事や

その後の経過を書いていきます✏️

病名がわかってから

安心したのか寝たままであれば

サンドイッチやおにぎりが食べれるように

土日子供達は朝から寝る前まで義両親や義姉にお世話になり

専門医のいる病院をネットで調べたら

低髄液圧症の方は完全予約制と書いてあったので

日曜日に電話で問い合わせてみました

まさかの紹介状を持っていても最短で2ヶ月待ち

え！2ヶ月って治ってない？

今症状が強い事、連休明けに受診するように言われ紹介状があると言っても無理ですと言われました

もう2ヶ月なんて待てないし意味ないので

予約はせず

他に診てくれる先生を調べ

でも紹介状の宛名に先生の名前まで書いてあるし

それを違う病院に持って行くのはまずい？

色々考えて

週明け病名がわかった病院へまた行ってみました

この間の神経内科の先生に予約が取れず

症状もキツいのでどうすれば良いか相談

なんとこの間撮影したMRIの詳しい結果

脳の下垂体が腫れている

と言われました

そして低髄液圧症専門の病院へは

紹介状を書く事しかできない

これ以上何も出来ません

自分で予約取り付けて下さい

下垂体が腫れている方も含めて

脳神経外科の方へどうぞとたらい回し

正直2時間待ってやっとここ←

同じ低髄液圧症の方はわかると思いますが

座って待つのも辛い状態

待合の椅子で周りに沢山人がいても我慢できず横になって待っていたのに

私の目の前を何人もの職員の人が通っても

見て見ぬふりをされ待たされ

そして脳神経外科でまた待たされる

でも待った甲斐があったのか

脳外の先生が直接専門医のいる病院へ

電話をしてくれて

2日後受診できる事に

下垂体が腫れているのも

ホルモンバランス、出産とかそういうの

だろうけど詳しい検査を落ち着いたらしましょう

と言われました

その後紹介状と予約表をもらうのに

さらに1時間半待ち

採血と次回予約、会計でまた待ち

この日も5〜6時間かかりました

ぐったり、

でも下垂体の方でまたこの病院にも

通わないといけないんです

まだまだ続きます