https://ameblo.jp/h82h/ 原発性アルドステロン症との日々 ja
造影剤を入れてのCTです。
これは副腎静脈サンプリングで血管の様子を
事前に知っておく必要があるそうです。

右手に点滴の針を刺し、そこから造影剤を入れて撮影します。
CTの助手さん（看護婦さん？）が
「入れると熱くなりますからね、でも心配ないですよ」
と言ってくれてちょっと心構えができました。

両手をバンザイした状態でCTの中に入り、造影剤投入後すぐに撮影。
造影剤が入ると頭からつま先の順番に
血管がじわじわと熱くなって駆け巡るのを体感。
くすりって怖い。。

２日後、甲状腺のあたりがかゆくてたまらなかったです、、

]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11956940153.html Tue, 25 Nov 2014 22:39:46 +0900
検査入院２週間後、外来の診察で
先生は開口一番に。
「結論から言いますと、アルドステロン症確定です」

やっぱり。

大方そうだろうと考えてたので不思議はなかったし
ショックでもなかったのは正直な話です。
検査も全ての検査結果は陽性。
アルドステロンの遺伝子検査は陰性でした。

母もアルドステロン症なので遺伝かな。。
という気持ちもあるのですが
遺伝はない、ということで一安心。
退院前日に１つだけやった検査（多分クッシング症候群）
の結果は陰性でした。

ずっと考えていたことは
ここからどういう選択をするべきなのか。
ということです。

両方の副腎から大量にアルドステロンが出ていなければ
手術か内服のどちらかを選ばなくてはなりません。

手術までには副腎サンプリングの結果をみてからではないと
進めませんが、色々質問したいことがあったので
先生に気になる事を聞いてみました。
片側副腎の場合を念頭に質問しました。
すぐに回答してくれた質問もあれば一度調べてから
回答してくださった質問もあるのでまとめて載せます。
参考にどうぞ☆


Q：できれば手術はしたくないのですが
　　他に完治する方法はありますか？
　→手術なしだと内服です。
　　服薬では完治ではなく一生アルドステロン症と
　　つき合う事になります。


Q：片側副腎になった方で体力や気力が減り無理ない生活をするのが
　　精一杯というブログを読んだことがあり、正直不安です。
　　今後生活は変わっていきますか？
　　元気に生活はできますか？
　→片方を摘出後、一時期は体調が優れないというのは聞きます。
　　しかしそれが生涯続くという事はまだ聞いた事がない。


Q：片側副腎で出産はできるか。また実例はありますか？
　→実例はあります。
　　妊娠が分かった後にアルドステロン症が判明しあわてて
　　片副腎を摘出して無事に出産に至った例もあれば、
　　アルドステロン症の片が妊娠し、
　　妊婦が飲める降圧剤のみでたまたまうまくった例もあります。
　　これに関しては人それぞれで何とも言えないし、
　　分からない部分が多いです。


Q：腫瘍が出来ている場合、全摘出ではなく
　　腫瘍だけの切除ではだめか？
　→腫瘍だけを摘出することは出来るが、
　　CTに映らないとても小さな腫瘍が隠れてる場合も。
　　そこからアルドステロンが出てくる可能性はあるので
　　完治という面ではオススメできない。
　　アルドステロンが多く出ている片方の副腎の全摘を
　　推奨しています。


Q：次の副腎静脈サンプリングの検査では
　　アルドステロン以外のホルモンの分泌量も知れる？
　→全てはわかりません。
　　調べるのはあくまでもアルドステロン症に関するホルモン。


Q：残った副腎は若ければ若いほど回復（２つ分の働き）が早い？
　→これは十人十色で確固たる事は言えない。


Q：TVでレーザー治療が試験的に始まったと聞きました。
　　ここでもできますか？
　→当院では外科手術のみになります。　
　　自分の体のことなので納得した手術を希望されるのは
　　理解できます。
　　希望の病院があればそこへ紹介状出すのも出来ますよ。
　　副腎サンプリングの後に考えましょう。
　　レーザー手術の方向も調べておきますね。

Q：副腎静脈サンプリングの結果後に
　　手術を受けるかどうか結論をだしたい。
　→もちろんです。
　　ゆっくり考えていきましょう。


文字にすると先生のコメントは冷たいように思えますが
色々気持ちを汲んでくださる先生です。
アルドステロン症のメカニズムや詳しいことは未開発の部分も多く
これからの病例でもあるので先生も分からないことは素直に
話してくださいました。
また私の主治医は女医さんで、先生は
「私が同じ状況だったらきっと、、、手術を選びます」
と考えてコメントしてくれたのが少し嬉しかったです。


これらのやり取りを３回ほど外来で繰り返しまし
副腎静脈サンプリングの検査の予約をしました。
その前に造影剤を入れてのCTも撮ります。



]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11953222028.html Sun, 16 Nov 2014 21:49:36 +0900
６日間の検査も終わりました。
外来までしばし待ち状態です。
アルドステロン症とクッシング症の事について
ずいぶん調べる毎日が続きました。

これから起こりうる症状や、仮に手術をしたら
術後の生活が今までとまるで変わってしまうのかな、
うつになる人もいると聞いたけど、、とか
片副腎になったら体力も今までとは違ってくるのか
子供をこれから望んでいる私にとて
「安全に産むことはできるのか」
「子供を育てる体力は残るのか」
でも手術せずに高血圧のまま妊娠すると
前回みたいにすぐ流産してしまうのではないか、、
と行ったり来たりの
マイナスの事ばかり考えてしまいます。

まあ、、でも1週間ほど悪いことばかり
考えてたら疲れちゃって（笑）
悩んでいる時間がもったいないし
結果もまだだし、
ばかばかしくなり考えるのをやめちゃいました。

とはいえ一番疑われているアルドステロン症のことは
ネット調べでしか知識を入れてないので
偏ってるかもしれない、、と思い
原発性アルドステロン症の書籍を探しに。
近所の書店に走るも
専門書がやすやす売っているわけがなく、、
Amazonで２冊ほどあるのを発見！
早速購入しました。



もうひとつ分厚い本があったのですが、
同著で医者向けの専門的すぎることが書いてあるようで
自分には必要ないかと思いました。
私が買ったのは患者向けに分かりやすく書かれており
術後の患者さんのコメントQ&Aなども入っており
内容はこれで十分です。
（というか術後患者さんのコメントが色々知りたかったので！）

知識的にはある程度知ってる事ばかりでしたが
本書できちんと理解できたと思います。
興味ある方はぜひ。

]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11950550561.html Mon, 10 Nov 2014 13:59:55 +0900
6:00起床
起きたてで採血。
同時に遺伝検査用の血液も採取。

今日退院なのかどうか分からないままベットにいたら
看護婦さんから「今退院の許可が出ました」と言われ
バタバタしてると先生からミーティングルームに呼ばれ
説明を受けました。

アルドステロン症の検査結果はまだ出ないものの、
先生が疑っていた別の病状を説明してくれました。
病名こそ教えてくれませんでしたが説明を聞くにあたり
素人判断で言うとクッシング症候群の疑い。
なのかなぁ、、というところです。

副腎からはアルドステロン意外にも様々なホルモンが出ています。
そのうちの１つにコルチゾールというホルモンがあり
このコルチゾールは脳下垂体のACTHというホルモンが
指令を出して副腎で生成されるそうです。

検査によると私は脳下垂体から出てるACTHが非常に少なく
コルチゾールが大量に出ているらしい。（正式には不明）

詳しく検査するべきかどうか迷っていたようですが
まずはアルドステロン症から疑い、
様子を見てクッシングも見て行きましょう。
という見解に落ち着いたそうです。
しなくてよいかもしれない検査を進めるのも
良くないだろうという声があったそうです。

ネット調べですがクッシング症候群は
中心性肥満、ムーンフェイス、高血圧、筋力低下、
骨粗鬆、記憶力低下etc
私はここ数年で10kgほど増えているのですが
もしこれが病気からきた症状であったらこわいな、、と思ってます。
ただの太り過ぎにこした事はないかと（笑）
アルドステロン症と併発する人も何％かいるようです

これについては今後先生と調べていく必要があるかもですね。
昨夜内服した薬が、コルチゾールの検査の1つだったようで
次回の診察時にある程度結果がでてくるでしょう、とのことでした。

あとはアルドステロン症であった場合、
どう進めて行くかの話を聞き退院と相成りました。

ちなみに6日間の検査入院の費用は約 ￥78,900 +パジャマ代
体重は1.5kgほど減量！
さほど動いてないのに、食事制限だけで結構減るんですね。
普段いかに自分が食べているかわかりますね、、（反省）

次回は２週間後の診察。検査結果を聞きます。
]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949498089.html Fri, 07 Nov 2014 22:39:07 +0900
「クロセミド立位試験」

5:40起床。
今日は今回の検査の中で一番辛いかも。と
ことある毎に言われてた検査です。

8:00にいつものように点滴針を入れられて投薬。
2時間立ちっぱなしの後に採血というしごく簡単なもの。
2時間立ち続けるなんて仕事でもよくある話なので
そんな大げさな！と思っていたのですが
これが中々辛かった。。

投薬された薬は水分を出そうとする作用があり、
それに２時間耐えるという内容。
先生も
「無理だったらおトイレ声かけてね、でもなるべく我慢してね、、」
と声をかけて出て行った。

投薬後すぐに尿意はやってきた。
何とか気を紛らわせながら立っていたのですが
冷や汗ダラダラで頭もクラクラしてきたので
さすがに看護婦さんに頼んで、先生に事情を告げておトイレへ！
お年寄りの方はリタイア続出と聞いていたのですが
わかる気がしました。
（薬の力って、、コワい。）

その後、残りの1時間は余裕で立ち続けて採血。
しかし採血時に中々血液が吸い取れず、
点滴管の中を右往左往する自分の血液を見てたら
気持ち悪くなりダウン。少し泣き始めてしまった、、
血栓ができたのかもね、、と言われ
急きょ針を抜き、別の血管から採血。

自分の血をマジマジと見るの、結構堪えました。
先生をオロオロさせてしまいちょっと罪悪感。


昼食：パエリア風ピラフ
　　　人参とキャベツのサラダ
　　　かぼちゃのスープ




ちょっとベットでぐったりしてると先生がやってきて
昨日教授の言ってたアルドステロン症の遺伝子検査の同意書を持ってきた。
サインをする。
これて何か解るとよいなぁ。。

予定では明日退院なのだけど
先生曰く明日の朝判断になったそうだ。
今夜～翌朝にかけてもう１つの検査をしてから判断するらしい。


夕食：鰆のみそ焼き
　　　たけのことふきの煮浸し
　　　キュウリの生姜和え
　　　ごはん
　　　豆腐のお味噌汁




お風呂に入り数学タイム。
21時には消灯。
23時に看護婦さんが病室にきてくれて「デカドロン」を内服。 ]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949465580.html Fri, 07 Nov 2014 21:57:14 +0900 「生理食塩水負荷試験」

6:10起床。
だんだんこのタイムスケジュールに慣れてきた気がします。

8:00に先生が点滴針を入れに来る。
毎日違うところから針を入れられるのですが、
結構いたくてナーバスになります、この作業。

今日は2ℓの生理食塩水をいれて
体をふやふやの状態にする検査。
冷たい食塩水が体に入ってくるのが少し面白かったです。
4時間かけて体のなかに食塩水を入れていく間
当然ベットに横になったまま、おトイレは我慢！
（なんとか踏みとどまりましたっ）

12:30 に2ℓ入れ終わり、すぐ採血して終了。

昼食：グリーンサラダ
　　　グラタン
　　　コッペパン
　　　りんご



朝食がとれなかたのでペロリと完食。
食後、下着の洗濯へ行く。
洗い30分、乾燥30分とあっという間でしたが
ベットにいるより少しでも動いてる方が気分は良いですね。

すぐにおトイレに行きたくなり
午前中体に入れた2ℓ分にちかい量を
あっというまに出しました。。

午後から義母がいつものコーヒーショップへ誘ってくれたのですが
今日は水分過多だったのでキャンセル。

病棟ロビーで話していると、
主治医の先生が入院初日に採った血液検査の結果を教えてくれた。
ACTHが少ないものの、
ギリギリ正常値の範囲に収まっているそうだ。
でも判断が難しいので明日まで入院の延長するかどうか
考えさせて欲しいと告げられる。
内分泌内科でカンファレンスがあるようで
そこで検討していくそうです。

夕方ベットにいると内分泌の教授が先生達6～8人連れて回診に。
（おお、大学病院らしい！と内心大はしゃぎでしたが）
ベテランの先生からお腹や首回りなど見られ質問され、
母もアルドステロン症だという事を伝えると
最近見つかったアルドステロン症の遺伝子があるそうなので
その検査もしてみましょう。と勧められた。


夕食：豚肉とキャベツのみそ炒め
　　　ほうれん草としめじのおひたし
　　　ワカメとワンタンのスープ
　　　ごはん




19時には歯磨きも終わり、21時までゆっくり。
明日は朝ご飯食べれるといいなぁ。
]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949448850.html Fri, 07 Nov 2014 21:21:41 +0900
5:50起床、6:45に注射針を入れに先生がくる。
そのまま横になり安静。
今日は「迅速ACTH試験」という検査だそうだ。

安静後30分後に投薬。今日は粉薬ではなく注射で入れる。
投薬後胸の辺りが気持ち悪くなり少し辛かったです。
30分後、60分後で採血して今日の検査は終了。

朝食：油揚げとキャベツの煮浸し
　　　卵のあんかけ
　　　青菜のお味噌汁
　　　ごはん
　　　牛乳



食後、案の定やることが無くなったので携帯でゲーム。

昼食：金目の煮付け
　　　きゅうりとこんにゃくのからし合え
　　　もやしナムル
　　　炊き込み御飯
　　　クレープ



今日の昼食はボリューム満点でした。
午後から義母が来てくれてまたもや1Fでコーヒータイム
17時ぐらいにベットで本を読んでいると
旦那さんがサーティワンのアイスを持ってきてくれた。
仕事の合間を縫ってきてくれたようだ。

その30分後には夕食の時間（早くないですかっ、、？）

夕食；カジキの生姜焼き
　　　カボチャの煮物
　　　野菜の煮浸し
　　　わかめスープ
　　　ごはん
　　（※写真なし）

今日は昨日にもまして食べてばかりだった。。

22時やっとお風呂の順番が回ってくる。
さっぱりした～
]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949433304.html Fri, 07 Nov 2014 20:49:48 +0900 朝5:40起床
朝一番で採尿。スティック３本分。
7:00から「カプトプリル試験」開始
右腕に点滴針を入れてそのまま30分横になりノーマルの状態で採血。
次に粉薬を飲んで30分後、60分後、90分後ごとに採血。
9:30までひたすら横になって本日の検査は終了。

とっておいてもらった朝食が届く。
普段は８時に朝食みたい。

朝食：食パン薄切り2枚
　　　キャベツサラダ
　　　わかめスープ
　　　牛乳
　　　プロセスチーズ2個
　　　マーガリン、リンゴジャム
　　（※写真なし）

中学校以来のミニ牛乳パック。
強く押しすぎてビュッとこぼしてしまった。


朝食後は今日の検査はないので基本的にフリータイム。
「１日に１つの検査しか出来ないんですよ、ごめんなさいね」
と先生が言ってくれる。
朝１のホルモン量を調べるのだから仕方はないと思う。
数学してたらあっというまに昼食
また食事か、食事しか楽しみがないなと思うけど
やることが少ないので毎食の食事が気になってしまう。

昼食：ドライカレー
　　　トマトサラダ
　　　らっきょう
　　　ミニシフォンケーキ
　　　（※写真なし）

義母が面会に来てくれる。
検査だけなのに申し訳ないけど有り難い。
気晴らしを兼ねて
病院1Fのコーヒーショップでお茶


夕食：タラの焼き魚
　　　キノコのみぞれ和え
　　　ほうれん草のおひたし
　　　豚汁
　　　白米



ご飯は病院の食事にしては
普通に美味しいけど物足りなかったです。
なるべくゆっくり食べてみるけどすぐに食べ終わっちゃいました。
何も運動してないけど痩せるかもしれない、
と淡い期待大（笑）


消灯の時間になってもすぐには寝れず
携帯でwowowのアニメをみて時間をつぶしていると
ちょくちょく救急車の音が聞こえてきます。
やっぱり病院なんだよね、、と改めて思います。

今夜も相変わらす目が覚めるとまだ夜中１時。
起床まであと５時間、、
Let’s 睡眠　と気合いをいれて就寝。
]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949419330.html Fri, 07 Nov 2014 20:18:50 +0900 アルドステロン症かを調べる検査入院が始まりました。

この入院が決まって当日を迎えるまで約３週間ほどあったので
今後の治療について他の経験者さんの状況が知りたくて
ずいぶんネットで探したところ出てくる記事は
片副腎摘出後の調子が悪い、一日を無難にすごすのがやっと。etc
というマイナスのコメントが多くてびっくり。
自分らしい生活が出来なくなるのでは、、という
不安感たっぷりで初日を迎えました。

初日、10時に入院手続きして病棟へ
入院は初めてのことでドキドキです
フロアの説明など看護婦さんにしてもらい
今回入る６人用の大部屋へ。
すぐにパジャマに着替えて
自分の名前つきリストバンドを付けられる。
ここでの身分証明書みたいなものでしょうか。

まずはレントゲン写真を撮りに行き、
おわったら部屋で待機してるとあっという間にお昼

昼食：そうめん
　　　里芋の煮物
　　　地鶏のみそ焼き
　　　焼きおにぎり



てっきり減塩食かなと思ってたのですが、通常食のようでした。
食べ終わったら自分で配膳BOXへ片付けます。

その後いっときすると入院中の担当医２名がきてご挨拶。
入院前に調べた血液検査の結果から少し気になる事があるので
もしかしたらもう１週間ほど長引くかもしれません。と説明を受けました。
ATCHとコルチゾールというホルモンが少ないようで、
別の病気が隠れているかもと。。
少しびっくりしたけど、この際に調べられるものは
徹底的に調べて欲しいので延長になっても大丈夫ですと答えました。
とりあえず予定通り６日間の検査入院。
明日の血液検査の結果を確認して延期するかどうかが決まります。


その後心電図。看護婦さんからのアンケートで今日のタスクは終了。
検査は全て血液検査だそうで、朝一番の血液で検査するようです。
そういえば通院中の血液検査も
朝食なしで朝１に来て、30分横になった後採血でした。
少しでも起き上がったりするとビュンとホルモンが上がり、
正常の状態が測れないそうです。

その後は何もする事がなくなったので
持ってきてた数学の問題集を解いて時間を過ごします
あっという間に夕食。18時、、、早い

夕食：きゅうりの酢の物
　　　かに玉
　　　干しえびと白菜のほっとサラダ　
　　　わかめスープ
　　　ご飯
　　　栗のムース



お風呂は男女で曜日が分かれていて、女性は月、水、金。
今日は月曜日なのでお風呂に入れます♪（やったー）
20時頃お風呂の順番が来て21時には消灯。

なかなか寝付けなかったのですが眠りました。
「結構寝たな！」と目が覚めると23時。
まだ今日なんだ、、

もう一度頑張って寝てみる。
「よし朝だ！」と目が覚めると2時、、、、、愕然です。

その後4時頃にも目が覚めたりとなかなか熟睡できず
普段夜２時頃就寝してるので、いかに自分が不摂生しているか
感じることができました。
そして夜が長いと感じたのは久しぶりでした。

]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11949112899.html Fri, 07 Nov 2014 00:00:23 +0900 今年６月に妊娠しました。

結論から言うと８週目あたりで完全流産だったのですが
この事がアルドステロン症発覚への最初の一歩になったのです。

妊娠が発覚して近所の産婦人科に行ったところ
（何も話してませんでしたが結婚してます ）
高血圧をもっているので個人医院ではとうてい扱えないよ。
とお医者さんに断られて、
総合病院で内科と産婦人科を同時に受診する事をすすめられました。
高齢出産で初産、高血圧持ちは責任持てないそうで、、

総合病院となると普段循環器内科で通っている病院が
都内にあるのですが、産婦人科も都内となると
今現在住まいは神奈川に移っているのでちょっと遠い、、。

仕事も会社を辞めてフリーランスになったので
今回わざわざ病院を都内にする意味はないのと
妊娠中の長時間の満員電車は厳しいと思われ
産婦人科医からは近所にある大学病院を勧められたので
そこにすることに。

産婦人科の紹介状は赤ちゃんの心拍音が認められてから
書いてもらうことになったので
取り急ぎ循環器内科のある都内の病院へ事情を説明し、
内科は大学病院へ移動しました


そんな手続きに邁進している内に流産してしまい
また都内の病院に戻らなきゃいけないのかな、、と思いましたが
すぐまた妊娠にトライしたい気持ちもあり、また妊娠した時に備えて
内科はそのまま近所の大学病院でお願いしました。


新しい主治医はベテラン風の先生。
ノリが良いくて明るい感じが感じで好印象です
短期間で初の妊娠→流産で気持ちが整理出来なくて
どんよりしてた時に先生の気さくで明るい雰囲気が
癒しになったのかな、、
初めて訪れた時も病院自体は古いものの
雰囲気は良いなと第一印象を受けたのを覚えてます。

診察時では以前気になっていた
母がアルドステロン症だとう事を話すと
「検査してみましょう！」とサラッと言ってくれすぐ血液検査。
（都内の先生も感じの良い先生だったのですが、この違いが大きかったですね）

結果、アルドステロンとレニンの比が
完全にアルドステロン症を疑っていい数値でした。
循環器内科の先生とは２回でお分かれする事になり
次回から循環器内科から内分泌科へ移ります。

]]> https://ameblo.jp/h82h/entry-11944815877.html Mon, 27 Oct 2014 22:29:16 +0900