病と、生きると。 https://ameblo.jp/hacokan18/ 医療関係者が、労働行政て働いて、今度は、街に出る。人と、暮らすと、働くテーマに、日々の出来事を書き綴らせていただきます。中金 ja ウォッシュ SDGsは、国連が定める17の持続可能な開発目標（SDGs）に取り組んでいるように見えて、実態が伴っていないビジネスのことを揶揄する言葉なんだそうです。
そんなシュールな言葉までパックになっているなんて…
「実際はそうでないにも関わらず、広告などで環境に良いように思いこませる「グリーンウォッシュ」が元になっているといいます。

たとえば、事業の内容に直接関係のない「グリーンなイメージ（自然の写真や、緑色の包装など）」を使う石油企業や、衣服の製造過程で通常よりも多くのCO2を出すにも関わらず、「天然」または「リサイクル素材」でつくられている、と良い面だけをアピールするファッションブランド、そして、海洋生物を守っているとアピールしながら、自社の東南アジア支社にいる従業員には低賃金で強制労働をさせるグローバル企業などが当てはまる。これらはすべて、上辺だけのSDGs…」
（引用 :IDEAR FOR GOOD
）

'仏作って魂いれず'にならないように…
何のために必要なのか、話し合っていけたらと思います。

]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655944416.html Thu, 11 Feb 2021 08:22:54 +0900 RDD適職 2.28.に向けて RDD適職の周知が、それぞれのコミュニティからなされ、みんなで協力しあえているこのプロセス。
その多様な様子、

協力しあうことで膨らむ力、
あちこちにある壁のなかでも、

私たちが、疾患や障害を超えた交わりのなかで、超えていけるものを同時に感じています。
次のことは今の段階ではわかりませんが、

就労のテーマは特に個人の生活にも等しく影響がある場合があるため


こうした協調した輪が広がることは、難病や難治性な疾患患者、治療をしながら生きる人にとって、全体的にもポジティブなことじゃないかと思います。
説明がしやすくなること、

わかる情報が増えていくことは、社会の理解の処理の負荷をさげ、処理流暢性が高まるとも言われ、馴染みが生まれていきます。

当事者の方々から体験に基づいた情報が生み出され、整理・言語化されていくとき、


知る機会が増えていきます。
難病患者や難治性な疾患患者、治療をしながら働く方々にとって、
働きやすい世の中になることを願っています。



○ RDD適職は、今回2部構成になっております。

1部は自由にご視聴いただくことができ

2部は、参加型のオンライントークセッション

という、2部構成になります。



▶︎ RDD適職 オフィシャルサイト

https://rddjapan.info/2021/rddjobfit/

]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655936508.html Thu, 11 Feb 2021 07:16:35 +0900 難病患者の学生 難病患者の学生、60校の福岡県の先生方、ご家族様がご対象のセミナーとなりますが、
学生の就労については、全国的なテーマでもあるため、
今後も、全国の学生、学校の先生方と連携しはながら、情報の整理、仕組みづくりなどに取り組んでまいりたいと思います。

コロナ禍前に、福岡県を訪ねていました。
身内が熊本県にもいることや、母のルーツが九州にあるため、ご縁を感じる地域でもあります。
どうぞよろしくお願いいたします。


]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655447711.html Mon, 08 Feb 2021 18:47:57 +0900 歴史的な誤解と疾病と
かつて、結核は「不治の病」と言われていました。
学校で習った‘結核‘という病の情報と
書籍や伝記の中で伝え聞く、結核

かつては治療が難しい病だった結核にも化学治療薬が登場し、治癒率が向上していった。

結核そのものは、BC5世紀のヒポクラテスもその病について記しているといいますから、
相当昔から社会の中にあった病だったといえます

この結核も、医学がおいついてきてから、事実に基づいた認識もおいついていきます

医療と就労（社会）の間をいったりきたりしながら、社会の中で、病とどのように社会、及び人が向き合ってきたのか・・そういった点に関心があります。

『社会がどう認識するか』

によって、病への認識、イメージが異なり、そこに感情や、風潮なども混ざっていくとき、対象の病は、人の頭の中のスティグマ（負のレッテル）化していく傾向がある側面には、いろいろなことが、そうした現象に通じていくため、
何故、そうなるのか・・を、この結核の歴史より、少し観てみたいと思います。

医学的には、コッホが結核菌を発見する（1882年）までは、『結核は遺伝と体質』による、とされていたといいます。

なんでしょうか・・医療業界でも、情報の解像度が低い、もやもやっとする段階において、医師や医療サイドより、こうした‘病‘と『人のタイプ』性質や性格と結びつける話が聞こえてくる場合があります。

遺伝的な要素については、わかっているところと、そうでなないところがあり、遺伝子の関与にエビデンスがある疾患もみられます。

しかし、裏付けが乏しい場合、個人的にそれを言ってしまうと、その人の原因論みたいになるため、それ以上医学的に云々と考えることを手控える傾向が出てきてしまうような、風潮や思い込みに、危うさを感じる場合があります。

症状や病気がその人の心理や精神にを与える場合があるため、関係がないとは言い切れませんが、この議論は負のレッテルや感情につながる場合もあるため、慎重な扱いが必要と感じます。
さして根拠が乏しいなかで、こうした情報が先行する場合がありますが、（これは情報の周知が行き届いていない疾病程みられる現象）
早期のまだ判然としない、あるいは、共有されていない段階では、そうした情報は『危うさが潜んでいる』と常々感じています。

結核も長く統計が整備されていなかったため、歴史は長いのですが、その病の実態や深刻さへの対策とが遅れていきます。

今の指定難病患者、と、難病の定義に入っている難病と、定義に含まれていない難治性な疾患患者、定義に入ることはない難治性な疾患患者の様子も、
依然統計は整備されているとはいいがたく、実際には非常に多くの患者が病実の影響を受けていますが、結核同様に、世界の遅れ、その深刻さが共有されない状況になっている状況に映ります。

内務省は明治25年、結核において、はじめてサンプリング調査をはじめ、

若年層の感染者が多いことがわかってきます

全国結核死亡者の調査は明示32年

その結果、実は死因の第2位まで、死者が多いことがわかっていきます

ですが、行政関係者からは‘虚弱体質‘‘先天遺伝‘と、疾患に対しての誤った情報、誤解が、国の真ん中からもおこり、そうした風潮ができあがっていきます

‘大きな組織だから適切な情報を伝えているかどうかはまた別問題となることがある‘
という教訓

コロナ禍でも、自ら考え、対策を選びたいものです。

難病患者のかたからお話しを何百とうかがう中で共通してうかがうことは
疾病への理解
についてついてですが、
どう理解してもらえるといいのかにおいては、やや当事者の皆さんに、どこまで求められるのか、どう求めたらいいのか・・の迷いや戸惑いが見られます。

やはり場合によっては(個人差があります）症状がない方と異なる行動を、症状の影響によって、対処しないといけないことが出てきますので、

➀病気のことが事業者に話せない。
話せない空気が社会にある。社会のなかで抜本的な取り組みがなされていない状況下では、
非開示で就労をせざる得ない方も多くなるため、その異なる行動への理解を周囲もしにくい、状況が現場で生じてしまいます。憶測化‥たとえば症状により
・トイレの回数が多くなる　　という疾患や
・紫外線を避ける必要がある（程度がある）　
・疲労がある。これは、単なる疲労ではなく、易疲労（いひろう）という強い疲労のことが多く、「疲労？私も疲れていますとよ」と誤解を受ける場合があり、コロナウィルスに感染した患者がその症状の中で「重苦しい感じたことがないような強い疲労があった」と語られていますが。みえにくい症状により、社会的な誤解により、負の感情を誘因してしまうケースが散見されます。

・過眠症の患者の、「過眠？こっちは睡眠不足なんですよ。寝れるんだからいいんじゃない？」も、実際にもし、コロナウィルスによる感染の症状に、ずっと10時間以上、あるいは、日中の強い眠気に見舞われたら、（睡眠の長さ、眠気の出方には過眠症、個別に差異があります
）周囲の一定の理解がえられないと、「眠そうにして、やる気ないんじゃないの？」「生活が乱れている」と誤解に繋がっています。
まだまだ、知らないことによる誤解により、双方が感情を消耗している現象をたくさん
お見掛けします。

この誤解による非生産的な感情消耗は減らせるのでは？

通院を継続しやすくなるだけで、ぐんと働きやすくなる方もみえ、治療を加味した多様な人材を包括できる会社の適応力は、社会の基礎力の一つともいえます。

結核をどう解釈（どう考えるか・知るか）するか、どう思いたいか・・により、世界の結核により影響がことなっていきました。

そして、日本では、患者数も増加、感染が広がっていきます。

どこかでみたことがある傾向ですが・・

明治末期の紡績工場の女工の中でも感染がひろがっていき、
感染すると故郷に帰らされた女工により、地方に感染がひろがっていきます。

大正7年の死亡者14万人、10万人の感染者の内257人は死亡
昭和2年、結核予防法が施行されます。
いったん患者数は少なくなったように見えるなか、さらに増加し、国民の疾患別死亡者の第一位になります。

秦育彦氏の「病気の近代史」によると、そのころの死亡者は世界ワーストの記録を残している、と記載されています。

歴史を振り返ってみるなか、同じような社会思考パターンのようなものが、この医療と社会を取りまく困りごとには映り込んでまいります

やがて、BCGのワクチン接種がはじまり、患者数は減少していきます。
さらに化学療法が確立されていき、「結核の診断が死」のイメージとのリンクが断ち切られて、社会全体で、情報量が増え、認識のアップデートが起こっていきます。

「不治の病」とは言われなくなっていきました。

今現在、私自身は、同時に多くの疾病、患者やコミュニティーとご一緒させていただいているため、実際個人が体験している症状、医師からの情報、（当事者を通じた）、患者コミュニティーとのアンケートなど、多くの情報が入ってまいります。
すると、この疾病の社会的な誤解ポイントはここだなぁ、この段階にあるので、こういう風にしていくと、誤されにくくなる、周知がすすむ、社会の共通認識できるステージをつくる作業が必要だなぁと、それぞれ疾患名がことなっても、基本的な構成要素は同じであるため、大きくは、難病・難治性な疾患は、どうのようにしていくと変わっていくのか、個別の疾患と、多くの疾患に共通していることが同じであることが見えてまいります。

そういうことを支援者研修でされますと、たくさん疾患はあっても、整理の仕方はある程度体系的にでき、それは、これまでも身体障がい者手帳での難病者の就労支援でも取り組んできたノウハウと共通していることがわかります。
しかし、もう少し整理ができると感じています。
いままで取り組んできた障害者雇用での支援から、一般雇用枠で就労する難病患者や、長期慢性疾患患者も、その支援の対象となってきている中、法律的には支援をしいないことににはなっていませんが

障害者雇用促進法の対象でないため・・
と支援機関みんなが誤解して、一歩まえにすすめる方法の前に、立ち止まっている状態にも映ってまいります。

この点については、国が「やるぞー」と言ってくれたらいいのですが、
やる理由を説明するのは、たいていそれを必要とする側の人になります。
じゃあ、その本当の動かぬ理由を共有しているか、となると、
難病患者の全体のコミュニティーでは、就労に関しては、情報が整理しきれていない傾向があり、取り組みにも戸惑いが見られています。
こと就労については、多くの皆さんにとって、必要な取り組みでもあるので、対社会の理解や雰囲気、‘空気‘をつくるためには、まとまってもいいのではないかなぁと思ったりもしますが、
就労世代の方々が、みんなで話し合って、なんとかできる世界ではないかと、感じております。
そこに希望があるように感じております。

既に歴史のなかに多くのヒントがみえるようです。
一定量、社会の中で情報が共有されるとき、「あの時代は何だったんだ」という、ことがおこる

なんだんっただ・・という時代へと、ページをペラリめくりたいものです。
]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655420038.html Mon, 08 Feb 2021 16:14:35 +0900 難病と、難病でないと
難病患者をはっきりと意識をしたのは、看護実習のときに小児病棟で出会った患者でした

精神科の重症病棟での勤務後に自ら志望した療育医療の重症病棟では、

難病患者というと、配属された病棟が慢性疾患の重症病棟だったため、『重症』患者のケアから始まったのですが

その後、実情を知ってゆくにつれ、

難病とは何か・・

その認識が変わってゆきました

行政の窓口相談に携わり、さらに実態の一部と触れ、

さらに変わっていきました。

そもそも「難病」は医学的に明確に定義された病気の名称ではなく

不治の病

（辞書をひくと、「決して治らない病」と書いてありますが、医薬が進歩すると治癒する病があります。

1941年以降、日本で非常に死亡率が高かった‘不治の病‘と言われた結核でしたが、1043年薬剤が開発され、死亡率は低下していき、今では抗結核薬が開発され、薬効により治癒までいたります。結核で亡くなる方は今尚おりますが・・‘不治の病‘ではなくなったといえます。

その後、1970年代の初頭、当時の厚生省の結核予防課が、成人病対策課と、難病対策課に分課してゆきました。

病気と健康は二元論で語られ、考えられがちですが

病気と健康の間にはグラデーションがあり、老いていく過程では、成ってはじめてわかる疾患や疾病が日本にも、世界にも同じく存在しています。）

社会通念として使われていた呼称のことを言っていました

俗称　（世間で通っている、正式でない呼び名。通り名。）からはじまった‘難病‘という言葉

治療が（今の段階での医薬では）難しく、慢性の経過をたどる疾病でしたが

● 昭和47年国は薬害のスモン病を契機に、『難病対策要綱』を策定し

①現認不明、治療法が未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病　

②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護などに著しく人出を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担が多い疾患

として医療費費助や研究、医療施設の整備・整理していきました。

　俗称としてあった難病という言葉に『定義』をもうけ、医療費自己負担の解消による、公費負担を中心に実施されてゆくことになったわけす（行政対象としての難病の範囲を定めたわけです）

● 平成25年に難病も障害者総合支援法に入り、難病患者が障害福祉サービスの対象に含まれ、難病患者と‘障害‘という観点からのサービス利用者が増えていくわけです。

（ですが、ここで障害福祉サービス対象となったことで、

難病患者の中には、障害者手帳を取得していない、できない疾患患者も多いため、福祉サービスでの就労支援ですが、一般就労、一般求人に応募する患者、せざるえない患者が利用する状況になっていくため、事業者には障害者求人票にはアクセスするノウハウがあっても、一般求人に入っていく、支援するノウハウが十分でないため、

就活支援が限定的になり、困ってしまう事例が頻発していきます。対象となっても、事業所のパンフレットに難病の文字が入るまでには、少々時間をようしました。）

『障害者ではある側面と、実際の現場の支援や雇用の機会のねじれ現象』

これが今起こっている状態ですが、

● 平成27年に難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が施行されまして、

法律によって「基本方針」ができたわけです。

この中に、多様な疾患患者の社会参加の機会の確保と地域社会における尊厳の保持、及び共生のための支援策がうたわれ、難病と‘就労‘について、取り組みが加速する理由が文章で共有されることになっていきました。

難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律　施行日　平成27年1月1日）ができたのですが、その中で　

難病とは・・

①発症の機構が明らかでなく

②治療法が確立していない

③希少な疾患であって

④長期の療養を必要とするもの

とされています。

指定難病（令和元年7月1日～３３３疾病）とは医療費の助成の対象のことをいいますが、

重症度基準というのを満たさない（軽症者）という患者は医療費の助成を受けられないからと申請していない患者がおり、指定難病審査会で比認定になった患者の数も含めて見えにくい患者がいることは、触れておきたいと思います）

ここで少し整理しますと

難病という言葉が定義され

指定難病にも定義があります。がちょっと中身が違う

難病のうち、指定難病は

・一定の人数でないこと　これは、日本の人口の0.1％程度に相当する数と決められていますが、

0.1％　程度

（この指定難病にしても、難病にしても『希少』あるいは『0.1％』という数の条件が生まれているので、①②④に該当しても、③に当てはまらない疾病は、指定難病にはならないわけです、さらに、『希少』にもあてはまらないで、①②④が該当する病気は、

③以外は難病ですが、難病とは言わない状況になっているのですね）

この疾病の定義づけによる『縛り』が、疾病への保障に繋がっていくのですが、

ゆえに、対象になるか、ならないかの壁に、

保障対象となる疾病と、支援資源がなくなってしまう疾病が日本に生まれていて、

その患者数が共有はされていませんが、

困っている患者が大勢いる（数百万人規模）ということも患者団体が公表している数字を拾っていくと、映り込んでまいりますし、そうした声は当事者方々からも聞こえて参ります。

日本の社会が共有している'難病'というテーマで共有される患者数は、指定難病患者数

約91万人　　

日本での難病という言葉は、日本で定義をつくった独特の行政呼称のことをいい

歴史的には、

①俗称としての側面　

からの、

②社会保障としての行政呼称としての難病

が日本で主に共有されている‘難病‘であると認識しています。

あえて、難病とは？と私が質問された場合は、

上記のことを踏まえたとして

まず、

疾患や疾病の話

とお伝えするかと思います

日本型のくくりはありますが、

グローバルな医療の世界からみたら、

人と疾患、疾病

それが、

自然治癒する疾病、疾患か

治療が必要で、今の段階では治癒するか、

寛解まで至るか、

今の段階では残念ながら治癒に至らず対症療法になるか、

開発途上であるか。

難病という言葉には、俗称から、薬害、多数の疾病、その呼称の変遷などもあり、一般にはなかなかわかりずらい状況で今に至っていおり、

歴史的なものまで背負った'難病'という箱の中に、

制度や社会理解も含めて、

閉じ込められている印象すらあります

たくさんの疾病を見てきましたが、

難病

だけは、その中に、数百もの疾病があり、

日本も世界も数千もの希少疾患があると言われていますが、

就労支援の現場でも、

『たくさんの疾病があるからね』と、どこかそうした構造そのままに、

社会的ないい訳を許容してきたかの印象がさえあります

難病は疾患・疾病の話です

就労支援の現場では、最初は

事業者にも、疾患名でお話をしていました。

治療が今はわからなくても、タイプは様々ですが、結核のように治療法が見つかる疾病もあるように、

今の段階の話と考えます

治癒できるようになると、結核同様に疾病への認識は変わります。

体調が悪くなって、

病院にいき、

診断に時間がかかるケースが多いですが、

対症療法に行き着き、個別には、試行錯誤や調整がありますが、

一般的には担当医師がおり、

診療科があります。複数にまたがる場合もありますが、

一般的な症状の中にも、個別な症状があり、

障害がある場合がある

生活や就労に関してのやりずらさは、個別的ですが、

進行性の疾患もあれば、

進行性でない疾病もあり、

月に1回の通院の方々、

月に2回や3回

3か月に1回や

半年、年に1回の検査のみの

方々もいらっしゃいます

軽度から重度までグラデーションがあり、

一般雇用枠から障害者雇用枠までとここにも多様な働く姿が含まれています

同時に変動性が故に、障害者手帳の評価に入らない疾病特性の難病患者は

障害者雇用枠相当の配慮が必要な方々が無理をしながら働き、

離職を繰り返すことが起こっています

疾病により、生活への支障の程度か高くとも、

社会保障の中での就労にたどりつけない人が、至極困っています

話を戻します

みなさんが知っている難病患者の数は、

指定難病患者の中の、軽症者が含まれていない数　　それが約９１万人ほど

その患者数と難病者の就労率をかけてみますと

30万に程が就労していることになるのですが、

実際の労働の現場には、定義外の方も働いていますから、

40万、50万人・・それ以上の数字が透けて見えてまいります。

だから、これを事業者側の目線で考えると、実際の労働状況のなかでは、治療と仕事の両立の話は、とても直面性から考えると‘リアリティー‘があり、顕在化しつつある潜在的な問題であり、課題なんですが、数字が現実社会を上滑りをしていくように

共有値と実際値にギャップを感じます

９１万人の中の約３０万人の労働の話となると、人によっては少ないなぁ　お考えになるかもしれません

社会のマイノリティーの出来事か・・など、

いえいえ、見る見ない、知る知らないの世界ではありますが、

世界も、日本も、社会全体で就労も保障も考えるマジョリティー性のあるテーマであります。

ＳＤＧｓでは、

‘誰一人取り残さない‘　を掲げておりますが、

ＯＮＥは「難病患者・難治性疾患患者を取り残さない」視点も大切にしたいと考えています

それは、難病・難治性な疾患の多種多様な様を知ると、

だれもが発症するリスクがあるからだと益々実感するからです。

コロナ禍後の社会、

回復には数年かかり、今は高齢者も持病をもっている方々も感染症のリスクが高まっています（これは相当対象者が多い話です、免

疫に影響のある薬剤を使用している患者、循環器や腎臓疾患、糖尿病も・・）

通勤負荷が減り、在宅勤務、リモートワークが増え、リモートワークのトレーニングができるキャリア支援が増えた場合、潜在化している労働者も、顕在化してくるのではないでしょうか

健康な男性労働者モデルからの転換

健康から治療のグラデーションについて、の社会の再認識、捉えなおし。もしくはアップデート

通院のための休暇は、就職後から取得できるような制度、

そうした休暇を法定休暇に含める・・という案は、大胆でしょうか

１つの案として、調べています。

見る、見ない、というよりも、ピンチはチャンス、どう転換していくのが、相互にとってリアルハッピーなのか、

向き合って乗り越えていく想像力やイノベーション、そちらの方が伸びしろがあるような気がしてなりません。


]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655149176.html Sun, 07 Feb 2021 11:07:26 +0900 RDD JAPAN RDD 適職 2.28. 就労支援ネットワークONE


2021.2.7.今日は屋外かお届けしています。
2.28.のRDD JAPAN のイベント、そして、ONEが取り組む、社会課題に取り組むプロボノチームのことを少し。
就労支援ネットワークONE
中金竜次




]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12655150403.html Sun, 07 Feb 2021 10:57:02 +0900 治療と仕事の両立支援と事業者の立場と

ONE では、具体的に当事者の方々、
事業者が必要な情報、課題の最善に取り組んでおります。


治療と仕事の両立支援についても、
この数年のなかでも周知率は横ばい、
労働者安全機構よりうかがった利用者実績では、都道府県単位の取り組みとしては、厳しい状況にある様子がみえてまいります。

公益性のある事業での取り組み、
データなどは、できれば、都道府県あたりの取り組み実績を公開いただけますと、地域からの取り組みも、どこに課題があり、
どの点で連携ができるのか、取り組みやすくなると感じますが、

治療と仕事の両立支援に関しては、がんと行政の取り組みのなかで主に取り組まれてまいりましたが、

都道府県単位での支援実績が、4月から9月なとコロナ禍とはいえ、1名や2名の状況、
なかなか厳しいものがあると感じます。


難病患者の方々も診療報酬の対象と昨年なりましたが、
先日の厚生労働省の治療と仕事の両立支援の啓発オンラインセミナーでは、産業医の先生が少し難病患者にふれられましたが、
がん患者の支援に取り組む会社ばかりでした。

もちろん、取り組んでいただける状況には感謝したいところでございます、

また、がん患者、団体やコミュニティのがんばりが、今の治療と仕事の両立支援の取り組みを推進してきたことは明らかと感じます。

しかし、
事業者の方々とお話をするなかでは、

「社員はがん患者だけではないので、社内の公平性からは、がん患者だけ、というわけにはいかないという意見があります」
というご意見も散見されるところです。

つまりは、がんが先行した取り組みの場合も、対事業者は、この疾患だけ、とはいかないため、
実際には、がんも、難病も、コロナでの後遺症、その他の長期慢性疾患も、会社としては、労働のルールでは同様に対処することになるため、

特別視ができない。

やるとなると全体的になり、どこまで会社が取り組むべきで、必要があるのかは、
事業の維持にもかかわる大切な取り組みにもなりえます。

患者団体の取り組みには敬意しかございませんが、


もう一歩すすめるうえでは、
がんも難病も、他の疾患も含めた、
治療と仕事の両立支援事業
持続可能な取り組み、
多様な議論で構成されること、


議論の中に多様性がない中での多様性の議論はいささか観念化する懸念もみられる場合がございます。

難病患者の一般雇用での就労支援もスタートしたて当初は、道筋みつけ、体系的にしていく過程は模索の連続でしたが、
現場の支援者が課題と向き合うことで、
道筋が見えてまいりました。

まだまだ患者全体の多さやニーズに対して課題も多いところですが、
課題と向き合えているか、という観点では課題が見える分、取り組みにも反映されやすくなり、


・体系化し、情報を流通すること
・事業者と難病患者の間の情報を整理し、支援関係者、当事者、間の疎通が円滑にいく情報を整理する
・理解促進も含めた、雇用と就労のニーズを結びつける、潜在化しているニーズをがお互いにわかるようにする
実際な働き手と、事業者間のリアルな日常まで、両立支援に携わる支援機関や関係者がかかわれているのかは見えにくい

取り組みが進展している事業者には、
それを推進する産業保健スタッフの推進力や、社内の担当者の取り組み、また、社長のトップダウン
そうしたものにより織り成される会社の風土や風潮により、取り組んでいる事業者と
そうでない事業者との間は、
益々乖離していくようにさえ映りこんでまいります。
日本の労働市場の背景にある
大企業や中小企業、
社内制度もかなり異なり、
大企業の一部の企業がCSVや、CSRとして取り組まれる段階から、社内制度や雇用のあり方が異なる労働者の治療をしながらの就労をどうしていくのか、
派遣社員は、産業保健スタッフからの支援を受けられていない、という課題も聞こえるなか、
本気で調和も考えた改善、全体の最適をどのようなすすめていくのがいいのかは、
ぜひ、がん患者のコミュニティばかりでなく、
難病や他の疾患、事業者との局面であるこの課題の構成も含み混み、取り組んでいただきたいものです。
労働市場は多様な状況にある
特定の疾患だけを特別扱いができない事業者に、全体を俯瞰、鳥瞰とした多様性のある議論、
多様性を求める我々が多様性を内包できるかどうか


求めると同時に、求める我々が本質的、抜本的、根本的な課題と向き合うことができるかどうか、
内在したテーマに直面化しているようにも映ります。

しかし、社会の変化は、私たちの足元、心や認識から起こる可能性がいつだって潜んでおります。
]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12654091426.html Tue, 02 Feb 2021 09:00:30 +0900 「埼玉県障害者支援計画（案）」に対する県民コメント（意見募集）の実施について ◯埼玉県の方…

難病患者、希少疾患患者についてご意見がございましたら ]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12653375296.html Fri, 29 Jan 2021 21:11:12 +0900 視るパーキンソン病


黒質のドパミン神経細胞の変性を主体とする進行性変成疾患

難病というカテゴリーの疾患群には、

進行性と進行性でない疾患があり、
報道や24時間テレビなどメディアにみる難病患者は、重度、あるいは進行性の疾患が多い

報道され、知られる機会が増えることは歓迎したい。

しかし、あまりにも視聴者を意識したような感動仕立てに障害がある方を描くのも、
実際を切り取れているか、

不安になる。

●若年性パーキンソン病というパーキンソン病



2万人には達していないが、おそらく把握できる数字よりも、この日本は患者数が多い、ということは、他の疾患やひきこもりの方々の実態、実際と、行政が把握する数字には乖離がある場合が多い。

しかし、

パーキンソン病の方々からの相談 は、難病患者のご相談のなかでも、少なくなく、なかでも、若年性パーキンソン病の方々の悩みの深さは、ご相談のなかでも、強く記憶に残っている。

就労世代が、急に震えたり、身体に現れるジスキネジアにより、働きにくくなるなか、

身体障害者手帳は取得できない
だから、一般雇用のなかで、就活をつづけることになりますが、

見た目にわかる分、採用には結果として至る方々ばかりでしたが、

それは支援する側がノウハウや情報をもち、サポートができる場合、
お一人でされている場合の、心身への御負担は、いかばかりだろうか…しかし、実際は1人で悩んでいる、SNSでの情報を頼りに、道筋を見つけようとされている方々は多いのだろうと感じます

・高齢者に多いパーキンソン病も、若年性パーキンソン病もいることへの理解
障害者手帳が取得できない段階も、見た目にもわかる為、就労困難さは高まる。
しかし、病気を開示され、一般雇用で就労する若年性パーキンソン病もいるなか、


生活の支障の程度に対応して制度とギャップがある場合は、社会の理解や、カバーされない制度の谷間を埋める取り組みが今後も重要と思われる。

また、当事者方々も、どんな配慮が必要であり、疾患特性も鑑み、どんな働き方がやりやすいのか、個人のみならず、患者コミュニティ全体でも取り組みは重要ではないかと考えます。



一般雇用から、障害者手帳を取得される方々が多くなるため、一般雇用で就労する初期の段階より、先々を考えた準備をされていかれること、
障害者手帳での就労、求人の特徴はできれば、早い段階である程度把握してみたい。




症状に他の疾患同様に個人差があり、初期と4〜5年経過後の症状との違い、治療のタイミングや選択、また、リハビリテーションの取り組みなども重要となる。




また、個人的には、パーキンソン病患者の就労のためのテクノロジー機器の開発なども、これからはできるのではないかという思いから、パーキンソン病と就労の研究は、取り組みたいと考えている。

それぞれの疾患特性があるため、配慮・社内制度・治療の為の休暇の法定休暇化・テクノロジー機器導入・働き方の多様化・包摂とした理解の広がり、
により、多様に人材も働きやすくなる。
②非運動症状
嗅覚低下、便秘、頻尿や排尿困難、立ちくらみ、起立性低血圧、睡眠障害、記憶障害、うつ、幻覚・妄想などがあります。パーキンソン病の症状が身体全体に及ぶことがわかります。
2012年8月に兵庫県難病相談センターが行ったアンケート調査の結果より、（監修；兵庫県立尼崎総合医療センター　脳神経内科）
歩行や移動困難(56.6%)
便秘(60％)
体の一部が勝手に動く(＝ジスキネジア45%)
会話困難(30％)
物忘れ(30％)
よだれ(30%)
体の痛み(28.3％)
意欲低下(23.3％)
睡眠障害(21.7%)といった症状も多いことが分かりました。（引用:兵庫難病相談・支援センターホームページより）
他に睡眠障害(21.7%)
排尿障害(20%)
幻覚(15%)
たちくらみ(15%)
●病気の経過年数より
便秘やジスキネジア、歩行や移動の困難は発病4年以内の初期の患者さんでも感じることが多い
発病4年以内では立ちくらみは少なく、幻覚はない
病気の経過年数により出現する症状が異なることが分かります。

●4大症状
(1)安静時振戦、(2)筋強剛(筋固縮)、(3)無動・寡動、(4)姿勢反射障害
(5)同時に2 つの動作をする能力の低下、(6)自由にリズムを作る能力の低下を加えると、ほとんどの運動症状を説明す ることができる。

近年では運動症状のみならず、精神症状などの非運動症状も注目されている。発症年齢は 50~65 歳に多いが、高齢になるほど発病率が増加する。

40 歳以下で発症するものは若年性パーキンソン病 といいます。就労世代の為、障害者手帳が取得できない時期も、ジスキネジアという身体が動く症状がでやすいため、就労やの支障、影響は大きい。そんななかでも一般雇用枠で就労せざる得ないため、就活の負担は大きくなる。高齢期に多いパーキンソン病も、若年性のパーキンソン病患者がいることも是非知っていただきたい。マイケルジェイフォックスさんも若年性パーキンソン病である。
原因 現段階では不明ですが、いくつかの仮説が提唱されている。また、家族性パーキンソニズムの原因となる遺伝子異常が関与することや、環境因子が影響することも明らかとなっている。
3症状 運動症状として、初発症状は振戦が最も多く、次に動作の拙劣さが続く。中には痛みで発症する症例もあり、五十肩だと思って治療していたが良くならず、そのうち振戦が出現して診断がつくこともまれでない。腰痛からの方も。初期は姿勢反射障害やすくみ足で発症することはないと言われ、症状の左右差があることが多い。
動作は全般的に遅く拙劣となるが、椅子からの起立時やベッド上での体位変換時に目立つことが多い。表 情は変化に乏しく(仮面様顔貌)、言葉は単調で低くなり、なにげない自然な動作が減少する。歩行は前傾前 屈姿勢で、前後にも横方向にも歩幅が狭く、歩行速度は遅くなる。進行例では、歩行時に足が地面に張り付 いて離れなくなり、いわゆるすくみ足が見られる。
方向転換するときや狭い場所を通過するときに障害が目 立つ。
パーキンソン病では上記の運動症状に加えて、意欲の低下、認知機能障害、幻視、幻覚、妄想などの多 彩な非運動症状が認められる。 このほか睡眠障害(昼間の過眠、REM 睡眠行動異常など)、自律神経障害 (便秘、頻尿、発汗異常、起立性低血圧)、嗅覚の低下、痛みやしびれ、浮腫など様々な症状を伴うことが知 られるようになり、パーキンソン病は単に錐体外路疾患ではなく、パーキンソン複合病態として認識すべきと の考えが提唱されている。


]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12653035154.html Thu, 28 Jan 2021 08:40:19 +0900 女性に多い、全身性エリテマトーデス
６万人から１０万人ほど、と言われる医師もいます。

全身性エリテマトーデスは、女優のセレーナ・ゴメスさんが2015年くらいな発症されたことをメディアを通じて告白されたことで、より知られるようになりました。

全身性エリテマトーデスは、

免疫が自分自身の皮膚、関節、腎臓や心臓など、全身の組織や臓器を攻撃してしまう膠原病（こうげんびょう）と呼ばれる病気の一つです。

イラストに書いた、

これらすべての症状が起こるわけではなく、患者さん一人一人によって、出てくる症状、障害される臓器の種類や程度が異なります（全く臓器障害のない、軽症のひともいます）。



日本全国に6万人以上〜10万人の患者がいると推定されていますが、

男女比は1：9と圧倒的に女性が多いことが特徴で、就労相談の際も確かに女性の方の相談がほとんどでした。
若い女性に多いこと、就労世代にまたがる為、定期的な通院や、紫外線を避けること、治療をしながら働く患者もおり、個人差もあるため、

治療をしながら就労されていることへの理解が、重要なため、今後、個人差があるなかでもどんな配慮が得られると就労継続がしやすいか、ONEとしてお伝えしていきます。


また、患者の方々も、他の方々の就労体験の事例や、配慮の得かた、安全配慮義務と職業選択、できること、やりたいこと
価値、市場の動向やニーズも変化するなかで、感染予防の観点からもどんな働き方がいいのか、準備の仕方など、ご自身に必要な情報、職業準備、就労準備性を蓄えていただければと思います。


特に20歳代から40歳代の若い女性がよく発症しますが、最近は発症年齢が高齢化してきていると言われます。
エリテマトーデスとは赤い皮疹のことで、多くの患者にこの特徴的な皮膚症状が出ることから名づけられました。
今後は、就労研究ページからも、少しずつアップデートしてまいります。



●セレーナ・ゴメスさんが、研究の進展を呼びかけた、VOGUE

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www.vogue.co.jp/celebrity/article/selena-gomez-raise-awareness-for-lupus%3Famp%26usqp%3Dmq331AQRKAGYAdqpyI_hpNiBvwGwASA%253D

]]> https://ameblo.jp/hacokan18/entry-12652821122.html Wed, 27 Jan 2021 07:06:35 +0900