多系統萎縮症の父と認知症の母の闘病記

多系統萎縮症(脊椎小脳変性症)の父と認知症の母の記録。両親の頑張って生きた証をブログに残したいと思います。 ja じゃあね、また来るけん、バイバイご無沙汰しています。

2018年4月20日午後13時

父は86年の生涯を終え、天に召されました。

雲ひとつない青空で

太陽が眩しい日でした

17日が私の誕生日で

20日に父が旅立ち

23日にお葬式

この日は息子の誕生日でもありました。

忘れられない日になりそうです。

また書ける時に

こちらに記録したいと思います。

忙しさでブログを書くことが出来ず

気にかけてくださった方々

申し訳ありませんでした。

涙涙ではなく

お疲れさまでしたという感じで

日々の生活に追われています。

また書きますね。

ありがとうございました。

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12373425621.html Fri, 04 May 2018 18:33:05 +0900 胃ろう手術後胃ろうの手術も無事に終わり

予定通り元の病院へ戻ってきました。

調子はとても良さそうで

転院の日は朝から着替えを持って行くと

目をパチクリさせていました。

父のそんな表情は久しぶりだった。

前空きのパジャマがないのでとりあえずシャツで転院してきました。

元の病院へ戻りすぐに色々検査。

大腿骨の骨折はほぼ固まってしまったので

歩ける見込みもないしこのままもう手術しない方向に決まりそう。

今の状態でまたメスをいれるなんて考えられなかったから、私はちょっとホッとしている。

看護士さんから、前開きのパジャマと下着を用意するよう言われ、買い出しに行った。

手も足も、もう拘縮が始まっているみたい。

嚥下障害が始まって点滴だけになり

どんどん弱ってリハビリも出来なくなって、意識朦朧としていた約3週間の間に

本当にあっという間に動けなくなってしまった。

今までは肌着もパジャマも被って着るトレーナーみたいなタイプだったから

前開きの肌着があるなんて今更だけど初めて知った。

夕方、パジャマを買って病院に行くと

新たな装置が父につけられていた。

血液中に溶け込んだ酸素飽和度を測る、サチュレーションモニターというものらしい。

今は100となっているけど

これが80とかに下がったらヤバい事は私も知っている。

周りを見回すと

この部屋の患者さん全員に付いてるみたい。

部屋もナースステーションの目の前だし

本当に末期なんだなぁ⋯⋯と、改めて思った。

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12329261947.html Sat, 18 Nov 2017 00:59:00 +0900 肺気胸アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/amemberentry-12327733856.html Sun, 12 Nov 2017 13:16:48 +0900 骨折アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/amemberentry-12327303583.html Fri, 10 Nov 2017 21:13:00 +0900 今日の父の様子

今日は仕事が休みなので、午後から父の病院へ行ってきました。

昨日は行けなかったので2日振りだけど

部屋が替わっていた。

こちらの病院へは、胃ろうを造るためだけに来ています。

部屋が替わるのはこれで3度目かな。

術後、安定してきたので移動したそうです。

今日は珍しく目が開いていました。

『お父さ～ん！』

と声をかけると、かすれた声で

『あぁぁぁ⋯⋯』

と返事をしてくれます。

その後、大きなあくびを数回していました。

頭に酸素を送るためにあくびをしてるのかな？

看護婦さんが、今日は調子が良いですよと⋯⋯

１ヶ月前まで、大好きなジャガリコをポリポリ美味しそうに食べていたのが嘘のようです

意識はあったり無かったりで

もうろうとしている事の方が多いです。

来週、元の病院に戻ることが決まったようなので

それまでにまた少しでも回復して、目を開けて話が出来たら良いな⋯⋯と思います

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12326189475.html Mon, 06 Nov 2017 21:41:34 +0900 母の異変⋯その②

謎の発熱で2週間も熱が下がらず⋯

大きな病院へ連れて行き、検査入院する事になりました。

検査すること2週間。

原因はまだ不明で熱も下がらず⋯⋯

食欲も無く体力も落ちて、点滴のみになってしまい、体重は10kg 以上も落ちて37kg に。

自力でトイレに行くのも困難になり、尿管を通して蓄尿袋に尿を貯めていく事になりました。

尿管にして数日後、看護婦さんがある事に気付いた。

蓄尿袋の中の尿の色が、ウンチ色になってる！

検査の結果、ようやく原因がわかりました。

腸に穴が開いて膀胱と繋がってしまっていて
オシッコに便が混じって出てしまうという⋯

とっても珍しい稀な奇病でした。

膀胱と腸壁の間は普段は閉じていて

尿をする力を入れると開いてしまうようになっていたようで、医者もなかなか気づくことが出来なかったようでした。

いつそうなってしまったかは分らないけど

その年の1月に脳梗塞で倒れた時にはすでに、尿は茶色かったし便のような物が出ていたと
母は言っていました。

長引く熱も、便により尿回路が感染症をおこしていたせいなのかどうかも不明。

その後、母の体力が心配されたが人工肛門造設手術を受け無事に成功。

便はお腹の蓄便袋の中へ、尿もまだ蓄尿袋へ。

2つの袋を付けたまま、自宅近くの病院へ転院した。

76歳、入院生活は4ヶ月目になっていた。

車で1時間ほどの場所に離れて住んでいた私も、極力時間を見つけてサポートしていた

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12326049444.html Mon, 06 Nov 2017 12:38:00 +0900 母の異変⋯その①

2008年。

当時75歳の母が自宅で倒れたもよう。

朝、父が起きたら、イスが倒れ棚のガラスは割れ、ハンガーに掛けていた衣類が散らばっていたそう。

別の日にはウンチがカーペットに落ちていた事も！

父『お母さん、夜中に何かあった？』

母『いいや、知らんよ私は。』

でも、間違いなく、夜中にフラついてイスや家具にぶつかったような形跡があるらしい。

『病院へ行ってちゃんと検査してもらおう』

『私じゃない』と嫌がる母を強引に病院へ連れて行き検査をしてもらうと、の脳の萎縮も見られ

【アルツハイマー型認知症】と診断された。

やっぱり！

脳梗塞を起こしていて、小さな血管が切れているらしい。

幸い、大事には至らなかったけど、これから気を付けて生活していかないと。

同時期に大腸疾患により人工肛門になってしまい、

父が介護をするようになった

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12325955012.html Mon, 06 Nov 2017 04:53:00 +0900 自己紹介

初めまして

このブログは、私の両親の病気の記録です。

どんどん衰弱して、あと少ししか生きられないかもしれない父を見ていて、迷いましたが記憶に止めておきたいと思い綴る事にしました。

少しずつ病気の経緯や現状などを記録していきたいと思います。

同じ病院の方などのお話しも聞けたら嬉しいです。

今現在

母⋯85歳

約10年前に脳梗塞･腎不全･大腸疾患により人工肛門造設。

軽度認知症の母は骨粗鬆症により膝の痛みがあり杖でヨチヨチ歩きだけど、老人施設5年目でどうにか元気に過ごしています。

興味のないことはすぐに忘れるけど、嬉しかった事･辛い悲しい事はしっかり覚えていて何度も話してきます。

口が悪いのがたまにキズ。

父⋯85歳

多系統萎縮症。

発症は本人いわく、たぶん70歳くらい。

めまいフラつきから始まり、正式診断されて3年。

通院1年。施設２年。病院へ移ってもうすぐ1年。

リハビリも頑張っていたのに今年の9月頃から急に咽下が悪くなり、食事も薬もストップで点滴のみに。

発熱が続き胃ろうを勧められ決意。

11月に入り胃ろうの手術をしたばかり。

現在、意識朦朧のまま目も開かず意思疎通もほぼなし。

術後の経過が安定すればもとの病院に戻る予定。

つい1ヶ月前まで大好きなお菓子をポリポリ食べれていたのに、このまま逝ってしまうなんて悲しすぎる⋯

少しでも元気になって欲しいと願うばかりです。

私⋯candy 50歳。旦那さんと息子の3人暮らし。

夫婦で自営業をしているので、空いた時間に両親のサポートしてます。

旦那さんは私の両親を大事に思ってくれて、とても協力的なので助かっています。

介護疲れで精神的に参ってしまわないように、でもできるだけ育ててくれた両親を最後までサポートしていきたいと思います

]]> https://ameblo.jp/hakatakugionmachi/entry-12325670866.html Sun, 05 Nov 2017 00:57:47 +0900