子宮平滑筋肉腫〜希少がん〜 https://ameblo.jp/hana11co/ 子宮平滑筋肉腫（再発・多発転移）の治療中です。治療の記録や副作用、日々の想いを綴っています。同じ病気と向き合う方とつながれたら嬉しいです。よろしくお願いします。　　　　　　　 ja これまでのまとめ

 子宮平滑筋肉腫と生きた私の記録


2024.12   
子宮肉腫の疑い

2025.1     
肺腺がんと診断される

2025.2     
子宮卵巣卵管摘出手術

2025.3     
子宮平滑筋肉腫と診断される

2025.4     
肺腺がん摘出手術

2025.9     
子宮平滑筋肉腫 再発
(肺、腰椎、頚椎へ転移)

2025.9     
放射線治療（骨転移）

2025.10   
抗がん剤治療
(アドリアマイシン+ヨンデリス)
3クールにて中止

2025.12  
抗がん剤治療(ヴォトリエント)


余命宣告  1年


]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972925452.html Fri, 17 Jul 2026 01:02:14 +0900 緩和ケアについて

 緩和ケアについて

一次治療のアドリアマイシン➕ヨンデリス

効果がなく3クールで中止


二次治療のヴォトリエント開始


それと同時に緩和ケアも並行して受ける

ことになった

病院の緩和ケアは主に痛み止めの薬を

処方してくれてQOLを支えてくれます



最後の時は家で迎えたい

なので在宅緩和ケアを希望しました

近所の在宅医療診療所に面談にいき

家での看取りを希望しますが

家族に迷惑かけるようになってしまったら

トイレが自分で行けなくなってしまったら

緩和ケア病棟へ入院させてほしい

と伝えてきました

これでいつでも病院へ通えなくなったら

在宅医療の先生にお願いできるので安心です


病院から書いてもらった

診療情報提供書には

「悪性度高い組織のため、

予後2〜6ヶ月程度の可能性あり」

と書かれていた


意外に短い…泣くうさぎ


]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972924918.html Sun, 18 Jan 2026 00:46:14 +0900 ヴォトリエント（パゾパニブ）  ヴォトリエントについて


一次治療のアドリアマイシン➕ヨンデリス

効果がなく3クールで中止


二次治療のヴォトリエントが開始されました


ヴォトリエントは飲む抗がん剤です

毎日服用で空腹時が必須らしく

食後2時間あけて寝る前に3錠飲みます


副作用は一次治療より楽なのでは？

と思っていました


わたしにでた副作用は

服用始めて12日目から吐き気

高血圧ひどいときは180を超えてくる

ひどい倦怠感、とにかくだるい

口の中の違和感、腫れと痺れの感覚

歯磨き粉が染みるため子供用を使用

全身の毛が真っ白で生えてくる

肌も白くなってシミも消えた

顔と手足の浮腫み、特に顔と足

手足のこわばり硬直、特に手指


からだが慣れてきたのか

体調の良い日もあるけれど

思いの外、副作用がひどくて

今は、休薬や減薬をして調整している


食事へ行ったり、遊びにでかけたり

することはできるけど

帰ってくると、どっと疲れがでて

回復するのに2日かかる


ヴォトリエントは効いてる限りは

だらだらと長く続けていくのが

好ましいですと先生に言われました


ありがたいことに

わたしには効いているようで

病勢も抑えられているようです


ただ、だらだらと続けて少しでも

長く生きていたいけど

副作用もだらだらと続いていくんだな

と思うと心折れそうになります







]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972924997.html Mon, 08 Dec 2025 15:50:02 +0900 CT検査結果〜抗がん剤が効いていなかった〜  抗がん剤が効いていなかった…


３ヶ月に1度のCT検査

検査結果は…

抗がん剤が効いていなかった

さらに

肺5ヶ所、胸椎、頚椎のがんが増大

すい臓にも転移が見つかりました


このままだと1年もたない…


担当医が

「とってもつらかったでしょう？

きつい抗がん剤治療すごくがんばったのに

効いてなくてごめんね」


涙がぽろぽろでてきた

「いいえ、先生は悪くない」

と伝えたかったけど言葉にならなかった



ひとつよかったことがある

がん遺伝子パネル検査で

わたしに合う治療薬や治験はなかったけれど

遺伝性ではないということ

大切な娘に遺伝しないということ

それだけは心から感謝した



来週からヴォトリエント（パゾパニブ）

で治療をすることになった




]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972913687.html Tue, 02 Dec 2025 22:03:04 +0900 抗がん剤治療〜アドリアマイシン➕ヨンデリス②

抗がん剤治療

 ​アドリアマイシン➕ヨンデリス


事前にCVポート埋め込んだ


抗がん剤3回目

抗がん剤スタートしてから10時間後

手足の痺れ、浮腫んでいる感覚

口の中がじゅくじゅくと腫れている感覚

口の中にひりひりとした痛みと鉄の味

ヨンデリスは24時間投与なので次の日退院


味覚障害がでているせいか

カレーとか味噌ラーメンとか

刺激のあるものを食べたい

気持ち悪いのに食欲はある

食べれるけど気持ち悪くなる

体重は減らずむしろ増えてく…真顔

髪の毛ないから首から下だけ見れば

超健康体、なんなら強そう凝視


副作用はあいかわらず

ひどい倦怠感、吐き気、頭痛

喉の痛み、喉がつまってる感覚

あちこちの筋肉痛、関節炎


がんの痛みなのか

副作用の痛みなのか

がんと戦っているのか

副作用と戦っているのか

わからなくなってくる


とにかくしんどい

]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972908242.html Fri, 14 Nov 2025 21:07:20 +0900 抗がん剤治療〜アドリアマイシン➕ヨンデリス

抗がん剤治療

 アドリアマイシン➕ヨンデリス


2回目の抗がん剤

今回はアドリアマイシンとヨンデリス

ダブル投与


ヨンデリス（トラベクテジン）

24時間投与

効いてる限りは永遠投与

主な副作用：吐き気、嘔吐、食欲不振

強いだるさ（倦怠感）、便秘、脱毛


ゾメタ

１ヶ月に1回投与

骨転移の痛みや骨折予防のため投与

主な副作用：発熱、だるさ、腎機能へ負担

血中カルシウム低下、顎骨壊死




アドリアマイシンだけでも副作用

つらかったのに、さらにヨンデリス

それほどわたしの肉腫は手強いんだ


ヨンデリス投与から7時間後

左膝下にむくみと痺れの感覚

両手首から指先までの痺れ


やはり4日目から吐き気とひどい倦怠感

髪の毛もごっそり抜け落ちる

あと喉が痛い、扁桃腺腫れてる痛み

喉がつまる感じもする

まだ抗がん剤2回目だけど

こんなにもつらいの？


最近は「治療をやめる」

ばかりを調べている


せめて次は少し休薬したい



]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972905093.html Fri, 24 Oct 2025 20:31:34 +0900 抗がん剤治療〜アドリアマイシン〜 抗がん剤治療

 アドリアマイシン（ドキソルビシン）


放射線治療から1週間後
抗がん剤治療開始
通称：赤い悪魔と言われてるらしい
薬液が本当に色鮮やかな赤色
21日に1回投与
一生の間に6回までしか打てない
（心臓を守るため）

主な副作用：嘔吐、吐き気、食欲不振
味覚障害、だるさ、口内炎、
骨髄抑制、脱毛

副作用は４日目から出てきた
特に倦怠感と吐き気がひどかった
吐き気に襲われて苦しくて過呼吸にもなった
12日目から少し楽になってきた

恐れていた脱毛は14日目から始まった
全身の毛がなくなった

もうすでに心もからだもつらい
がんばるって決めたのに心折れそう



]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972900217.html Fri, 03 Oct 2025 19:35:36 +0900 放射線治療〜骨転移〜  放射線治療


PET検査の結果、再発が確定した

病院からそう連絡がきた
背骨の転移による
骨折、神経症予防のために
抗がん剤治療より先に放射線治療をします

放射線科を受診
放射線治療は1回だけ
同じところに2度は照射できないらしい
痛みの緩和と骨折の予防が目的

前日にマーキングしたところに
放射線を当てた痛くも痒くもなかった
帰ってきて夜になると気持ち悪くなった
胃がむかむかする感じ


子宮平滑筋肉腫は血行性のため
血管を通って全身に広がりやすく
肺や肝臓、骨、脳など子宮から離れた臓器に
いつの間にか再発するリスクがある

担当医が言っていた
「本当にタチの悪い肉腫なんです」



]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972899320.html Fri, 26 Sep 2025 19:23:39 +0900 子宮平滑筋肉腫〜再発〜  術後半年〜CT検査　

 再発

 多発転移


左の肺に5ヶ所
腰椎と頚椎の骨に再発転移

どうらやわたしの肉腫は
悪性度が高くて、病勢もすごく
このまま何もしなければ1年もたない

「すぐに抗がん剤治療を始めます」

「すぐにPET検査を受けてください」

どこかでわたしは大丈夫だと思ってた
再発する気がしないと思ってた

「死」がチラついた





]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972897467.html Thu, 18 Sep 2025 19:02:15 +0900 子宮平滑筋肉腫〜術後半年〜  術後約半年

少しずつからだを動かせるようになり
2週間くらい前から
首が痛みだした
寝違えたかな？と思っていたら

次は、腰、背中、みぞおち周辺が痛みだした
寝返りすると痛む
起きあがろうとすると激痛
立ち上がるときにもさらに激痛

初めて感じる痛みえーん
ぎっくり腰かな？

再発じゃないといいなガーン
]]> https://ameblo.jp/hana11co/entry-12972889991.html Wed, 27 Aug 2025 17:26:10 +0900