その後、放射線科の先生の診察、肝胆膵内科の主治医の診察と続きました

放射線科の先生からは、骨髄に影響は出てますがそこまでではないので、ルタテラは続けられること

体調はいかがですか？

今回は便秘はしなかったです、味覚障害もなかったです、脱毛も前回はほんとにビックリでしたがさほどではないです

そんな話しをしました

私からは2つ聞きました

先生、ルタテラは骨にも効きますか？

画像を見て入ってますからちゃんと効きますよ！

貧血するくらい影響はでてますか？

そこまでではないですね

安心しました

肝胆膵内科の主治医とは、無事に2回目終わりましたね

この後、5月、7月と続きますね

その後はまた、ソマチュリンですね

みたいな会話でした

11:30予約のMRIの結果は、呼ばれた15:30でも届いてないと言われ、1番モヤモヤしていたルタテラが2回延期になり15周もあいて腫瘍が大きくなっていないかが聞きたかったのに、1番大事なことが聞けなくて、いまだにモヤモヤしています

それが一番聞きたいだろって、画像が届いてから呼ばれたかった、正直思ってしまいました

私は長いこと外科の先生にお世話になっていて、内科の主治医とは6月で2年くらいなんですが、、、

4回目の手術の後くらいから、寒い時期や季節の変わり目になると右の肋骨が痛むんです

外科の先生に聞いたとところ、肝臓は肋骨の中にあるから手術の際、肋骨をおもいっきり広げるらしく、骨が痛みを覚えていてそれが出てるんだろうと言われたんです

肋骨に骨転移していると言われた時から、この痛みはその痛みなのでは？とずっと不安だったんです

今回内科の先生に聞いてみました

ネットで調べてもそんな長い期間ではないみたいに書かれていたからです

最後の手術からもう5年は経っているので、。

返ってきた答えは、わからないでした

その後先生は察したのか、骨転移には全く関係ないと言われました

すなわち骨転移がそこまでではないというのがわかりました

ほんとに当日まで、めずらしく病院に行きたくないとずっと思っていて、帰りは呆気に取られて帰ってきた感じで

来月の3回目のルタテラまでずっとモヤモヤが続いてしまいそうです

桜が満開の季節になりました🌸

今日は病気の話しではなく、私の趣味に関係するお話しです

趣味はガーデニングや好きな花の品種を集めたり、御朱印を集めながら神社仏閣を回ることです

毎年この時期は、桜を見に鎌倉へ、職場の同僚と出かけています

家から車で1時間🚗

桜も綺麗ですが、私のお目当ては桜と同じ時期に咲く花海棠です

長谷寺の隣にある光則寺

樹齢200年を超える花海棠が咲いているお寺です

私は4月の初旬生まれなのですが、この花の見頃が同じ時期なんです

誕生日が近づくとソワソワするのですが、自分の仕事の休みと花の見頃がうまく重なることがほぼありません

その年の天候にもよるので、行ったらすでに満開だったり、まだ早くてつぼみだったり、散っていたり

、病気で行けない時期もありました

それが久々にドンピシャあたりました💕

この花はつぼみの色が濃く、花が咲くと薄いピンクに変わります

(興味のない方、すみません)

この絶妙なタイミングになかなか当たらないんです

ほんとに幸せな時間でした

病気になってから、「今年も行けて良かった」

「来年も見られますように」

毎年同じことを考えます

iPhoneで撮った写真ですが、これでしばらくは幸せな時間がすごせそうです

生きていられることに感謝です

元気です

前回は便秘で苦しみましたが、今回は便秘してません

吐き気止めの薬に便秘になる作用があるらしく、それを聞いて入院中はヨーグルトを食べてました

その効果あってかはわからないですが、1日一回はでています

前回は怠くてダラダラ過ごしてましたが、今回は食べると吐き気が少しあります

ムカムカします

でも胃はきちんと動いていて、やたらお腹が空くので食べてしまいます

便秘しないとこうも違うんですね

あまり気にしたくないと思い、じっとしてないでいろいろ動くようにしました

今日は天気が良かったので、花の植替えやら家の外回りの片付けをしました

退院した翌日は、座って出来る普段開けない押入れの片付けとかをしましたが、それを見た主人が終活でもしてるのか？と、笑いながら聞いてきました

普段から使わないものは迷いなく捨てるタイプなのと、親が亡くなった後の片付けがあまりにも大変だったので、子供をあんなめにあわせたくないと思い、普段から定期的に断捨離はしています

もう60ですから、終活という言葉を意識はしてるのでムカついたりはしませんでした

でもタイミングによっては、喧嘩になってたかも知れないですが🤣

退院したばかりで機嫌も良かったですし

つまらないことですが、今まで好んで飲んでいた飲み物が、ルタテラさんのおかげでトラウマになり嫌いになりつつあります

尿を出さなければならないので、とにかく普段とは違うペースで飲むのでもう義務です

今回は終わったのが11:30で、15時に線量を測りに来ると言われていたので余計に焦りました

案の定、3時間半では18.2

1時間後にまた測りますと言われ9.5でした

退院は確実となりましたが、今回は４例目と言われたので終わったのが遅かったわけです

当たり前ですが、早くやってもらえた方が気持ちに余裕がありますね

結果、何種類かの飲み物はしばらく見たくないほど嫌いになってしまいました

次に持っていく物考えないと、、、

延期になっていたルタテラ、やっと2回目が終わりました

思えば長かった

本当は2月に予定していたけれど飛行機が飛ばなくて届かず延期

(前回のブログで書いてます)

2週間後に予約をとってもらったのに更に延期

病院滞在時間2時間で、イスラエル情勢で飛行機が飛ばず、、、放射線科の先生が病室にきてずっと謝ってました

もちろん帰宅です

(病院までの交通費は製薬会社で負担してくれるそうです

用紙をもらって提出しました)

後日連絡が来て、イスラエル情勢ではなく成田の貨物の関係だったらしいです

沖縄や北海道から来た人もとんぼ帰りしてもらったことがあるようです

私の長ーい通院時間の2時間半がたいしたことないと思えたりしました

届かないのは病院側の責任ではないので仕方のないことですが、なんせ14週も空いてしまってる

私、大丈夫ですか？

絶対腫瘍大きくなってますよね？

放射線科の先生と主治医の先生に聞きました

主治医、、本来なら腫瘍が大きければ8週から10週がベストたが、私の場合は腫瘍が小さいし間隔をあけて長く効く方が良い

うさぎと亀じゃないけど、、、とのこと

放射線科の先生、、2回も延期なんて本当にレアなんです

きちんと見ていきますので、、、

ほんとにそれだけが心配で心配で

延びたのは偶然なのか⁉️

必然なのか⁉️

家族が入院したりで家もバタバタだったんです

初めから予定していたこととはいえ、家族の手術日とルタテラが重なりそうで、家族の方で日にちをずらしてもらったり、通院に付き添ったりほんとに大変でした

だから、ルタテラが延期になってしまったのは必然だと思うようにしてます

必要な時間だったと思うようにしてます

昔の私ならそんなふうに思えなかったですが、ブログを始めて、ルタテラを受けようと決めて、ほんとに前向きになったと思います

次回の検診でMRIをとる予定です

結果が悪い方に進みませんように、、、良い方に進みますように祈ります

次こそは予定通りに受けられますように

本当なら明日はルタテラ、、、

なのに今、自宅にいます🏠

あさ7:30に家をでて、車で病院に向かいました

月曜日で高速も混むので、早めに出て築地の場外で食べ歩きをしてました

そこに一本の電話、、病院からでした

嫌な予感が

病院に戻り入院受付カウンターで電話があったことを話しました

どこかに内線をかけてました

電話をかけたのは先生です

入院は出来ないです

先生からお電話がいきます

かかってきました

放射線科の先生からです

薬が届かないので中止になりました

1番早くて、来月の⚪︎日からですがご都合はいかがですか？

なんで今日連絡が来たのか？

昨日が日曜日だからなのか？

仕事の休みもとって、ここまで来ちゃったのに

思えば、先生が言ってました

12月の私の翌週の方は、届かなくて延期になったと

飛行機が飛ばなかったり、気象状況も関係すると

私と同じ病院でルタテラを受けられてる方、この様なこともありますので、お気をつけください

1月24日、しまうまねっと(神経内分泌腫瘍の患者が気軽に集う会)に、初めて参加させていただきました

初めてなのになんか不思議な空間でした

在籍されてる方々が暖かく迎えてくださったのと、なんでも話せる空間、ネットでいろいろ調べるのと違って、皆さんそれぞれが受けてきた治療の話しや副作用など、経験されているということが何よりも説得力もあり、ほんとに参考になることが多かった

です

参加しようと思ったきっかけは、私のブログを読んでくださるとわかりますが、内科の治療について勉強したかったのと、同じ肝臓原発の方がいたら会って話しがしたかったのと、なによりルタテラを受けようか悩んでいた時に背中を押してくださった、代表の松山さんに会ってお礼が言いたかったからです

ほんとに参加して良かったと思いました

私の地元から参加された方もいらっしゃり、帰りに一緒に帰ってきました

片道2時間かけて参加しましたが、帰りは連れがいて話しもつきず、今後の交流も出来そうです

ブログで出来たお友達にも、初めてお会いすることが出来ました

9月にブログをはじめてから、すごくポジティブに病気と向き合えるようになりました

LINE交換し、話しを聞いてくれるお友達が出来たのが1番大きいです

同じような経験をしている方からの言葉は説得力もあり、みんなすごく前向きだからです

幸せな時間を過ごすには、乗り越えなければならない壁がいくつもあります

それが辛い治療であるなら尚更、1人ではないと思えたことがほんとうにこれからの自分の心の支えになりました

人との出会いに感謝です

2月には、２回目のルタテラが控えています

頑張ります

退院してから1週間ほど、便秘で苦しい思いをしました

普段は便秘をしないので、トイレに座ってみたりもしましたがぜんぜんダメで、出ないせいかお腹も苦しくて食欲もなく、それが1週間続きました

昨日は、ルタテラ後初めての定期検診のMRIと採血で通院でした

その後、放射線科の先生とも会い、主治医とも会ってきました

放射線科の先生が仰るには、「下痢をする人は多いけど、、」とのことでした

気になっていた脱毛のことを聞いてみました

クリスマスを過ぎた頃から脱毛が始まって、1週間くらい続きました

これを４回繰り返したら、髪の毛はウィッグが必要なくらいまで減ってしまうのか？

例えるなら、夏の終わりに傷んだ髪の毛がバサバサ抜け落ちるような、その量を通り越してけっこう多めに抜ける感じでした

女医の先生が笑いながら仰ってました

「この治療でウィッグになった人はいないですよ」

「そこまでではないから大丈夫ですよ」

安心しました

主治医に同じ話しをしたら、「ぜんぜん抜けたようには見えないよ〜」

やはり男性と女性では、髪に対する思いが違うのだなと、先生、一回の話しじゃなくて、、と、突っ込みたくなりました笑

腫瘍は4ミリほど大きくなってたようですが、

「まだ１回目だからね〜」

笑いながら主治医は言ってましたが、「効いてないんかい、、、」突っ込みたくなりました

来月には２回目が控えてます

これからの時期、体調管理も大事になってくるので、今まで以上に気をつけていきたいです

投稿が遅くなりましたが、本年もよろしくお願い致します

12/10〜/12の2泊3日で受けてきました

当日の流れ、入院中の対応、感じたこと、何回かに分けてかきます

自分の次回への忘備録です

①入院当日の流れ

1階入院受付で、持参した書類とマイナンバーカードの確認→18階へ

病棟クラークさんに案内され病室へ

書類を２枚記入

看護師さんがきて、血液2本、身長、体重を測る

16:30すぎ、レントゲン、心電図をとりに降りる

お風呂の予約を入れる→15時

タオル、マット一式、ドライヤーは貸してもらえる

退院時の支払いは、「金額が確定しないのでそのまま帰ってください」と言われる

次回外来、1/7のMRI

夕方、左右の手に点滴のラインをとりにきました

②ルタテラ当日の治療の流れ

11日の8時前、部屋で吐き気止めを飲む

ライザケアの点滴をいれる

地下二階に移動して椅子に座り、ルタテラが30分ほどでした

1時間ほどして、部屋に戻って安静にします

点滴中は吐き気の症状など特に変わりなく、無事に終えることが出来ました

吐き気止めの薬が効いたのだと思います

右手にルタテラ、左手にライザケアの点滴をしていたので、座っている右側の足に、何かが入っていくような流れていくような、そんな感覚だけありました

ライザケアの点滴は、合計4時間で1000ﾐﾘでした

ルタテラは、小さなステンレス？の様な容器に入って運ばれてきて25ミリだそうです

先生や看護師さんはほんとに普通の服装で、場合によってはベストを着てました

看護師さんは、始まってしばらくはそばにいてくださいました

「そばにいてくださって大丈夫なんですか？」と、声をかけてしまったほどです

もちろん手袋はしてました

それからもちょこちょこ、放射線科の先生と看護師さんは、「気持ち悪くない？」「大丈夫？」と、覗きに来てくださいました

ほんとに心強かったです

部屋も普通の処置室のようで、頑丈な扉を閉められて隔離されるようなそんなイメージがあったのですが、全くなくて

地下二階そのものが、核医学の階なので、この階なら「トイレも普通に流して大丈夫ですよ」とのこと

一回の治療でびくびくしているのが申し訳ないほど、この階で働く方達はこれが日常なのですね

医療従事者の方々にはほんとに感謝です

②入院した部屋

この病院には開腹手術で4回入院してますが、今回も個室ではありますが普通の部屋です

入室したのが13時だったのですが、18階で陽が燦々とはいりレインボーブリッジが見える、最高の景色の部屋でした

普通の部屋と表現したのは、床にはシートが貼られていたり、ビニールテープが距離がわかるように貼られていたり、防護壁のようなついたてがもちろんありましたが、ほんとに見た目は普通の部屋だったからです

エアコンの温度設定が18℃でした

陽が入ることもあり、暑くて暑くて体温調節が大変でした

ルタテラ→隔離という言葉に過剰に反応していたがために、自分の中で変なイメージを作り上げてしまったように思います

もともとビビリなのもありますが、、内科の治療も始めてだったし、ブログを始めていなかったらここまでこれなかったです

前回のブログでも、持ち物など呼びかけさせていただき、そちらにメールやラインでご連絡いただいた方々、ほんとうにありがとうございました

私のこのブログが、誰かの不安を少しでもやわらげることができる様、参考になればと思います

経験者された方々、教えてください

携帯の充電器はどうしましたか？

放射線科の先生は、サランラップを巻けば大丈夫！とおっしゃってましたが？

皆さん、どうされましたか？

教えてください

あと、あったら良かったものとかも教えていただきたいです

よろしくお願いします