貧血と腫瘍増大の為、急遽入院中です。

輸血などしました＿|￣|○

体調を診てこのまま新たな抗がん剤治療入院続行になりそうです。

ご用意したお菓子は何日かに分けて主人と食べました

今年の七夕ニュースで函館の七夕まわりの映像をみて自分の子供の頃と変わらず七夕まわりしてるのだと(お菓子グレード上がってましたw)懐かしく和みました( ´ ▽ ` )

私の幼少期は、19時頃までだったので提灯の蝋燭取り替えながらあちこち回って帰宅遅くなり怒られたりしましたが、今では良い思い出です♪

故郷の風習いつまでも続けて欲しいですね

治療はじめて1年ちょいで、先駆者様の治療、治験をもとに治療過程ふんでまもないこの呟きの何を参考になるのかわからないし、そもそも、病歴、持病、体質、免疫力によって副反応は様々、抗がん剤もあうあわないも多数症例の中からの選択。何故効いた何故効かないかは無限の謎・・・

ソマチュリン、ルタテラ治療インシュリン過剰分泌抑えられましたが腫瘍微細減後に2か月後増大でソマチュリン中止からのスーテント開始

スーテントよ効いてください🙏←今ここ

自分が今気になって内分泌腫瘍の方に聞いてみたいことがあるとすれば、治療始める前に飲んでたサプリとかかな。サプリと病気リスクの方が気になりました。もちろん治療過程の調査大切ですが専門の医療機関の方々が現在も頑張っておられますので、新規に調査はじめるのでしたら発症の原因とか調べて欲しい。

もし、自分がなってしまうであろう癌があれば親族の病歴みたら乳がん子宮がんかと思ってたのですが、まったく思いもしない知らない膵神経内分泌腫瘍と言われて何じゃそれ？また家族親族の病歴ない病気

喘息、好酸球副鼻腔炎の時も自分だけ発症？したのでほんとについてないなぁ

やっかいな病気になったと気落ちしてましたが、なってしまった事はしょうがない。

好酸球副鼻腔炎数年毎に手術で喘息持ちだったから呼吸器系的に手術何度も難しくて4回目は局所麻酔でするしかないとか言われてましたが、今では月2回の皮下注射で手術しないですんでるので医療の進歩に感謝🙏

喘息の為、ロキソニン禁なので3回目までは痛み止め使えなくて手術後に腫れと痛みを氷嚢あてて耐えてたこともありました😭今はカロナール点滴あるみたいですね。

神経内分泌腫瘍の治療も進んで多少選択肢はあるし、いつか確実な治療薬が出るかもと延命治療頑張ってる感じなので今回のメールにちょっと困惑

誤字脱字文脈めちゃくちゃなブログすみませんm(._.)m

読んでくださってありがとう

私の場合、吐き気が毎晩でます。倦怠感がキツい

寝る前に吐かないために夕食抜いてます。夕食とると胃の調子もなんとなく悪くて嘔吐で体力削るので夕食抜き朝食梅粥食べて昼食好きな果物食べて様子見してます。

吐くものも無い空嘔吐もキツいですが空嘔吐の方がマシな気がして・・・

気分転換に好きな果物のスイカや桃を食べてました♪今年のスイカは当たり年のようでどこで買っても美味しかった♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪

来週は診察　血液検査

スーテント継続かそれとも・・・

胃が荒れてそうなので相談しなければ

とりあえず、硬い角質は分厚くなると割れて肉も裂ける場合があるなと亡き母の足の症状を思い出したのでスーテント開始前後、角質を柔らかくする事に専念しました。

右側は角がちょっと鋭利なため踵専用(角で皮膚傷つけてしまう場合あり)

左は100均で爪やすり購入、角が丸く小回りきいて足の指や側面の角質を優しく削る感じで気に入ってます。

炎症した場合は症状落ち着くまで使用できませんが、分厚い角質の場合は専用ローラーで削る、そこまでは厚くない場合は爪やすりで足湯やシャワー入浴の際に足ふやかして削ってクリーム塗って柔らかく保って乾燥防ぐようにするだけ

ずぼらなので簡単にしてます。

爪の切りすぎにも注意です。歩行中爪の部分が圧迫されて軽く炎症することもありました。

私の場合、スーテントは倦怠感との付き合いになりそうです。1週間に二本くらい気に入ってる栄養ドリンク飲んでます。

手足の件ですが足は事前に角質のケアしてたので今のところ問題なく過ごしてます。

アフィニトールの時は倦怠感はなく事前ケア不足で口内炎などの副反応コースに入った感じでした。

血液検査項目がアフィニトールに過剰反応で数値が悪く2週間で中止からのオクトレオスキャン検査からのルタテラに入ったので4回目のルタテラ後ソマチュリンで様子みながら早ければGW明け、腫瘍に効いていれば秋後半くらいから抗がん剤服薬治療をする予定でした。

予想より早く腫瘍大きくなったのでGW明けCT検査と血液検査をみて5月末からスーテント開始になりました。

GW明けすぐにではなかったのは、4月から腹痛と右肩骨？激痛でなかなか眠れなくなりGW1週間に整形外科や内科などで診てもらってたのですが、CTでみてもらっても原因不明、整形の方は左肩の肩凝りで塗り薬弱め(喘息があるのでロキソニン不可な為)もらいました。

あまりの痛さに骨転移気になり主治医に聞いてみたら検査結果リンパ、骨転移ありませんでほっとしましたが、右肩の激痛治らず今度は左肩まで激痛で腕も上がらなくて痛み止めカロナール飲んだり湿布薬も肩にしましたが痛みどめ効かず全く改善もなく眠れない日がありました。

腫瘍が関係ある場合もあるかもと、ちらっと言われたことを思い出し腫瘍痛？を湾曲して腫瘍付近に湿布と胸の下に整形で貰った塗り薬を塗って1週間ぐらいで痛み消えました。たまたまかもしれませんが謎な激痛が改善されて夜きちんと眠れるようになりました。

モーラステープ喘息にはあまり良く無いのですが肩甲骨やや下に使用だったのでアレルギーはおきませんでした(ディピクセントで喘息症状も長年抑えられ良好だからかも)

子宮全摘後にしばらく愛用していたひとをダメにするクッション久しぶりに寝床で使ってました。家族に嵩張ると不評でしたが捨てなくてよかった😅

毎回2回歯磨きするのも面倒なので朝と昼は食後一回、夜は歯磨き粉つけずに一回、2回目歯磨き粉つけて磨いて朝は食事前にうがいしてから朝食を摂るルーティンにしてみました。

磨き粉つけないで磨いてから歯磨き粉つけて磨く方がきちんと磨けてるようでした

でも、下手くそなのか歯肉傷つけてしまうのでフロスはしませんけど😅歯石できた頃に歯医者さんにメンテするようにしてます

親知らず抜いてよかった実感したことは噛み合わせで奥歯の歯茎の腫れや口内炎の原因になりやすい頬噛み、知らずに食い縛ってできる舌の浮腫歯形が無くなったことでした。ほんとに早く抜いとけばよかった…

勝手に2週間休薬くるのかなとか思ってたら、1日3錠4週間でしたので、血液検査で引っかかる数値ありますが目をつぶってあと4週間1日2錠に減薬して続行になりました_:(´ཀ`」 ∠):倦怠感キツったから休薬するのだとばかり思ってましたが、治療できるありがたさを噛み締めて頑張って飲みます

スーテント3週間目は鼻乾燥の為か鼻血がでてなかなか血が止まらず焦りました。鼻もケア心がけつつ手、足も乾燥ケアでなんとか4週間服薬乗り切り

室内ではスリッパにハニカムゲル中敷きで圧迫防ぎ外履きも衝撃和らげるクッション製の中敷きにしてました。ハニカムは外履きだと中で滑るので外履きはクッション製のが足には良かったです。

スーテント下痢になる方多いと聞いてますが、私の場合、糖尿病があるせいか便秘気味です_:(´ཀ`」 ∠):毎日ヨーグルト食べてますが、最近知りましたがヨーグルトは空腹時ではなく胃酸が落ち着いた食後がよいと聞いたので野菜→味噌汁→おかず→ご飯→ヨーグルトの順で食べるようにしました。

薬局の方、微妙に高額医療費の減額条件にかからず凹んでますがスーテント聴いてくれるとよいなあ(＞人＜;)

血液検査糖代謝系で異常値が認められますと書いてましたが、2024年の子宮全摘前の検査でも血糖40切りが出てて普通にその後手術して特に指摘されなかったのでメトホルミン効きすぎてるのかなぁ

糖尿病二型循環器で処方されてるから主治医に聞いたらHbA1c5.1メトホルミン効いて安定してますね。そのまま服用してくださいでした。

3月末に血尿でたので泌尿器科を受診した際のエコーで血尿は膀胱炎みたいですが、膵臓に問題が！科が違うのであちらに回しますので急いでCT検査予約してくださいから膵臓に3センチ肝臓に7〜8センチ大の腫瘍が3個あります言われた時に思ったことは

膵臓って一番ヤバい癌かな肝臓3個って肝臓の大きさ超えてるのでは？余命宣告くるのか？身辺整理間に合うのか！そのままにしておけないお宝(黒歴史)処分どうしようか！でした。

ただ、肝臓腫瘍そこまで大きいと顔とか白目に黄疸？とか他に自覚症状とかあるのでは？普通に白肌に白目だしと疑問に思ってたら担当の医師からも自覚症状出てないようですし神経内分泌腫瘍かもしれません。検体検査してみないことには…

原発が膵臓から肝臓に多発転移なのか逆かそれによって治療方が限定されます。どちらにしても手術切除は無理なのであまりよくない状態と言われました。

胃カメラ大腸カメラの時に検体検査出来ればと結果はっきりするだろうと思ってましたが、なんと！状況的にうちでは組織採取できませんでした。神経内分泌腫瘍だった場合うちでは症例ありませんので手探りになります。専門病院へ紹介状書きますのでどちらの病院にするか選んでください。紹介先の病院でしたら組織採取できるかもしれませんし、神経内分泌腫瘍だった場合の症例を沢山診ている病院ですから最先端医療を受けられるかもしれません。

ということで、セカンドオピニオンから現在の病院で膵神経内分泌腫瘍多発肝転移インスリンノーマ延命治療一年目経過しました。

ルタテラ4回目にして9センチまで肥大した腫瘍が8センチ振り出しに戻り数ヶ月後に再び9センチ腫瘍にスーテント服用チャレンジになりました。

それにしても肝臓の実寸って⁇

スーテント服用(朝3錠)

7日目朝方嘔吐少量

8日目だるく疲れやすい

9日目コロコロ便

10日目コロコロ便

11日目普段通り

12日目下痢気味

13日目低血圧で倦怠感

14日目低血圧で倦怠感

食事気をつけたこと

便秘解消にヨーグルトと生野菜きゅうり湯せん10秒ほど、トマトは湯むきして毎日食べてたので後半にやっと便秘解消できました。オクラ納豆の他に鉄分補給にハイカカオウエハースも食べてました。他は食べれれば通常食事お肉や焼き魚に葉物おひたし等

ハンドクリーム、保湿剤、ワセリン等で手足ケア、外出時は接触冷感手袋で二週間何事もなくのりきりました。

前回は舌まであちこち口内炎が出てパッチ貼ったり治るまで時間かかりましたが、今回は全く口内炎が出来なかったのでやはり事前、日常口腔ケア大事と実感しました。

スーテントは1クール4週間の2週間休薬出来そうです