今さらなんだけど、、

ちょっと考えてます

NITPのこと

予約もして、検査日はもうすぐです。

厚生労働省の認可施設で受けます

この検査で全ての障害や疾病が

わかるわけじゃない

わかる事は限られてる

ちゃんと理解してるんです

ここで一部の染色体のことが

分かるだけ。

うちの娘ちゃん、

21番染色体を多めに持ってても

有難いことに心臓根治術後はプクプク育って

今や標準体重や身長のグラフに

はまるようになってきました

たしかにのんびりの成長だけど、

初めての育児だし、

あまり気にならないです。

たまぁにイヂワルなことを言う人もいるけど

今のところはそう困ってないし、

可愛くて可愛くて仕方ない娘ちゃんで

パパもデレデレです

1人も2人も変わらないんじゃ？

という気持ちもなぜか出てきたんです

これってワンコの多頭飼い

と同じ発想なのか？

ただ、ただ去年のあの暗黒期は

もう二度と味わいたくないです

ただそれだけ、のために受ける

それでも良しとしよう

先日、保育園の回答が来ました

もちろん、保留でした

現実的に通える保育園が1園しかなかったので

そこだけを書いて書類を提出したら、、

保留通知にその1園の名前が

なんか、復帰したくなくて

1園しか書かずに狙った人って

感じになりかなりやる気無い人になってます

子供が一歳半の誕生日前日まで、、

なのですが、解消するすべは車に乗り出すか

自転車にのるか？！っと考えてます

っと、、おや、、

そういえば抜群の安定感の

月のものが来てない

念のため、検査薬(2本入り)を購入し

検査すると、、出ました。線

我が家のお嬢様、姉貴になるようです

ただ、、娘の時とは違い

素直に喜べてない自分がいます。

今回は出生前診断を受ける？

飛び越して羊水検査を受ける？

で、結果がアウトならどうする？

いつまでに判断しなきゃ、、

とグルグルと負のスパイラル。

あの、、産まれてすぐ引き離されたこと、

不安からどん底に落ち、泣きに泣いた毎日。

それを繰り返すかもしれないと思うと

すごく不安です。

もし検査結果がアウトなら諦める？というと

うちの子の存在を否定しているような

気持ちも出てきてしまい一人悶々としてます

諦めたなら、それで自分を責めてしまいそう

あと、、、

ざっくりの予定日が4月。

あー職場復帰出来ないよう

計画妊娠されたと思われても

仕方がないよなぁ、

無計画だったのに

どうなることやら、、、

実は市役所面談の前に、

自宅から一番近いこども園に

見学に行きました。

前に近くを通りかかった時、

副園長がたまたま声をかけてくださり

見学させてもらったことがありました

その時に、ダウン症のことも話し

ダウン症の子はほんとに可愛いですもんね

今はクラスがいっぱいだけど席があれば

受け入れますよ

と言ってくれてありがたく夫婦二人で

舞い上がってました。

そのこども園に行かせたいな！って思い

ワクワクしながら見学に

対応してくれた方は副園長ではなくて

事務なのか先生なのか不明。

名札も未着用で自己紹介もされずに

ストレートにいうと

なんでうちに見学に来たの？

という雰囲気でした

見学予約の際にすでにダウン症のことを

話していましたが、

説明の節々に、、

うちにはダウンの子とかいなかったから

今定員いっぱいです

ダウン症など

受けたことないからちょっと厳しいー

と何度も繰り返され悲しくなりました

しかも、園内説明をしている途中から

人当たりの良くて優しそうな先生に

案内をするよう指示し

自分は事務所に戻る始末

その対応には呆れました

もちろん、私には一言もなし。

指示された先生も困ってました。

途中交代を無理やりさせられた先生に

ダウン症のことを聞いたところ、、

今までもいましたよー！

療育との両立が大変そうで、保育園には

週に1回ぐらいしか通えなかったけどー

だから、気にしないで！

と話してくださり私は泣きそうに

最初に案内してくれた人みたいなのも

どの園にもいるだろうなーと割り切ること

にしました。

が、、

後日、、、

結局、うちとして通えるのは

そのこども園しかなかったので、

直接申込書を持参しました

またあの感じの悪い人が対応してくれ

もちろん、いつも通り嫌そうに

なんとか書類を受け取ってもらい、

あまりに嫌そうに受け取られた方が

ちゃんと市役所に出すか不安だったので

名前を確認し、渡した時間も確認。

こども園を後にしました。

 

申込書を嫌そうに受け取るなんて、、

しかも、お願いして申込書を

受け取ってもらうなんて

本当に悲しかった

今、住んでいる地域では

保育園入園書類を提出する前に

発育の遅れがある子などは

市役所の看護師さんに

面談を受けなくてはならないため

娘を連れて先日、面談を受けてきました

面談といっても今までの病歴や

離乳食のこと、アレルギーの確認だけで

体を動かすなどはありません。

ただ、私が看護師さんに話すだけです

通園できる保育園の話もしたりして

結局、私の現状なら1園だけしか

通園する現実味がないと話をしました

すると、、、

市役所の保育園担当の看護師さんからも

去年まで公立保育園の園長をしていたという

偉そうな人も奥から出てきて、、、

と、子供のことでなく

車の運転をするように私に指導

私も、一応免許は持ってます

免許取りたて時期に

運転が怖くなってから

一度もハンドルを握ってません。

ペーパードライバー歴20年越の私

車の必要性は感じてました。

病院だって療育施設だって

自家用車がいいに決まってます！

しかも、自宅から最寄駅まで歩いて40分ほど。

どこに行くにも今はタクシー利用です。

運転免許という資格がありながら

車を運転してない私が悪い。

保育園に入れるために

運転する努力をしないなんて考えが甘い

という論理であるなら、、

じゃあ、免許持ってないママには

免許取りなさいって、

車買いなさいって指導するのかな？？？

そしたら選べる保育園の枠は広がりますよ

って伝えるのかしら？

選べる保育園が増えても、

そもそも待機児童になるなら

違うことを考えないとダメでしょ？

やっぱり納得できない

鈍感なお陰で現場が修羅場にならずに

終えた市役所面談でした。

が、仕事から帰ったパパさんに

おかしい話だと怒られてから

長々とすみません

次回に繋ぎます

いずれにせよ、待機児童になるので

Aこども園のみで申請をすることにしました

長くなったので次回に続きます

最後までお読みいただき

ありがとうございます

一言でいうと出戻りなので

かなーりワガママを聞いてもらってます

感謝、感謝

実は娘にダウン症があることを

人事部や上司に伝えられてませんでした

伝えるべきか？

伝えなくてもいいのか？

どんな子も熱を出したりして

急遽お休みする働くママはいるし

誰だって

入院が必要になることだってある

保育園だってダウン症じゃなくても

うちの地域の0歳児はほぼ待機児童になるし

ん？言わなくてもいいのか？！

とも思ったけど、、

言わないのもなんだか胸にチクンと

針が刺されたような痛みと

モヤモヤが発生してました

ちょうど契約更新の時期でも

あったので電話で伝えてみました

人事部は

的な反応

まぁ、事務処理が残念なあの方らしい

発言だなっと心の処理をし

改めて自分の上司に電話して伝えると

そう来ましたか、、

どこからどう説明すればいいのやら

ダウン症と縁のない生活をしてる人も

いるんだなっと思い知らされました

さてさて

9ヶ月になる我が娘ですが

最近、すこぶる笑顔か多いです

私と目が合うと

ニコニコ

かわいすぎてキュンキュンしちゃいます

手術日は月曜日だったので

その前の週の金曜日から入院

朝9時からの手術だったので

最後のミルクは朝の4時ごろでした

少し息が荒くはあるけど

それ以外は元気

なんだかやっぱり親のエゴで手術を

受けさせるんじゃないか？！

と不安になりました

そして、、トリクロで眠らされた娘を

手術室まで夫婦で見送りました

手術室の入り口で涙ぐんじゃいました

手術はトータル約3時間

もちろん、心臓を止めての大手術

待合室内の画面で手術の進行をみながら

待ちました

終了したら画面でわかるようになっていました

まだまだ時間がかかるなっと思っていた矢先

オペ着のままのお医者さんが

私の名前を呼ぶんです

凍りつく待合室

慌てて先生の元へ行くと

無事終了しましたよ

詳細は後ほどお話ししますね

と、さわやかな笑顔で言われました

おーい、画面じゃ術中になっとるやん？！

と心でツッコミながら先生の話を待ちました

手術の結果、、

心室中隔欠損は15mm

卵円孔欠損はスリット状の小さい穴

動脈管もかなり空いていた

とのこと。

おーっっ15mmの穴って、、

結構大きい

苦しかったかなー。

よく頑張ったねー、娘ちゃん

術後はPICUで集中的に管理してもらいます

長く感じたけど、、

4ヶ月を迎える直前に

その日はやってきました

これで娘もミルクを飲みたいだけ

飲めるようになるし

良くなると思うと

嬉しいような、、

痛い思いをさせてしまうと考えれば

良かったんだろうか？

手術を受けさせるのは親のエゴじゃないかな？

とグルグルとマイナス思考のスパイラル

無事に入院し、

執刀医から手術の説明

悪いことしか言われないので

怖くて仕方なかった

でも、信じられる先生が執刀してくださり

本当に良かった

心臓の手術をしました。

その時のお話です

うちの娘は生まれてすぐに

心雑音から

心室中隔欠損

心房中隔欠損

動脈管開存症

と診断されました

肺高血圧もひどく、術後2ヶ月、

(退院後1ヶ月まで)

フロセミドとアルダクトン(利尿剤)を

飲ませてました

NICU、GCUに合わせて約1ヶ月半

入院してました。

この頃は主治医より

生後6ヶ月ぐらいまでには手術と

なるとおもうと言われてました

そんなに穴も大きくないしねー

と言われてました

生後2ヶ月で心臓カテーテル検査をうけました

その結果、穴も大きめだし、

肺高血圧も良くない

4ヶ月までには手術した方がいい

とのこと、

自然に穴が閉じる子もいるらしいので

願ってましたが、、、

手術、決定となりました

ただしー、手術日については

入院日の1週間前までに携帯に連絡します

とのこと

ここから約1ヶ月間スマホを肌身離さず

持ち歩く日々が続きます