重心児の息子のお世話をしながら、

空いた時間は家事をして、

息子がお昼寝中は好きな動画や本をみる。

基本的にはインドアで、

孤独であることは嫌いではない。

むしろ1人で内省することが好きなタイプ。

そうであるはずなのに、

一歩外に出ると、

羨ましい世界が広がっています。

フットワークが軽くて、

キラキラなママ友たち。

病気せずに働ける旦那さんがいて、

普通に歩けるお子さんとお出かけをしたり、

おしゃべりをしたり、

絵に描くような幸せ。

どうして私は、みんなが普通にできることができないんだろうか…。

どうして我が家は普通の家庭ではないのだろう。

どうして我が子が病気だったのだろう。

時折、外の世界を見てしまうと、知ってしまうと、

普通の家庭が羨ましいと思ってしまうのです。

ただ、今の自分の生活が不幸なのかと問うと決してそんなことはないのです。

ちゃんと幸せも感じられるのです。

なんでも比較対象があるから、

生きにくくなってしまうんですよね。

SNSは余計にそう感じさせてしまうのかもしれません。

人生には勝ちも負けもない。

幸せのカタチは人それぞれであり、

人によってそのものさしは異なる。

ただ、他人との優劣ではなく、

自分自身に打ち勝つという意味で、

他人の生き方と比較しなくなったとき、

他人の生き方がいい意味でどうでもいいと思えたとき、他人の幸せを心から喜べるようになったとき、

が本当の人生の勝ちなのではないか。

そういう意味では、他人の生活を見ては羨ましくなってしまう私はまだまだ未熟者であります。

自分の子どもが病気だと分かったとき、

外出することが嫌になりました、

他人の妊娠出産が素直に喜べなくなりました。

今の家庭の在り方や、自分と息子の生き方を誰と比較するわけでもなく、優劣をつけるわけでもなく、胸を張って唯一無二の幸せだと思えた時が、自分の弱さに打ち勝てた瞬間なのかなと思っています。

悔しいけど、惨めだけど、わたしは本当に未熟者。

だから、頑張れ、わたし！！

いろんなことがどうでもいいと思えるくらい、

ありったけの愛を息子に捧げたい。

息子とちょっと遠くまでお散歩してきました。

途中のDAISOでお買い物。

欲しい物リストに書いていた

ランチョンマット

（大理石風）って書いてました

これ、プラスチックなので、

汚れても拭けば何度も使えるんです。

デザインもおしゃれで、

安くて、長く使える。

息子との闘病生活を続けていくと、今後は家計が苦しくなるだろうなーと思うようになり、あまりお金を使わない生活になりました。

そうするうちに、節約生活が少し楽しくなってきて、もはや今は節約が私の趣味になっています。

そのような生活をしていると自然と物欲がなくなって、物がなくても幸せであることに気づくことができるようになりました。

むしろ、少ない物を大切に、長く使うことで、

そこに感謝の気持ちが生まれ、

その温かい気持ちが幸せなんだなぁと気がつけたのです。

だから、今後欲しい最低限の物は紙にリストアップをしていて、でも一気に買うと楽しみがなくなってしまうので、必要なものから少しずつ買い足しています。

今日はそのひと項目であるランチョンマットを購入してきました

2枚✖️2の合計4枚を購入しまして、

440円で大きな幸せを感じてきました。

息子とポカポカ陽気の中お散歩に行けて、

ランチョンマットが買えて、

あー、今日も幸せ

別件のものを申請するために児相に足を運んだのですが、そこで発達検査をしたところ、療育手帳A判定で申請することが可能ですよ、とのこと。

医師からはまだ早いと言われていたので、

内心ラッキー！！と思いました

そしてさらに、

障害児福祉手当も申請が可能とのこと。

手続き関係のお話が一気に進んで、

少し気持ちが楽になりました。

さっそく書類が届いたので、

区役所へ行ってきました。

療育手帳は最重度判定になります。

正直、私の場合はこの判定で落ち込むとかはなかったです。

息子の様子から予想はできていました。むしろ、わかっているのだから、早く手帳を出してほしい…そう思っていたので、どちらかというと、これでいろんな手当や福祉サービスを活用できるといった前向きな気持ちでした。

それに、病気の特徴として、

小頭症、前頭葉萎縮、

知的の遅れ、発達の遅れ、などなど

たくさん脳機能的な障害があることは理解しておりますので。1年前に受けた計り知れないショックの大きさに比べると、たいしたことはありませんでした

私は今後育休手当がなくなり、夫は病気で働くことができません。育休手当が切れてしまう秋頃からは、貯金を切り崩して生活をしていかなければならないので、特別児童扶養手当と障害児福祉手当はとても大きいです。

ちなみに特別児童扶養手当も等級変更のための手続きをしてきました。2級から1級に変更される予定です。

決して多くはない貯金と、これらの手当で、なんとか生活をつないでいきます（苦しいよー😖）。

そんな療育手帳ですが、

息子の写真が気に入りました

うちの子、よく笑うんです。

しかもゲラゲラタイプ

知的には最重度の判定ですが、

誰かが笑っている！！僕も楽しい！！って、

前向きな感情は伝わるんですね。

できることは、

確かに少ないですが、

笑う力は残っている。

笑えることも当たり前のことでないですから。

療育手帳のお話に戻りますが、

手帳の証明写真、

笑顔が💯満点！！

この手帳はわたしの宝物

そんな息子の証明写真をながめて、

あー、今日も幸せ

改めて医師からいただいた資料に目を通しました。

直視していなかった、

いや、できなかったのかもしれない。

でも、母としてちゃんと向き合わないと。

息子の病気は、個々によって症状の重さや予後はもちろん異なります。

ただ、資料をみて気づいてしまうことがあるのです。

息子の遺伝子の形は、

重症例の方。

資料の事例では、この重症例の子たちはどれも10歳まで生存できていない。

そう思うと、

急に涙があふれてきます。

今ある息子とのこの時間は当たり前ではない。

かけがえのない尊い時間。

この先の仕事のことばかり考え、

どうやって生活していくのか？

と考え始めると、不安が先行してしまうのだけど、

それよりも大事なものが今はあるのではないだろうか。

お金や時間など、物理的なものは後からでもどうにでもなる。でも、息子との時間は戻ってこない。

キャリアも含め、私の選択はどうあるべきなのか、

後悔のないようにしたいなと強く思った1日でした。

息子が生まれてから今日までの写真や動画を眺めて、あー、可愛いなぁ。

あー、今日も幸せ

そう思えた1日でもありました。

海音（かいと）のママです！！

当初ブログは、

息子の海音の発育発達の経過を記録として残し、

いつか誰かの役に立つといいな、

という思いで始めました。

しかし、最近ようやく、

息子の遺伝子検査結果がわかり、

極めて症例数の少ない

稀少な難治性疾患であることが判明しました。

ここで、病名を明かすことも考えましたが、

あまりに稀少な疾患ゆえに、

ブログ需要の少なさや、

個人が特定されてしまうおそれも考慮しまして、

病名の公表は控えさせていただくことにしました。

稀少な難治性疾患の息子を育てる

ママの雑記ブログ。

そう思っていただけますと幸いです。

これまで、息子の月齢ごとの記録をブログに載せてきましたが、こちらも自分のための記録として全体公開はしていません。今後もしかしたら、何かのタイミングで公開することはあるかもしれませんが、今は個人の特定を避けるために、アメンバー限定の記事にさせていただきます。

さて、前置きが長くなってしまいましたが、

本題はここからになります！

実はわたくし、

崖っぷちの人生真っ只中

それはなぜかといいますと、、、

①難治性疾患の息子のお世話や通院、療育により、育休延長中。たびたび繰り返す入院により仕事復帰ができない。育休手当は残り4ヶ月で終了。

②夫は病気（病名の公表はひかえます）により、現在休職中。傷病手当受給中のため、今後の生活に不安があります。

③新しい家族の誕生に夢見て購入した5000万円の住宅ローンの負債が残る…。

夫は医療関係の専門職、私は教育関係の専門職であるため、当初の予定ですと月々の返済は余裕…のはずでした

人生何があるかわからないからおそろしい。。。

ということで、大変ピンチな我が家。

今日、明日をどう生きようか？

今はとにかく不安しかありません。

いつかこの伏線を回収できる日がくるのでしょうか。

それでもなんとか、

小さな幸せ見つけて生きていこう。

こんな状況の中でも

頑張って前向いて生きている！

いつか誰かの背中を押せるブログになることを願って投稿を続けたいと思います。