会場に入るとウィッグの他に見慣れないヘッドギアのようなものが展示されていました。参加者はお馴染みさん達の他にご新規さんも3名。講師は外科のドクターと化学療法担当の看護師さんでした。はじめはお決まりの副作用や脱毛のお話でしたが今日のメインはなんと「頭皮冷却療法」！

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噂には聞いていましたが、うちの病院でも去年の9月から導入されたとのこと。1回の費用はキャップをレンタルする場合で2万円ちょい、効果は確実ではないけれど脱毛の程度が軽くなったり発毛が早くなったりする（かも）らしいです。

うーむ🤔前回のＡＰではＴＣと違ってツルツルじゃなく落武者風になったけど、もっと残ってくれるのかな？脱毛開始時にいきなりズルッときて毛玉を院内美容室で切ってもらったりして大変だったけど少しはマシになるかな？どうせ回数制限で4回がMAXだから合計金額もたいした事ないし、ちょっとやってみようかな？

てな訳でバンバン質問してしまい、患者会開始前にお馴染みさん達に再発をお知らせするハメになってしまいました🙏

うちの病院にある機械で同時に冷却できるのは2名。投与前30分＋投与中＋投与後90分以上、ヘッドギアをがっちりつけて冷やさなきゃいけない。入院での治療でも化学療法センターに降りてきてやるから大丈夫。なるほど。

患者会終了後にがん相談支援センターの看護師さんに相談してみると、冷却療法をするには主治医の許可？が必要とのこと。私は入院前にはもう主治医の診察が無くて前週に入院説明を受けるだけだから通常ルートでは無理。。。で急遽主治医に問い合わせしてもらって許可をとり、入院説明時に冷却療法の申し込みをするというカタチにしていただきました！各部署で連携して動いてくださって感謝🙏🙏🙏

もし昨日患者会に出ていなかったら、何の説明もなく入院日を迎えてＡＰ療法に突入。頭皮冷却療法という選択肢があることすら知らずにいつものように脱毛していたでしょう。

実はミニ講座の際にこの療法を説明されていろいろ質問しているときに私はこう言っていたのです。

とりあえずやってみます！

効果のほどは6月中旬にはお知らせ出来るかな？

半年ほど前のCTで、傍大動脈リンパや肺の影がクッキリしてきたと言われ、毎月の腫瘍マーカーが微増していたので覚悟はしていたのですが、先月遂にCA125が３桁を超えそろそろヤバいと思っていたところ、先週末の謎の発熱で予約外受診で前倒しのCT撮影。その詳しい結果が今日の診察で明らかになったのです。

①肺の影はさらにクッキリ

②傍大動脈リンパもハッキリ

③ずっと傷んでいた尾骶骨近くに病変、しかも付近には血栓らしきもの。

④正月明けからこの辺りの痛みが強く、自分でも骨転移を疑っていたのがビンゴらしい。

まずは来月の自宅引越しの翌々週に２泊3日でＡＰを実施することに。

落武者ハゲは覚悟の上だけど、引越しが心配だなぁ！

素直になれなかった出来事

呼吸器内科では2週ごとの通院で徐々にステロイドを減量していき、8月にはいったん卒業！

ただし、今回の肺炎は薬剤性（キイトルーダ起因）なのでいつまた起きるかはわからないとのこと。とにかく悪化する前に気づいて対処するしかないと言われました。とりあえずAmazonでパルスオキシメーターを購入。マメに測定していますが今のところ95を切ることはありません。

婦人科のほうは一ヶ月ごとの通院で、7月には元気そうだと喜んでもらえたのですが。

8月にステロイド離脱してから関節痛が酷くなり手指も慢性的に痺れ、びっこをひいて歩くような状態に。もともとカロナールは処方されていたのですがクスリが切れると動けなくなってしまいます。効いていても痛みは続いており、気合いでどうにかしていました。

10月にベリーダンスのステージがあり、どうしても練習してそこに出たい！と訴えたのですが検査しても痛みの原因はわからず。連用は出来ないけれどステージ前日まではステロイドを出してもらいカロナールは１日4回まで服用可にしていただきました。

１０月１９日、無事にステージに！

翌日からはステロイド無しです。

日に日に強くなる関節痛で、ベッドから起き上がるのに数分かかる毎日に逆戻り。手指の痺れも強くなる一方でした。深夜痛みで起きてしまうこともしばしば。クルマから降りるのも一苦労。

そして先週。手指の痺れが激化！今まで痺れだけだったのが痛みに変わり、さらに深夜うめき声を超えて叫んでしまうような激痛に

痺れからの痛みにはカロナールも効かず痛みがおさまるまで1時間ほど？悶えているしかありませんでした。

ふと入浴中は痺れが軽くなることを思い出し、カイロを当ててみたら効果あり！

＜軽い痺れ→強い痺れ→痛み→激痛＞がループしているのですが、軽い痺れのうちにカイロで温めると進行しないようなのです。ありあわせの包帯にカイロを貼り付けて手首につけ、痛みや痺れに応じて位置をずらしています。

水仕事のときに外したり、寝ているときにズレてしまうとあの激痛が戻ってきます。そんな時はカイロを当てたりお湯を張った洗面器に手を入れたり脚の間に挟んだり。とにかく痛みがおさまるのを待ちます

先週の金曜日、耐えきれずに予約外で主治医の診察を受けてきました。血行を良くすると改善するのは神経とか血管とか他科ではないかと聞いたところ、何科を紹介するか判断出来ないと悩まれてしまいました。

結局、大学病院の疼痛外来か総合内科かを提案していただいて総合内科への紹介状を出してもらうことに。

疼痛外来は曜日が限られていて予約とるのが難しそうだし、総合内科でしっかり調べてもらって地元で治療したいと思ったので。

そろそろ地元病院から予約状況と紹介状受け取りの連絡が来ると思うのだけれど。混んでるんだろうなぁ。。。

原因究明、頑張ります💪

退院日に着替えて退院手続きをするため、病棟のオートロックを解除してもらおうと看護師さんに声をかけたら。話が通じない？

「XXX号ですが、退院手続きしに行きます」

「あ、お部屋はあちらですよ」

「は？えーと、ロックを。。。」

「え？だから、え？ヤマネコさん⁉️うそー見違えちゃった〜！ご家族だとばっかり！あはは、本当にわからなかった」

そして盛大なハグ❤️

あんまり元気になって、担当の看護師さんにわかって貰えませんでした╰(*´︶`*)╯♡

手続きが終わって荷物を取りに戻ったら、ナースステーション中に広まっていて笑顔で見送っていただけました

「お世話になりました！今度こそ、いやとりあえず今年はもう出戻らないように頑張ります💪」

「そうよ！もう来ちゃダメよ！」

半年で三度ですもんね。。。

とりあえず11月のいま、まだ大丈夫そうです。

<<補足>>

この入院時、まさか即日入院とは思っておらず自分でクルマを運転して来ていました。ど田舎で駐車場が無料だったのとダーリンが超多忙だったのでクルマは2週間放置。あまりにも元気だったので退院時にお迎えを断って自力で運転して帰ってしまいました╰(*´︶`*)╯♡

（医師の許可あり🉑）

婦人科の主治医は外来担当日ではなかったため、看護士さんや代理のセンセイに状況を伝えたところ酸素飽和度低下ですぐさまCT撮影。その後外来の救急医療センターで酸素吸入を受けながら待たされ、呼吸器内科にて肺炎での緊急入院を言い渡されました😢

肺炎の原因は不明。いろいろ聞き取りをされて、喫煙、ハウスダスト、前週から飼い始めたツノガエル、ベランダのメダカなどなど可能性はいろいろあるが原因不明とのこと。原因把握のため入院して自宅環境から隔離した上で気管支鏡で調べることになりました。気管支鏡の結果が出たのは9日後。その間ほぼ投薬もなく酸素吸入と安静だけの日々。今年3度目の緊急入院はキツかった🐸

結局気管支鏡検査ではハウスダスト等の疑いは消え、キイトルーダによる薬剤性肺炎という見立てとなりステロイドが処方されると、嘘のように酸素飽和度が上がり回復してしまいました😃

ここからステロイドを飲んでいた間は束の間の安穏な生活が続きましたが、連続投与の出来ないステロイド。いつかは止めなきゃいけません。

減薬時は大丈夫だったのですが、いよいよ休薬という時期からまた辛い日々が始まってしまいました。。。

たいへんながらくご無沙汰しておりました🙏

1月半ばから3月下旬まで記録もありません。

アタマもカラダも動かず携帯も弄れず。。。

誕生日に搬送されるまで、食事も日に一回でトイレに行く以外はベッドに寝たきり状態で過ごしていたのですが、それが原因で廃用症候群となりまともに動けなくなってしまったのです。

脚も手も、振戦とかいう訳の分からない震えで勝手に動き自分の意思では抑えられない。。。

入院中は歩行器を使って移動し、ステロイド投薬とリハビリで自力でトイレに行けるようになって退院させてもらいました！

退院後も週に2回ほど整形外科のリハビリに通って筋肉の使い方を覚え直し。

どうにかこうにか歩けるようになりました🥰

そして退職。

最初の入院直前にもう無理だと伝え、年度末最終日まで休ませていただきました。来年度また声をかけて下さるかもだけど、お断りするしかないだろうなぁ。

でも！

わたしは華麗に復活しました♪

と、5月の時点では絶好調？希望に満ちていたのですが。まだまだ副作用は続きます💦

その後心筋梗塞？の値もヤバくなりキイトルーダも休薬。

食欲はないし、吐き気はすごいし、ほぼ寝たきりになり1月末から１週間入院。トイレも自力で行かせてもらえませんでした。

階段リハビリ頑張ってどうにか退院して１週間。

フラフラでクルマの運転も危なっかしい状態💦

でも今日は10年目の結婚記念日なんです！

ああ、もう少し治らないかなぁ😭

今年もよろしくお願いいたします

さて、我が家の裏には神社があります。

住み出して数年経ったころ、深夜に御神楽や太鼓の音、そして喧騒と降灰に気づいて「行く年来る年」のあとお詣りに行くようになりました。

表参道の階段に並び、30分ほどでお参り完了。

破魔矢をいただき御神籤を引いて、厄年の方々が振る舞うお酒をいただいて裏参道から帰ってきます。ずっと火が焚かれていて、翌日は駐車場のクルマは灰だらけ！年末に洗車するのはやめました😸

今年の御神籤は大吉╰(*´︶`*)╯♡

理想的な卦が出ていたので、今年はもう他所で御神籤は引かないで大事にします❤️❤️❤️

年末から鼻&喉の風邪を引いてしまい、けっこうキツいかも。。。

がんセンターへの転院やコロナ禍でご無沙汰でしたが、去年の盲腸入院時に廊下で（笑）馴染みのスタッフさんに声をかけられて復帰しています。

開催時間が13時半〜14時半なのに開催日はジムのベリーダンスが13:45まであるので、毎回レッスン着のまま車を走らせて途中参加。

不安でいっぱいの新規参加の方々に、治療しても元気！髪だって伸びる！再発したってまだまだ大丈夫👌とアピールできたら、との思いでした。

でも8月の患者会で再再発を報告したきり、治療と体調悪化で顔を出せず皆さんにかなり心配をかけてしまってました。出戻りしてすぐがん相談支援センターに顔を出して経過報告。クリスマスイブの患者会に参加すると約束したのでした

当日は久しぶりに開始前から着席！

仲の良い方々に復活を喜んで貰えました❤️

会が始まり順番に近況報告で、私は2番目。

ほんの数週間前まで痛みと怠さで動けなかったこと。とても通いきれず出戻りを決めたこと。レンビマ休薬で副作用は軽くなったけど脂肪腫の痛みが戻ってきたこと。減薬して週5服用にして２週間で嘘のように副作用と脂肪腫の痛みが消えて元気になったこと。いろいろ話しました。

最後に口内炎対策の電動歯ブラシについても！

ドラッグストアで1000円しないで買えると言って予備に買っておいた現物を見せると治療中の方々が興味津々。順に回してお見せしましたが大好評でした♪

キイトルーダを20回で卒業したという隣の方には自分の時の辛さを思い出すと共感していただき、会が終わってもしばらくお話しさせてもらいました。その方もキイトルーダは最初まったく辛くなくて余裕だったそうです。でも回を重ねるごとにいろんな問題が強くなりドクターストップ。

身体の内部機能にじわじわと影響してくるんですね。やっぱり可能なうちは続けるべきなのか。

他にも小さな幸せや、散歩中の転倒、採血や点滴で血管が逃げる問題でやっぱりホットパックとか、思い思いのことを話してみんなで膨らませて楽しい時を過ごしました。

終了後もみんなで笑顔で駐車場までおしゃべり。

良いお年を！

クリスマスイブのディナーはロピアのシャトーブリアンとアフリカ赤ワイン╰(*´︶`*)╯♡

クリスマスは名古屋手羽先風のスパイシー鶏もも揚げとスペイン産スパークリングワイン❤️

ワインはどちらも700円！美味でした