電話で予約した日から約２か月間、本当に毎日が長かったです。

途中、辛くて辛くて泣きながら過ごしていました。

確実に行かなくては！とかなり緊張していたため、ホテルに前泊しました。

当然眠る事もあまりできず当日に。

予約時間は９時でしたが、はやめに着き受付表に名前を書きました。

ついにここまでこれたんだと、安堵してまた涙が、、、

本当に辛い２か月でした。

無事に院長先生に診ていただき、ハンナ型の間質性膀胱炎の診断を

いただきました。

（ハンナ＋、点状出血＋＋＋＋、血管＋＋＋＋、中度判定）

（生理食塩水は３３０？ほど）

地元の総合病院では非ハンナの診断でしたので、そうだったんだと

思うと同時に赤い膀胱内を見て、こんなにひどい状態だったのか、

医師でも判断が難しい病気なのだと改めて思い知らされました。

ＮＢＩの膀胱鏡がもっと全国に広まればいいのになと思います。

その後、食事指導にて記入してあった用紙を見ていただいたら

「頑張る事は大事だけど、無理しすぎも良くないよ。ＮＧ全部

　食べなくて治る病気でもないから、家族と外食してもいいんだよ。」

と言って下さいました。

病院にいる間、終始涙がとまりませんでした。

次は一か月後に、ジムソの治療がはじまりますが

どうなるのかわかりません。

私は膣炎も年中あるので治りにくいのかもしれません。

（先生は膣炎でも治療はできるとおっしゃっていました。）

とにかくできる事はやってみようと思います。

尿意が本当に気持ち悪すぎて、寝てばかりの生活です。

体重もすごく減りました。こどもより軽いです、、

家族にも迷惑をかけてしまって、

申し訳ないです。

普通の生活をしたい。

今までなんともなかった事が、

とてもありがたい事だったんだと

病気になって本当に気付かされました。

眠りが浅いので、ずっと夢を見るんですが、

家族で楽しくお出かけしている夢ばかりなんです。

買い物いったり、公園に行ったり。

願望でしょうか。

だから、夢の中だけは楽しく過ごせます。

また、皆でお出かけしたい。

旦那、子どもと普通に会話したい。

大好きだよ。

大切なんだよ。

ごめんね。

一番辛いのは排尿しても残尿感、尿意がなくならない時と、

尿道の痛み？違和感がずっとあって気持ち悪い時。

そして、夜眠れなくなってしまった事。

症状があって辛くて眠れないのもあるけど、これからどうなるんだろう、

死ぬまで治らないんだろうか、子どもの事、親の介護はできるのかなど、

色々考えてしまって、本当は眠たいのに眠れない。

心療内科で薬は処方してもらっているけど、それでも不安の方が大きくて

眠れない。

前から考えすぎる性格だったけど、この病気のせいで鬱になってしまった。

前の自分に戻りたい、あの時までは普通だったのに、なんで？

時間が戻ればいいのに、悔しい。

周りの人は楽しそう。

子どもとＧWお出かけするんだな、いいなって思ってしまう。

テレビの楽しそうな声を聞くのが辛い、、辛い、、。

後はパートだけど、仕事に行くのが辛い。辞めたいけど自分の

治療費もいるから、頑張らなきゃ。

身支度する時にげっそりしてる自分の顔を鏡で見るのが嫌すぎる。

暗すぎる内容で、すいません。

弱すぎる自分です。

京都のUクリニックのような専門的に診ていただける病院が

もっと増えたらいいのに。

５月の予約日まで一日が長いなぁ。と感じます。

なんて言って、受付の方を困らせてしまった。

5月に予約はとれたけど、その間どうしよう。

今、立っている事もできないくらい激しい尿意で

気持ち悪くて、気持ち悪くて、辛くて涙がとまらない。

まともに寝てないから、もう思考がおかしくなって、

こんなに辛いなら死にたい！と言って家族を困らせてしまって。

なにもできず横になって寝ているだけで、子どもの学校の

プリントさえ読めない。

そういえば、子ども達とまともに話していない。

本当に迷惑かけてごめんね、ごめんねと頭を撫でる。

そんな生活に限界を感じました。

そんなわけがない。

だって、今まで生きてきた中で一番辛いよ？

身体に異変がおきているから症状がでてるはず。

でも、誰にどこで診てもらったらいいんだろう。

間質性膀胱炎の検索をしていると、アメーバブログにたどり着き

皆さんの日々治療のブログを読ませていただいて、京都の病院の事を

知り、ここしかない！と、すぐに予約の電話をしました。

初診のため中々枠がなく、３月中旬に電話をしましたが

予約がとれたのは５月中旬でした。

思わず電話で「えっ、そんなに先なんですか、、、」と

つい言ってしまいました。

この辛い症状をどうにかしてほしい。藁にも縋る思いでした。

こちらから、間質性膀胱炎ではないのか？と聞いても、症状に膀胱痛が

なかったため、違うでしょうとの答え。

過活動膀胱の薬も効かないなら、それも違うね。なんでしょうね。分かりません。

こちらに来てもらっても特にできる事はないです。

高い初診料を払い、結局は何もできないといわれて。

どうしたらいいのか分からなくて、不安と辛さと誰にも分かってもらえない

孤独さで、会計待ちの間涙がとまりませんでした。

そういえばこの一カ月、笑ってないな、泣いてばかりだなと思いました。

検索しているうちに、間質性膀胱炎　日本での患者数はとても少ない。

まさか、違うよね？違うと思いたい。でも、私の症状は過活動膀胱ではない。

常にある尿意は我慢する事ができる。嘘の尿意。トイレに行きたいけど尿は

でないとわかっているから、我慢する。

前はいつどんな風にトイレに行っていたかな、もう分からない。

子ども、両親の前でも症状が辛すぎて、泣いているばかり。

消えてしまいたいと思いました。

今まで、膀胱炎になった事も一度もなかったため、これは膀胱炎だと思い込み

薬局でボーコレンを購入し、飲むも効果なく。

近くの泌尿器科も受診し、漢方薬、過活動膀胱の薬を処方されましたが効果はなし。

症状はひどくなるばかりでした。

常にある尿意で頭がおかしくなりそうで、眠ることもできなくなり、睡眠薬を

飲んで寝るも、途中尿意で目が覚め覚醒してしまい毎日２～３時間の睡眠。

家事も子どもの世話も、まともにできなくなりました。