あと、肝臓の位置が今までお臍の下まであったのが、お臍の位置になっていたようです。

おっ‼︎小さくなった？って思ったけど、背が伸びたからその分位置が上がっただけみたいです。

あれから次男は無事に幼稚園に入園できました。

先生方に病気の事を理解して頂けている事、間食をとらせて頂けている事、本当にありがたいです。

入園したての頃はおなかをぶつけたりしないか、給食キチンと食べられるかなどなど心配していましたが、大きな問題も無く無事に冬休みを迎えられました。

夏頃までは風邪を引いたりでちょこちょこと入院を繰り返していましたが、最近はお熱を出す事もあまり無くなり、体調も落ち着いてきています。

体が丈夫になってきたのかな？と嬉しく思っている所です。

今一番気になっているのは身長です。お友達と並ぶ機会が増えたので余計に気になってしまいます。夏は少し伸びていたけどなかなか90センチに届かないです。

それと肝数値。毎回同じくらいで維持はできているけど、もう少し2桁台まで改善できないかな？やっぱり長い時間が必要なのかな？

気にしだしたら止まりませんね。

来月は定期検査があるので、また色々と診てもらったり聞いてみたいと思います。

色々分かるまで、本当に不安で不安で、子供たちが寝た後は病気について調べまくりました。

そして検査も進み、色々なことがわかり、やっと気持ちが落ち着いてきました。

幸いにも血糖は朝起きた時が少し低めなくらいなので、あまり心配しなくても良いそうです。

けど、肝機能は良くなくて常に3桁あります。そのためか身長もかなり低くて、-3.5SDちょっとです。将来キチンと伸びるのか心配です(._.)

風邪で食べられなくなり入院した時は、肝機能がかなり悪化していて、4桁になりそうでした。今後は食べれなくなったら即入院です。

食事は3時間おきになるように午前と午後で一回ずつ間食を摂り、コーンスターチは寝る直前のみで、夜間は今の所様子見です。ありがたいことに糖分や脂質の制限は無く、普通の量を食べる分なら問題ないそうなので、長男と同じようにご飯、おやつ、食べさせてあげられます(/ _ ; )

経過観察は最近2ヶ月に一度になりました。あとは年一回、精密検査があるみたいです。

最近の次男は元気いっぱいに過ごしています(*^^*)言葉もすごく増えてこの数ヶ月であっという間に立派に会話が出来るようになってきました‼︎嬉しいです。

今昼間のオムツを外したいなと思っている所なんですが、なんと大の方がまだまだ一日に5回位出ています。（食事回数が多いから？それとも肝臓でお腹が押されてるから⁈）しかも出るときなんの前触れも無いので、思うようにトレーニングができず…まぁ仕方が無い‼︎気長に頑張りたいと思います☆

こんなに小さな子が1日に10回位チックンです(T_T)息子も恐怖で先生が来るたびにママにしがみついて怯えてました(>_<)

でも仕方が無いです。やらなければです。

その日、他の病院からたまたま代謝疾患の偉い先生が来るということでその先生に診ていただく事ができたのですが、

触診と採血の結果から糖原病で間違いないですね！と言われ…

疑いなだけで終われば良いなと思っていたのでショックを受けました。

ただ、その先生のお話によると、

一番軽いタイプではないかなと。

もしこのタイプの場合なら、思春期の頃には症状はほとんど無くなり、予後も良好ということでした。

次回、本格的な検査をするため一泊二日の入院をする事になりました。

今回採血をいっぱいしたので、血管が治った頃に入院です。

今回はなんか変だなぁって思っていたら、

触診、超音波エコーで肝臓がかなり大きくなっている事がわかり、

すぐに採血、レントゲン、ＣＴと検査が進みました。

そして、

血液検査では肝機能の数値がかなり高い事、乳酸の数値も高い事、

超音波、レントゲン、ＣＴでは

肝臓がお臍の下まである事、肝臓と膵臓の画像の濃度に差がある事、肝臓の中が白っぽく均等に写っていて、何かが詰まっている事がわかりました。

その結果、糖原病という代謝疾患ではないかということが疑われ、詳しく検査をするために入院をする事になりました。

 

今回も経過観察の為に受診しました。

上の子は順調で、身長体重共に増えていて、少しずつ平均に近づいてきていました‼︎

この調子でご飯をたくさん食べれていればOKという事でした。

下の子は9月末に断乳して、そこから急にご飯もりもり食べる様になったので順調にいってるだろうなぁと思っていたら、まさか、殆ど伸びてませんでした…(T_T)

お腹もご立派～と感じるほどポッコリしていて、本当によく食べていたので心当たりも無く…。

ただ、食べ過ぎなだけでお腹だけがこんなにぽっこりになるのかな？とも思い気になっていたので、念のため診てもらったら、

肝臓がかなり大きくなっている事がわかり、ただ事ではない感じで直ぐにいろんな検査が始まりました。