目が出たり、骨削ったりした話〜甲状腺眼症・バセドウ病の記録

はじめに

Wed, 29 Apr 2026 20:46:15 +0900

バセドウ病を発病してから、あれこれ4回ほど手術をし、現在に至ります。

以下の予定🗓️でブログを書こうと思っておりますので、よろしくお願いします

vol.3「声が出なくなった、三越でベーグルが買えなかった話」

Mon, 27 Apr 2026 02:14:39 +0900

術後、全く発声ができなくなった

甲状腺全摘出の手術は無事終わった。

でもその後、全く発声ができない状態になった。

反回神経麻痺というやつで、声が出なくなってしまった。

ささやくことはかろうじてできるけど、普通に話せない。それが続いた。

三越でベーグルが買えなかった日

Sちゃんが差し入れてくれたベーグル🥯がおいしくて、退院後に自分で札幌三越に買いに行った。

時期はコロナ禍真っ只中の2020年、みんながマスクをしていた時代。

声が出ていないことはわかっていた。でも病院の中では、あえて声を出す場面もなかった。

入院中は、無理に声を出さないほうがいいと言われていたからだ。

その地下のドーナツ・ベーグル屋さんは大人気で、列に並んでやっと自分の番が来た。

アクリル板越しに、店員さんがこちらを見ている。

「これください」と言おうとした。

——声が、出なかった。

頭ではわかっていたはずなのに、その瞬間、初めて“使えない”と理解した。

とっさに指を差した。

でも店員さんに聞き返された。

もう一度指を差す。

それでも伝わらない。

後ろには列ができているのがわかる。

焦りだけがどんどん大きくなって、何も言えないまま、その場を離れた。

日常の中に「これください」や「すいませーん」すら言えないんだと、声を失って初めて気がついた。

声が出ないということは、その場で即座に自分の意思を相手に伝えることができない。

早く健康体に戻りたくて手術したのに、手術して障害者になったのかなって。

それが正直な気持ちだった。

承諾書を突きつけた医者

甲状腺全摘から10日、退院した時点で全く話せない状態だった。

徐々に話せるようになるものだと思っていたが、全く発声ができなかった。

退院の頃にはさすがにおかしいなと思い始めた。

次の受診で執刀医に声が出ないことを伝えた。

返ってきた言葉は「合併症です。しばらく様子を見ましょう」だけだった。

様子を見るって、具体的に何をすればいいのか。

リハビリはないのか。この執刀医からは何も説明がなかった。

具体的な説明とアドバイスを求めたら「合併症の事は承諾書に書いてあるよね」の一言で払おうとした。

それ自体全部クレームだと言った。そこから私は怒涛で言い始めた。

確かに承諾書には合併症の嗄声のリスクが数パーセントと書いてあった。そのリスクがあることはもちろん知っていた。

でもいざ現実になった時、具体的な説明もリハビリの案内もなかった。

「しばらく様子を見ましょう」とだけ言われた。しばらくっていつなんですかと聞いても答えがない。

ささやき声しか出ない中で、必死に言い始めた。

「もうこれ以上話してもしょうがない」と言って、執刀医は私に背を向けた。

近くに看護師もいたけど、何も言えていなかった。

私は自身の置かれた状態への不安、焦り、怒りを抱えたまま、札幌医科大学附属病院をあとにした。

余計なことを言わないでほしい

その日の札幌医科大の帰り道、すぐ近くにあるさっぽろ甲状腺診療所の予約もしていたため向かった。

そこで、札幌医科大を紹介してくれた主治医に状況を全て報告した。

・声が出ないことを執刀医へ直接クレームとして伝えたこと

・声が出ないため自分でリハビリ施設を探す必要があること

・そして札幌医科大のあのドクターを今後患者に勧めないでほしいということも伝えた

私と同じ思いをする可能性があるかもしれない患者を減らしてほしかったからだ。

そこでそれを近くで聞いていた看護師が会話に入り、

「まだ手術直後だから、様子を見ましょう」と言ってきた。

その入り方は、私にはしゃしゃり出てきたように感じられた。

声が出ない状態が続いている中で、客観的に見ても強いストレスの中にいた。

その状況で、意見を求めていない立場の人から、そのような上からの言葉をかけられたことに強い違和感を感じた。

私はその看護師に対して言った。

「全く話せない状態なんですよ。具体的にどう様子をみるんですか」

その場の空気は一瞬張り詰めた。

またぶつぶつ言い始めようとしていた看護師をドクターが止めてくれて、その場は収まった。

次回はリハビリの話を書きます

vol.2-3「もう切っちゃえ⁉️ 手術当日」

Mon, 27 Apr 2026 00:39:31 +0900

どっちにする？全摘かアイソ☢️

結局私は、全摘という治療法を選択した。

アイソトープ☢️は入院不要で体への負担が少ない方法だけど、私の場合は眼症が始まっていた。

眼症とアイソトープは相性が悪く、眼症が悪化するリスクがある。そのため私は全摘を選んだ。

伊藤病院は1年待ち、そのため札幌医科大附属病院へ

全摘を決めたはいいが、さっぽろ甲状腺診療所には手術施設がない。

担当ドクターは内科医なので外科手術ができない。

東京の伊藤病院にも問い合わせてみたが、大人気のため手術は1年待ちだった。

そのため、さっぽろ甲状腺診療所が提携していた札幌医科大附属病院の耳鼻咽喉科で手術する運びになった。

とにかく早期治療を確実に進めたかった当時の私には他の選択肢がないように思っていた。

手術

全身麻酔の手術は予定時間⏰より数時間長引いた。

術後の反回神経がうまく機能しなかったためらしい。また副甲状腺は数個見つかって、体内に埋め込んでくれたとのことだった。

友人の差し入れの三越ベーグル🥯

手術直後、友達のSちゃんが手術室の出口で待っていてくれた。

東京から予定を調整して、はるばる札幌まできてくれていたのだ。

ストレッチャー運ばれる私に「ハッピーボーン🦴ちゃん！」と声をかけてくれた。

朦朧とした意識の中で「Sちゃん、ありがとう」と伝えた。

声になっていたかどうかは正直わからない。

でも伝わっていたと思う。そのまままた意識が遠のいた。

術後の病室で、Sちゃんからの差し入れの三越のドーナツ・ベーグル🥯もたくさん有ることを看護師から伝えられた。

後日たべたそのドーナツやベーグルがめちゃくちゃおいしくて入院中の食事の中で一番のごちそうになった

この時は普通にベーグルが食べれた。

まさかその後、自分でベーグルが頼めなくなるとは思ってもいなかった

手術自体は、無事⁉️終わった。

でもその後、思わぬことが起きた。

次回は術後に声が出なくなった話を書きます。

vol.2-2「もう切っちゃえ⁉️ 治療方法3選と800ユーロ問題」

Sat, 25 Apr 2026 14:15:39 +0900

難治性バセドウ病の治療法

当時私は海外で勉強📖生活していたので、早く病気を直して戻りたかった

ドクターに相談したところ、服用以外の最速治療の選択肢は以下の2つだった。

・☢️アイソトープ（放射性ヨウ素治療）

・甲状腺全摘出

甲状腺2分の1切除や亜全摘という選択肢もあったが、2020年当時のトレンドは全摘だという話だった。

もし、バセドウ病を抱えたまま現地で治療すると、血液検査やらなんやらで月800ユーロ前後かかる計算になった。

数年間海外にいるとしたら、それはとても痛手だ💸。2週間に1回の血液検査は正直めんどくさいし、一時安定してもまた再発して歩けなくなったら、という不安もあった。

や☢️を選択することで※チラージンの処方が安定し、半年や1回の受診で長期間日本を離れていても大丈夫になる。それも決断を後押しした。💸

※全摘した場合甲状腺ホルモンが出なくなるため、口から摂取が必要。これがチラージン💊

治療法の選択（かか☢️）

メルカゾール服用で歩けるようにはなったが、このままでは🛌寝たきりの生活が続いて日常生活に戻れるとは思えなかった

「薬でどうにかなるんじゃないの⁉️」という意見もあった。

でも病気をはやく終わらせたかった私は、難治性バセドウなら、のんでダラダラしててもしょうがないと思うようになっていた。

同時に目が出てきたことで、全摘するなら👀目の炎症進行が抑えられるかもしれないという思いもあった

ネットで甲状腺眼症の情報を読み漁ったところ、すべての患者ではないが、全摘をすることによって目の進行活発性を抑えられたというエビデンスもあることを知った💡

すぐには治らない🏃‍♀️✋止まらない

バセドウ病。この病気は厄介で一度動き出したらすぐには止まらない。

治療しても効果が出るまでに時間がかかる。

だからこそ早め早めに動きたかった。目の進行も含めて、先手を打てるうちに動く。

それが私の判断と決断だった

次回は全摘か☢️アイソか、そして手術当日の話を書きます。

vol.2-1「もう切っちゃえ⁉️ 難治性バセドウ病が厄介すぎた話」

Fri, 24 Apr 2026 21:01:07 +0900

難治性バセドウ病って何？

伊藤病院系列のさっぽろ甲状腺診療所を受診してから、私のバセドウ病は、T3優位、甲状腺の腫れの大きさや症状から難治性バセドウ病だろうと診断された。

難治性というのは、薬で数値がなかなか安定しないタイプ。帰国後から2週間に1回のペースで血液検査をして、メルカゾールの服用量をはかる必要があった。

歩けないという症状はその頃にはなくなっていたけれど、日常生活で動くだけで辛く、近所のスーパーに歩くだけなのに、100メートル走をダッシュした後のような息切れや心拍数になっていた

ただ息を吐いて吸って寝てるだけ、この生活がいつまで続くんだろうと思っていた。

目が飛び出てきた

そうこうしているうちに、目が出てきた。

バセドウ眼症というやつだ

目の炎症の数値、平均が120のところ私は5000を超えていた

顔が変わっていくのが自分でもわかった。光が異様にまぶしくなった☀️。正直勘違いだと思いたかったし、ショックだった

目の下のくまを取る相談で美容整形にも行ったけど「進行中の病気だから手術はできません」と断られた。今思えばそのドクターの判断は正しかった。

バセドウ病だけで厄介なのに難治性バセドウ病と凸眼の甲状腺眼症までおまけでついてきて、ほんとに厄介すぎて、なんなんだと思い初めてきた

次回は治療方法3選と800ユーロ問題を書きます。

vol.1「突然すぎた発症、そして病院難民になった話」

Fri, 24 Apr 2026 19:56:08 +0900

2026年、バセドウ発病してから7年以上が経過した。

手術は首と目で合計4回。落ち着いたところで、自分の記録として書き残しておくことにした。

振り返ってみたら、けっこう笑える話もある。

私の経験は全部ここに置いておこうと思います。

前兆ゼロ家族歴ゼロでバセドウ発病

バセドウ病になる前、特に予兆はなかった。

既往歴も持病もなし、家族に同じ病気の人もいない、健康診断で引っかかったこともなかった。

強いて言えばストレスくらい。

それがある朝、突然歩けなくなった

海外滞在中のことだった。その数日前から腹痛から念の為の入院、食中毒扱いで退院。

退院の束の間、数日後突然歩けなくなった。

再度入院し、ドクター👨‍⚕️が首の腫れを見つけてくれてようやく体調不良の原因がバセドウ病だとわかった。

入院中、ドクター👨‍⚕️が「バセドウ病ならTOKIOの伊藤病院、日本に帰った方がいい」と言ってくれた。

その一言で帰国を決めた

病院難民スタート

帰国後、地元北海道で病院を探した👀。

地元はカントリーなので常設の甲状腺専門のクリニックがない。

何個か病院🏥に問い合わせして、道東の厚生病院の内分泌科を予約した。

当日、治療計画や治療方法など色々な質問をぶつけた。早く治したかったから。

でも返ってくるのは曖昧な答えばかり。

こちらの質問が多すぎて、ドクター🥼の顔には「面倒くさいな、こいつ」と書いてあった気がした。たぶんそれは気のせいじゃない。

次回の予約の流れになって、正直に言った。

「またこちらで受診するか、迷っています」と

返ってきた言葉は

「次来ないなら紹介状書くけど？」

——やはりこりゃダメだ。

「あ、ちょっと待ってください」

私は廊下に出て、スマホで札幌の甲状腺専門の病院を探し始めた。

そういえば、入院中のドクターが言っていた。「バセドウ病なら伊藤病院」と。系列のクリニックが札幌にもあることを思い出して、電話した。

「紹介状なくても受診できますか？」と聞いたら「大丈夫ですよ」と言ってくれた。

紹介状はもらわず、そこを後にした。

この後も、私はいろんな病院を渡り歩くことになる。札幌、東京、愛知と

次回は難治性バセドウ病と診断されてからの話を書きます。