clover～幸せの四葉～

バディウォーク関西行ってきました

Sun, 04 Nov 2018 15:20:00 +0900

先週の日曜日、バディウォーク関西に参加するため大阪城公園まで行ってきました

大阪では初開催とのことでしたが、

最終的には2000人くらい来てたようで大盛況でした

我が家はお昼前くらいに着き、「誰か知ってる人いるかなぁ～？」なんてのほほんと会場まで歩いて行くと、なっなんといきなり

アップくんにお会いしました‼️

たまたま入り口のところにママさんといたみたいなんですが、私、興奮気味に

「あっあの・・・アップくんですよね？！

あのいつもブログ見てます！」と

声をかけてしまいました

アップくんママさんは、とっても美人でステキ✨な方で、はーちゃんにも「可愛いですね～」と声をかけてくださいました✨

テンションあがってテンパりすぎてアップくんと一緒に写真を撮ってもらうのを忘れてたのに、何故か家族写真を撮るのにアップくんママにシャッターを押してもらうという自分でもよくわからん行動をとってしまいました・・・

ええ・・・私のコミュ力なんてこんなもんですよ

公園内は色んなイベントブースがあったり、スタンプラリー？(シール集め)でシールが集まったらお菓子のつかみ取りができたり、最初はあんまり乗り気じゃなかったお姉ちゃんもちゃっかり楽しんでましたよ

バルーンアート🎈作ってもらいました

ウォークが始まったらかわいいフラッグも、もらいました

ダウン症啓発象徴の色の青と黄色のブレスレット？も参加特典でいただきました

私達はイベントブースをうろうろしてたのでステージのアーティストの方々の演奏は、ほとんどきけなかったんですが、また来年はゆっくりステージも見てみたいなぁと思いました。

参加前は、「どんな感じかな？」「お姉ちゃん連れてっても楽しめるかな？」とちょっと不安なところもありましたが、そんな不安もまったくなく、とっても楽しめました

これも、企画してくださった実行委員会の方々、当日準備や様々な企画をお手伝いくださったボランティアの方々のお力の賜物だと思います

本当にご苦労様でした

そして、ありがとうございます

まだまだ、一緒にウォーク(歩く)するのは、先になりそうですが、また来年も参加したです

来年もお天気☀️良くなりますように

一歳になってました(笑)

Fri, 26 Oct 2018 09:59:00 +0900

ほほほっ・・・💦💦💦

また、3ヶ月以上も放置してました・・・

ちゃんと生きてます・・・

ブログ放置してる間に、はーちゃん

一歳になりました

当日はお姉ちゃんが一生懸命はーちゃん用の食パンケーキを作ってくれました

まぁ、写真撮った瞬間に↓こうなりましたけどね～↓

そして１分後には、ケーキはほぼ原型をとどめてませんでした・・・

気に入って食べてくれたので良しとしましょう

現在、1歳3ヶ月

身長・・・74.1cm

体重・・・9290g

まぁだいたい成長曲線の真ん中あたりでしょうか？順調に大きくなってます

離乳食に関してはお陰様でホントに順調でなんでもいっぱい食べてくれるし、

小さく切ったパンや野菜は手づかみで自分で食べてくれるのでだいぶ楽になりました(笑)

最近は自分でフォークを使って食べてくれるのでお手々の汚れもだいぶ減りました(助かります)

自分では刺せないので私が食べ物を刺す時は介助してます。

一歳過ぎてからの成長が著しく

※つかまり立ち

※つたい歩き

※つかまり立ちからのお座り

が、ここ１ヶ月くらいで急に出来るようになって、ソファによじ登ろうとさえしてました

そのくせ、まだ四つばいが出来ず、ずいばい移動・・・・なぜじゃ

こっちが言ってることもだいぶ理解してくれてるようで、

※はーい・・・片手をあげる

※バンザイ・・・両手をあげる

※バイバイ・・・手をふる

※ちょうだい・・・両手を差し出す

※いただきます、ごちそうさま・・・手を合わせる

↑が、出来るようになりました。

いっぱい食べてくれているせいか、この一年ほとんど熱も出さず(高熱で病院行ったのは1回だけ)大きなトラブルもなく本当によくガンバってくれました

産まれてすぐに動脈管開存の手術をし、心臓に穴も空いたままで、病院の先生からは「ちょっとした風邪でも命取りになる」と脅かされ(笑)

喉頭軟化症もあって全然ミルクも飲めず、頑張って飲んでも呼吸がヒーヒー言うほど苦しそうでホントに見てるのも辛くて、最初はなかなか体重も増えなくて「このまま死んじゃったらどうしょう」とびくびくしながら毎日を過ごしてたのが、ウソみたい

今じゃ「もう、食べ過ぎだからごちそうさまだよ！」って言ってるし

産まれたばかりのころは「本当に私に育てられるだろうか？」「入院ばかりの生活になったらどうしていけばいいんだろう？」と色々悩み動揺してましたが、なんてことなく普通～の子育てしてました(笑)

もちろん、病院に行く回数はちょっと多いのかな？とは思いますが１年前に想像してたより大した激動もなく普通の暮らしでした(笑)

まぁ、はーちゃんがダウン症の子の中でも丈夫な方だったんだと思います

その点は本当に助かりました。メンタルも体力も弱々の私にはこれくらい丈夫な子でないとやっていけないと思うので😅💦

今後はどうなるかわかりませんが、2歳の誕生日も元気に笑顔で迎えられるように１日１日大切に過ごしていきます

さて、今週末はバディウォーク関西

はーちゃん一家も参加します。

お天気も良さそうなのでひと安心

色んな方にあえるのが今からとっても楽しみです

もう11ヶ月

Tue, 10 Jul 2018 12:15:54 +0900

また、全然ブログ書いてな～い

めちゃくちゃ忙しいわけじゃないんですが

ちょこちょこ療育やら病院やら行ってました

さてさて、いつのまにかはーちゃん11ヶ月になりました。

一歳まであと10日ほどなんて・・・

身長・・・69.4cm

体重・・・8430g

まあ、なんとか成長曲線の帯の中にはいますが

体重が2ヶ月前とほとんど変わってない

１ヶ月ほど前から離乳食を3回食にしてモリモリ食べてはいますが、運動量が増えたからなのかな？今までが順調だっただけにちょっと心配・・・

先日、甲状腺の血液検査もしたんですが「異常があればホルモン治療をしましょう」とのことでした。

一応異常はないようなので、よく動くようになったから体重の増加が減ったのかな？ってことみたいです

食欲旺盛で手掴み食べもしたいみたいで毎食ご飯の時間は地獄絵図です(笑)

そして・・・

やっと、ズリバイで前進しました～⤴️

後退し続けて早何ヵ月・・・

いったいいつ前に進むようになるんだ・・・

と、心配してましたがやっと前に進めるようになりました

(動画の貼り付けがうまくできない)

あと、ここ1ヶ月ほどで出来るようになったのは・・・・

「はーい( ・∀・)ﾉ」

「はーちゃん、はーい。」と言うとお手手を上げてくれるように

まぁ、上げるまで「はーい」って言い続けるんですけどね(笑)

一歳を前にいろいろと出来ることが増えて成長を感じますね

まだまだ、不安や焦りもあるけど着実に成長し続けててくれている娘に感謝です

さぁ、お誕生日の準備しなくちゃ～

〜＊＊〜＊＊〜＊＊〜＊＊〜＊＊〜＊＊〜

今回の大雨による水害で被災された皆様に

心よりお見舞い申し上げます。

ニュースを見てとても驚いています。

また、普段からの備えや準備が大切だと改めて思い知らされました。

１日でも早く復旧できるよう願っています。

バディウォーク関西in大阪

Thu, 07 Jun 2018 23:56:00 +0900

いろんな方がブログやインスタにアップされてますが、

バディウォークが大阪で行われるそうです

2018年10月28日(日)
in大阪城公園太陽の広場

バディウォーク®とは、ダウン症のある子供者と共に歩く世界的なウォーキングチャリティーイベントです。　
バディウォーク®は全米ダウン症協会（NDSS）が1995年ニューヨークで開催しました。
ダウン症への理解と受容、社会的平等を促進することを目的としています。
バディウォーク®とは誰もが参加できる1マイルの行進でダウン症のある子供者、
家族、サポーター、だれでもが自由に参加できるチャリティーイベントです。

日本では東京や福岡などでも開催され、関西では京都でしか開催されてなかったのですが、色んな方々がご尽力くださり今年大阪で行われます

ぜひ、参加した～い

バディウォーク関西
https://bw-kansai.com/

オリジナルTシャツなんかも販売されるとか・・いや～楽しみです

これを期にまたいろんな人と友達になれればなぁ～と思ってます

☆協賛のお願い

大阪では、初開催。

たくさんのみなさんのご協力をお願いします。

みんなに会いたいな～

なぜ(笑)？

Mon, 28 May 2018 17:45:47 +0900

起きてる間は、全然ハイハイしないくせに

(ズリバイすらしないのに)

寝てる間にどんどんずり上がってきて最終的に布団から落ちる・・・

なぜだ・・・？

クチトレ講習会

Mon, 21 May 2018 23:11:00 +0900

先日、

タッチケアでお世話になっているハートノートの宮井先生主催の

お口ケアとクチトレ講習会に行ってきました。

【クチトレ】とは、株式会社FFCが研究・販売している口の中に装着して口唇閉鎖を促したり、表情筋を鍛えるためのトレーニング器具のことです。

株式会社FFCについてはこちら

講師に、

医学博士で九州大学医学研究院循環器内科学准教授の井手友美先生と

株式会社FFC代表取締役畑中麻里さんが

来られてお話をしてくださいました。

《口の力は生きる力》

ダウン症の人たちはどうしても全身の筋緊張が低いためお口も開けっ放しになりがちです。

でも、口が開いたままだと見た目の問題だけでなく、体の機能や脳の発達にまで影響を及ぼします

人間は生まれてまず最初におっぱいを吸います。その時に母乳はしっかり舌や口を動かさないと出にくいので赤ちゃんは顔全体の筋肉を使います。そこで自然と口輪筋(口の周りの筋肉)のトレーニングが出来ているそうです。

しかし、ダウン症児や他の病気などで母乳や哺乳瓶が吸えなかったり、吸うことが出来ても上手く飲めない子は口輪筋を自然と鍛えることはできません。

そこで口周りのマッサージをしたりクチトレを使う事で色々な効果が出るようです。

呼吸・・・鼻呼吸が出来るようになる。(口や喉の乾燥を防ぎ炎症が起きにくくなる)

食事・・・唾液がよく出るようになり自然に飲み込める。誤嚥が減る。

睡眠・・・仰向けでぐっすり眠れる(口唇閉鎖力が低いとうつ伏せ寝になりやすい。睡眠時無呼吸のリスクが下がる)

会話・・・思うことを言葉にして伝えられる。(舌小体が長いと舌が動きづらくしゃべりづらい。→トレーニングで舌小体が変化。)

それ以外にも、ダウン症児の歯形を取ると左右差があり歪みがあったのがクチトレで改善されたとのデータもありました。

子どもだけでなく、寝たきりの老人の方や脳梗塞で倒れられた方のデータも見せてもらいましたが、歩行が出来たり発語が出来るようになっていたりとその効果に驚きました❗

体は全部つながってるんだなぁ

と、改めて感じました。

FFC代表の畑中さんからは、

顔面の筋を緩めるマッサージ(小顔や二重あごにも効果あり❕)を教えていただいたり、クチトレの使い方の個別指導などしていただきました。

小さいサイズのクチトレは、赤ちゃんでも使えるとのことでしたが、結構泣いてる子も多くて

「そりぁ、口に変なもん(失礼💦)突っ込まれたら泣くわなぁ」

と、思って絶対はーちゃんも泣くな。といざつけてみたら

あれ？

全然へーきでした

その後、家に帰ってからも

無・・・

はい？なんですか？

あなた、全然へーきなんですね・・・

いや、むしろ嫌がらない方が大丈夫なの？

結構でっかいもんが口に入ってるよ❕

1回につき3分装着なんですが余裕でした(笑)

ダウン症児は上顎が発達しづらく、上唇の筋肉が固く使えていないことも多いみたいなんですが、はーちゃんは生後2ヶ月ごろから、宮井先生のタッチケアでお顔のマッサージや口の中や周りをほぐすマッサージをしてたので、比較的抵抗なく使えたみたいです。

ぐぇ～～

生後2ヶ月ごろ

ほっぺたの内側に指を入れてお顔の筋肉をほぐすマッサージ。

すぐに効果が現れるものでもないでしょうし、継続していかなければ意味がないので、頑張って続けていきます

少しでも色んなことが、改善していきますように

離乳食事情②

Tue, 15 May 2018 22:54:06 +0900

前回の記事で「あんまり離乳食が進まない...」と書いてたんですが、ここに来て急に食事事情が進化しました(笑)

これまではまだ離乳食初期のものをあげていましたが、5日ほど前から中期(7倍かゆ)にアップしました

まだ歯も一本も生えてないし、丸のみ防止のためゆっくりステップアップしたらいいよ。と聞いてはいたもののもう9ヶ月だし、いつまで初期の離乳食なんだろーと悩んでいたところでした

急な進化にビックリ❗

実は、ゴールデンウィーク前からちょっと調子が悪く熱は無かったんですが鼻水がズルズルで・・・

病院で薬をもらって家でも鼻水をこまめにすってたんですが、やっぱりミルク飲むのも苦しそうな感じだったんで、一旦離乳食をお休みしました

「普段からあんまり食べてないし、調子悪い時に無理してやらんでもいいかぁ～」と思って。

おかげさまで、症状は鼻水だけだったのでゴールデンウィーク明けにはすっかり良くなって、「久々にご飯にするかぁ～」と10倍かゆとお野菜を少し出してみると

あれ？なんかめっちゃ食べる❗

あれれ？もう完食した❕

久々のご飯は嫌がるかなぁ～とびくびくしてましたが、そんな母の気持ちとは逆にめっちゃ食べたそう

これまで自分からスプーンに向かってくることはなかったのに、口を開けてスプーンを追いかける(笑)

すごーい🎵なにこれ❗

自分からご飯を求めてる❗(笑)

もしや、これはステップアップしても良いのでは？と思い翌日から少しお粥の水分を少なめにしても食べる。食べる❗(笑)

やったー✨😍✨❗

もうこれは中期の離乳食で大丈夫だろうとメニューを7・8ヶ月用の中期に変更しました。

＊7倍かゆ・・・50g

＊野菜(ニンジン、ブロッコリー)・・・20g

＊ヨーグルト・・・30gくらい

この日はこんな感じのメニュー。

ご飯は完食。ベビーダノンは半分くらいかな？

お白湯は、コップ飲みの練習にレンゲがいいと教えてもらったのでレンゲで飲ませてますが、ほぼこぼれてます・・・

要練習ですね😅💦

あ～ん

パクっ

あれ？もうなくなった？

2回食にしてますがどちらの時間も嫌がらず完食です。

本当に今まで何だったの？ってくらいなんでも食べてくれます

離乳食をお休みしたのが良かったのか？

お座りが出来るようになって姿勢が安定してきたのが良かったのか？

(今までは抱っこしてあげるとミルクと勘違いするのかすぐミルクを欲しがってました。)

食感が変わったのが良かったのか？

たまたま月齢が、上がったからなのか？

何が要因かわかりませんがとにかく前進できてよかったです✨

ちなみに赤ちゃんせんべい(6ヶ月用)も食べます

最近、掴んだものは全部口に入れてしまうので「いっそのことおせんべい持たせたら食べるんじゃない？」という安易な発想でやってみたら本人もはまったみたいで、おせんべい見せると大興奮するようになりました(笑)

指でつまむ練習にもなれば・・・と企んでますが上手くいくかな？

そんなわけで急に進化したはーちゃんの離乳食ですが、まぁまた中期の時期も長くなると思うので気長にやっていきま～す

9ヶ月検診

Mon, 30 Apr 2018 16:09:08 +0900

またまた、ブログ書いてませんでした。てへ

やっぱ、面倒くさがりなんだなぁ～私

4月も終わり。

新学期が始まって、PTAの役員選出や家庭訪問など一通り終わって、お姉ちゃんも新しいクラスに新しい先生にしっかり馴染んでくれたようで一安心です

さてさて、はーちゃん。

先週9ヶ月検診に、行ってきました

身長68.3cm

体重8370g

大きくなりました(笑)

だいたいどちらも成長曲線の真ん中くらいです。(身長はちょっと低めかな？)

ダウン症の子は、哺乳力も弱いし低身長だから小さめで成長曲線からもはずれちゃうと聞いてたし、お姉ちゃんの時に比べると確かに「ちいさいなぁ～😭」と思ってましたが意外とおっきくなってました

お姉ちゃんは、9ヶ月検診で

身長73.4cm

体重10.1kg

やったんで、そりゃ比べたら小さく感じるわな

お姉ちゃんが、でかすぎたんだわ・・・

うちは旦那も大きいし、長女も幼稚園のころから常に背の順は１番後ろだったので、大きめのDNAを受け継いでるんだと思います(笑)

このまま、スクスク大きくなってくれることを祈るばかりですね

病院の先生からは、順調に発達しているとお誉めの言葉をいただきました

【今出来ること】

＊お座り・・・以前より背筋が真っ直ぐになりました。1～2分くらいならもつかな？

前は手をついてないと姿勢を保てませんでしたが数秒なら手をあげれるように✨

パチパチ上手でしょ

筋緊張の低いダウン症の子は、座らせても前のめりにフニャッっと倒れてしまうことが多く、

「9ヶ月でこれだけしっかり姿勢を保ててるのはスゴいよ～🎵」って言ってもらえました

＊パチパチ、あわわ・・・

手の動きが活発になってきて、拍手(パチパチ)や口に手を持っていって「あわわ」ってやってます。

＊腕立て伏せ？・・・

あいかわらずハイハイは前に進みません😢

かわりに後ろに進むのが早くなりました(笑)

後ろに下がりながら移動してます(笑)

以前は足の力が無かったせいで後ろに下がるしかなかったんですが、最近足で突っ張るようになったので、腕立て伏せのような姿勢に

「う～ん😞進まないなぁ～」

「よいしょ❕」「あれ？なんかいけそう⁉️」

「はー😅💦ちょっと休憩。」

「よいしょ❕もう一回」

「あ～😵疲れた😖💦」

これをずっと繰り返し(笑

前にも後ろにも行けず、ひたすら筋トレです(笑

膝が曲がればハイハイできそうなのになぁ～

高バイになるのかな？

＊離乳食・・・

2回食にしましたが、あまり量は食べれてませんまだまだミルクですね

でも、米、パン、野菜、果物(イチゴ、りんご)

ヨーグルト、白身魚、ささみ、豆腐と食べれる食品が増えました。ふた口くらいは、嫌がらず食べてくれるので、味の好き嫌いは今のところないのかな？吐き出したりはしないので。

アレルギーも無さそうなので一安心です。

あとは卵が食べれれば安心ですね

離乳食に関しては慌てずゆっくりやっていこうと思います

全体的に、発達や発育は良いようでこのままコツコツ体操や療育を続けてください。との事でした。

今のところ、奇跡的に熱も出さずお腹も壊さず元気に過ごしてくれてるので本当に助かってます

まだまだ本格的に療育やリハビリはできてませんが、この調子で元気に大きくなって欲しいですがんばれー✊

新学期

Mon, 09 Apr 2018 21:39:02 +0900

春休みも終わり、今日からお姉ちゃんは新学期でした

新しい教科書を、ランドセル🎒に入れて持って帰ってきたんだけど、久々に背負ったからか

「めっちゃ重たいわ～」って言いながら帰ってきました

今年から英語の教科書も。

2020年度から本格的に英語の授業が始まるので、今年から外国語活動の時間が増加するそうです

しっかり頑張ってね✨お姉ちゃん

さて、はーちゃんは日曜日にサークルの方達と

お花見🌸の予定だったんですが、ちょっと風も強くて、肌寒かったので急遽、明石駅前の

親子交流スペースハレハレというところに。

図書館には何度か行ったことがあったんですがここは初めてでしたが、室内遊具がたくさんあって、ベビーゾーンにオモチャもあるので楽しく遊べました

明石市民は無料、それ以外の地域は有料になりますが、療育手帳があれば半額になります。

はーちゃんも早く手帳が欲しいなぁ

最近少しだけお座りできるようになりました。

ハイハイがまだ出来ないんで本当はあんまりお座りさせないほうがいいんですが、

視線が変わると楽しいみたいでちょっと座らせてみました

(ハイハイをしなくなるんで床にお座りさせない方が、いいそうです足の裏を床につけてイスに座るのは、OK。)

ズリバイも、前に進む意欲はあるみたいなんでもがいてますが(笑)相変わらず後ろにばっかり

進んでます

いつになったら前に進むことやら・・・

春になって新年度もスタート。

はーちゃんも新しいこと、いろいろやっていこうね～

楽しい仲間

Tue, 20 Mar 2018 10:47:57 +0900

昨日は、サークルのランチ会に参加しました

何度か会ってる方も初めての方もいらっしゃいましたがとっても楽しい会でした

産まれたばかりの頃は、とにかく情報収集しなければと必死で、この「おやこ療育サークル」さんにたどり着いたんですが、お医者さんや専門家の先生の話を聞くのはもちろん大事ですが、やっぱり実際に育ててるママやパパに話を聞くのが一番ですね🎵

「わ～、１年2年経つとこんなことが出来るようになるのか～」

「あ～、それうちも一緒❗わかる～」

って感じで、本当に他愛もない会話だけど共感できることや、実感できることがあるとほっとしました

で、改めて思ったのが

意外とみんな普通だな。

ってこと。

いや、そもそも普通ってなに？

普通じゃないと思ってたの？失礼な！(怒)

と誤解を招いてしまったら申し訳ないんですが、私は娘がダウン症だと宣告された時、

今よりもっともっと成長が遅くて、

もっともっと出来ないことがたくさんあると思ってました

もちろん、合併症の有無や、程度の重さによっても違いますが、うちの娘は幸い在宅医療が必要ない状態で退院できたので、長女の時と対して変わらない生活をしています

サークルのお友達を見ていても、立って歩いて、おしゃべりはまだでもお母さんのお話をちゃんと聞いてコミュニケーションをとっています。

【ダウン症】という言葉も知っていたし、漠然としたイメージもあったけど、本当にもっともっと出来ないことだらけで、子育て鬱になるんじゃないかとさえ思ってました

知らないって怖い。

障害者というイメージや先入観だけで接するのは、ダメだ。と改めて思いました

この子たちには可能性がいっぱい✨

もちろん、大きくなるにつれ定型発達の子達との差は大きくなっていくだろうけど、何にも出来ない訳じゃない。何にも分からない訳じゃない。

こんなにも前向きになれたのは、仲間に出会えて色んなことを教えてもらって成長を見せてもらえたからだと思います

そんな希望の光(笑)を私に見せてくれた

「おやこ療育サークル」さんが明日3/21(水)

世界ダウン症の日にイベントをされます。

兵庫図書館午後2時～

神戸市兵庫区駅南通5-1-1

キャナルタウンイースト2階

私は残念ながら参加できないんですが、少しでもたくさんの方にお話を聞いてもらえると嬉しいです

おはなし会は明日だけですが、3月31日までダウン症に関する本や、神戸で暮らしている子ども達の写真展示もやっています。

明日は「世界ダウン症の日」。

各地で色んなイベントが開催されます

少しでも、興味や理解が広がればいいなぁと思います

あっそうそう。

チャリティーグッズ、うちはトートバッグ買いました

たっぷり、大容量(笑)