こはるは何も悪いことなんかしてないのに何でこんなめにあわないといけないんだろう

いっぱい痛いことや辛いことを乗り越えて頑張っていろいろできることも増えてきたのに

何でこんなことになっちゃったんだろう

何で何で何で？

今は泣いてる場合じゃないしできることをしてあげたいと思ってるけど、ふとした時に現実を突き付けられて気が狂いそうになる

こはるを失いないたくないよ

今のこっちゃんは、呼吸状態も良い日もあれば痰やチューブの先端の位置やむくみによって一気に悪くなったり、日によっていけることもあるけど胃や腸の動きもなかなか良くならず、浣腸してもうんちが出なかったり、少しの注入でも胃残が多くてスキップする毎日…

こっちゃんの状態をみながらパパと散々話し合い、昨日気切はしない方向で話は決まりました。

もう意識が戻らなくても何でもいいからちょっとでも長く生きて欲しいっていう自分達親の気持ちと、辛いこといっぱい頑張ったこっちゃんのことを考えると先が見えててどうすることもできないのならもう解放してあげたいって気持ちが毎日毎日交差して、もうどうすることが正解なのか分かりません。

でも、早く決断しないとこっちゃんがずるずる辛い目に合うだけだからと悩んだあげく決めました。

残された時間を大切に使わなきゃ後で後悔するから、くよくよ泣いてばっかりいないで今できることをしようと思います。

お風呂に入ること

学校に遊びに行くこと

お誕生日会を開くこと

です。

お家に帰してあげたいとも思ったのですが、挿管チューブで帰ったお子さんは前例にないので病院内の倫理委員会で許可をもらわないといけないこと、そしてもちろん今のこっちゃんにはかなりの負担になりリスクがあるので、こっちゃんに少しでも長くいて欲しいって思う私達にはまだ決断できません

そして、この3つのうちの2つは早速OKをもらい叶えることができました✨

49で停滞。

血圧はそんなに悪くない。

体温が35度台で低めだったので電気毛布で暖め様子見。

52まで上がり、今は53でキープ。

サチュレーションはいい数字だけど、99～100になることがなくなってきて、今は96～97ぐらい。

積極的な治療を行っていくか、それとも看取りの方向で積極的治療をやめて自然な経過をみていくか。。。

こっちゃんにはどんな状況でも生きてて欲しいのが本音だけど、元々の疾患のこともあるからいつか限界がくるのは分かっているから回復が見込めないのにこれ以上痛いことや辛い思いをさせてまでいることがこっちゃんにとってどうなのか、、、

毎日毎日パパとどうするか話し合っても答えがでません。

最初の挿管がかなり難航したので再挿管はできないこと、気管切開して上手くいっても元々の疾患からの気管の狭窄が進行して限界がくること、いろいろな不安な可能性があるみたいです

鼻注で上手く吸収できないので、とりあえずビーフリード輸液と生食を点滴で流して栄養や水分を補ってます。

頚椎の手術からいろいろあったけど、こっちゃんは順調に回復し、注入なしでペースト食を食べれるようになり、歌が上手でいろんな歌を歌ったり、片言だけどお返事やいくつか言葉を話せるようなったり、ずりばいや歩行器を使って自分が行きたい所に移動できたり…

検査等でも気管の狭窄や病気の進行も特にひどくなってる様子もなく…

本当に本当に順調で幸せな毎日でした。

でも9月5日に風邪での入院中に急変してしまい、呼吸停止から挿菅時に心停止、25分間止まったのちに奇跡的に戻ってくれたものの脳波はフラット、脳幹も機能していなく脳死に近い状態になりました。