こんばんは

ブログを初めて早1週間ちょい経ちますが

ちゃんと病気の経過についてが書けてなかったので

娘が寝ている間に記録しようと思います。

まず1番最初の痙攣は生後5日目からでした。

手足の痙攣から始まり、色々とネットで調べた結果

新生児痙攣というものがあると書いてあったので

それかな？と思っていました。

だけどちょっと自分の中でひっかかるものがあったので、痙攣している動画をとり小児科外来に診てもらうことにしました。

するとその担当医の先生がその動画をまじまじと

見ながら、新生児痙攣ではなさそうなので

もし可能でしたら明日から入院できますか？と

思ってもいなかった答えが返ってきて動揺して涙を流してしまったのを覚えています。

家に帰って泣きながら入院の準備をして、いざ入院。

入院初日の検査内容としては

･MRI

･髄液検査

･血液検査

･脳波検査

をやりました。

こういう検査の時、基本絶食なので新生児特有の

泣き声が永遠に個室の病室に響き渡っていて

ごめんねと思いながら一緒に泣いていました。

無事に検査が終わり、何日か入院生活をおくると

先生たちからの検査の結果の説明がありました。

その当時の検査の結果としましては

『なにも問題はありませんでした』とのことでした。

てんかんを発症している人は脳波にあやしい波が

でるのでそれで判断するがその特有の波もなく

血液も髄液も脳の映像を診ても何も問題がないと

判断され、それでも痙攣が少しきになるので

フェノバールという割と痙攣にきくオーソドックスな

お薬を飲んでいきましょうという方針で、入院して

6日後退院することができました。

何も無くてよかった。このお薬を飲んでいれば

大丈夫みたいだから本当によかったと帰り道に

安堵していました。

ここからウエスト症候群という病名がつくまで

不明な痙攣や、強直発作に悩まされます。

また続きはゆっくり書いていこうと思います

こんにちは

今日は西松屋におもちゃを物色しに行ってまいりました

前回おもちゃの件について記事を書いた時に

アドバイスを頂いたのでさっそく購入してみました！

ピアノを買ってみました〜

さっそく使ってみました

弾ける範囲で弾きながらお歌歌ったりすると

反応してくれるので嬉しい〜

かなり笑顔が少ないです

そんな日常の中でも、まれに突然笑顔を見せてくれる時があるのでその笑顔を見るために日々頑張ってます

こんにちは

ゴールデンウィークももうそろそろ終盤ですね

うちの主人も今日までみたいで明日から仕事で

へこんでこります

1泊2日で義実家へ行ってきました

久しぶりに娘に会えて嬉しがってくれている姿を

見て入院生活がんばってよかった〜と1人でジーンときてました

ただ最近急激に発作が増え、強直が酷くなってるようで…

一難去ってまた一難て感じです

てんかんなんて無くなってしまえばいいのになぁ

こんにちは

1歳近くのお子様がいらっしゃるママパパ達に

是非おしえて頂きたいんですけどおもちゃって

何を使われてますか

うちの娘は病気の影響があり、おもちゃとか何にも

興味がなく、今まで買ってなかったんですけど

理学療法士さんから興味がなくても使ってあげてみて下さいと言われたので西松屋に行ったのですが

おもちゃがありすぎてわからない

音がでるものがいいとかカラフルなものがいいとか

ちゃんと聞いてくれば良かった〜と後悔

ということで、なにかオススメのおもちゃが

あったらおしえて頂きたいです

こんにちは

ゴールデンウィークになりましたねぇ

うちは念願だった家族旅行に初めて行けました

ずーっと入院生活だったので、なかなか家族3人でのお出かけが今までできておらず…

コロナ禍だしどうするか迷いましたが、いつまた入院になるかわからないので感染対策バッチリで挑んできました

道の駅で腹ごしらえをし、動物とふれあえる

カドリードミニオンに

うちの娘は病気の影響でもう1歳になりますが

まだ首もすわっておらず、何にも興味がありません。

リハビリにも週に2回通っているのですが

刺激はとても大事とアドバイスを頂いたので

色んな動物をみてまわりました

その後ホテルにチェックインし、プールがついていたので初のプールをしっかり支えて泳いできました

初めての事だらけで疲れきったのか夜は熟睡

私も主人もいつの間にか夢の中へ

発作は相変わらず強直が3回ほどありましたが、

初めての家族旅行は無事に楽しく終えることができました

今、家族でゆっくり過ごせるときに沢山思い出を

つくりたいなぁとしみじみ思った一日でした