難病の娘と難病の私の日常 https://ameblo.jp/happyworld85/ ある日突然、難病になりました(全身性強皮症、腎クリーゼ)元気すぎる娘まで突然難病になりました(シェーグレン症候群、運動機能障害) ja 診断されるまで 下腹部痛でした

友達に勧められ、しぶしぶ町医者へ

結果
卵巣嚢腫でした 😵
3.6cmの大きさ

手術で取り除かないといけないと
大きい病院を紹介されました

すぐに診察をうけると



『卵巣嚢腫は手術ではなく様子みて行きましょう。だけどね…血圧が200超えて異常に高いから腎臓内科を紹介しますね。』

……………えっ( ´;ﾟ;∀;ﾟ;



私

昔から血圧低いねって言われてたはずだけど…


なんて思いながら腎臓内科に行くのでした

]]> https://ameblo.jp/happyworld85/entry-12778336559.html Thu, 08 Dec 2022 12:43:57 +0900 遺伝

私は全身性強皮症
娘はシェーグレン症候群

そして
実母もシェーグレン症候群なのです。

まだまだ解明されてない病気

遺伝子に何かあるのでは…

]]> https://ameblo.jp/happyworld85/entry-12778220629.html Wed, 07 Dec 2022 17:51:45 +0900 自己紹介

はじめまして


全身性強皮症の私と

シェーグレン症候群の娘との

日常を書いていきます


膠原病の中でも珍しいと言われている

全身性強皮症

運動機能障害をもつシェーグレン症候群


病気になり初めて聞く病名

いろいろ調べて…

いろんな方のブログを見ました


珍しい病気だからこそ

少しでも同じ病気の方の参考になるよう

包み隠さず書いていきます🤗



現在私は36歳

娘は15歳高校1年生です　


よろしくお願いします🙇🙇🙇

]]> https://ameblo.jp/happyworld85/entry-12778176844.html Wed, 07 Dec 2022 12:27:50 +0900