染色体異常な子を持つ母のブラック日記 https://ameblo.jp/haralunch/ ブログの説明を入力します。 ja 大人になったら。
サクラは9ヶ月になり、首すわりはあと一息ですが、寝返りと寝返り返りはひと月前からお得意で、部屋中移動してます。

身長が低い時の数値を使って、小児慢性疾患の成長ホルモン申請をし、無事許可されました。
両親ともに長身なので、一安心です。


そして、本題。


私は、PWSの成人の方にあったことはありません。

竹の子の会の統計を見ると、ご自宅で過ごされてる方がほとんど。
施設やグループホームでなく。


小・中学生のプラちゃんはとてもかわいく見えました。
でも、
「歳をとるごとにこだわりが強くなって、、、」
とかの病気の説明を読んでいると、
将来ずーつと一緒に住む自信がありません。


そして、疑問に思っていました。
成人の方たちは、どうしてご自宅で過ごされてるのか。

自宅でみれる程度の精神障害だから？
あえて、子離れしたくないくらい、かわいい我が子だから？

それとも、

施設で預かってもらえないくらい
グループホームで過ごせないくらい
ひどいから？


思い切って、PWSを生涯に渡って見てくださってる先生に聞いてみました。


1、PWSと診断されている年配の方は少ないから（きちんと診断されたのは90年代くらいから）

2、自宅で普通に過ごせるから

3、自宅の方が食の管理がしやすいから

短大を出てる程の軽度のPWSの方も
一人暮らしは難しいそう。
太ってしまうから。

たしかに、健常者でも一人暮らしは食の管理が難しいから、分かる気がする。
そして、グループホームで、食事の量は減らせても、同じ見た目でカロリーだけ少なくするなどの要求までは、出せないのかも。


先生もあえて私を凹ませるようなことは言わないでしょうけど、
少しだけ気持ちが楽になったので、
シェアさせてください。

]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12422269852.html Thu, 29 Nov 2018 00:00:21 +0900 年賀状問題
そろそろ年賀状を考える時期。


今までは当たり前のように家族写真にしてたけど、、、どうする？

小さめにする？

一人だけ色白だけど？
だらーんとしてるけど？
私が意識し過ぎなだけ？


本音は、出したくないけど、
それはそれで不自然だよね。


とりあえず、親戚だけだして、
友達は来た人だけにしようかな。


今年くらいまでは、いろんな理由をつけて帰省はしません！！


来年には、
『障害があるんだから歩けるわけないじゃん』って、笑い飛ばして帰れることを願うばかり。
]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12412404951.html Tue, 16 Oct 2018 23:14:19 +0900 サクラ、おじいちゃん革命をする
実父は、子供の運動会にも来たことない人です。

もちろん、オムツ替えもしたことないし、子供と遊ぶという概念が無い人です。

これまでの4人の孫たちに対しても、
短時間。不器用にあやす、遊ぶくらいでした。


しかし、サクラは違う。


諸事情あって、サクラと実父で一日お留守番をしてもらうことになりました。

そこで、今日からオムツ替えとミルクの特訓を開始。

ちょっとぎこちないけど、
やってみれば出来るものです。

実父のこれまでを考えると、
その姿が、これまで微塵も想像してなかったことなので、
大声で叫びたくなるほど面白くて面白くて、

そして、すごく幸せなのです。


おじいちゃん、ありがとう。

サクラちゃん、ありがとう。



あなたのおかげで、私たち家族は本当に色々な経験を積ませてもらっています。


]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12408020531.html Thu, 27 Sep 2018 21:53:27 +0900 実はキャンプをしている たまには明るい記事を書きます。


ずーっと、どん底にいるようだけど、
気持ちの浮き沈みはすごくあって、
家族と過ごす週末には、
なんとかなると前向きに過ごせています。



今週末は、キャンプに行って来ました。
テント泊で！
実は3回目です。


主治医には言えないけど、、
祖父母にも帰宅後にしか言えないけど、、


大人用ダウンを寝袋にしたり、
常に保冷剤を脇に挟んだり、
暑さ寒さ対策は万全に。


サクラちゃんが眠り姫だからこそ、
0歳の身でキャンプできるのかもしれないけど、


キャンプは、身体を動かすし、ストレスも発散されるし、バーベキューは糖質オフでヘルシーだから、
サクラちゃんが大きくなっても、大人になってでも、一緒にキャンプしたいね。って夫と話しています。



]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12391303277.html Tue, 17 Jul 2018 00:03:06 +0900 ブラックな気持ち 兄弟親戚に会いたくない
友達にも会いたくない

友達の妊娠、出産の話なんて聞きたくない
芸能人だって知りたくない

この子から目を背けたい時だってある

この子がいなければ、、と思う
殺してしまうんじゃないか、と思う

SMAの子を持つお母さんは、
我が子が余命10年と聞き、
障害があることよりも、死んでしまうかもしれないことの方が悲しかった。と言っていた。

死なない障害だから、
いっそ死んでくれたら、、とか思うのか。
この子との未来が不安でしょうがないから。

きっと、死と隣り合わせの病気だったら、
生きてさえいてくれたら、と願うんだ

自分勝手だな。
]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12383753926.html Thu, 14 Jun 2018 22:03:39 +0900 父親の気持ち おっぱいも私しかあげられない。

しかし、サクラちゃんは基本泣かない。
完全ミルク。
夫でも祖母でもあげられる。

依存されない→愛情が湧かない、と夫に愚痴った。
そしたら、上の子達の時、夫はそんな気持ちだったと。

夫が抱っこすれば、いつまでたっても泣く赤ちゃん。

逆に今は、夫が抱けば笑うし、ミルクもあげられる。
愛情を感じると。

上の子達の時、夫は私が思う以上に育児を頑張っていてくれてんだなぁ。
]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12382886093.html Mon, 11 Jun 2018 10:37:19 +0900 義父の言葉 「この子が産まれてきてくれてうれしい。
幸い、私達もまだ元気だし、みんなでこの子を助けてかにゃいかん。」

ハッとした。義父がそう思ったくれていることに。

健常児が産まれたら、孫が産まれてうれしくて当然だけど、

私の中で、義父はこの子の誕生を喜んでいない、と考えてたのかな。

それとも、自分自身がこの子が産まれてくれた事を素直に喜べていないからかな。

でも、そういう嬉しかったことを忘れたくなくて、ブログに残しておこうと、ブログ始めてみました。
]]> https://ameblo.jp/haralunch/entry-12372460735.html Mon, 30 Apr 2018 21:26:47 +0900