下山中、階段状になった丸太でツルッと滑って

その丸太に尾てい骨からドーン！！

痛かったけど立ち上がることも歩くこともでき

ゆっくり慎重に下山しました

近所の低山でよかったです。

先日の骨密度の結果も気になっていたので

整形外科でレントゲン撮ってもらいましたが

骨は特に異常なしでした

ただ部位的に治るのに時間がかかるそうです。

前かがみになったり、力を入れると痛むので

まるで高齢者のような動きで過ごしてます。

２週間経って少し良くなってきたと思ったら

今度は「攣る（つる）」問題が発生

腰をかばうことで変な力が入るからか

足がつりやすくなってます。

そして手の指も時々つるので、ご飯の支度で

包丁を使ってる時はめっちゃ不便です

水分不足？カリウム不足？

やっぱりステロイドのせいかな···

2026.3.25受診

前回の受診から症状が出でなかったので、

0.5mg減薬になりました。

デスモ3抗体は444でしたが

「症状が出てなければ大丈夫」と担当医は

言ってくださいますが、やっぱり気になります。

444は前回受診時の数値なので、今回は症状も　

出てなかったし下がっていると思いたいです。

7.5mgから7mgになったのに錠数は増えました。

今までは5mg錠✕1.5錠でしたが、

今回からは5mg錠✕1錠 と1mg✕2錠。

5mg錠はプレドニンで

1mg錠はプレドニゾロン。

プレドニンは肌色だけど

プレドニゾロンは白。

そして最近花粉症の症状（鼻水とくしゃみ）が

出ているので、その薬も処方してもらいました。

2024/12/10  530

2025/01/06  416（↘）

2025/02/10  161（↘）

2025/04/16  360（↗）

2025/06/25  405（↗）

2025/09/10  317（↘）

2025/12/03  386（↗）

2026/01/28  444（↗）

2026/03/25  検査中

同年代と比べて96%　うん、まずまず

そして腰椎↓

同年代と比べて81%　うーん、ショック···

健康だった身体に戻りたい！！

前回の受診から、上半身に水疱が2つ出現。

口内にも数回水疱ができた。

前回の血液検査の数値も芳しくない。

この状態では減薬は無理なので7.5mg維持。

ここ最近目が痒くて目やにも出ていた。

目頭の目やにを取っているときよく見ると

なんか粘膜が剥がれてるような。

「天疱瘡で目の粘膜に症状が出ますか？」

皮膚科の医師に尋ねると、自分が担当した

患者さんではなかったとのこと。

同病院の眼科に回してもらえないかと

思ったら、今医師が１人体制で忙しく

紹介はできないと。

しょうがないので自宅近くの眼科を受診。

結果、アレルギー性のものでした

花粉なのか黄砂なのかわからないけど。

幼少期から春にはアレルギー性結膜炎に

よくなっていたので、またかという感じ。

目薬を処方されました。　

リスクもあるため眼圧もチェック。

異常ありませんでした

受付でダメ元で保険証と一緒に特定医療費

（指定難病）受給者証を出しておいたら

緑内障の診察もしてもらったからか適用

されました。

プレドニン30mgスタートから7.5mgまで

減ってはきているので、アレルギー反応も

戻ってきているのかも。

2024/12/10  530

2025/01/06  416（↘）

2025/02/10  161（↘）

2025/04/16  360（↗）

2025/06/25  405（↗）

2025/09/10  317（↘）

2025/12/03  386（↗）

2026/01/28  検査中

まだ３桁継続です

２ヶ月ぶりの受診でした。

先日胸と口の中に水疱ができたこと、その日の朝薬を床に落としていてプレドニンを5mgしか飲んでなかったことを伝えました。

次回の受診まで年末も挟むので、水疱もできたことだし現状維持（7.5mg）になりました。

そういえば12/7（日）の朝7時のＮＨＫニュースで、T細胞のことが紹介されていました。

もし全録されている方は『7:14』から見てみてください📺️

がんや自己免疫疾患に役立つかもという話は知ってはいましたが、そのニュースでは天疱瘡の患者さんを取材されていてビックリ

テレビで天疱瘡という病名を聞いたのは初めてです。

画面では『天ぽうそう』と表示されてました。

慶應義塾大学で天疱瘡に対する新しい免疫細胞療法の開発を行っていてマウスでその成果が実証されたようです。

治験がもうすぐ始まるようなことも言っていました。

あとどれくらいで一般的に治療が可能になるかはわかりませんが、ちょっと楽しみです

服の上から軽く搔いていたけど、なんか嫌な予感がして肌を確認したら、皮膚がペロッとめくれてた。

ああ、水疱できてたんだ·····

そして夕飯食べてたら奥歯の歯茎に食べかすが残っているような違和感。鏡で確認したら水疱

テンション下がりながら夕食の片付けをしていたら、テーブルの下に肌色の小さいゴミ。

よく見たらプレドニン5mgの半錠（2.5mg）。

どうやら今朝薬を飲んだ時に落としてたみたい。

慌てて拾って飲んだけど

もしかしてこのせい？たまたま？

2.5mg足りてなかったから症状出たのかな

だとしたらやっぱりステロイドの力は凄い。

介護の現場では落薬は事故になるらしい。

明日から私も気を付けて服用しなくちゃ！

天疱瘡で受診している病院とは違うところです。

身長、体重、視力、聴力、腹囲

血液検査、血圧、心電図、胸部X線

これにオプションで↓を追加。

腫瘍マーカー、胃カメラ、腹部超音波

天疱瘡なる前は健診の時ぐらいしか採血しなかったのに、今じゃ2ヶ月に1回くらいしてますが、それでもやっぱり慣れない！！

今日もベッドで採血してもらいました🛏️

胃カメラは鎮静剤を使ったので、寝てる間に終わって楽勝でした

前回は鎮静剤なしで鼻からのカメラに挑戦したのですが、それでも嘔吐反射でキツかったので

前回受診したのはちょうど天疱瘡の確定診断が出るころで、胃カメラの検査では十二指腸に球状の潰瘍が多発していました。

十二指腸も粘膜なので天疱瘡の影響もあったのか、よくわかりませんが、今回の検査では治っていたのでよかったです

そうそう、胃カメラや血液検査があるけど、朝の薬を服用して良いかわからず、昼食後服用しようと持参していったらやっぱり飲み忘れてました。

生活リズムが狂うとダメですね

これであと1年は2割負担で良いので助かります

でも次は更新できないかな。

診察（血液検査も）して薬２ヶ月分もらっても、医療費総額（10割分）が33,330円超えないので。

症状が中等以上になれば話は別ですが、悪化は勘弁してほしい

ここ数日急に寒くなってきました❄

水疱は最近できてませんが、肌が乾燥しています。

服を脱ぎ着する時にパラパラ粉が落ちます

汚くてスミマセン💦

この季節はマスクと保湿クリームが欠かせません。

これまで診てくれていた先生と同じくらいの歳の若い女性の先生。

若いのにとても落ち着いていて頼れる先輩タイプでした。

実際２０歳くらいこっちが上なんだけど

前回の受診から口内と背中に水疱が1回出たので、減薬せず7.5mg継続で、次回は2ヶ月後の診察です。

前回受診した時の血液検査の結果が出てました。

デスモ3の数値は317。まだ３桁です

2024/12  530

2025/01  416（↘）

2025/02  未測定

2025/03  161（↘）

2025/04  360（↗）

2025/05 未測定

2025/06  405（↗）

2025/07  未測定

ノーベル賞のＴ細胞のこと話したかったけど、患者さんたくさん待ってるのでやめときました

さてさてここからは薬局でのこと💊

私は薬を一包化してもらって、帰宅後にマジックで飲むべき日付を書いてるんですが、今回2ヶ月分書くの面倒くさいなと思って、薬局で「日付も入れてもらうことはできますか？」と聞いてみました。

すると「日付は入れられるんですけど、名前も入ってしまいます」と。

初めて一包化した時にフルネームが印字されてたので、その次の処方から名前なしにしてもらったんです。

薬を飲んだあと気軽にゴミを捨てられないので。

結局、今までと同じで名前なし日付なしにしました。

「大阪大学の特任教授の坂口志文さんがノーベル生理学・医学賞の受賞を受賞」ニュース速報でテロップが出た時は「へ〜、日本人受賞よかったね」ぐらいにスルーしていた

でもニュースをよくよく聞いてみると、なにやら免疫の暴走を制御するＴ細胞を発見したとか

これは私の病気にも関係あるのでは？

自己免疫疾患やがんの治療に期待！！

天疱瘡にも効果がある新薬や治療法ができればいいな

薬は忘れず予備の分まで持っていったのに

飲み忘れてました

服用するのは朝1回（プレドニン他）だけ。

やっぱりいつもと生活のリズムが変わると

注意しないとですね〜

気がついたのは今日夕食の準備を始めた時。

「飲み忘れた時は気がついた時点で服用」と

たしか薬局でもらった説明書に書いてたので

慌てて服用しました。

さっきスマホでプレドニンの飲み忘れのことに

ついて調べてみたら、次の服用が近い場合は

忘れた分は飛ばすと

ありゃ💦もう飲んじゃったんですけど···

近いってどれくらい？？？

って思っていたら高知大学のPDFで

「飲むべき時間から半日以上経過 していたら、

1回分を飛ばし··」との情報あり。

うん、半日は経ってないから大丈夫

でも明日は普通に朝飲んでいいんだろうか。

お昼ぐらいにしとこうかしら