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<title>自閉症スペクトラムと診断された息子</title>
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<description>発語なし２歳息子について思ったことをただ書くだけのブログ</description>
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<title>診断名が付きました。</title>
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<![CDATA[ <p><span>新版K式発達検査を経て、診断名が医師から伝えられました。</span></p><p>&nbsp;</p><p><span>自閉症スペクトラム</span></p><p>&nbsp;</p><p><span>発達障害って付くのかな？と思ってたので、びっくり</span></p><p><span>抱っこもできるし、目も合うし、おもちゃを綺麗に並べるとかもしないけど！</span></p><p><span>そうなんだ！</span></p><p><span>まだ全然無知な私です。勉強した方がいいのかな?</span></p><p>&nbsp;</p><p><span>この時、ちょっと発達のんびりな息子は死にました。</span></p><p><span>悲しい。</span></p><p><span>これから新たに、障害のある息子として生をスタートします。</span></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12668697658.html</link>
<pubDate>Thu, 15 Apr 2021 14:27:45 +0900</pubDate>
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<title>医師の面談終了</title>
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<![CDATA[ <p>２歳４か月</p><p>療育の医師面談のため、子を連れて施設へ。</p><p>建物を見て、ここは楽しい所じゃない！と気が付き大騒ぎ。</p><p>脱走＆大暴れ</p><p>抱えて診察室へ。</p><p>スタッフがおもちゃを持ってきてくれた。</p><p>遊びだしたところで、医師と親の面談スタート。</p><p>&nbsp;</p><p>妊娠＆出産時に問題無かったか？</p><p><img alt="ニコ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png" width="24">「特にありませんでした」</p><p>出産後の定期健診で指摘はされたか？</p><p><img alt="ニコ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png" width="24">「特にありませんでした」</p><p>&nbsp;</p><p>など、今までの経緯や、</p><p>身体的な出来ること、出来ないこと</p><p>言語、コミュニケーション面での出来る事こと、出来ないこと</p><p>を質問されて答えていきました。</p><p>&nbsp;</p><p>やっぱり言語・コミュニケーションで「できません」って言う場面が多く、</p><p>つらかったです。</p><p>&nbsp;</p><p>意味のある単語もほとんどなし</p><p>こちらから言った簡単なお願いもほぼ通じず</p><p>子供からのサインも乏しい（排泄とかのお知らせもまだなし）</p><p>&nbsp;</p><p>面談の最中、スタッフが子供に「それ貸してとか」話しかけているが、</p><p>すべて無視。おもちゃで延々と遊んでいました<img alt="笑い泣き" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>面談の結果、</p><p>当然ですが今後の発達検査に進むことになりました。</p><p>１か月後発達検査、さらに１か月後医師の診断結果報告。</p><p>&nbsp;</p><p>聴力検査はすでに病院で実施済みなので、今回免除になりました。</p><p>（次回来た時に結果を持参して欲しいとの事。</p><p>持ってくるつもりだったのに、忘れてしまった～）</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12656840245.html</link>
<pubDate>Mon, 15 Feb 2021 14:04:35 +0900</pubDate>
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<title>療育の初回面談終了</title>
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<![CDATA[ <p>療育の初回面談は終わった。</p><p>次は医師の面談。</p><p>混んでいるらしく、また数か月待つ。</p><p>医師の面談が近づいてきた。</p><p>&nbsp;</p><p>診断名が付くのが怖い。</p><p>どんな診断名が付くのだろう</p><p>でも付いたらすっきりするのか？</p><p>&nbsp;</p><p>診断出てないけど</p><p>あぁ　よもやよもや、</p><p>まさか自分が・・・</p><p>天と地がひっくり返る感じ</p><p>&nbsp;</p><p>まだ、２歳だからかわいいと思える時があるのが今のところ救い。</p><p>成長して体だけ大きくなっていったら、私はこの子をどう思うのだろうか。</p><p>生まれて来てくれてありがとう。と思える日が来るのだろうか。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12652707818.html</link>
<pubDate>Tue, 26 Jan 2021 16:39:12 +0900</pubDate>
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<title>保健所の面談</title>
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<![CDATA[ <p>保健所の面談に行ってきた。</p><p>今の状況などを説明。</p><p>結果、療育センターへの紹介状？をもらった。</p><p>&nbsp;</p><p>療育センターへは自分で予約をとる、とのこと。</p><p>その後医師の診察やら何やらで</p><p>最終的に通えるようになるまで、数か月かかるそうだ。</p><p>長いな～</p><p>&nbsp;</p><p>１歳半検診で、不安ですって訴えてから半年。</p><p>療育通えるようになるまで１年かかるって長くないですか？？</p><p>&nbsp;</p><p>保健所の人からは、療育まで待てないなら、</p><p>それまで民間を利用するのも良いと。</p><p>民間業者がぎっしり書いてある冊子を１冊、</p><p>ポンと渡してくれました。</p><p>&nbsp;</p><p>次の段階に進むには必要な面談だったけど、</p><p>子に何か話しかけとかテストもしないし、</p><p>（やるまでもないのか？）</p><p>子を連れてきた意味あったのか？</p><p>このために有休を１日使ったのは何か悲しくなった。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12638363075.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Nov 2020 16:06:57 +0900</pubDate>
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<title>困っていること</title>
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<![CDATA[ <p>マイ君（息子）は、しゃべれない。</p><p>何か食べたい時は、冷蔵庫まで手を引っ張られて連れていかれる。</p><p>抱っこして欲しい時は体によじ登ってくる。</p><p>絵本読んで欲しい時は絵本を持ってくる。</p><p>テレビを見たい時はリモコンを持ってくる。</p><p>コミュニケーションはそれくらいでこっちからやって欲しいことは言っても通じない。</p><p>&nbsp;</p><p>最近車道に飛び出そうとする事はほどんど無くなった。</p><p>この前道を手をつないで歩いていた。</p><p>正確には、マイ君は小石を握りしめるのが大好きなので、</p><p>小石を握りしめた手首を私がつかんで歩いていた。</p><p>そうしたら、私が行きたい方向じゃない方向を歩きたがる。</p><p>どうやら道にひかれた線の上を歩いていたらしい。</p><p>その線を歩ききったら、私の行きたい方向に行ってくれた。</p><p>&nbsp;</p><p>その時、</p><p>ここ歩く、とか言ってくれればな～と思った。</p><p>マイ君の好きなものとか、好きな色とか、好きな乗り物とか、生き物とか、</p><p>今何考えてるのかとか</p><p>全然わからない。</p><p>知り合ったばっかの友達じゃないんだから・・・</p><p>家族なのにさぁ</p><p>&nbsp;</p><p>家族も日々を重ねて、深いつながりとか思いとかをはぐくんでいくのか、</p><p>それがなかなか積み重なってゆかない感じがする。</p><p>普通に子育てしても普通に育たない。</p><p>そうしたら、どうしたら良いのか？困った。</p><p>海のど真ん中に取り残された感じ。</p><p>どっちに行けばいいのかも分からない。</p><p>&nbsp;</p><p>保健所の予約まであと３週間。それまで漂いつづける</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12631883817.html</link>
<pubDate>Fri, 16 Oct 2020 15:13:06 +0900</pubDate>
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<title>診断結果が出るまで 後編</title>
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<![CDATA[ 大きな病院で聴力の検査をする事になった息子。<br><br>鎮静作用のシロップ薬を最後吐き出してしまい、半分くらいしか飲めない。<br>おにぎりやお菓子を食べさせ、散歩したり様子をみるが元気いっぱい。<br>この様子では検査無料との事で、点滴をいれる方法があるが、入院になるとの事。<br>夫が今日これから出来るか、と質問。<br>私は内心今日！？と驚いていたが、先生が確認してくれて、大丈夫と言ってくれ、急遽入院して検査する事になった。<br><br>点滴のルートを取るのに、息子１人残され、親は外で待機、、すごい泣き声と先生の苦戦している感じが…。無事ルート取れたが力尽き寝た…。<br>これならこのまま検査出来ないかな、と思ったが先生が息子くんはカンが良いので起きちゃうと思います。予定通り、点滴して検査しましょうと言われる。<br>カンが良いとか誉め言葉かな、と勝手に喜んでしまった。<br>夫は入院準備で家に帰ってもらって、私が付き添い入院。<br>でも検査中は部屋で待機なだけ。<br><br>検査後、しばらくして先生から検査結果報告。<br>先生<br>お子さんは聴力は問題ありません。<br>良かったです。特に病院で出来る治療はなく、療育など行かれる場合診断書書きます。<br><br>私はもしかして聴力だけの問題なんじゃないかと期待（っていうのもおかしいけど）していたけど。<br>やっぱり違った。<br>そんな単純な問題じゃなかった。<br>病院はもうこれで係わりは終わり。<br>検査する時に付けられた病名は、発語発達遅滞。<br>現在の状況を医学用語で表現しただけ。<br><br>夫にも電話で聴力問題なかった事を伝えた。<br>入院中は、息子は部屋から出てはいけないらしく、度々の帰ろうアピール（ドアの前に私の手を引いていく）にめげず、何とか就寝。<br>個室にして良かった。<br><br>今度は保健所の面談まで、息子が話し始めないか期待しながら待つ。<br>でもきっとダメだよね。<br>これからの息子の人生にまだ向き合う自信がない。<br>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12629610913.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Oct 2020 16:58:50 +0900</pubDate>
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<title>診断結果が出るまで 前編</title>
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<![CDATA[ 2歳の誕生日が過ぎ、<br>かかりつけ小児科医からもらった紹介状を握りしめ、大きな病院へ。<br>息子は待ち時間飽きて、院内をウロウロひたすら歩く…<br>私は息子の後をくっついて歩いて、夫は呼ばれるのを待つ係。夫も一緒に来てくれて良かった…<br>先生の診察では、今までどうだったかと現状を報告。<br>先生<br>成長過程では、言葉のプールが溢れると、言葉が出てくるけど、女の子より男の子の方がプールが大きめで、基本男の子は女の子より言葉が遅めと言われている。<br>でもいずれ言葉が出てくるような子は、こっちの喋ってる言葉は理解している。<br>リモコン取ってきてとか、絵本見せてワンワンはどれ？とかの質問に行動でリアクションが取れるならあまり問題はない。<br>お子さんはやりますか？<br><br>私<br>できないです。<br>目でみた情報は割りと理解している感じがあるが、言葉だけ耳で聞いて理解している感じはありません。<br><br>先生<br>その場合、まず耳鼻科の確認後、聴力に問題ないかどうか調べます。<br>ヘッドホンで音を聞かせて、脳波を確認します。<br>2歳だとじっとしていられないので、鎮静作用のお薬を飲んで、大人しくなってから検査します。<br><br>後編へ続く<br>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12629603710.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Oct 2020 16:32:19 +0900</pubDate>
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<title>ママって言ってほしい</title>
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<![CDATA[ <p>２人目、子供、もうすぐ２歳、だが話さない。</p><p>１人目は今のところ問題なしで油断していた。</p><p>&nbsp;</p><p>かかりつけ小児科へ相談し、専門の病院へ紹介状を書いてくれる。</p><p>どういう診断になるか・・・</p><p>予約日までが長く感じる・・・</p><p>&nbsp;</p><p>ママ　って言ってほしい。</p>
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<link>https://ameblo.jp/harebare20/entry-12626496016.html</link>
<pubDate>Mon, 21 Sep 2020 13:33:28 +0900</pubDate>
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