https://ameblo.jp/harue53/ 私は膠原病の一つである強皮症と診断され20年近くに渡って闘病生活を送っています。症状も多岐に渡って現れています。間質性肺炎、肺線維症、食道裂孔ヘルニア、逆流性食道炎などてんこ盛りですがそれなりに日々をすごしています。 ja-jp https://ameblo.jp/harue53/entry-12202804601.html お知らせが遅くなり申し訳ありません。haruは９月１９日に永眠いたしました。長い間ブログを読んでくださり、本当にありがとうございました。 家族一同 2016-09-23T14:56:38+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12188596696.html 今更なのですが、私は７月１６日に退院しました。今回自分のパソコンを持ち込まず主人のタブレットを使っていたので余計に更新しずらかったということもあります。退院後、１週間後ぐらいに一応退院のご報告の記事を書いたのですが、アップするときに上手くいかなかったような感じだったのでその記事を保存しておいた、と勝手に思い込んでいたのですが、実際には保存も出来てないし、更新も出来てないということを。つい最近気がついたのです。いつも気にかけて下さりご心配いただいている皆様には本当に申し訳ないことをしてしまいました 2016-08-08T23:40:52+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12178964856.html 採血と心エコーの結果を見てから今後の今後の事を決めるって研修医が言ってたから、甘く考えていたのでガックリ(ToT)外見的にはかなり浮腫が減ってきていたのですが、まだまだ血液のなかは水が一杯なんだそうで、先日主治医には専門医が揃っている病院への転院もちらっと言われましたが、嚥下食のことが一番ネックになるので利尿剤を増やして様子を見て 8落ち着いたら自宅に戻るようにしてくれるみたいです。もう消灯しているので寝ます。 2016-07-09T21:40:35+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12177350173.html 22日から心不全で入院してます。浮腫がひどくて日に日に身体中がポヨポヨになっていたので本当はもっと早く入院すべきだったのですが、私の両親の認知症がひどくなってこんな体の私が、「動けない、立ち上がれない 、来て欲しい」と言われたら行かない訳には行かないので、行ったら母が玄関の扉が開けられなくてショートステイに行っている父の所にケアマネさんが取りに行って下さりやっと扉をあけたら動けない母がいました。結局入院の手続きを終えて帰宅したのは10時半を過ぎてました。翌日も病院に書類手続きのためにでむきました 2016-07-04T17:21:34+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12162082010.html 本当に、皆様にご心配させてしまっているだろなあと思いつつも、夜になってメールチェックし、いつも利用しているスーパーの宅配商品の注文するだけで精いっぱいでした。足というか、腰を３月初めごろに痛めてから結局先日の整形外科の受診の時はほとんど痛みがなかったのでそのことは触れずじまいになりましたが、やはりパソコンを置いているテーブルは本来はソファーの前に置く、ディスプレー的なガラスのテーブルで足を延ばせないので私のように人工骨頭にした人間にとっては３０分座っただけで、人工骨頭の辺りが痛くなり、あわててパ 2016-05-19T23:14:53+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12145342400.html 前回更新したのが１月半ばで、それからも体の色々な所が痛くなったり調子が悪くなったり本当に自分自身の体調管理でいっぱいいっぱいの私に、認知症の症状が徐々に進んだ父と母が引き起こす色々な問題も管理していかないといけなくなり、本当に大変な日々を過ごしてました。側わんがひどくなり、まっすぐに立って歩くことさえも難しくなったので、主治医に相談したところ杖を使ってみたらどうですか？と言われ、早速ネットですぐに購入して使ってみたら、凄く楽になったのです。右に側わんしているので左に杖を持つと胸も広がり、胃の左側 2016-03-31T23:49:00+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12123252577.html 新年のご挨拶もしないまま、自分の体と四苦八苦して過ごしていたら今日はもう３０日になっていました。ここのところ日本中が寒波に襲われていて、特に闘病中の人にとってはつらい日々を過ごされていると思います。健康な人でも通勤や通学で大変な思いをされていることでしょう。どんな病気でも体が冷えるということは望ましくないと思いますが、膠原病はこの寒さが自ら自分の体を攻撃してくるのですからたまったもんではありません。夜、寝ている時には体をあまり動かさないので、すぐに固まった感じになり明方目が覚めてトイレに行こうと 2016-01-30T21:35:47+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12107100098.html 昨日が毎週の呼吸器科の受診日だったので、ここのところ浮腫みがまたじわじわと復活してきていたのを診てもらいました。やはり体重の変化をチェックしていると本当に体重が増えたのか、浮腫み込みの数字なのかがわかりますが、筋肉量とかにも影響するのですぐにわかります。当然心拍もいきなり１４０ぐらいまで上がって、最近はすぐに１００前後ぐらいまでに下がって落ち着くようになっていたのに、この１週間ぐらいは１３０台からなかなか下がらなくなり、家事をするのもかなりしんどくなってしまいました。ちょっと浮腫みがひいて楽にな 2015-12-16T23:10:52+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12096741906.html 毎週の呼吸器科の受診に行ってきました。あいにくの雨降りの中での車の乗り降りは本当に嫌ですね(-_-;)JRの新幹線改札口に近い場所ということでオフィスビルやマンションなど様々な建物があり、主治医が開業された病院はビルの中にあり、狭い道路にコンビニや食事処などがひしめいていて、どうしてもここだけは車椅子で行くよりも私が自分でボンベを持って受診するのが一番時間がかからないので、毎週頑張って通院しています。なので、この受診日に雨が降ると本当に困ります。ビルの駐車場はあるのですが、入口がちょっと離れてい 2015-11-17T22:36:55+09:00 https://ameblo.jp/harue53/entry-12095612121.html やっとコメントにレスをつけるぐらいの気力が戻ってきました。今夜も少し書いたのですが、もう疲れてしまったのでまた明日にでも書かせて頂きますので、コメントをいただいてレスがまだの方、気長にお待ち下さい。<(_ _)> 2015-11-14T22:43:58+09:00