ネオーラル服用から無事にプレドニンを1月1日の服用を最後に切ることが出来て順調♡

一回12月21日に打った日本脳炎後にタンパクが±になったりして不安だったけどその後12月27日に40度の熱を出しても再発しなかったし、2回目の日本脳炎後もなんとも無かった！

それよりもー。副作用の多毛。

眉毛繋がってるー。背中ももじゃもじゃ。

私自身、毛深いのに悩み続けて生きてきた人生なだけにとてもとても悩む。

本人わかってないけどさ。

すぐにやめる予定の無い薬だし余計悩むよねー。

はぁ。って小さい世界で生きてると思うやぁ。

でもね。

病院に行くとね。

あらたの副作用なんてなんてことないやって。

髪が抜けちゃう子だっているんだし。

増えちゃう分には困んないじゃんね。別に。

自分で歩けない子だっているんだし。

普通に元気に走り回っていられるんだしね。

そう思う。

本当にあらたは恵まれてるよね。

どうしても目に見える副作用がすごい今飲んでるネオーラルを嫌に思っちゃう時あったんだけど、やめて約1ヶ月弱。

プレドニン（ステロイド）の恐ろしさをすごく感じてる。

プレドニン切れてから爪噛みが無くなった。これ、発症後に始まった癖。これも私の悩みだった。

それと、身長。

プレドニンの副作用で一番気になってた「背が伸びない」ってやつ。

結局入院から去年いっぱいまともにプレドニン切れずに約5ヶ月の服用。

見事に1ミリも伸びなかった。

それがね！！12月22日の3歳児健診の時に測った時点でまだ服用中だったから伸びてなかったのに1月1日の服用を最後に今24日間切ってるだけなんだけど今日の外来の時の測定で3センチも伸びてた！

プレドニン切れた瞬間1ミリも伸びなかったのが3週間で3センチも伸びるって！！

プレドニン怖い。やっぱ怖い。

ただ、再発したら症状を抑えるのはプレドニンにしか出来ない。

だからなるべくもう本当に再発したくない。

昨日の集まりも本当は行きたかったけど、みんなに過保護って思われるかなって思ったけど、ばーばと光に相談してあらたのことを考えてやめた。

とりあえず保育園始まるまで出来る限り再発防ぎたいな。あらたのために。

頑張ろう！

それから1週間でたんぱく消えたから主治医の指示どおり－を3日見て、4錠隔日に。

そしたら5日後の11月21日に再発。。。

本人の誕生日2日前に。。。

連休中だしとりあえず4錠隔日で様子見たけど3日続けて出ちゃったから祝日だけど連絡！

救急外来の先生の指示で飲まない日だけど4錠飲んどいてってことで4錠飲んだけど、5錠じゃなきゃもう効かない気がするー。

って思ってたらやっぱ今回むくみの進行早すぎてどんどんむくんでく！

24日にやっと主治医と話せて5錠の指示もらって25日に外来へ。

採血(₍ˀ˟͈͈͈᷄ළ˟͈͈͈᷅ˁ₎)

前回のトラウマで母子ともにイヤ！！

「前回腕から採ってなかなか上がってこなくてすごい痛がったし数日内出血もすごかったので手の甲からにしたいんですけどー。」って相談してみたら。

ベテランな感じの看護師さんで「そっか。でも一応腕も見せて！採れそうな血管か見てみる！あ、これなら充分！いい血管だ！」ってさささっとやってくれて、針刺してソッコーで血上がってきたし10秒くらいで終わった！

毎回あの看護師さん希望！！笑

で、採血の結果。。入院したほうがいいって言われた。

血が少しドロドロになってきちゃってて、薬がちゃんと効いてきてくれるまでまだむくみも進行するだろうし。って。

えー。やだー。色々考えるとやだー。私が。

今回は1週間程度で退院できる予定だけど、でーもーやだー！

あらたとよく話してもう少しおうちでお薬頑張って様子みることに。

お腹痛がったり体調が悪化したらすぐに夜間でも緊急入院って感じで、、。

新しい薬は液体の変なのー。

最近別になんてことない風邪薬みたいなのでも薬という薬全て嫌がるから、もちろんカプセルへ入れて！

カプセル様様！同時に出た血液さらさらにする薬もカプセルへ！

朝はカプセル7個。でもカプセルならなんてことなく飲める♡

今朝はオシッコのたんぱく良くなってた！

よし！家でなんとか頑張ろうね٩( ᐛ )و

写真はちょうど5錠飲んでて調子良かった時に撮ったあらたの七五三写真♡

病院行く前日から急にオシッコの量増えて昨日には±に！

久々に薄い色の試験紙見たなぁ！

まぶたも今日はもうスッキリ！

久々の採血。

針、太いなー。

んで刺してすぐ血が上ってこんくてそこからふた押しくらい更に奥に針入ってったし。。

もちろんずっとギャン泣きしてた。

あれは絶対痛いー。

もっと上手にやってくれ。って自分の時以上に思うね。

元気もあるし思ったより問題ないけど、一度ちゃんとたんぱく消したいからって薬を入院中と同じ量に戻すことに。

って言ってもプラス１錠だけど。

これで早く効いて楽になるといいな。

今日もカレー！

しかも他の女の子がトーマスの子供用のイス先に座ってもうすでに食べてたのに「トーマスがいい！」とか言って「いいよ、この子はこだわりないから～」とかって譲ってもらった。。

恥ずかしいし。

なんか最近そういう主張っていうか自分で思ってることをすんなりパッと口に出して言えるようになって周りの人への主張が激しくなってきた。

島田のアピタでも滑り台のところで下から登ってくるあらたより大きい子とかに対しても「あらた滑りたいだってばー！どいてー。」とか言いながら上から蹴りながら降りてくとか。

こころとの喧嘩も取り合いになると「あらた今使ってるー」とかシルバニア触らないでとか言われても「見てるだけー」とかって怒鳴り口調で言い返すし。

なんか口喧嘩強くなってきた。笑

こころは下の子だからか家でも多分騒げば誰か自分を助けてくれるって感じなのかひたすら「やだーやだー」って騒ぐだけ。

こんなんばっかで結局退院してから2週間おきに通院してんな～。残念。

まだ足とお腹にむくみがすごいけど、顔はすっかりひいた♡

先生に会うとなんかホッとするー。

今回は薬、徐々に減らしてってやめてから次にもしまた短期間で再発したらもう1個薬プラスになる予定。

なんかなー。ツライなー。

でも今日は入院中にお世話になった看護師さんにも売店近くでばったり会えてお話できて嬉しかったー！

本当は一番お世話になった森さんに会いたいー！

いつか入院以外で院内でばったり会えるといいな。

退院の日も唯一うるうる目に涙浮かべながら見送ってくれたし、退院初日の一番不安だった時に担当ですごく良くしてくれたし、その後も一番親身になって色々相談乗ってくれたし、下の名前がななみさんだから妙に親近感沸いた森さん♡

もう一度お礼言いたい！

そんな今日ももちろんお子さまカレー完食で♡

今回はオシッコの量も全然回復しないしむしろ減る一方。

これ以上は危険！

先生にすぐ電話して薬服用の指示もらった。

前回かなり渋った薬。

再発自体も嫌だけどこの激苦で嫌がる薬をまた飲ませなきゃいけないのも嫌。

また考えた！

そうだ！入院初期にまだ粉で出てた時に一度カプセルに入れて飲ませてみる？みたいになって売店で買ったカプセルがある！

それに錠剤を入れて更にゼリーに埋めれば苦味も一切溶け出ないしいいかもー！

出来た！

あらたには新しく苦くない薬作ってみたよ！って言って飲ませてみた！

難なく飲めたー！

こんな小さいのにカプセル飲めるとかホントすごいなー！

えらいなー！

錠剤よゆーで飲める感じ、私に似て良かったって思う！！

私、小さい頃からクロレラとかの粒、5、6個一気に水無しでも飲めたタイプ。

かなちゃんとみーみは1粒の薬飲むにもコップ一杯水が必要なタイプ。

とにかく今回むくみの進行はやい。

今朝また更にひどくなってる。

やっぱり薬が効くには時間かかるんだもんね。

入院しなきゃいけないレベルまで進行する前に薬が効いてくれることを祈る！！

この前の半信半疑だった自力で戻ったやつ。

あれ本当に自力で戻ったんだなって、逆に今回ので確信出来た！

この前と全然違う。

この前ので、変な風に薬を再開して急にやめてってしたから悪かったのかな。

もっと緩やかに徐々にやめてあげればよかったのかも。

先生も今回は徐々に減らしてってやめてみましょうって。

まぁ後悔しても仕方ないよね。

とりあえずあらたは再発しやすいタイプなんだろうなって思った。

去年認められたばっかりの再発抑えられるすごい良い薬あるらしいから最悪なパターンに入ったとしても前向きに頑張っていくしかない。

ちなみに月曜に予約してた水ぼうそうの予防接種も打てなくなっちゃってキャンセル。

病気の事情がある場合は3歳過ぎてもタダで打てるらしいけど出来れば他の薬が追加されたりする前に済ませたいな。

しかも＋＋＋で、今日で2日間。

まぶたもむくみ始めて来たかな？

オシッコの量どんどん減ってる。

今回は最初から＋＋＋だし今朝先生に電話。

たんぱく出る前日から鼻水出たり少し風邪症状あって、その日朝寝起きから泣きわめくようにぐずったり多分調子悪かったのかな。

それにプラスして実家の工場で転んで頭打って泣いたり夜は私が出掛けたりで色々疲れちゃったのかな。

風邪の間だけたんぱくが出たりすることよくあるみたいだしこの前のことがあるからとりあえずもう少し様子見ましょうって言ってくれて、木曜まで待ってみてオシッコも増えず数値も悪いままだったらまた薬再開予定。

あらたは何が不安なのかな。何にストレス感じてるのかな。やっぱり私のせいなのかな。

そんなことばっかり考えてあらたの前でも涙出ちゃう。

それもまたあらたにストレスかな。

どうしたらいいのかな。

夜、下痢もした。これもネフローゼの症状のひとつ。

お腹痛がったりまだ下痢が続くようならすぐ連絡してって言われてる。

明日も下痢したら連絡しなきゃだよね。

今回も最初は期待したい気持ちあったけど、なんかダメかな。

あらたの体が辛くなる前になんとかしてあげたほうがホントはいいよねー。

頭がいっぱいで完全に私も体調崩し気味だし、パッタリとまた食欲無くなってる。

お腹は空くだけんね。食べ物を目の前にしても手が伸びないやつ。

こんな不安な毎日こわいなぁ。

本人は元気だよ！