巻き戻っての更新になりますが……

2018年6月12日➡食道閉鎖根治手術

無事に成功しました。

その後…2.3回狭窄してきて、バルーン拡張術を繰り返し行ってきました。

6ヶ月を迎える前、医師から「食道と肺に交通してる場所があります。BPFMという気管支肺前腸奇形というものです。」と、いまさら！報告され。

なんでもっと早く分からなかったんだ！？という疑問と不信感で、イライラしてました…。

ただでさえ手術たくさんしなくちゃならないのに……とモヤモヤモヤモヤが耐えず…

悔しいけど、手術しないと、せっかく繋がった食道に食べ物を通すことは出来ないから…

ですが、手術を受けるにはまだまだ体重が足りないようで…その手術受けるまでは、付き添い入院となりました。

なので6ヶ月でNICUは卒業。

小児病棟は4ヶ月の付き添い入院となりました😣

術前の説明では5～6時間と言われました。

オペ室にAM8:00に入ってから、PM15:00を過ぎても、何の連絡もなく

看護師さんに聞きに行ったら、｢上手くいってるけど、時間が押してるみたいで…｣と言われて、不安しかなかったです…。

PM6:35に看護師さんが、バタバタと走ってきて、

｢手術やっと終わったみたいです！今から迎えに行ってきますね｣と、

(え？無事に終わったの？それとも何かあったの？終わったとかじゃなくて、成功したのかそこが知りたい!!)        そこから待つこと1時間

呼吸やドレーンや点滴をいっぱい引き連れた息子が、帰ってきました。

｢頑張ったね〜｣と何度も褒めてあげて、ほんとは、触りたかったけど、まだ触らせてもらえなくて…

そのまま息子は、NICUに連れていかれました。

術前後、ICUじゃなくて驚いたけど、今までと同じだから、私的にはこっちの方がいいので良かったです

で、NICUに入ってから｢ルートの位置とか器具が沢山あるのでそのへんを整理してからまたお呼びします。｣と言われて、またそこから1時間弱…

(お～い、まだですか〜。もう消灯の時間になりましたけど〜……)と思いながら待ちました💧

ほんとにほんとに待ち長かった!!!!!!

PM9:00前になってやっと外科の担当してくださった先生からの説明があり、遅くなった理由などなどを聞いて、少し面会してからやっと帰りました。

看護師さん、ドクターもみなさん、｢あと少しです。ちょっとお待ちいただけますか？｣とかいうけど、君たちの"ちょっと"って何時間ですか！？

長く待つならちょっとって言わないでって感じです…。

とにかく、時間は押してしまったけど、無事に終わりほんとに良かった♡♡

食道の距離も余裕をもって繋ぐ事が出来ました。

なので、無事に成功！ということです。あとは、術後の経過を見ることですね。

合併症など少なく過ごせたらいいなぁ……

朝イチのオペで、7時45分にNICUを出て、

8時にオペ室入室。お義母さんが千羽鶴を作ってくれて、手術前の記念撮影沢山しました（笑）

NICUから小さなベッドに乗ってオペ室まで付き添い、｢大丈夫よ大丈夫よ。待ってるからね~｣とずっと声をかけてました。

もう不安でたまらなくて我慢してた涙が溢れてきちゃって、息子の顔がハッキリ見えなくて、それでも、頑張れ。頑張れ。と言いながら、息子が見えなくなるまで見送りました…。

(大丈夫、きっと大丈夫。私と旦那の子供だから強いはず！きっと成功する。)そう言い聞かせ、

携帯を開いては閉じ、時計を見ては、ため息をつき……。気付いたらお昼ご飯食べ損ねてました

現在時刻 PM15:55。かれこれ、6時間経過してます。

あれ？説明のとき、手術時間は5～6時間って言ってなかったけ？

とおもい、看護師さんに聞きに行ったら、｢上手くいってはいるんだけど、ちょっと時間が押してるみたいで……｣と、言われて。

(ん？？？上手くいってるのに時間押してるってどー言うこった？)   頭の中、ハテナでいっぱいでした（笑）

食道閉鎖の手術は、長くかかると聞いてたけど、そんなにかかるの？そんな？？大丈夫かな？大丈夫かな？なんか一気に不安になってきました。

説明のときの合併症とか、手術方針変更とかの嫌な話が頭を駆け巡る。あぁ、頭痛い。

とにかく早く帰ってきて欲しい(T_T)

神様、おねがい…😔。

やっと、やっと、先が見えてきたかな。と思っていますが、その分また色々と不安要素がでてきて…。

今は口から食道の途切れている時までチューブを垂らしてます。それで、溜まった唾液を持続的に吸い上げていますが。本人は喉の所がゴロゴロ言っていて、なんだか、息も荒く…気管の方は大丈夫なのか、心配しています。

お医者さんは特に何も言ってこないのですが、声帯は大丈夫なのか聞いた時に、

一気に調べることは出来ないので、とりあえず食道閉鎖の手術を終えてから調べます。

と言われました。。。

もうずっと、色々不安でたまりません。

少しでも安心感が欲しいのに、分からないことが多すぎて……💧。

食道閉鎖の子供って、息苦しくゴロゴロしているものなのでしょうか…声も出しにくそうです。

通常腎臓は、2つありますが、息子の場合、右側無形成・左側数個の嚢胞あり。つまり、腎臓が1つしかないという事です。そして、残された腎臓には数個の嚢胞が見られ、腎機能が通常と比べて低い状態です

嚢胞とは、液体の詰まった袋の塊がある状態で、根治的な治療は出来ないらしく、透析や移植が必要になることもあるみたいです

産まれてからは、尿の量も少ないけど頑張って出てくれてました！

この、尿の方は今のところ特に問題なく出ていて、老廃物などの悪いものを排出してくれているみたいで安心です

数値的には、普通の子と比べると悪いみたいですが…。

普通の数値になってくれる事を願うしかないです

将来は、自分の腎臓をひとつ移植してあげる予定です。人は腎臓がひとつあればいいみたいなので(*˘︶˘*)それまで、問題なく過ごせたらいいなぁ

まず、食道閉鎖症↓↓↓

食道が、途中で行き止まりになっていて、胃と繋がっていない状態のこと。

息子は胎児期にエコーで分かりました。

本来なら羊水を飲み込んでオシッコとして出すため、羊水の量は赤ちゃん自信がコントロールするのですが、息子は、食道閉鎖の為、羊水を飲み込めず吐き出してしまい、羊水が増え、羊水過多と診断され食道閉鎖と分かりました。

お腹の中にいた頃から分かっていたので手術の仕方などの説明もじっくり受けることが出来ました。

食道閉鎖には5つのタイプがあって、息子はCタイプ。

出産後、すぐに、胃からの逆流を防ぐために、気管と繋がっている方の食道を縛る手術を行いました。胸に大きな傷が残り痛々しい

なので、息子は今も食道は繋がっていません。そのため、口の中の唾液が途切れているところに溜まっては、吐き出し、苦しそうです。

看護師さん達が定期的にチューブで溜まった痰や唾液を吸ってくれます。喉や鼻の穴からチューブを突っ込まれ、痛みと苦しさで、ヴガガガ…ゲホッゲホッヴガガｧー!!!（もうやめてくれ〜）と言っているような気がして、可哀想…

だけどこれをしないと苦しいし、肺炎になってもっと危ないんです…。(泣)

溜まりすぎると、気管に唾液が入ってしまうのか、咳き込み、肺炎になることもしばしば…(>_<;)

見ている方は何も出来ずに、歯がゆい気持ちです。

この、食道閉鎖については、体重が3キロになったら、根治手術をする予定です。

そして！鎖肛↓↓↓

食道→胃→小腸→大腸→おしりの穴から便が出る。という風に1本の管が繋がっていますが。

食道閉鎖がある子は、ほとんどの子が鎖肛もあるそうです。鎖肛とは、大腸がおしりの穴まで繋がっていないため、途中で行き止まり。便の出るところが無いということです。

これも、3タイプに分かれていて。低位・中間位・高位です。

低位は、手術の経過も良好で自力で排泄出来るようになるのが早い。

中間位・高位は、術後から、排便を自力でスムーズにできるようになるのが難しいことが多いらしい。

息子は高位…

人工的におしりの穴を作っても、自力で排泄コントロール出来るようになるのが難しい場合が多いみたいで…

お尻が出来たら、お尻に刺激を与えたり、トレーニング頑張らなくっちゃ！

ひとまず、次の手術は、食道閉鎖の根治手術。

それまでは人工肛門と胃瘻で、頑張ってます。人工肛門の清潔も慣れてきたらちょちょいと出来るように!!笑。

今月末か、来月には手術出来るのかな〜？

これから、息子と私の闘病日記、育児日記を少しずつ書こうと思います。

息子は、日本の指定難病にされている、バーター連合（症候群）バクタール連合（症候群）と診断され産まれてきました。とても希な病気で、いくつもの疾患を持っています。

わかった時は、辛いってもんじゃ表せられなかったです。

同じ病気で悩んでる方が、このブログにも数名いらっしゃったので、色々と情報交換していきたいなとおもってます。この病気は疾患も、子供によって様々みたいなので、少しでも同じ疾患を持った親御さんの力になれたらなと思っています。

実際、ほかのブログで私自身、勇気づけられたので！

息子の疾患[vater症候群vacterl連合]

＊食道閉鎖

＊鎖肛（おしりの穴が無い）

＊橈骨欠損（腕が曲がっている）、合指症

＊小耳症、外耳道閉鎖、高度難聴

＊腎臓嚢胞、片方無形成（腎臓が1つない）

＊心臓大動脈宿窄、右心臓

＊膀胱尿管逆流症

＊右肺低形、BPFM

※現在、胃瘻、人工肛門あり。

何度も、ひとつだったら良かったのに、なんでこんなに沢山リスク背負って産まれてきたんだろう。産んでしまったんだろう。と自分や周りを責めました。ですが、ひとつひとつクリアしていけば、きっと、普通に、普通の生活を遅れるのではないだろうか……もう、そう願うしかない！！

神様なんていない。と思ったけど、このリスク全部背負って生きていく代わりに、手術や治療、少しでも早く終えて、普通に生活させてあげてくださいそう願うしか、見守ってそばにいることしか、できないのが歯がゆい毎日です。

医学は進歩している息子が大きくなる頃には、全部あっという間に直せる日本になっているはず。そう信じます

これから、マイナスなことばかりかも知れませんが、嫌な気持ちになった方には申し訳ないですが、批判中傷はしないで下さいね(>_<;)