最近私の結婚式がありました。

まぁくんの席も席札も作って絶対くると思って

たし多分きてたと思います☺️

その時に数人の友達が送ってくれた写真や動画に

オーブがあったんです！

ただの偶然なのかもしれないけどきてくれてた様な気がして嬉しかったです。

闘病中に結婚が決まって日取りとかも決めて行くなかで、もしかして車椅子かなー？て考えたり

それならバージンロード押して歩きたいなぁって思ったりしていました。

生きてる間に実現出来なかった事は心残りだけど

結婚報告は出来たしそれだけでも本当に良かったなぁと思います。

こっそり会いにきてくれてありがとう😊

2月に入ってから毎日泣いています。

2月は本当につらい事だらけだったから。

ICUの事とか霊安室の事とか枕経とか

受け止められない事がたくさんありました。

悲しい気持ちと記憶はずっと鮮明で

前向きにとか言われても無理な話で

これからしあわせになるはずなのに

人生長いなぁて思う時間が多くなります(´・ω・｀)

会いたい会いたい会いたい

10月16日から19日まで最後の帰阪してました(〃ω〃)

2月に兄が他界して

お嫁さんと赤ちゃんとお母さん3人で同居してたけど、1番辛い2人が自分の気持ち出せないままでしんどくなってしまって7月に母は一人暮らしをはじめて、お嫁さんは実家に引越しをして3ヶ月。。

兄の思い出も写真もたくさんの部屋で一人暮らしをしてた母も悲しさと寂しさの限界で私が暮らす沖縄に来月引っ越しすることになりました。

まだ納骨はしてないので、お骨も一緒に座席に座って来沖予定です☺️

家族で思い出たくさんの大阪を離れるのも帰れる実家がなくなるのも少し寂しく思います。

今ここに兄がいてくれたら、どーしたらいいかな？って相談できるのに。

透けてても白い着物着てても触れれなくてもいいから話したい。

とかゆーてたら出てきてくれへんかなぁ(´・ω・｀)

9月26日は兄の7回目の月命日でもあり誕生日でもありました。

初盆よりも四十九日よりも笑顔たくさんの一日でした😊

この悲しみもつらさも寂しさもなくなることはないけど

これから先笑顔の瞬間が増えたらいいなぁ。

そうやって天国にいる兄を安心させてあげたいなぁと思います。

ただマルファン症候群だったのも関係してるのか

こんな時代に白血病になって

闘病7ヶ月で亡くなるのはどうしても早すぎる気がしてなりません。

大学病院にお世話になってたけど

がんセンターの方が良かったのかな？と思ったり。

マルファンも人が白血病になる事だってこの先あると思うし、今も同じように闘病してる人がいるかもしれない。

1人でも多く助かってほしい。

それだけが希望です。

まぁくんお誕生日おめでとう🎂

これからもよろしく(〃ω〃)

去年の今日は大阪に帰っていました。

まぁくんも元気で

まだ何もなくて

家族みんなでご飯を食べに行っていました。

あの時は毎年まぁくんのボーナス時期にはこうやって大阪に帰ってきておいしいご飯を食べれるんやなぁとか

次はいつ沖縄きてくれるかなぁ？とか当たり前にそんな日々を過ごせると思っていました。

もうすぐまぁくんが発病してから1年たちます。

ここ数日もう調べても仕方ないのに白血病の余命とか、治療法とかほんとに移植は効果的なのかとか、調べてしまいます。

もう話せないしこの世で普通に会うことはできないのに未だに現実を受け入れることもできないでいます。

今は楽しい時の事を思い出しても悲しくなります。

でも明日から大阪に帰ったり子供の頃過ごした岐阜にも行ったり私もまぁくんも大忙しなのでゆっくり休んで元気を蓄えて明日は笑顔で過ごせますよーに(*´ｗ｀*)🌟

闘病中の方やご家族の方、私と同じ遺族の方

明日は今日より笑顔で過ごせますよーに✨

2018年6月5日

兄の百箇日でした。

泣いてしまう日は少なくなっていましたが

お坊さんがお経あげてくれてる時はいつもダメですね(´；ω；｀)

母は一人暮らしをすることになりました。

その事とお骨、お墓の事を奥さんと話しました。

今後のことは少しずつ決めていく事になります。

まぁくんの願いだった、3人で仲良く暮らしてってゆう思いは叶いませんでした。

だけど一緒に暮らさなくても仲良くしていく事を願ってるはずだから、それに向けて頑張りたいと思います！

いつかまた会えるからその時まで精一杯生きて

まぁくんを安心させてあげないとですね꒰ ♡´∀`♡ ꒱

数日前から思い立ってドラマを見てます☺️

2011年に放送していた『グッドライフ』

小児白血病のドラマです。

当時も毎週泣きながら見てたけど

まさか自分の家族が同じ病気になるとも思ってませんでしたが😢

今になってドラマを見返すと家族の心情とか

本人のつらさや恐怖とか。

色々心にきます。

でもほんとにいいドラマ。

ドラマの中で白血病になってしまう息子さんが

お父さんに

死んだらみんな消えちゃうの？

って不安そうに聞くシーンがあって。

不器用だけどお父さんが消えたりしないよ。って力強く優しく話してくれるんです。

その言葉で私もなんか元気もらったりしています☺️

いつもそばにいてくれてるんだと思う。ほんとに(〃ω〃)

是非ともみなさんにも見てほしいステキなドラマです🌟

明日の四十九日の為帰阪しました☺️

飛行機に乗ってるとまぁくんの白血病が発覚して急いで帰ったり

毎月病院に行くために帰ったり

危篤と聞かされ帰ったものの飛行機に乗る前に那覇空港に着いたとき、息を引き取ったと連絡を受けてどーしようもない気持ちで帰った時のことを思い出します。

母は奥さんと同居中です。

お互い思うところもあるだろうし今はすごいストレス溜まってるみたい😭

まぁくんがICUにいる時喋れないけど文字にして書いてました。

『もしものことがあったらお母さんと奥さんと赤ちゃんと3人で仲良く暮らして欲しい。最後の願い』

この気持ちをみんな大切にしたいけど

なんともうまくいかない現実です😭

今日いきなり寒くなりましたね😭

私が住む沖縄も20度もなく冬が戻ってきたみたいな感じです。

さて来週の日曜4月15日は兄の四十九日です。

そのため14日から大阪に帰ります。

ポカポカでありますよーに(*´ｗ｀*)

兄が亡くなるまで、お通夜やお葬式、枕経も七日ごとの法要も四十九日の意味さえ何も知りませんでした。

兄を亡くして色々と調べました。

四十九日を過ぎたら近くに感じられなくなるのか？とか諸々思いますね。

心配で3年くらいそばにいてくれそうな気もします。。笑

白血病だけでなく

色々な病気で闘病中の方

本当に頑張ってほしいです。

不安な事はご本人でもご家族でも主治医に

図々しいくらい質問して少しでも不安なく治療できますように。

ご家族や大切な人を病気によって亡くされた方。

たくさんいると思います。

少しづつ進んで安心させてあげたいですよね😭

そして自分を大切にしたいですね☺️

早いもので、命日から1ヶ月が過ぎて明日から4月です。

桜は退院して一緒に見れるねー☺️て話したり

退院しても免疫抑制剤きれるまでは自宅療養だから毎月帰ってくるからねーって約束してたのになぁ。

感情に波があります。

最近はずっとあかん方のターン😂笑

大切な家族を亡くした遺族はどうやってどのタイミングで現実を受け入れて前を向いて歩いていけるんやろう。

今のところなぞです。

まぁくんは今会社とか友達とか遠くの身内のところにみんなの様子見にいってるのかなー？？

はるがいるここにも来てくれてるんやなっておもうときもあります。

それでも寂しさは拭えない。。。

みんなどこで区切りがつけれるんでしょうか。