https://ameblo.jp/harutokei410/ 春萌はムコ多糖症３型(サンフィリッポ症候群)のおんなのこです。これは私の覚え書き程度のブログですが良かったら読んでみてください。 ja 春萌はすごーく、すごーく、頑張りました。

ずっとパパと２人で悩んで悩んで悩んで決めた手術ですが、終わった今でもよかったのかわかりません、たぶん春萌の呼吸がラクに日々の生活が過ごせるようになったときに答えが出るのかな？と思います！

でも、術後の春萌をみると痛々しいけど、呼吸がラクになってるようで安心しました。

そんな春萌いつもなら昼頃までボーッとしてるのに、今日は朝から起きていて穏やかな良い顔で手術までの時間を家族３人で過ごしました。

そして、笑顔で声をあげて笑ってくれました！

春萌も今日で声がなくなるのわかってたのかな？
だから最後の声はパパとママの大好きな笑い声をプレゼントしてくれたのかな？

ホント嬉しくて悲しくて涙がでちゃうよ…

これからは声の代わりに、呼吸がラクになって表情豊かになってくれることを期待して、頑張っていかないとね♪

手術前の笑顔の春萌


ゆっくりと元気になろうね！ ]]> https://ameblo.jp/harutokei410/entry-11994558699.html Wed, 25 Feb 2015 23:49:41 +0900
夜中、暑かったのか春萌さん、声を出して怒ってました…たくさんその声を聞かせておくれ。

今日は９時過ぎても全然起きる気配がないために、10時過ぎに強制的にシャワーを浴びました！

手術したらしばらくシャワー出来ないので、看護師さんに手伝ってもらい隅々まできれいにしてきました。

シャワー直後のサッパリ春萌さん



でもシャワー終わったら疲れたのか、また寝ちゃった…まっ、手術のためにゆっくり休んでくれた方がいいね！

午後に点滴用のルートを通して一緒に採血もして今日はもう何もないので車椅子で病棟内をお散歩したけど春萌はボーッとしてました(-｡-;)

いよいよ明日午後から手術です！

また、夜中に大騒ぎしていいからその声をたくさん聞かせてね！
明日の手術前までは大きな声を出して最後に聞かせてね！

頑張れ春萌！！

]]> https://ameblo.jp/harutokei410/entry-11994123525.html Tue, 24 Feb 2015 20:24:09 +0900 こんにちは！

ムコ多糖症３型(サンフリッポ症候群)の春萌です。


春萌は明後日『喉頭気管分離術』を受けることになりました。

ここまで色々あったけど、とうとう…という感じです。

その色々はおいおい書けたらいいかなぁ～。


春萌の声がもう聞けなくなるのはつらくて悲しいけど、これで少しでも呼吸がラクになるのが春萌のためかな！と思うことにしました。




入院前の春萌
傷もなくキレイな喉元、、、




春萌がんばるぞーー！

]]> https://ameblo.jp/harutokei410/entry-11993675241.html Mon, 23 Feb 2015 14:48:24 +0900