調べているうちに興味が湧いてしまって不妊治療に少し詳しくなった気がします笑

色々考えていて卵子凍結保存のことを書くのを迷いました。

病気を患ってもその人の1番の希望を叶えられる社会になりますように。

これからの医療の発展に心から期待します。

少しずつだけど体調回復してきてます。

生着もしました！

臍帯血というのもあって生着まで長めでした

辛かったです…

身体も辛いけど、家族に依存してる私としては無菌室にいる間の面会制限が本当に辛くて孤独でたまりませんでした

無菌室のアイソレーター？からガーガー風が出てくるのがうるさい上に風が強くて息苦しいし、吐き気がすごいし、喉痛くて何も飲み込めないし。

あまりこんなこと書くの良くない気がしますが、苦痛が多くてほんと色んな面で辛かったです。

今は準無菌室に移って人の気配を感じながら生活できて幸せ

今苦しめられてるのは熱とそれに伴う吐き気だるさです。

これもステロイドで良くなってきた気配はありますが

あとは皮疹が出てかゆい

でも臍帯血が頑張ってくれてるということなので、残りの治療も頑張ります

今の目標は熱が出なくなってご飯が食べられるようになることです

がんばれ臍帯血自分

そして周りの方々よろしくお願いします。

そして前処置！

前処置は放射線とエンドキサンだったんですが、ケロッとしてる方だったと思います

放射線は初日に耳下腺痛が出たのと軽い頭痛と、あとはだるさって感じでした。

あと唾液が出なくなりました。

これは困ってます。あんま食欲ないし今はまあいいんだけどご飯食べにくすぎる〜

唾液って大事ですね。でもちょっとずつ良くなってるかな？早く戻って来ておくれ

エンドキサンは下痢になりました

前処置、気持ち悪さはそこまで無くて、ご飯を前にすると気持ち悪くなりそうな予感がするからやめとこってなる感じでした

トータルで見ると私はキロサイド大量のほうが辛かったかもしれません

キロサイドは何度もしたからかな？

そしてついに移植。

臍帯血移植はほんとに一瞬でした

ごはんですよの香りがしました笑

色々な方の助けを借りてここまでこられて、ありがたいし嬉しいし、これから今まで以上に元気に幸せに人との関わりを大切に生きなきゃなと思ってます。

臍帯血を提供してくださった赤ちゃん、お母さん、ご家族の皆さまに、心からお礼を申し上げます。そして赤ちゃんのご家族のご健康とご多幸をお祈りします。これからも顔を合わせることはないけど、毎日感謝の気持ちを大切に生きていきます。

命を繋いでくださりありがとうございます。

では！必ず治すと決めてるので、健康一直線でこれからも頑張ります

日記とかつけるの苦手だったなと思い出しました。

とても元気にしてます

タイトルは全然関係ないです

白血病の再発がわかったのが春。

やあああっと移植が出来そうです。

しなくていいならしたくないけど、しないといけないなら早くしたい。

はやく元の生活に戻りたい！

仕事だっていつまでも休めない！と

先生に言いまくってました😱笑

なんという患者

というのもなかなかドナーが見つからず。

そもそも骨髄バンクではフルマッチの方が若干名いるだけでした。

でもなんとそのうちの1人の方が何度も検査に足を運んでくださり、決まりかけたのですが、最終的にはドナーになっていただくのは難しいということになりました。

フルマッチか一座不一致ドナーを探していたので、その後も何名もの方が検査に行ってくださいましたが、結局ドナーになっていただくことはできませんでした。

先生は粘り強く探してくださいましたが、骨髄バンクでドナーを探すのは諦め、臍帯血移植をすることになりました。

骨髄バンクでドナーを見つけることはできませんでしたが、見知らぬ私のために時間も労力もかけて検査に行ってくださった方達がいること、すごく励みになります。

この病気になってから、輸血やドナー探しなど、見知らぬ方々の善意に救われて生きています。

本当にありがとうございます。

そして臍帯血を保存してくださったお母さん、生まれてきてくれた赤ちゃん、ありがとうございます。仲良くしましょ笑

治療も終盤！ラストスパート頑張ります

もしかしたらいつか誰かの役に立つかもしれないと思って卵子凍結保存のことを書いたけど、結構プライベートな話になってしまって公開するか迷ってますもう少し悩もう

読ませていただいてます

8月の頭に一時退院しました。

元気

ちょっと体がだるかったりすると

気になって不安になることもあるけど

基本的には病人なことを忘れて

普通の生活を楽しんでます

外来に行くと主治医の先生に

海行った？花火見に行った？とか聞かれます笑

海はわからないけど←日焼け怖い

花火は来年行こーっと

あとは卵子凍結保存のために

毎日婦人科通ったりしてました！

それだけで日焼けした気がするなあ

採卵のことはまた書きたいと思ってます

それで、今気になってるのが

移植の際の全身放射線治療の副作用です。

吐き気とかだるさとか

一時的なものは覚悟してるつもりなんですが

肌が黒ずむとか肌や臓器が固くなるとか

味覚障害とか飲み込みづらさとか

そういうのってあるのかなあ…。

これも一時的ならいいんですが

ずっと続いてしかも治らないみたいな

副作用ってあるんでしょうか

特に外見に出るのは辛いなあ、、

肌が固くなるってなに？触ってわかるの？

表情動かしづらくなったりするの？

うーん心配しすぎでしょうか

でもGVHDでも肌に出たりするって

言いますもんね。

臓器に出るよりマシなのかもしれないけど

見た目が変わるのって挫けそう

あと生活しづらいのも辛い。

キロサイドしてると

いつも2週間くらい味覚障害になって

ご飯が不味くて仕方ないけど

それがずっと続くと思うと、、

GVHDの心配ばっかりしてたけど

放射線の副作用も怖くなってきた。

そんな時、病気と闘ってる方や

乗り越えて元気にされてる方のブログに

励まされます

早く治療終えて、普通の26歳をやりたい。

だから副作用嫌だーー

絶賛骨髄抑制中です〜

白血球は100やけど熱もなく結構元気

口の中が腫れてちょっと痛いのと

ご飯が食べにくいくらい。

このまま何事もなく

白血球増えるまで耐えられたらいいな〜！

そしたら結構快挙

血小板の輸血で

結構なアレルギーが出ました

痒くなって部分的に赤く腫れるくらいは

今までも何度かあったけど

今回は体中真っ赤に腫れてしまったー

なのに昼寝してて気付かないという！笑

輸血終わって起きたら痒くて

よく見たら全身ミミズ腫れみたいになってた！

どないやねーん

前昼寝してたら点滴が漏れてて

起きたら腕がパンパンに

腫れてたこともあったんですが

どんだけ寝れるんだろ私。

一応夜は寝つきが悪くて困ってるんですが。笑

でもいつも輸血させていただいて

献血してくださってる方に感謝です。

ありがたくいただいてます

あと、移植のために今までの病院を離れて

今回から移植出来る病院で入院してるんですが

まだまだこの病院に慣れなくて

いやむしろ慣れる前に

さくさく退院したいものですが

でも移植方法とかがまだ決まってない…

ここにいると前の病院の

看護師さん達が懐かしくて。

看護師さん達に会いたくて寂しいです

辛い時何度も話聞いてもらって

しんどい時背中さすってもらって

高熱が出て震えが止まらない時

夜中にずっと付いててもらって

本当にお世話になったので

治療終わったら絶対にまた挨拶に行こう

あーとりあえずは早く一時退院しよう

ちょうど１ヶ月くらい入院してました。

もう少し早く退院したかったのですが

思ったより白血球の増えがゆっくりで

ちょっと焦れました

しかも、白血球が増え始めてから

末梢血に2、3回芽球が出ていました。

0.5%くらいだったかな？

先生からは、芽球の形を見るかぎり

白血球が増える時に出る

正常なものの可能性が高いと

言われていたのですが

その時は不安で不安で…

退院時の採血でも芽球が出たままだったので

不安を抱えたままの退院でした。

その後通院で骨髄穿刺をして

無事寛解に入っていることがわかりました。

第二寛解期です。

先生からも、悪くない結果ですよと

言ってもらえて本当に安心しました。

芽球が出てたのがすごく気になっていたので

骨髄が頑張ってくれている〜！

ありがとう骨髄

そして今回退院を焦っていた理由が

卵子保存です。

骨髄穿刺の結果、

卵子保存する時間の余裕はあると

先生に言ってもらえたので

現在卵子保存に向けて婦人科に通院中です。

ちゃんと卵子が採れるまで不安はありますが

前に向かっていることが嬉しい

卵子保存については

また詳しく書きたいと思います。

色々と調べていた時

治療中に卵子保存を経験された方の話を

あまりたくさんは見つけられなかったので

ブログに書いておくことで

いつかどなたかのお役に立てればと思います。

今は白血球が増えてくるのを待ってます

今回の副作用（体調）としては、

キロサイドの点滴中の吐き気

味覚障害

脱毛

キロサイドが終わった翌日？に37.5度を超える熱が出てしんどかった日があった

昨日からまた37.5度を超える熱が出て、薬で熱が下がるまではしんどい

くらいです。

だいたいずっと微熱はあって、

でも37.5度を超えなければかなり元気です。

37.5度を超えると急にしんどくなります。

でも今回は白血球が少ないわりには

かなり元気にしています。

味覚障害がありつつも

ちゃんとご飯が食べられてるからでしょうか？

（前回までの治療ではあまり食べられず

高カロリー輸液に頼ることが多かったです）

前回までの抗がん剤治療では

40度近い熱を連発したこともあったので、

こんなに元気でいいの？とも思いますが…

調子に乗ってるとガタッと来ることがわかってるので言いません笑

CRPの値も高くなってきて

急に高熱が出たりしそうで少し怖いです

ちなみに今の白血球の数は70です

70って…

でもそろそろ増えてきてもいい頃なので

正常な白血球しっかり増えておくれー！！

がんばれ私の骨髄！！待ってるよ！！

あ、ちなみに髪の毛ですが

前回の治療後生えてきてた髪が

もうすっかりなくなりました。

抗がん剤開始から10日〜2週間程で脱毛が始まり

何度も髪を洗ったり洗ってもらってるうちに

つるつるになりました。

また帰ってきてね。

何度も負担をかけてごめんね。

また頼むよ！髪！

また絶対あなたが必要！！笑

診断される３ヶ月前

不正出血がありました。

今まで不正出血をしたことがなくて

あれ？と思ったのですが、

忙しさを言い訳にとりあえず様子を見ようと

病院には行きませんでした。

診断される２ヶ月〜１ヶ月前

首元のリンパが腫れたり

口内炎が出来たり

歯茎が腫れたりしました。

歯茎の腫れは気になって

歯医者に行ったのですが、

診てもらっても特に腫れはないと言われました。歯科的な腫れじゃなかったからかもしれません。

どれもしばらく経つと自然に治って、

でもまたぶり返してという感じでした。

この頃はディズニーに行ったり、

ちょっと体調悪いながらも

頑張って遊んでました笑

診断される前１ヶ月以内

微熱が出始めました。

平日になかなか病院に行けなかったので

土日に休日診療をしてる病院で

何度か解熱剤を貰いました。

でも解熱剤が効くのは短時間で

またすぐに熱が上がってました。

そんなこんなで

やっと平日に内科の診察に行き

血液検査をしました。

あと痔になってすごく痛かったです。

痔が酷くて熱が出てるのかと

思ったこともありました

そして病名のつく直前

足が腫れて靴が入らない！

というか歩くのもきつい状態になりました。

この時は

仕事に履いていく靴がなくて悩んでましたが

今思えばそんな場合ではありませんでした笑

整形外科に行くと骨は折れてないと言われ、

膠原病を疑われてここでも血液検査をしました。

２つの病院の血液検査で、

芽球が出てたり貧血があることがわかり

血液内科に紹介を受けました。

血液内科に初めて行った時点での白血球は

1万2千くらいだった気がします。

比較的早期の発見だったと言われました。