明るい明日へ https://ameblo.jp/hasayu852/ 3才の娘。2023年11月に横紋筋肉腫と診断されてからの闘病記録です。 ja 長女の卒業式 ２０２４年３月１９日


長女の小学校の卒業式


『ママは来れないの？』


と言われ


『難しいなぁ。パパにビデオや写真いっぱい撮ってもらうからまた話を聞かせてね』


と言うと


『わかった』


と素直に言ってくれたものの


来てほしい気持ちはすごく伝わってきました



まだまだ小学生だし会えなくて寂しいよねえーん


しかもすぐに帰れる距離ではないので…



中学の入学式も行くのは難しく、親としては晴れの門出を直接お祝いしたかったですショボーン

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12887408676.html Sat, 22 Feb 2025 16:28:12 +0900 転院49日目…外出 ２０２４年３月２０日【転院49日目】

この日パパが来るので外出許可をもらって外出


朝は天気が良かったのに段々雲行きが怪しくなってくる


とりあえずパパが来て車で娘の希望でマックのポテトを食べに爆笑

いつも『マックのポテト食べたい』という娘

普段ご飯をほとんど食べない子ですがポテトはそれなりに良く食べてくれます


私もですが、マックのポテトって何であんなに無性にたべたくなるのか不思議ですびっくり


段々天気が悪くなってきて公園とかに行きたかったが難しいのでドライブ


上の子達にお土産を買って病院へ


パパがOP予定の22日まで付き添い交代


私は近くに予約したビジネスホテルへ


久しぶりにひとりで足を伸ばして寝ましたぐぅぐぅ

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12880586168.html Mon, 30 Dec 2024 22:53:44 +0900 転院47日目…OP前検査 ２０２４年３月１８日【転院47日目】

OP前の造影CT


ICE療法が効いたのか腫瘍が少し小さくなった気がする


実際、画像検査の結果も少し小さくなっていた


少しでも小さくなった方が手術のリスクも変わってくるのでいい傾向乙女のトキメキ


２０２４年３月１９日【転院48日目】

OP前造影MRI

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12880585918.html Mon, 30 Dec 2024 22:51:39 +0900 転院43日目…クリニクラウンの方の訪問 ２０２４年３月１４日【転院43日目】

クリニクラウンの方が病室を訪問してくださいましたピエロ

バルーンで犬を作ってもらい親子共々入院の日常を忘れたひとときスター

一時でもいつもと違う刺激がもらえてとてもありがたかったです。子供も初めて会うピエロさんに少しビビっていましたが、楽しかったようで、しばらく『ピエロさん来たよね音符』と話をしていました。

また、保育士さんが、手術後にいきなり気管切開のチューブが入っている状態に本人がビックリしないように、手作りで気管チューブを着けたメルちゃんを貸してくれて『手術の時に喉に大事なチューブがつくからね』と説明をしてくださいました。

手術まで、このチューブのついたメルちゃんと一緒に過ごしました。

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12878635578.html Sat, 14 Dec 2024 17:31:36 +0900 転院36日目②…形成外科での話 ２０２４年３月７日②

形成外科の先生からの手術の話


腫瘍を取った所がボッコリ空洞になり、また一部骨も溶けてないので、フタをするために腹筋の一部と皮膚を取ってきてそこに移植すると…


移植の腹筋部分の血流を診るため頭の一部にお腹の皮膚が見えるようになります


小さいので血管自体がすごく細いので万が一詰まってしまうとせっかく移植した所が壊死するので、その兆候があれば緊急オペで改善をはかります


と言われました…


頭頸部で大人で同じような手術したとして15時間〜17時間くらいはかかるのでそれ以上の時間はかかるけど、小さいのでどのくらいかかるかはわからない


と言われましたびっくり


めっちゃ大変ガーン


こちらはとにかく無事に終わるのを祈るのみお願い



]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12877710971.html Fri, 06 Dec 2024 22:31:34 +0900 転院36日目…G-CSF ２０２４年３月７日【転院36日目】

5日間のICE療法が終わってそろそろ白血球が下がってくる頃


G-CSFの皮下注がまた始まるかと思うと、手術までに白血球が戻らないといけないので仕方ないと言えども、毎日打たないといけないのがかわいそうでした


注射されるかもっていうのは看護師さんが物を隠していても察するものでアセアセ


大人でも毎日注射とかイヤですよね…


でも必要な注射だとわかっているみたいで、大泣き＆抵抗はするものの


いざ「刺すよ」となると覚悟を決めるみたいで


顔をそむけ、刺される方の腕は動かさずにいてくれました


子供なのに本当によく頑張っているなと思いますびっくりマーク

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12877596375.html Thu, 05 Dec 2024 23:00:59 +0900 転院27日目…ICE療法 ２０２４年２月２７日【転院27日目】

この日から5日間ICE療法


ホスアプレピタント（制吐剤）1日目のみ

グラニセトロン（制吐剤）

デキサート（制吐剤）

イホスファミド（I）

カルボプラチン（C）

エトポシド（E）

ウロミテキサン（出血性膀胱炎予防）


手術まで血球も立ち上がる時間の余裕があるのでICEをすることに



吐いておえおえいう事はないけれど

食欲は段々低下してほとんど食べない事も…


少し機嫌が悪い程度でぐったりする事もなく

リハビリは毎回楽しみにしてその時間を楽しみ、プレイルームで遊ぶのも機嫌よく遊んでくれていました

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12877336784.html Tue, 03 Dec 2024 20:50:20 +0900 誕生日に一時帰宅できました ２０２４年２月２２日【転院22日】

手術日が3月22日に決まり27日からICE療法をし血球が立ち上がってOP前の画像検査をして手術日を迎える事に…


ということで、この週末一時帰宅の許可が出ました爆笑先生も帰れるチャンスがある時に帰らせてあげたいと言ってくれたので久しぶりに家に帰りました


ちょうど３才の゙誕生日も迎えましたお祝いケーキ


ただ、生クリームを食べたらダメなので大好きなケーキはなしで…変わりにアイスクリームでお祝いチュー


プレゼントはメルちゃんのお家プレゼント


]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12876948347.html Sat, 30 Nov 2024 19:48:17 +0900 転院19日目…造影CT ２０２４年２月１９日【転院19日目】

IE療法が終わり経過を確認するための頭部造影CT


造影検査のためCVカテーテル以外でルートを確保する必要があるため処置室へ…嫌で嫌で大暴れアセアセ


頑張って確保したルート…


鎮静かけていざ検査しようと思ったら耐圧のルートじゃない！！ってなって、刺し直す？ってなりましたが、ギリギリ耐えられるだろうとの事でそのまま検査続行


無事に検査は終了して安心しました照れ


検査の結果は変わりなく…でしたダッシュ

]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12876939713.html Sat, 30 Nov 2024 18:29:20 +0900 転院15日目…手術の説明 ２０２４年２月１５日【転院15日目】

頭頸部外科と脳外科の先生からの説明の日


上の子がインフルエンザになってしまい、主人は大学病院に来れず、主人はリモートで説明を受ける事に…


手術の傷はおでこの真ん中辺りから耳の前を通り顎の下辺りまで切ることになるけど、生え際や首のシワになる所で将来髪の毛やシワで傷がなるべく目立たないようにしてくれると言われました

頭の骨を一部外しての手術となり、頭蓋底部分は脳外科の先生が執刀すること、腫瘍はなるべくひと塊で取りたいけど無理そうなら分割すること

表情筋を動かす神経は一部切る事になること、顎の部分も腫瘍があり触るため手術中に口から挿管しているチューブが抜けると危険なため、あらかじめ気管切開してそこにチューブを固定して手術をすること

また、術後の嚥下の具合によっては一時的にでも胃ろうを作る可能性があること

腫瘍を取った場所は骨が溶けて無いため、蓋をするために自分の腹筋の一部をそこに移植する必要があり、それを形成の先生がしてくれるとのこと…

頭がパンクしそうなくらい色々説明がありました


そして手術時間は日をまたぐくらいかかるとのこと、手術後はICU管理で何日か様子をみると言われました


そして…手術予定の3月1日にこの手術に関わる科の先生で、この日に確保できないという事で予定は延期に…この手術ができる先生達の揃ういい日をまた検討しますという事でした


大がかりな手術のため、こちらとしては万全の態勢で無事に手術ができるようにお願いしたいという思いなので延期になった事については仕方がないと思いました


]]> https://ameblo.jp/hasayu852/entry-12876248959.html Mon, 25 Nov 2024 23:06:13 +0900