我が子、事業所で1回も泣く事なく、歩きまわり、動きが激し過ぎてカニューレをさばく先生が大変だったみたいです(笑)

気にいってくれて、母はひと安心です。

頑張って稼ぐからね

お互いにガンバロー

…と8月からバタバタしてまして放置しておりました

手当についてはアメブロの先輩方を参考にさせていただきました…

が！

たらい回しにされ、各所に毒を巻き散らかしつつも、力強い味方もできたのでよしとします‼️

10/2から新生活のはじまり、はじまり～

どうなる事やら～

水面下で色々模索しておりまして…

何とか生活を立て直す光が見えて来た所です。

去年から我が市で開催されている『つながる会』に参加してみました

全員違う病気、でも悩みは同じような事でなんだか肩の荷がおりた気分です

2時間『あっちゅうま』でした(笑)

取り敢えず、主催者(お役所)に次世代の為に

【手当の事をそっちから教えてよっっ！！】

って言っといた

いや～…これがなかなか大変でした

我が子を手術室に送り届けた後、同じ日に手術(他の病気)のご家族と一緒にオリエンテーションがあるので指定の時間までに控え室に戻るように言われ、食糧や飲み物を買いに行ったり、院内の図書室で本を借りたりしました。

それでも私が一番乗り

その日は私以外に5家族くらい居たかなぁ～。

でもひとりなのは私だけ…

しかも皆さん私より年長の方々。

そりゃあ、1才にも満たない子の手術なんてそうそうないわな…

…と、まず凹みつつも、

『一番大変なのは我が子！！』

…と心を奮い立たせオリエンテーションを受けました。

…で、言われたのが手術中は…

『ご家族の誰か必ず控え室に居てください』

いやいや、私ひとりやし…

っていうか事前に言っといてくれと！！

心積もりがあるんですがっっ！！

も～！！事前に買い出しに行って良かったよ

うちの子…一旦寝たら起きないんですよね…

新生児の時からそんな感じだったので…ゆすっても全然起きない

お腹いっぱいにしてあげたかったけれど仕方ないですよね

水・お茶・スポーツドリンクは術前3時間くらいまでOKでしたけど…

当初の我が子は母乳&ミルク以外は一切飲まなくて…

結局、カラッカラで手術に臨む事になったんですけど…めっちゃご機嫌でした

術前1時間、術衣に着替えてっていうか体がちっちゃ過ぎてうずもれてるし…

そして初浣腸

1分も経たずに大放出…

それでもご機嫌な我が子

手術10分前…看護師さんに連れられて抱っこして手術室に向かいました。

前室で手術担当の看護師さんに託してもニコニコの我が子。

執刀医、麻酔医の先生方が『最善を尽くします』

って言ってくださったけれど『お願いします』

としか言えなかった私

長い長～い1日の始まりでした。

1日ずれてしまいました

確かに決定ではなく、あくまで予定って言われましたけど…

県内で小児の心臓手術出来るのはこの病院だけやけど…

この日の為に夫は休みを取っていたので今更変更なんて出来ないし、他県から嫁いだ私は近くに両親はいないし、夫の両親は他界してる…

つまり、私ひとりで手術が終わるのを待たないといけなくなってしまいました

術後はICUで付き添い不可なので、最低限の手荷物で入院に臨みました。

出産以外では入院経験がなかったので病院のパンフレットの通りに用意しました

生後2週間NICUにいた時に撮ったCTを頼りに手術をする事になり、入院後は血液検査・心エコー・レントゲンくらいでした。

術前の1週間は気が張りすぎていたのか、はたまた自分の殻に閉じ籠っていたのか、記憶が曖昧で後日、同室だったママさんに声を掛けられて分からなかったという…

その一因となった出来事が入院初日に起こったのでした

予定は未定とは良く言ったもので…

ま・さ・か・の手術日変更

4ヶ月、体重は5240gになった所での手術です。

一般的には生後1ヶ月以内に最初の手術をするらしいのですが、うちの子の場合は、肺動脈狭窄があり、それが結果的に丁度良いバランスの循環になっていたようです。

とはいえ、ずっとそんな状態が続く事はなく、いよいよ手術となった訳です。

もしかしたら、手術の回数が1回パス出来るかなぁ～なんて淡い期待がありましたが、一足飛びではなく確実な方法を取って予定通り…

体肺動脈短絡術・肺動脈形成術…『BTシャント術』をする事に決定しました。

入院は手術の1週間前の8/25になりました。