早めに出発しました。

午後からの診察だったのでお昼は何処か飲食店に入ろうと思っていましたが、相反してそれっぽいお店は見つけられず、嫌な予感がしたので道沿いにあったセブンでおにぎりと飲み物を買って病院に入りました。病院の2階に小さくイートインスペースがありました（お昼は用意してきた方がよいみたいです）13時半からの診察だと思っていたら14時半からでした。待ってる間は首が痛くて上着を枕にして頭を支えたり、自己流なあれこれを試して何とか1時間耐えました。

無事診察も終わり手術日も決まりました。半年待ちで7月になりました。もう私にはこのままの生活を続ける選択肢はありません。辛い痛みに十分我慢した。自分よくここまで頑張った。副作用、後遺症、手術上等と思っています。うけてたちます。もう迷いはありません。

もう私は内科治療の対象から外れてしまった様です。

先生からは力になれなくて申し訳ないと。脳外科への紹介状を郵送で自宅に送りますとお話がありました。ここまで尽力頂いた先生には感謝しかありません。家に帰ったらすぐに三愛病院で予約をとる様に言われました。（混んでると思うからと早めにとおっしゃっていました。）

今家には東京クリニックから届いた紹介状があります。

第二ステージに入ります。

三愛病院に、平先生の元に行ってきます。

本当にしぶとい病気になってしまったものです。

今まで首に巻いていたシーネは外して仕事が出来る様になったのですが、相変わらず首は勝手に筋トレしていて、それでも回復してると思わないとやっていけません。私の場合、下を向く所作がだめで、お辞儀、階段を降りる時、ご飯を食べる時、グイーンと右に倒れます。そして左にはびくともしない。左側から話かけられると体全体の移動が必要です。そんな不便な生活をしいられているのに

健康診断では毎年貧血に引っかかり内科の先生に今度は胃カメラやってねと言われてしまいました。喉の筋肉も調子が悪いのにカメラを突っ込むのは大丈夫なのかTクリニックの先生相談をしたら問題ないよとの事。今回は頑張ってカメラやりたいと思います。

2005年には卵巣嚢腫で手術、2018年頃には前庭神経炎で3ヶ月寝たきりの生活。2004年と2007年には甲状腺乳頭癌の再発で2回甲状腺の手術をし全摘しています。あの時は子供もまだ小さく、子どもが二十歳までは逝かない、親より先に逝かない事を目標に生きてきました。16年経ち癌の再発の心配はもうないと太鼓判をもらった所なのに、今度は斜頸です。私の人生はずっとこんな事の繰り返しです。その昔、義母は私に向かって体の弱い嫁をもらってしまったと言いました。とても傷付きましたが同時に体に自身を持てなくなってしまいました。私って弱いんだと改めて実感させられました。

悲観的になる自分の士気を上げるにはどうすればいいんでしょう。

こんなモチベーションの自分が嫌いです。

行くと決心してからは先生の出している著書も読みました。

Tクリニックの受診はまだ先なのですが、左側面の首の痛み、飲み込みの悪さが目立つ様になりご飯を食べのも怖くなり、他の先生の話も聞いたみたかったと言う所と出来れば外科の手術をして綺麗さっぱりジストニア とさよならしたいと思ってました。心は手術上等になってました。

紹介状も不要との事で有給をとり朝早くに出発。

テレビHP等で見られる有名な先生が目の前に。

少し緊張しながら今までの経緯をメモに取っていたので報告。

Tクリニックの先生は知ってるの？と聞かれましたが、私が単独で来たので知りませんとお答えしました。それでもとても丁寧に診ていただきました。自分の症状が1番酷かった時の動画も見てもらいました。が今はその時より症状が落ち着いている事、別の病院で勧められた心療内科の診察は不要との事（心療内科に通う事で気持ちのモチベーションが下がったりするのはよくない）Tクリニックでの判断次第ではちゃんと紹介状が先生に届く事（やはり連携は取れてる）

手術をしたから100%良くなるという事でもなく気がつけば少し良くなったと感じる程度らしいです。手術になる人は100%は求めちゃいけない様です。（これから手術をする方が終わった後にモチベーションが下がるといけないのでいちを書き記します）

診察室に置いてあるパソコンで症状の悪い方の様子を三名程見せて頂きましたが私の症状と比べものにならない位悪く、自分は手術対象ではない事がよく分かりました。そして、そのお三方は術後綺麗に治っておりました。本当に先生はスーパードクターだと思いました。

そして先生のアドバイスとしてはボツリヌスは2年程は続けてみた方が良いという事（私はまだ3回）倒れる首を支える為、ほぼ毎日シーネを巻いているのですが、できればしない方がいいとアドバイスを頂きました。首の筋肉が弱ってしまうそうです。できれば簡単なストレッチもとおっしゃっていました。ボツリヌスだけでも9割位の方は良くなる様で希望を持って治療していきたいと思います。

いっぺんには無理だと思いますが、少しづつ実践出来ればと思います。

そんな一般人の書いた内容を間に受けない様にとは思いつつ心では引っ掛かっておりました。

昨日Amazon のKindle Unlimitedで本の検索をしていた所平孝臣先生、堀澤志朗先生著書の

そのふるえ、イップス心因性ではありません。本能性振戦、局所性ジストニア のしくみと治療という本がある事が分かり、近くの図書館で検索したら貸出可能だったので、すぐに借りに行きました。題名通りの内容が書いてあり安堵しています。

Kindle Unlimitedで他にもジストニア に関する本が何冊かあったので一旦会員になって読み漁ってみたいと思います。

薬剤性ジストニアであれば、減薬もボツリヌス療法も外科治療も効果はあるという書き込みを見つけました。

この文面をアップした方はお医者様ではないと思いますが、もし自分のジストニア が心因性のものだったらとっても無駄な治療をしてると感じざるをえません。主治医は私の事を何とか治してあげたいという気持ちが伝わってきます。また見込みがあるから治療を続けてくれてると思うので

このサイトの内容を鵜呑みにしない様にとも思いますがもし心因性だとしたら不安の種が増えてしまいました。

自分のジストニア が心因性のものなのか薬剤性のものなのかどうすれば分かるんでしょうか。

これは時間をかけてボツリヌスをして効いてきたら薬剤性の物だったと判断をするものなのでしょうか。

病院の何某の検査で分かるものなのでしょうか。

だがだが、私の思いと相反して（後にモグラ叩き現象と分かるがその時は知るよしもなく）100単位打った後、首右側部の強烈な痛みに加え、斜め右上を向いたまま全くいうことをきかなくなってしまった。階段の上り下り、食事も難しく、箸やスプーンを使って食べる事はしなくなった。とにかく座っているのもやっと。ベットに横になり首が楽になる姿勢を保ちつつパンを口にする。行儀は悪いが生きる為だけに食べ物を口にしていた。味わうなど皆無な生活。体重も徐々に減り始めていました。

次の効果測定と二回目のボツリヌスまでなんとか耐えなければ。

首何処かに売ってないかなと本気で思った。

痙性斜頸になって今までで1番辛くて痛い時期。

こんな体になっても家事ひとつしてくれない主人。もう何もかも嫌になる。精神も完全に病んでいたが、変な事は考えない様に気を紛らわす術を模索していた。

東京の真ん中まで電車での移動も難儀しますが、とにかく治療が始まる喜びの方が大きかったです。

ピンクの用紙の同意書にサインし治療が始まりました。初回は100単位。筋電図を用いて悪さをしている筋肉に注射していきます。

数日後少しでも良くなる事を祈る。

いつの間にか顔の浮腫みと左腕には力が入るようになったので、ここの整形外科とはお別れをきめ、東京クリニックの診察を首を長くして待つしかなかった。

診察中は首の可動域も全くで、腕も思う様に動かない。私がジストニア にかかり、首の痛みが耐えられないと伝えるとツートラムという薬がでた。処方箋を読む限りなかなか強そうな薬っぽい。その薬は効くよー！と先生。

この痛みがマシになるならとその薬を飲み始める事となる