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<title>わたしのタカラモノ。</title>
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<description>2022年、長女、長男が脊髄小脳変性と診断されました。次女は、ダウン症です。悩み多き母のつぶやきです。</description>
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<title>中二の娘から</title>
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<![CDATA[ <p>2026.2.4<br>今日、中二の娘が話してきたこと。<br><br>娘）ママは、生まれ変わったら何になりたい？<br>母）ママは生まれ変わっても、今のままでいいかな〜。あなたは？<br><br>娘）普通に歩けて、フラフラしたりしないように生まれ変わりたい。<br>母）うん。そうだよね…。<br><br>娘）私は、子どもを産んでいいのかな？<br>母）どうして？<br>娘）だって、私みたいにフラフラしちゃう子どもが生まれるから…。遺伝するでしょ？<br>母）それは、わからないよ。<br>同じ病気になるかもしれないし、そうじゃないかもしれない…。もし、それでも治せる薬ができてるかもしれないし…。<br><br>母）もし、あなたが大好きな人との間に、子どもが出来て、育てたいってなったら、ママ達が生きてる限り、全力でサポートするから！<br><br><br><br>私が思っている以上に、娘は色々考えてたんだ…。そんな様子は、微塵も見せずにいた娘。<br><br>現実的に…難しいことはわかってる。</p><p><br></p><p>この会話の後、キッチンで隠れて涙が止まらなかった。<br><br></p>
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<pubDate>Wed, 04 Feb 2026 21:41:17 +0900</pubDate>
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<title>海へ…。</title>
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<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20250915/20/hay-mom/34/22/j/o1024102315674296441.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20250915/20/hay-mom/34/22/j/o1024102315674296441.jpg" border="0" width="400" height="399" alt=""></a></div>9月だというのに、30度を越える日が続き<br>今日も近くの海に、行ってきました。<br><br>2歳になった，ゴールデンレトリバーの<br>愛犬と，家族5人で…。<br>ワチャワチャとじゃれて楽しみ、<br><p>supに乗ったり、泳いだり…。　</p><p><br></p><p>砂浜を歩くのは、すごく大変だけど…</p><p>海の中は自由に動けて、思う存分楽しめた！</p><br><p>海に浮かび、空を見上げ…</p><p>何気ない日常の幸せを噛み締めました。</p><br>また、来年も…<br>この先、何度でも…<br>家族でこの海に来ようね！！<p></p>
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<pubDate>Mon, 15 Sep 2025 20:42:21 +0900</pubDate>
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<title>３年経過…</title>
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<![CDATA[ <p>３年前に、長女、長男の病気がわかり、<br>絶望の淵に立たされた私ですが…。<br><br>結果、なんとか生きてます！！<br>家族みんなで笑ってる時間も多いです。<br><br>今は、子ども達がやりたい事、楽しい事，<br>色んな事を経験させてやりたい気持ちで…<br>それが私の原動力となり、動いています。<br><br>中2の長女は、卒業後の進路に悩み…。<br>小5の長男は、中学校進学に頭を抱え…。<br>支援学校５年の次女は、有難い事に、<br>学校&amp;放デイに恵まれ…なんとか楽しく<br>毎日を過ごしています。<br><br>もうすぐぐ、体育大会に運動会があります。<br>（過去の投稿から…１年すぎてる?）<br>月日とは、過ぎれば本当にあっという間です。<br><br>その昔、91歳のおじいちゃんが…<br>人生楽しんでるか？<br>人生あっちゅう間やで！<br>やりたい事やってるか？<br>楽しみや！！<br>と、いう言葉をくれました。<br><br>今を最大限に楽しむ、楽しませてやる事が<br>親の、私の使命なのだー！！<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12928213213.html</link>
<pubDate>Sat, 06 Sep 2025 21:55:40 +0900</pubDate>
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<title>10ヶ月前。</title>
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<![CDATA[ <p>昨年の秋に介護の勉強を始めました。</p><p>その頃の、ブログの下書きです。</p><p>↓</p><p>日頃、できるだけ笑って暮らそう！<br></p><p>と笑顔で暮らしているが、やはり、時折り<br>よぎってしまう。もしものコト…。<br><br>子どもが、歩けなくなってしまった時のコト。<br>自分の足で、立てなくなった時のコト。<br>座位が保てなくなった時のコト。<br>ご飯が、食べられ無くなった時のコト。<br>話せなくなった時のコト。<br><br>考えると気が狂いそうになる。<br><br>でも、来るべきその時が来たら、親として<br>最善のサポートをしてあげたい。<br>この世に誕生した時に、何があっても<br>守るんだと、心に誓った。<br>だから、知識を得る為に、<br>我が子の為に…学ぶ…。<br><br>学べば学ぶほどに、我が子の行く末が…<br>リアルに見えて、辛くなる。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12871395837.html</link>
<pubDate>Tue, 15 Oct 2024 20:31:20 +0900</pubDate>
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<title>運動会</title>
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<![CDATA[ <p>先日、長男の小学校の運動会があった。<br>運動会では、色んな気持ちが溢れてくる。<br>嬉しい気持ち、悲しい気持ち…。<br><br>リレーでは、すごい速さで走っていた。<br>でも、なんだか足がもつれそうな…</p><p>フワフワした感じで走っていたように思う。<br>私が敏感に、見てしまっているのかもしれないが…。<br><br>そういえば…<br><br>長女が小学5年の時…<br>運動会リレーの練習があった日、帰宅して</p><p>「なんか、飛ぶように走ってる気がした。</p><p>前は、そんなことなかったのに…。</p><p>ママも成長期の時はそうだった？」と聞かれた。<br><br>「え〜どうだったかな？わすれた〜。」</p><p>とだけ応えた。<br><br>胸がギュッとなった。<br>身体の異変を感じながらも、</p><p>一生懸命走っていたのだろう。<br><br>長女は…</p><p>5年生の時、まだみんなと同じように走っていた。<br>6年生の時は、距離を短く、直線コースだけ走った。<br>中学に入ると、走らない事を本人が選択した。</p><p>もう…一人では怖くて走れない。</p><p><br>まだまだ成長真っ只中で…、<br>まだまだ伸びていくはずなのに…。<br>出来なくなる事が増えていく我が子…。<br><br>苦しいな…<br>悲しいな…<br>歯痒いな…</p><p><br></p><p>いやいや！！</p><p><br>出来なくなったことに視点を置くと、</p><p>ネガティブな気持ちしか生まれない。<br>何ができるか、どうすればできるかに視点を置き、</p><p>ポジティブな気持ちで見守りたい。</p><p><br></p><p>速くなくたって、不格好だって、</p><p>手を繋げば、走れるじゃないか！</p><p><br>頑張れ！娘よ。<br>頑張れ！息子よ。<br>そして…負けるな母！<br>誰よりも強くあれ！<br><br><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12870174229.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Oct 2024 21:14:16 +0900</pubDate>
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<title>愛おしい存在</title>
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<![CDATA[ <p>私には、三人の子どもがいる。<br>長女、長男は…難病。<br><br>そして、次女はダウン症として産まれた。<br>出産翌日に、医師から「ダウン症の疑いがある」と</p><p>言われた時は、頭が真っ白になった。<br>私に育てられるのか…不安だった。<br><br>でも、当時の私に言ってあげたい。<br>「何にも心配いらないよ。すごく可愛くて、<br>本当に愛おしい存在になるから…。」<br><br>無邪気で、純粋で、お茶目で…<br>本当に本当に可愛い。<br>これから先に、不安がないと言えば、<br>嘘になるが…、次女を見ていると、<br>なんとかなるさ〜と思えてしまう。<br><br>長女、長男の病気がわかっても、<br>次女の存在が、私を癒してくれた。<br>隣で笑って、「大丈夫だよ〜。」と<br>言ってくれてるように思えた。<br><br>きっと、私たち家族を助ける為に<br>生まれてきたのでは…とさえ思える。<br><br>障害があっても、なくても、</p><p>病気があっても、なくても、<br>幸せになるのは…</p><p>幸せを見つけるのは…<br>自分たち次第。<br><br>幸せはいつも、目の前にある。<br>それに気づくか、気づかないか…<br><br>ただ、それだけのことなのかもしれない。<br><br><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12870057154.html</link>
<pubDate>Sat, 05 Oct 2024 00:50:15 +0900</pubDate>
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<title>きょうだいのこと</title>
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<![CDATA[ <p>長女の型がわかり…</p><p>もう一つわかったことが…。</p><p><br>三歳下の長男も、同じ病気だとわかった。</p><p>弟は小さい頃から、発達障害のグレーだった。</p><p>この型は小児に現れ、知的の遅れがみられることもあるとか…。弟は、まだ身体的な症状は出ていない。</p><p>でも、今後症状が出てくるだろう…。</p><p><br></p><p>元気に産まれたはずなのに…。<br>なんでなんで…うちの子ばかり…。<br></p><p><br></p><p>同級生の他の子ども達を見るのが、辛かった。<br></p><p>勝手に涙が流れて…見ていられなかった。</p><p>我が子に、申し訳なくて…申し訳なくて…。</p><p>現実を受け止めることができなかった。</p><p><br></p><p>それでも…</p><p><br></p><p>毎日、ご飯を作って、子どもの世話をして…</p><p>日々は、止まらず流れていく…。</p><p><br></p><p>流れていく時間の中で、少しずつ…少しずつ…<br></p><p>心の整理がつき、現実を受け止めていった。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12869315361.html</link>
<pubDate>Sun, 29 Sep 2024 09:35:00 +0900</pubDate>
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<title>長女、小学5年生の秋</title>
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<![CDATA[ <p>あれから2年もの月日が流れて、<br>今は今があたりまえになっています。<br>でも、診断当時の事を思い返すと、<br>今でも、胸が締め付けられます。<br><br>長女が小学5年の秋に…<br>脊髄小脳変性症の診断を受けました。<br>どうしてウチの子が…。<br><br>診断を受けてすぐに、遺伝子検査を<br>受けるはこびとなりました。<br>私たち夫婦の知りうる、親族の中に<br>同じ病気の人はいません。<br><br>結果、EAOH/AOA1という希少な型。<br>この型は、優勢遺伝ではなく…潜性遺伝。<br>私たち夫婦の、どちらかの遺伝ではなく、<br>両者ともに保因する、変異遺伝子が<br>巡り合ってしまった結果。<br>親の私たちは、発症しない…<br>子どもだけが発症する…<br>残酷な現実。<br><br>私たちが、出会わなければ…<br>結ばれなければ…。<br>たくさんたくさん考えました。<br>考えても仕方のない事をずっと…。<br><br><br><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12869272912.html</link>
<pubDate>Sat, 28 Sep 2024 21:59:22 +0900</pubDate>
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<title>一年ぶり</title>
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<![CDATA[ <p>一年ぶりのブログです。<br>なかなか書く気分になれずでしたが…。<br>一年前よりは、ちょっと逞しくなった母です。<br><br>娘は無事に小学校を卒業し、<br>中学生になりました。<br>中学校では、肢体不自由のクラスを<br>新設してもらい、教室移動なども<br>先生が付き添い、安全に学校生活を<br>送れているようです。<br><br>しかし、確実にゆっくりと、<br>動きにくさは増しています。<br>思春期真っ只中の中学生…、<br>色々感じているようです。<br><br>それを見守る母は…<br>日々の中で、時折り…ギュッと<br>胸の痛みを感じつつも、上を向いて</p><p>前に進んでいこうと、奮闘しています。<br><br>また、これまでの事も、</p><p>ゆっくり綴れたら…と思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12849853824.html</link>
<pubDate>Fri, 26 Apr 2024 12:28:33 +0900</pubDate>
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<title>覚悟。</title>
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<![CDATA[ <p>きっと治療薬ができる！！<br>と、心底未来を信じられる日と…<br><br>この先には、苦しい悲しい<br>絶望しかない…<br>と思って涙してしまう日。<br><br>そんな感情が、行ったり来たり…。<br><br>でも、今目の前に生きてる。<br>体を触れば温かさを感じられる。<br>我が子が、笑っている。<br>幸せは間違いなくここにある。<br><br>今を大切に生きてこそ…。<br><br>辛くて逃げたいばかりだった私が、<br>我が子と生きる覚悟を、<br>少しずつ、持ち始めた。<br><br>命あってこそ！！</p>
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<link>https://ameblo.jp/hay-mom/entry-12800786016.html</link>
<pubDate>Sat, 29 Apr 2023 21:06:48 +0900</pubDate>
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