ようやく家族が平穏に過ごせるようになってきた。

記録のために、退院後を振り返っておく。

退院後から毎朝、尿蛋白検査キットでチェック。尿に試験紙を入れて色を見るまで心臓バクバク。

このバクバクが終わる日はいつくるのだろうか。

退院した翌日の検査、入院中とても落ち着いたらいたので、陰性だろうと思い込み見たら尿蛋白1+…。

次の日も1+、また次の日は2+…？！

再発かなぁ………

ショックで涙が止まらない。

2日後の経過受診まで、無でいることにした。

感情を押し殺して何も考えない。

怖くて考えられない。

これからどうなるのか不安で不安で眠れない。

そんな中、夜中に突然泣き叫ぶ息子。

目は閉じていて体も寝ているのに泣き叫ぶから抱き抱えることもできないし、私自身も寝不足で体が思うように起き上がれない。

(1週間続いた)

経過受診の日、主治医に試験紙での検査結果を報告。

いつも穏やかで優しい表情の先生の顔が強張る。

採血もして数値を確認することになった。

結果がでるまでの１時間が本当に長かった。

待機室に先生が来た。

「大丈夫だったよ」といつもの先生の表情で言われたけど、頭が追いつかない。

なにが大丈夫なんだろう。

急いで診察室に行こうとしたら、夫が腰を抜かして動けないでいた。

検査結果を見てせもらい、数値は陰性。

また涙が止まらなかった。

再発だと勝手に谷底に落ちていたので、嬉しいのに心は沈んでた。

今日の検査がたまたま陰性だっただけで、また陽性になるんだろうとネガティブな感情しか湧かなかった。

稀に波が出る子がいるらしく、2+が出たのはそれだろうと言われ、ようやく希望が持てた。

このまま陰性で居てくれることを願うのみ。

小学生の娘は2学期が始まっていたので、少しでも早く家に帰りたかった。

一番辛いのは病気の本人なのはわかっているけど、家族も辛い。

娘は突然祖父母に預けられ、弟とも会えず、毎日一緒に過ごしてた母もいない中での登校から夏休みに入り、2学期が始まった。

誰も悪くないけど、みんなが辛い。

往生際が悪い母はいまだに抜け出せないでいる。

なんで息子が…どうして選ばれてしまったの

…

なんで…なんで…なんで…

この感情からいつ抜け出せるんだろ。

親の私でさえ採血するなんて言われたら心臓バクバクなのに…。

家族はだいぶ疲労が溜まってきた。

付き添いの私はもちろん、家族みんなそれぞれに頑張って過ごしている。

この頑張りが報われるのは息子の退院の時だろう。

やり切った感がハンパないと思う。

それでもみんなで頑張れているのは息子の頑張りがあるから、そして、24時間体制でサポートしてくれる主治医の先生方・看護師の皆さんをはじめ、病院スタッフの方達のお陰だ。

コロナ禍も医療従事者の方達にとても感謝していたけど、今回の入院でも本当に感謝しかない。

まずは、元気に退院できるように、あと何週間か踏ん張ろう。

苦い薬も顔をしかめながらお口直しのアイスを食べて飲んでいる。

病気に選ばれ入院することになったのはとても辛いけど、唯一この入院をプラスに捉えるなら、薬を薬として認識して自らの意思で飲めるようになったのは、とてもすごいこと。集団生活をする以上、いろんな感染症にかかるのは仕方がない。その時に薬を飲めるのはとても心強い。(母の精神安定剤)

これが成長なんだろう。ゆっくり成長の息子の一歩一歩の前進は涙が出るほど嬉しい。

かかりつけで腎臓専門医の予約をし、尿の再検査でも尿蛋白3+。

先生・看護師さん総出でなんとか採血してもらい、結果は後日連絡がくることになった。

数日後、かかりつけの先生から連絡があった。

「息子さんと一緒に今日診察にこれる？」

「紹介状書くなら、どこまでいける？運転大丈夫？」

この瞬間にネフローゼ症候群だったんだと確信した。

診察時間の約束をして、運転ならどこでも行けますと伝えた。息子にとって先生が一番いいと思うところでお願いしますと伝えた。

予約の時間に息子と行き、受診。ネフローゼ症候群の疑いとのことで、紹介状を書くから診てもらうようにと…。

自宅から車で1時間の病院、信頼してる先生の紹介なら安心してお願い出来ると思い覚悟は決まってた。

紹介状をもらい、すぐに予約の電話をした。最短での予約を取ってもらい、受診することになった。

受診日、朝取った尿を握りしめていざ出陣。

息子はドライブに行けると思って上機嫌。このあとにまた採血が待っていることなど知りもしない息子。誰が悪いわけではないけど、子供の病気ほど辛いモノはない。自分をせめることしかできない。

神様なんていない。呪文のように心で言い続けてる自分が嫌だ。でもそうでもしないと心が保てない。

採血・レントゲン・超音波と大号泣で汗だくになり頑張った息子。

診断はやはりネフローゼ症候群。

治療は入院してステロイドの投薬になるとのことで、そのまま入院することにした。帰って考えてもよくなることはない。自然治癒は見込めないと事前にネットで調べていたので、やるなら一日でも早い方がいいと思った。

その日の夜からステロイドの投薬が始まった。

覚悟していても、涙が止まらない。

なんで、なんで、なんで、神様、なんで息子なの？

最初のの連日投薬の4週間が終わり、隔日投薬になり、薬が減量された。

ただ、4週間経過した段階での数値が、ギリギリのところを行ったり来たりしている。

今は減量して数値がどうなるか様子を見ている状態なので、精神的にキツイ…。

何かすれば数値が下がるなら何でもしたいところだけど、何もすることができない。

薬を飲むのが苦手で、普段の風邪薬を飲ませるのも一大イベントの息子が、本人の意思で苦い薬を飲んでいる。

その姿を見る度に涙が出そうになるのを堪えるのが大変。

診断された時に息子で大泣きしてしまった。その時の何もわからずに不安そうな顔が申し訳なくて、息子の前では泣かないと決めた。

今日の尿検査の数値はビックリするくらい下がってた。本当なら喜びたいところだけど、また明日の数値で上がるかもしれない。糠喜びすると気持ちが調整できないので、感情を無にしている。

また上がることもあるそうだけど、ひとまず安心。

数値停滞してから５日、何もしてあげられないのに不安ばかりが襲ってきてメンタルやられてた。

何だかんだで入院して2週間が過ぎた。

薬の効果次第で今後の進め方も変わるときだったから余計にハラハラ。

本当に無力。何もできないのに持病の喘息が悪化して役に立たない母親。

薬には食欲増進の効果もあるので、朝からおやつ食べたいとごねる息子との戦いは意外に辛い。

息子も楽しみがそれしかない。わかっているからこそあげられないのが辛い。

なので、何もない時間は暇なのだ。

おもちゃを持ってきたけど、たくさん持ち込むのは大変なので、数個のみ。子供はすでに飽きている。

交代のタイミングで入れ替えしてあげたいけど、細かいものは持っていきたくない。そうすると限られてくる。

外の空気を吸いにお散歩にでも行ければ気分転換になるのだが、免疫抑制の薬を飲んでいるため、部屋から出ないように言われている。

親は子供がお昼寝した時間に売店や近くのコンビニに行きストレス発散で甘いものを…。いいのか？太るぞ！

もちろん入院は病気を治すためのものだから行動が限定させて仕方がない。

ただうちの息子は元気すぎて閉じ込めておくのが可哀想に思ってしまう。

嫌な予感…。

39.5℃…。

辛いのは本人。頑張ってるのも本人。

でも家族も辛い。頑張ってる。

今は耐えるしかない。これが息子と家族に与えられた運命。

私もいい歳になって、人生の選択をした時もあった。でも自分で進んだ道だから頑張れた。

病気は選択肢はない。治すか治さないか。治さない選択をする人なんていない。だからこそ、受け入れるしかない。でもなんでこの病気に選ばれたのが息子なんだろう。そんなことが頭の中をグルグルしてる。この答えが見つかる時はくるのだろうか。