https://ameblo.jp/heibon-com/ ０（れい）です。日々のこと。娘のことをつづります。 ja 娘が病気だということを
ほとんど誰にも言わずにきました。

恥ずかしいとか情けないとか
そんな気持ちではないんですけど、
とにかく言いたくないというか
自分の弱さを見られたくなかったんです。

わたしの葛藤や想いを
何にも知らない、分からない人に
「病気持ちの子がいるんだ」
「かわいそうだな」
なんて同情、絶対に言われたくなかったし
「こうしてあげてね」
なんて上から目線、絶対に聞きたくなかったし
ましてや
「変わらずめいっぱい愛してあげてね」
なんておせっかい、絶対に言われたくなかった。

だけど、何がきっかけだったか
「えいや！」と公表してみたら、
マイナスなことよりプラスのことのが
ずっとずっと多かったです。

もちろんいました。
上から目線でチラチラ言ってくる人。
Facebookのコメントからだったので
迷わずワンクリック！
友だち削除しました。笑
お互いのためです。
つながっている必要がないもの。

病気ですと公表したことで
いちばんびっくりしたのが、
「いや実はわたしの子も」
「実はわたしの近親者に」が
結構な数いらっしゃることでした。

水頭症ではないのですが、
自閉症だったり、発達障害だったり、
多動だったり、LDだったり。
近親者がリハに通ってたけど卒業したよって方が
昨日と今日で2人いらしたのにはびっくり。
そんな方たちから
「こんなだったよー」
「渦中はこんな想いだったよー」と
お話しを聞かせてもらうことで
いまものすごく勇気をもらっています。

みなさん声に出して言わないだけで、
障害や病気に嘆き苦しみ
もがいて向き合い受け入れ
七転八倒しながら育児育自されてる方、
たっくさんいらっしゃるんですね。

自分だけじゃない。
分かってはいるけど
落ち込んだ時にどうしてもやってくる
焦燥と孤独。
きっとまたしんどくなる時がくる。
だけど大丈夫。
この記事を自分で読み直そう。
自分だけじゃない。

ひとりじゃない。 ]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12152333826.html Thu, 21 Apr 2016 01:30:42 +0900 ずいぶんと空いてしまいました。

振り返るために開いた日記帳を見て
過去がぶおおおおーとよみがえってきて、
溺れそうになって慌ててページを閉じました。
あれから改めて日記帳を開けることが
いまだにできていません。

弱いわーー
弱すぎるわわたしーー

＊

今週月曜日に小児科の診察でした。
（てんかんと発達を診てもらっています

1歳6ヶ月にして
意味のある言葉がほとんど出ないことを
先生に相談したら、
「リハビリセンター紹介しましたっけー？
紹介しましょっかー？ 行きますー？」
と、かなり軽やかに言われました。

歩くのも遅かったので
その時から「リハ紹介してくんないかなー」と
思ったりしていたので
「きたきた」って感じで受け止めることできたけど
やっぱりどこかショックで、
またもや落ち込んでしまいました。

だけど、
どこ調べても誰に聞いてもみなさん
「療育は早いに越したことない！！」と
力強くおっしゃるので、
リハへは前向きに通おうと思っています。

追いつけば卒業でいいし、
追いつかなければ
娘に合うようにしてもらえるしできる。
通って悪いことひとつもない。

ただ、リハに行く前に
難聴検査のために耳鼻咽喉科の受診を、と。
「大丈夫だと思うけどねー」と。
どうやらそれがプロセスらしい。

えーーーーー
聞こえてるからーーー

娘は入院手術のトラウマから
とにかく病院が大嫌い；；

聞こえてるのに聞こえの検査。
ギャン泣きしに行くだけやん。
かわいそうやなー．．
]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12152249353.html Wed, 20 Apr 2016 21:05:12 +0900 日記帳を持ち帰りはしたものの
ページを開けられずにいます。

通院中、入院中、手術中
常に日記帳がそばにあったので、
表紙を見るだけで触るだけで
あの時のことが
ざーーっとよみがえってきます。

正直
あまり思い出したくありません。

だめですねーーわたし；； ]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12138853697.html Sun, 13 Mar 2016 21:45:39 +0900 先月の診察で経過良好と診断いただき
診察日が少しずつ開いてきました。

いま思えば、
見落としてもおかしくないくらいの
小さな「ぴくっ」（モロー反射のようなもの）から
大きな病気であることが分かり、
検査入院と検査通院している時が
本当にツラくて苦しかったです。

調べに調べて、
来る日も来る日も調べました。

でも出てくるのは
症状がとても重かったり
予後がよくない方のブログばかり。
それに投稿が途中で
放置されているブログの
多いこと多いこと。

予後がよくないことや
ブログを放置されていることが
良いとか悪いとかじゃなくて、
わたしはとにかく
希望が欲しかったんです。

「水頭症ですが
手術後は何もなく過ごせていますよ」
わたしは「確実にいるその方」の
「いま」から
元気と勇気をもらいたかったんです。

だったらわたしたちが
誰かの元気と勇気になろうと、
通院が少し落ち着いたいま
備忘録も兼ねて
ブログを始めることにしました。

でも非常にのんびり更新です。
いまのところ読者さんも０ですので、
更新に追われてもいませんが、
もし水頭症やてんかんを調べるうちに
このブログにたどりつき、
一刻も早く知りたいことがございましたら、
コメントを入れてみてください。
何かお答えできることが
あるかも知れません。

**

点頭てんかん　ウエスト症候群
ミオクロニーてんかん
水頭症　非通行性水頭症
小脳奇形　シャント術
第3脳室開窓術　ETV
ダンディーウォーカー症候群
ダンディーウォーカーバリアント
トキソプラズマ症
二分脊椎　心疾患
]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12137493541.html Wed, 09 Mar 2016 23:15:59 +0900 お付き合いいただきありがとうございます。

**

最初の診察の後日
CTに入りすぐに水頭症だと分かりました。
「ぴくっ」は脳波の検査。
脳波も異常ありでした。

「異常あり」と言われ
ビックリ＆ショックでしたが
先生はいたって冷静で、
丁寧に説明してくれました。

「異常って言葉に驚くかもだけど
正常か正常じゃないかで言うと
正常ではない。
だから異常ってことになるだけで、
脳波に異常があっても
てんかんじゃない子もいるし
脳波に異常がなくても
てんかんの子もいるので、
要は “発作があるかないか” が重要。」

脳波に異常≠てんかん
この情報は大きな収穫でした。

そして後日
長時間記録ビデオ脳波モニター検査をした結果、
「発作のようなものを起こしているように見える」との診断で
薬の服用を始めることにしました。
心配していたウエスト症候群（点頭てんかん）
ではありませんでした。
ウエストであれば、
脳波を見れば一目瞭然だそうです。

この後、次は、
水頭症に関わる検査をたくさんしました。

**

検査内容や
その時の自分の気持ちなんかを
かなり割愛していますが、
のちのち詳しく綴るつもりでいます。

というのも、
この検査をしたのが2015年5月。
この月だけで、
入院4日、通院6回してるんですよね。
いまでこそ備忘録のように綴ること、
なんとかできていますが
この時が本当に、
いちばんしんどかったな。。
なので記憶がかなり曖昧なんです。
実家に置いてある日記帳を見ないことには
どの日にどの検査をしたのか
まったく思い出せません。

とりあえず実家から日記帳を
持ってこなきゃですねー。 ]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12135021252.html Tue, 08 Mar 2016 21:33:51 +0900 それが引き起こした家庭内でのミス。

どうしてもどうしても行きたいところがある。
それには娘を夫に見ててもらうことが必須。
だけど夫の職場はなかなか厳しく、
事前に言わないと希望休が取れない。（シフト制
急にも休めない。。

「てか何でそんな急なの？」と
普段は温厚のかたまりみたいな夫が
半分あきれてわたしに聞いてくる。
．．．ですよね。
完全なわたしの日程確認ミス。
だから「今回は行かない」と答えたら
「でもそれ、めっちゃ行きたいやつでしょ？」と。

そうですめっちゃ行きたいやつです。
なのでここで夫が一言。
「お母さんにみてもらえないの？」

．．．．．．．．．．

急におんおん泣いたわたし見て夫ドン引き。
ちなみに号泣してるわたし自身もビックリ！
「ここまでのおっきいトラウマやったんか自分！」と。

わたしは娘が一回目の入院手術時に
自分のやりたいことを一度だけ優先したことがあります。

その日は傷の抜糸日でしたが
入院前から決まっていた予定だったし
何よりも自分が行きたかったので、
母に娘をお願いして
数時間ほど病院を抜けました。
（母は快く送り出してくれました）

そしたら、鳴るわ鳴るわメール着信音。
付き添ってくれている母からでした。
抜糸が上手くいかず麻酔なしで1針ぬった。
泣いていて見ていられない。
終わったら早く帰って来てあげて、と。

結果、その抜糸がうまくいかなかったことが直接の原因なのか
（わたしはそう思っています）
娘は二度目の手術をしなければならなくなりました。

抜糸の時にちゃんとわたしがそばにいてあげられてたら
もしかしたら違ったんじゃないか。
心のどこかでずっとそう思っていました。
いや。わたしがそばにいても
きっと抜糸は上手くいってなかったんです。
だけど、自分のやりたいことを優先してしまった自分を
心のどこかでずっと責めていました。

「お母さんにみてもらえないの？」

夫のこの言葉で
わたしはあの日にざーーっと引き戻され
「娘を差し置き自分のやりたいことを優先したらよくない」
この思いが
わたしの頭の底にこびりついていることを
知ることとなりました。

結果は、夫がかなり協力してくれて
その日は休めることになったのですが、
わたしはしばらくこのトラウマから
抜け出せそうにありません。
]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12135578880.html Fri, 04 Mar 2016 17:00:08 +0900 気になることがあれば病院へ行きましょう。

おかあさんの精神が安定していることは
ラブ＆ピースにつながりますからね∞

*****

きっかけは些細なことでした。

娘は生後6ヶ月。
ミルクを飲んでいる時に「ぴくっ」とするのが
とても気になりました。

ほんの少し「ぴくっ」「ぴくっ」
いまその時の動画を見返しても
モロー反射そのものなんですが、
その時のわたしは
「もしかしたらウエスト症候群ではないか」と
気になって気になって仕方ありませんでした。

かかりつけの小児科へ行くと
「ここでは診ることできません」と言われたので、
紹介状を書いてもらい
総合病院の小児科・神経内科担当の先生のところへ。

この時ゴールデンウィークをはさみ、
少し前まであんなに気になっていた「ぴくっ」が
実はほとんど気にならなくなっていたんです。
なので正直
「何でもないよー」と言われに行くようなもの．．
ぐらいの気持ちで病院へ行きました。

しかし。先生が診るなり
「頭おおきいねー、耳の位置が少し下なの気になるねー」

．．．え？

確かに、頭が大きいのはわたしも気になっていて
すでにいろいろ調べていたのですが、
わたしの頭囲がかなり大きいので
完全に骨格の遺伝だと思っていました。

そして耳の位置が少し下．．
言われてみて初めて「ほんとだ」と気づく程度。

「何でもないよー」と言われるつもりが
「精密検査しましょう」と言われ、
頭の中は「まじか」でいっぱいでした。

つづく
]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12134669277.html Wed, 02 Mar 2016 01:55:17 +0900 病院で診てもらってください。

調べたり聞いたりして
不安でいっぱいになるのであれば、
まずは病院へ行きましょう。

「こんなしょーもないことで」とか
「大したことないかも知れないし」とか
「おおげさかも」と思う気持ち、分かります。
でもね。
そこで立ち止まってても
何も分からないし何も始まらないです。

「おかあさん、おおげさですよ」って
お医者さんに笑われたらいいんです。
「あんたはほんまにたいそやな！」って
身内に呆れられたらいいんです。
「勘違いやった！」って
「思い過ごしやった！」って
「はずかし！！」って思えたら万々歳。

*****

娘の病気が分かったのは
奇跡としかいいようがありませんでした。
「水頭症の主な症状」といわれるものが
ほぼないに等しい状態でした。
いま思い返しても
「何で気がついたんだろう」と思うくらい、
小さな小さなことがきっかけで
病気が発覚しました。

そのことはまた次回に。 ]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12133891573.html Sun, 28 Feb 2016 23:15:04 +0900 さまざまな検査をしてもらっている間
何時間も何十時間も病気のことを検索しました。

水頭症の予後は本当に幅広く
調べれば調べるだけ不安になったけれど
調べることをやめることはできませんでした。

「大丈夫」と思いたくて、
予後を健常に過ごしている方にたどりつきたくて、
来る日も来る日も検索しました。
必死でした。藁をもすがる思いでした。

ですが、ひとつも見つかりませんでした。
健常な方がいることは分かったけれど、
詳細を知ることはできず。。
大きく勇気づけられることはありませんでした。
むしろ絶望的な気持ちでした。

ただいま娘は1歳4ヶ月。
二度の手術を経て、
手術の前も後も健常者と変わらない生活ができています。
このブログでは、
そんな娘のことをつづっていこうと思います。

あの時わたしがどん底で見つけられなかった
水頭症だけど元気ですブログ。
このブログが、
水頭症だと診断を受けたお子さまを持たれる方の
希望の光になりますように.。o○＊

]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12133548797.html Sun, 28 Feb 2016 00:54:00 +0900 3年ぶりの更新で、もはや誰の目にも止まる気がしません。笑

婚活を経て、結婚妊娠出産を経験し、やはりブログを再開したいなと思い立ち、
いまここにこうして、久しぶりにPCの前におります。

このままここで続けていくのもいいけれど、
ここはスパッと新規開設もありかなー．.と、新規開設の方向で考えています。
主に育児や育自について、綴っていきたいのでね。

が、ここはこのまま残します。
どこかでブログを再開した際には、また報告させてください。＾＾



０ ]]> https://ameblo.jp/heibon-com/entry-12559042282.html Tue, 16 Feb 2016 22:58:46 +0900