先生からお話を聞くことができました。

末端は予想通り閉塞して（詰まって）いたので、

この部分は今後何も治療できないが、

閉塞と思われていた上部は細々と血流が流れていたので、バルーンで広げられるよう色々試してみた。

ただ血管が曲折していて、問題がある血管に辿り着いて、治療を施すことができなかったと。

今後のお話

上部のかろうじて血流がある血管をどう広げるか

①外科の介入が可能かどうか（ハイブリッド治療）

→外科手術とカテーテル治療を組み合わせたもの。

切開して、問題のある血管の近いところから、カテーテルを挿入して、治療すること。

外科医の意見を聞き、相談をするとのこと。

②セカンドオピニオン

→カテーテルの実績がある病院に治療が可能かどうかデータを送って相談してくださるとのこと。

息子に起こりうること

外科的治療や他病院で治療ができたとしても、

末端は閉塞してしまっているので、

劇的に息子の負担が減るとは考えにくい

２歳の今ですら息切れしているので、

どんどん他の子との差は開いていく一方

生涯投薬が必要になる可能性あり

在宅酸素など。

ただ細々流れている血管を広げられたら、もしかしたら今よりかは楽になるかもしれない。

どの程度かは予測がつかない。

治療ができなかったとしたら、

この状態で薬で調整し、生きていくしかない。

ひと段落したと思っていた中で、

色々あったので、

忘れないためにも久しぶりにブログを書きたいと思います。

去年の11月に心内修復術を受けて、

術後一年経過したので、

10月の上旬にカテーテル検査を受けてきました。

歩き出した頃から息切れしていてたので、

外来で先生に相談をし、心エコーをやってもらったこともありましたが

特別問題なさそう

一気に運動量が上がって、慣れるまで苦しいことはよくある

と言われていました。

さらに入院前の外来でBNPが420に上がっていたので気にはなっていたものの、

なんとなく大丈夫だろうと思って、検査に送り出しました。

結果、、

末端の血管に血流が流れていない可能性があることがわかりました。

造影剤を流したときに、去年の術後はうつっていた血管が今回うつらなかったので、

おそらく詰まっているのではないかと。

その影響で、左心室の圧が70に対し、

右心室が50（理想は30くらい）あり、

肺高血圧になっているそうです。

早めの治療が必要なので、

先週詳しい検査をするために再度入院をし、

最短で空きがある11月末にカテーテル治療をする予定になっていました。

が、急きょ空きが出たので、詳しい検査をした翌日カテーテル治療をやることになりました。

カテーテル治療を施し、

詰まっているかもしれない箇所の血流がきちんと流れるようになるのがいちばん望んでいることですが、結果詰まっていたとして、起こりうることを聞いたら、、

詰まっていたら、

今後そこの血管は機能しなくなるので、

疲れやすくなる。

体育レベルならできる、日常生活は普通に送れると当初言われていたものが、

登下校を送迎、体育は見学、遠足など歩くことが多いイベントは途中休んだり、車椅子を使用したりと補助が必要になる可能性があるそうです。

愕然としました…

膿の話を聞いてから、３日経った日に

微熱から8度台に熱があがったこと、

crpが1から3に上がったこと

crpの値はそこまで高くないものの、値と感染の度合いは一致しないのと、

前回の感染症のこともあるので、

念のためCTを取ることになり、

結果膿の塊らしきものがあったので、

開胸することになりました。

そして、すぐ閉じずに時期を見て閉じると。

１年前の感染症の術後、主治医に

過去例を見ないほどの処置をした

最重症レベルの感染

と深刻な顔で言われたことを今でも鮮明に覚えていますが、

今回の術前やPICUにいるとき

みんな口を揃えて、

前回の感染症があったので、慎重に、、

と繰り返し言っていたので、

本当に本当にショックでした。

この病院のみんなの力がなければ

息子が元気に暮らすことはなかったので、

大前提に感謝しているんです。

かつ

色んなケースがあるので、

予見することも難しいと分かっているんです。

でも

あんなにみんなが危惧していたことが

もう一度起きるって

なんだかもう、、辛すぎます😢

この病気は今後も手術が必要

と言われているので、

手術のたびに息子は感染症にかかり、

再手術をするのだろうか。

こんな暗いことばかりを考えて

手術が終わるのを待っていました😢

が、戻ってきた先生の話を聞いて拍子抜け。

感染していなかったと。

（。。え🫠そんなことあるの。。？）

術後に通常心臓部分にたまる水？が

皮膚と心臓の間の部分？に溜まっていて、

あまりないことなので、CTにうつった水が膿の塊に見えたそう。

CTでそこまで見極めるのは難しいとのことでした。

振り出しに戻った感は悲しいですが、

私が思っていた以上に

先生は感染症を恐れていました。

発熱を繰り返していたし、

crpがこのあと3から一気に上がることも考えられたし、

CTで怪しい影がみえたし

懸念材料がこんなに揃えば

重症化する前に！！という先生の潔い判断は当然だったのかもしれないと思いました。

息子には無駄に痛い思いをさせましたが、

感染していなかったと聞いた時は

正直めちゃくちゃホッとしました。

結果良かったです

が

２週間で2回開胸したので、

そのことが理由で感染症にかかるかもしれないと言われました

えー　そんなぁ、、、

もうこれ以上は

息子に痛い思いさせたくないです😭

でも今回は術後２日目には一般病棟に戻ってきました！！

経過は順調で

そろそろ付き添い入院を

と２度目の示唆されているところで

嬉しさ反面、、戦々恐々としています🫣

よし！一緒に頑張ろう！

世間はそろそろクリスマスモード🎄

我が家も上の子が飾り付けを頑張って、

クリスマスパーティーを楽しみにしているので、

一緒に過ごせるといいな🥰

直後

すぐ不整脈が出た

術後１日目

1番しんどい時期は越えた

痰がつまって、肺が潰れている（体勢を変えることで、改善する）

術後2日目

首から入っていた点滴が漏れていた

皮膚が壊死していないか皮膚科と今後慎重に診ていく（え？😳）

術後4、5日目

腹水、胸水が溜まっている

人工呼吸器を抜くテストをしたら肩で息をしていたため断念😭

術後6日目

ミルクを開始

１時間かけて40ミリ注入✖️6回

首の点滴漏れの皮膚問題は大丈夫そう

術後7日目

人工呼吸器を外し、ネーザルハイフローへ。

ドレーン抜いた

腹水はまだあるが、おしっこはよく出ている

術後9日目

眠くなる薬をやめたが、まだ目が虚ろ

術後10日目

発熱と平熱を繰り返している

血管拡張の薬をやめた

術後11日目

1箇所から膿が出ているが、

crpが1台、高熱が続くわけではない、

何より本人が元気

という点を考え、創部からの感染症は疑っていない😭

術後１２、13日目

微熱続く

ただ本人はいたって元気

笑うようになり、ミルクも調子良ければ200全量口から飲むことも。

予定より１週間ほど遅れて、術後１２日目に小児科へ移動し、

そろそろ付き添いを、と言われていました。

16時、17時頃に終わると聞いていました。

が、

結局戻ってきたのは19時でした。

何回経験しても

手術の待ち時間は慣れません😭

手術途中に点滴ルートの取り直しをしたことと

細くなった？鋭角になった？血管の修復に時間がかかったことが時間を要した理由だったそうです。

それ以外は予定通りで、

人工心肺は３時間ほど使用したそう。

自己弁は小さくかつ奇形で温存できず、

トランスアミュラーパッチとなりました。

先生からの

これで一旦果たすべきことは全て果たせました

の言葉に

胸がジーンとなりました😭

また手術はしなくてはいけないし、

定期的にカテーテルもやるみたいだし、

小学校三、四年生から、運動量が上がることにより、疲れやすさが出て、

他の子は出来るのになんで僕は、、って葛藤することがあるかもしれないと。

目先のことに関しても

まだ経管栄養から脱せていないし、

離乳食も拒否だし、

運動も言葉も月齢通りなんてほど遠い😭

今まではまだ心臓が不完全な状態だから、無理しなくていっか

や

手術でしばらく寝たきりになって、

リセットするからやらなくていっか

と思っていたことも

きちんと向き合っていかなければいけません。

まだまだ色々あるだろうけど、

ひとまず無事手術が終わったことに感謝

そして

ただただ安堵しています

お疲れさま！

ほんとよくがんばった！

ありがとう！

完全に油断していた毎日でしたが、

ついに

その日が来ました。

先月カテーテル検査をしてきました。

検査結果についてですが、

以前から予定していた手術内容から

概ね変更はないということでした。

ただひとつだけ

自己弁温存については、、

息子が生まれた時からどうにか残せる方法がないか思案してくれていた小児科の先生も

少し残念な面持ちながら、

すごくすごく小さかった弁

から

すごく小さい弁

（通常の大きさに対し63%ほど）

に成長してくれたけれど、

温存は厳しいでしょう

ここで無理をしないほうが良いと思います

と仰せでした。

中高生で人工弁置き換えの手術になるようです。

若いと生体弁の劣化が進みやすいとの話もあるようなので、

一旦は機械弁にして、年齢が上がったら生体弁になるかもしれないが、

これから先も

医療は進歩していくので、

その時考えていきましょうと。

一抹の希望を抱いていたので、

悲しいと言えば悲しいですが、

医療のプロフェッショナルが

無理をしないほうがいい

と言うのであれば、

それが最善の策だと信じて、

あとはお任せするのみです。

そしてカテーテル退院日、

夫から発熱したけど、陰性だったと連絡があったので、

イソイソと帰宅したら、

検査が早くて、反応しなかっただけで、

翌朝インフルエンザと発覚しました。

時すでに遅し、、

夫からすでにうつっていて、潜伏期間中の上の子と息子ががっつり接点を持っていたので、

まんまと数日後息子も発症しました。

高熱でぐったりして、意識も朦朧としていたので、

救急搬送されました。

脱水症状と酸素飽和度も60台で

病院へとんぼ返りし、

「おかえり〜」な雰囲気でした😇

それから約１ヶ月なんとか無事に過ごし、

予定通り手術を行うことになりました。

前回のシャント手術は先生や看護師さんが家族みたいなもので、

我々を見ても完全にダレ？？状態だったのですが、

今回は家族を家族として認識してくれているので、

見送るときも大泣きするに違いない。

その姿を見ると胸が張り裂けそうですが、

これからの人生を歩むため、

息子よ頑張って一緒に乗り越えよう！！

先日の外来の記録

身長  71.9㎝

体重　7470g

サチュレーション　89

本来なら1歳前後で心内修復術の手術を行うと言われていましたが、

縦隔炎の治療にあたっていた約３ヶ月間

成長が止まっていたので、

その分後ろ倒しになりました！

手術するための目安体重８キロ、

頑張って達成しよー

1歳現在の息子の移動手段

寝返り、寝返りがえり、

背ばい、モニョモニョした匍匐前進

経管栄養

依然経口接種量は１回200㍉に対し、

6.70㍉で変わらず。

目を離した隙に、

コロコロ寝返りをして、

頬で固定している管のテープが引っ張られて、

美川憲一の真似をするコロッケみたいな顔になったり、

そのままテープが剥がれて、

管が鼻から抜けたりするので、

毎日監視の目を光らせています👀

あんなに待ち望んでいた寝返り！

ですが、

今後成長が進んでいった息子と、

経管栄養の組み合わせが怖いので、

離乳食が軌道に乗り、

早く経管栄養脱出したいです。

食事

おかゆから始めていましたが、

泣いて嫌がる日々が続いていました。

既に1歳を超えていて、

立派な歯が上下２本も生えているので、

離乳食初期〜後期の段階を踏まずに、

息子自身が興味を持って口にするものなら、

形状、味を気にせず、

なんでも食べさせてよいとのことでした。

ほんとに？

が！りんごジュースやハイハイン、味噌汁、果物の汁、小さいもの、

色々試しましたが、

今のところ何も口にしない毎日です。とほほ🫠

笑顔

夫の渾身のギャグは大体無反応ですが😇、

上の子に対してはよく笑います。

子供同士はやはり通づるものがあるのかな。

上の子は世界一息子が好きと言っているので、

今後もこの関係性が続いてくれるといいな。

この夏休みはじめてのキッザニアに行き、

外科医について、

弟の病気を治してくれる人と説明したら、

興味を持っていました。

上の子に負担をかけることだけは絶対にしたくないけれど、

もしも息子や病気を持っている人に寄り添える、

そんな人になってくれたら、

この上なく嬉しいなと母は思ったのでした🥹

先日１ヶ月ぶりの外来に行ってきました。

酸素飽和度89

体重確か6.2キロ（１ヶ月で600g増）

まだ若干グラグラすることもありますが、

首の座り、大体オッケーとのことでした！👏

問題の経管栄養、全く進展なしです。

なので、小児科の先生に相談をし、

リハビリ科を受診してきました！

感想！

もっと早く相談すれば良かったー！！

息子のように、

経口接種が全く増えないのは経管栄養の子あるあるとのことでした。

理由

経口が本人にとって少なからず負担になっているところに、経管でミルクが入ってきて、

お腹が満たされるので、

待っていれば、その内、管からミルク流れてくるんでしょ？じゃあ飲まずに待っていようという心理状態になるから

純真無垢な笑顔で哺乳瓶を舌で押し返していた息子よ、心の中は意外とブラックなことを考えていたのね🤭

対策

①息子の場合は15分経口で頑張って、

15分過ぎたら経管に移行と決まっているのですが、

15分という縛りに囚われすぎず、

飲まないときは時間をあけてもう一回挑戦する等、

経管からのミルクを少しじらす

②経管でミルクを注入している間に、

おしゃぶりや、

哺乳瓶の乳首部分にガーゼを詰めた物を吸わせて、

口を動かして、吸っているから、お腹が満たされていくんだよということを脳にインプットさせていく

なるほどなぁ🤔と思いました！

他にも口周りの筋肉を鍛えるマッサージや、

飲ませ方等、教えてもらったので、

さっそく実践してみようと思います！

効果あるといいなぁ。

息子が頑張る傍らで

私もほうれい線対策で、

口の筋肉を鍛えようかな。

息子よ、一緒に頑張ろ〜

息子と暮らしはじめて、あっという間に１ヶ月半です。

酸素飽和度は89

体重は退院時から500gほど増加で5.7キロ

ミルクの経口接種は、

日に日に減少し、

今は一回あたり0〜40ccしか飲みません😭

しかも吐き戻しの量が多い。

体重も微増してるし、

BNPの数値も落ち着いてきているのにー😭

哺乳瓶もミルクの種類も色々試しましたが、

全て効果なしでしたー。。

先生から

まだ少し首のぐらつきはあるものの、

離乳食の提案がありました！

離乳食のほうがお好みの子もいるとのことで。

離乳食でしっかり栄養が取れるようになるのと、

ミルクが飲めるようになるのと、

どっちが早いかなというくらい

経管栄養を脱するのに時間かかる覚悟でいましょう、と。

体重が増えたらサクッと飲めるようになるだろう

と安易に考えていた過去の私、甘いよ

離乳食は、

まだ日が浅いので、

イヤイヤしていますが、

ほんの少しずつ食べてくれています。

この調子で頑張れ〜！！

そして、

あっという間に７ヶ月になった息子。

最近はもっぱら心内修復術のことをよく考えています。

繰り返し手術したことによる癒着や、

感染症、

あとは肺動脈弁のことなど。

先生から心内修復術時の、

癒着や感染症のリスクについて、

説明を受けたので、

まだ先のことですが、

今から構えちゃってます。

一緒に暮らせるようになった今の生活から、

また息子と暮らせない日が長期に渡って続いたら、耐えられる気がしないからです。。

何事もいい方向にいってほしいと願うばかりです🥺

ついに！やっと！

息子退院することができました！！

どれだけこの日を待っていたか、、

一緒に暮らすようになって、

1週間ちょっと経ちますが、

最初は住み慣れた病院から拉致された

と言わんばかりに泣いてた息子も

少しずつ我が家に慣れてきてくれています

わたし自身は経管栄養にも慣れてきて、

そこそここなせるようになってきたのですが、、

肝心の息子、

経口量が全く増えません

むしろ減ってるような、、

140mlの内50ml前後しか飲めません。

そして、体重の増加もほとんどありません

いまだに5.3キロくらい。

体重が増えれば、

心臓の負担も減っていくのかな、、

色々悩むことはあるけれど、

今は体重が一番気になります。

経管栄養も長いお付き合いになるのかな

ゆっくり頑張っていくしかないね

まだまだこれから

乗り越えなければいけないことは

たくさんあるけれど、

きっと、大丈夫！！

そんな気がする！！

今隣に感じるぬくもりを大切にしながら、

心内修復術まで過ごしていきたいなーと思っています

６ヶ月弱

たくさんの人に心配してもらい、

たくさんの看護師さんや先生に可愛がってもらい、

たくさんの愛を受けた息子、

これからすくすく育っていってね♡